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La Fundación ONCE continúa, un año más, apoyando el Programa “Futuro de vida PCP – PCF" de Asociación Madrileña de Espina Bífida y su Programa de Sensibilización “Deja que me acerque a ti”
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Madrileña de Espina Bífida | La concesión económica del Programa Futuro de Vida estuvo destinada al año 2021 y asciende a un total de 14.700€.
El Programa de...Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Federación ASEM denuncia el vacío legal de muchas familias tras la aplicación de la prestación a menores con patologías graves
Fecha de publicación:
Fuente ASEM | La ampliación de la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) fue aprobada a finales del pasado año, extendiéndose hasta los 23 años y no hasta los 18 como...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Jóvenes con ataxia telangiectasia vuelven a participar en el Zurich Maratón de Sevilla para buscar una cura
Fecha de publicación:
Fuente Aefat | El Equipo Zurich Aefat participó el pasado domingo en el Zurich Maratón de Sevilla con diez jóvenes con ataxia telangiectasia entre 13 y 32 años, y un equipo de 16...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
José Martín y sus 42 km por la Artrogriposis
Fecha de publicación:
El pasado 20 de febrero José Martín corrió su primera maratón en Sevilla de la mano de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita. Una acción que se realiza para dar visibilidad de las...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Feijóo agradece a Fegerec su colaboración y apoyo en la elaboración de la Estrategia gallega de enfermedades raras 2021-2022
Fecha de publicación:
Fuente: Xunta de Galicia | El presidente de la Xunta se reunió hoy con la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas para agradecerle su colaboración y apoyo a las iniciativas del...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
V Concurso de Relatos Cortos "Mi experiencia personal con mi ER"
Fecha de publicación:
Fuente Adisen | Con motivo de las actividades organizadas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Adisen, Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endrocrinas, nos...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Acudimos al estreno Mundial del Documental “El Gen de Hugo”
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Phelan-McDermid.
Este mes es el aniversario de la Asociación Phelan-McDermic, y para celebrarlo, la organización ha estrenado su documental El Gen de Hugo , creado con el fin de...Estatal
Ponemos en común los retos con la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras en Castilla y León
Fecha de publicación:
Este 17 de enero nos hemos reunido con los representantes de la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras en Castilla y León en nuestro objetivo de fomentar nuestra cercanía y...
Estatal
I Jornada de Kawa-race de la asociación Asenkawa
Fecha de publicación:
Programa de la jornada
Fuente Asenkawa | El próximo 24 de Febrero se llevará a cabo la I jornada de Kawa- Race (Grupo para el estudio de la enfermedad de Kawasaki en España) y hemos sido...Estatal
Campaña de documentación e información de Adisen para el Día Mundial
Fecha de publicación:
Fuente Adisen | Con motivo de las actividades organizadas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, todas las personas que nos remitan el formulario de contacto de la asociación...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Sense Barreres ilumina su Centro de día y Asociación por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres procederá a realizar la “ILUMINACIÓN DE LA FACHADA DEL CENTRO...
Estatal
"El futuro de nuestros hijos e hijas", el próximo taller de la ACSXF
Fecha de publicación:
Fuente Associació Catalana Síndrome X Fràgil | Nos complace compartir el próximo taller organizado por la Associació Catalana Síndrome X Fràgil EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS E HIJAS, que...
Estatal