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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Participa en el reto solidario 100 km Marcha Madrid-El Casar-Tamajón de la Asociación CTNNB1 España

    Fecha de publicación:

    Con el lema ¡Únete a nuestro vuelo!, la Asociación CTNNB1 España te ánima a participar en el reto solidario de de 100 kilómetros marcha.  La carrera está creada por padres de niños afectados con...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA

  • La Asociación FSHD SPAIN organiza un webinar gratuito sobre jubilación

    Fecha de publicación:

    FSHD Spain, Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral organiza el 26 de abril un webinar gratuito sobre todo lo que necesitas saber para planificar tu jubilación.  
    Será impartido...

    Tipo de noticia:Formación

  • La Asociación Familias GA te propone dos planes solidarios para el 11 de mayo

    Fecha de publicación:

    La Asociación Familias GA te propone dos eventos solidarios para el próximo sábado 11 de mayo que no puedes perderte:Carrera solidaria: 4.8 km en Villalpardo en beneficio de la Asociación Española...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La Asociación Familias Ga te invita a su seminario de nutrición

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Familias GA te invita a participar en su seminario "AG1: nutrición en los primeros años". Un encuentro al que, tanto de manera presencial como online, puedes asistir para ahondar en...

    Tipo de noticia:Formación

  • AFEFPI impulsa la publicación de 'QualyEPI', la norma que busca mejorar la calidad asistencial de pacientes de enfermedad pulmonar intersticial

    Fecha de publicación:

    Accede aquí al documento (Norma para la mejora de la calidad asistencial en la atención a los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial)El proyecto “QualyEPI: Norma para la mejora de la calidad...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • La exposición 'Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann' llega a Granada

    Fecha de publicación:

    La exposición “Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann” impulsada por la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED, llegó el martes 23 de abril al Hospital Clínico...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Granada

  • Súmate al Día Nacional de la Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Como cada año, el último miércoles de abril se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Una fecha que, aunque cada año busca reivindicar una demanda determinada de las personas que conviven...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Descubre los actos organizados con motivo del Día internacional de las Personas Sin Diagnóstico

    Fecha de publicación:

    Como cada año, el último viernes de abril, conmemoramos el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico. Una fecha tan relevante en el calendario de FEDER y del de su tejido asociativo que, durante...

  • Llega a Madrid el Congreso Mundial de Hemofilia

    Fecha de publicación:

    Los días 21, 22, 23 y 24 de abril Madrid acoge el Congreso Mundial de Hemofilia de la mano de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) en colaboración con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Alfa-1 celebra su Día Europeo en el 'IV Encuentro Nacional de Pacientes'

    Fecha de publicación:

    Alfa-1 te invita a acompañarle en Zamora a su 'IV Encuentro Nacional de Pacientes'. Un evento que, con motivo de la conmemoración del Día Europeo de Alfa-1 y coincidiendo con el 25 aniversario de la...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zamora

  • AESUR organiza celebra en Alcalá de Henares el II Encuentro de Profesionales, Familiares y Afectados del Síndrome Uña-Rótula

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española Síndrome Uña-Rotula (AESUR) ha organizado su segundo 'Encuentro de Profesionales, Familiares y Afectados del Síndrome Uña-Rótula'. Una jornada que busca facilitar un espacio de...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Canal Retina entrevista al atleta de ultra distancia Mario Raúl Martínez Castaño

    Fecha de publicación:

    Canal Retina, el podcast de la Asociación Retina Murcia, saca su episodio número 54: "La victoria de superarse a uno mismo".Para esta nueva entrega, David Sánchez, presidente de la asociación y...