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ASANOL lanza "La historia de Juan"
Fecha de publicación:
La Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL) ha lanzado el vídeo 'La historia de Juan' para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente, coincidiendo con el Día Mundial de las...Tipo de noticia:Día Mundial CCAA
ASANHEMO, el PingÜino Matías y cómo acercar las ER a la sociedad
Fecha de publicación:
La Asociación Andaluza de Hemofilia, ASANHEMO, está desarrollando una acción de visibilidad de las enfermedades raras durante todo el mes de febrero a través del PingÜino Matías.CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El reto del pato CED por el día Internacional del Síndrome Camurati Engelmann
Fecha de publicación:
La Asociación de Afectados por el Síndrome Camurati Engelmann celebró el pasado 22 de febrero el Día Internacional de este patología poco frecuente. Para ello, instalaron una mesa informativa en el...
Tipo de noticia:Sensibilización
Los proyectos de Ocio y Tiempo Libre y Autonomía Personal para Infancia y Juventud de AMEB, cofinanciados un año más, gracias a la subvención de la Comunidad de Madrid con cargo al IRFP del 2021
Fecha de publicación:
AMEB continuará desarrollando los proyectos de Ocio y Tiempo Libre y Autonomía Personal para Infancia y Juventud, gracias a la subvención de 33.806,42€, para el
primero, y 24.132,00...Estatal
Nunca dejes de moverte, un documental para conocer la Distrofia muscular de cinturas
Fecha de publicación:
La asociación Proyecto Alpha presentará el próximo 09 de febrero en el Caixa Forum de Barcelona con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el documental Nunca dejes de moverte...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Sense Barreres presenta su nueva comedia: El Crimen Perfecto
Fecha de publicación:
El próximo sábado 26 de febrero de 2022 a las 19:00 horas en Petrer (Alicante), se presenta en el Teatro Municipal Cervantes la obra “EL CRIMEN PERFECTO”. Esta representación es a favor de Sense...
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar firma un acuerdo de colaboración con dos clínicas de Dos Hermanas por el Día Mundial
Fecha de publicación:
Coincidiendo con el Día Mundial de las enfermedades raras y con el Día de Andalucía que tiene lugar el 28 de febrero, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha firmado un acuerdo de...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
¡Únete a la Marea Amarilla!
Fecha de publicación:
El próximo domingo día 27 tendrá lugar una Marcha Solidaria a favor de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL).
Estos son los eventos organizados por Familias GA para el Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación Familias GA ha organizado una serie de actividades para apoyar y dar visibilidad a las realidades de las personas que conviven con...
Tipo de noticia:Día Mundial
El futur dels nostres fills/filles el nuevo taller virtual de la Associació Catalana Síndrome X Frágil
Fecha de publicación:
El 4 de marzo a las 19 horas tendrá lugar el taller virtual El futur dels nostres fills/filles de la Associació Catalana Síndrome X Frágil.
El taller será impartido por la Sra....Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Federación ASEM reclama financiación pública para mejorar la investigación científica y el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Se estima que en España hay alrededor de 60.000 afectados por enfermedades neuromusculares, el mayor grupo de las denominadas enfermedades raras.
El acceso a las terapias y la atención...Tipo de noticia:Investigación Estatal
La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid presenta su campaña para el Día Mundial
Fecha de publicación:
Durante todo el mes de febrero la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid está realizando toda una campaña de sensibilización acerca de esta enfermedad poco frecuente, en la que cuentan la historia y...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal