Volver a Recomendaciones internacionales conjuntas para ER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje de los casos sin diagnóstico, una iniciativa que nace de la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN).
Volver a Posicionamiento de uso compasivo. Situación de España
La Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de medicamentos y productos sanitarios, establece en su artículo 24 las garantías de disponibilidad de medicamentos en situaciones específicas y autorizaciones especiales; recogiendo en el apartado 3 de dicho artículo, que el Ministro de Sanidad y Consumo establecerá las condiciones para la prescripción de medicamentos autorizados cuando se utilicen en condiciones distintas a las autorizadas, lo que en cualquier caso tendrá carácter excepcional.
Volver a Importancia de la psicología en atención primaria
Desde el Servicio de Atención Psicológica de nuestra Federación queremos destacar la importancia que tiene la intervención psicológica en la atención primaria en la población en general y en las enfermedades raras o poco frecuentes en particular. Para ello, hemos elaborado un informe concreto que está disponible online.
Volver a Integrar las ER dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles
Nota de Prensa: El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT) con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud.
Volver a Centros de educación especial y centros de educación ordinaria
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en relación al debate generado sobre la pertinencia o no de continuar con el modelo educativo actualmente vigente en España y que recoge diferentes modalidades de escolarización para el alumnado con discapacidad, apoya las siguientes ideas:
Volver a Protección de datos e investigación biomédica
Volver a La OMS integra nuestro posicionamiento para incluir las ER en su acción frente a ENT
Volver a FEDER se posiciona ante el modelo educativo vigente en España
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona ante el modelo educativo actualmente vigente en España poniendo en valor el papel de los centros de educación especial a la par que insta a dar respuesta a las necesidades de la infancia que convive con estas patologías en los centros ordinarios.
Volver a 2019: ER, un desafío global, un desafío integral
Fecha del día mundial
Lema de la campaña
ER, un desafío global, un desafío integral.A través de esta campaña. quisimos poner en manifiesto los retos que enfrentan quienes conviven con ellas. Retos vinculados a un abordaje:
A pesar de todo lo que se ha avanzado, la realidad sigue poniendo de manifiesto los problemas de acceso a diagnóstico y tratamiento. Ahora, es el momento de evaluar el impacto social de las diferentes políticas enfocadas a las enfermedades raras en todo el mundo mientras continuamos avanzando en tres niveles:
Volver a 2020: Crecer contigo nuestra esperanza
Fecha del día mundial
Lema de la campaña
Crecer contigo, nuestra esperanzaEn el marco de la campaña del Día Mundial 2020, queremos poner en valor la acción del tejido asociativo en las dos últimas décadas como broche del XX Aniversario de nuestra Federación. Un movimiento que arrancó en 1999 de la mano de 7 asociaciones de pacientes que representaban a 6 enfermedades poco frecuentes. 20 años después, somos más de 365 entidades unidas en FEDER, representando a más de 1.200 patologías.
En concreto, quisimos poner en valor el papel del movimiento asociativo como:
