#aHoraER | Las terapias están cada vez más cerca de convertirse en realidad en las próximas décadas
Fecha de publicación:
El tiempo no significa lo mismo para las familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico. Como un reloj incansable, el tiempo avanza marcando el paso de los días, las semanas y los...
Tipo de noticia:Investigación
#aHoraER | Las organizaciones de pacientes, capaces de cambiar las prioridades de la ciencia
Fecha de publicación:
En las últimas décadas, se ha producido un cambio significativo en la percepción y la atención que se brinda a las enfermedades raras, gracias a las familias y organizaciones que han hecho de la...
Tipo de noticia:Investigación
#aHoraER | Compartiendo esperanza: en busca de respuestas
Fecha de publicación:
En el mundo de la investigación médica, las enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, suelen quedar relegadas a un segundo plano en comparación con otras más...
Tipo de noticia:Investigación
#aHoraER, el momento de investigar las enfermedades raras ha llegado
Fecha de publicación:
Los investigadores en enfermedades raras se enfrentan a retos únicos en su trabajo, debido a la complejidad y rareza de estas patologías. Sin embargo, gracias a la labor de organizaciones como ...
Tipo de noticia:Sensibilización
El Proyecto ‘DetERminantes del retraso diagnóstico’ identifica las causas y consecuencias de la odisea diagnóstica en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La investigación ha contado con la información de 3.304 personas inscritas en el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, gracias al impulso del Instituto de...Tipo de noticia:Investigación
La conmovedora carta escrita por Alicia, madre del niño Marco fallecido por una enfermedad rara
Fecha de publicación:
«Me llamo Alicia Rebollo y soy la mujer de Ricardo Fernández Morueco. Hace más de cinco años tuvimos a nuestro hijo Marco, afectado por el síndrome de Schaaf-Yang. Marco falleció en diciembre y de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fundación FEDER impulsa 5 investigaciones en enfermedades raras gracias a su VII Convocatoria de Ayudas
Fecha de publicación:
La Fundación FEDER, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, ha anunciado la resolución de su VII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras. Con...
Tipo de noticia:Investigación
PANGENOMA, un paso fundamental para el futuro de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
En mayo de 2023, se ha publicado el primer borrador del pangenoma humano en la revista Nature, un hito científico que va a tener múltiples aplicaciones en la práctica clínica para las Enfermedades...
Tipo de noticia:Investigación
¡Celebramos el aniversario de Fundación FEDER para la investigación!
Fecha de publicación:
¡Estamos de celebración! ¡Fundación FEDER cumple 17 años! Desde 2006, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación a través de la representación de los pacientes...
Tipo de noticia:Investigación
Fundación Solidaridad Carrefour y Famosa presentan su nueva colección de peluches solidarios ‘Geniales’ a favor de la infancia con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Carrefour y su Fundación desarrollan de la mano de juguetes Famosa una nueva y exclusiva colección de peluches solidarios ‘Geniales’, cuyos beneficios irán destinados a la mejora de la calidad de...Tipo de noticia:Sensibilización
Abordamos los retos de la investigación en enfermedades raras de la mano del IIER.
Fecha de publicación:
Hemos mantenido un encuentro con Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) para poner en común los retos entre este órgano único en nuestro país y nuestra...
Tipo de noticia:Investigación
'Cecilia te lo cuenta', nuestra apuesta por la divulgación científica
Fecha de publicación:
La Semana de la Ciencia y la Innovación es un evento de divulgación científica y participación ciudadana que este año se celebra del 14 al 20 de noviembre. Por eso, y como no podía ser de otra manera...
Tipo de noticia:Sensibilización