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Federación española de enfermedades raras

Share4Rare Anuncia la Tercera Convocatoria de Proyectos Liderados por Pacientes para la Investigación de Enfermedades Raras

Cartel: misma información que en el cuerpo de la noticia.

Share4Rare Anuncia la Tercera Convocatoria de Proyectos Liderados por Pacientes para la Investigación de Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

En un esfuerzo continuo por impulsar la investigación en el campo de las enfermedades raras, Share4Rare ha lanzado su tercera edición de la convocatoria Call4Projects, en la cual se invita a organizaciones de pacientes y grupos de investigación a presentar sus propuestas de proyectos. La fecha límite para la presentación de proyectos es el 30 de septiembre.

La investigación en enfermedades raras enfrenta desafíos únicos debido a la escasez de pacientes y las barreras geográficas y lingüísticas. Para abordar estos obstáculos, Share4Rare tiene como objetivo prioritario fomentar el desarrollo de proyectos de investigación centrados en la perspectiva del paciente, garantizando su inclusión sin importar su origen o idioma.

Presenta tu proyecto

La tercera edición de la Call4Projects se concentra en apoyar proyectos de investigación que contribuyan a una comprensión más profunda de las enfermedades raras, ya sea a través de enfoques cualitativos o cuantitativos. Los proyectos pueden abordar diversos aspectos, desde el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, hasta la descripción de la historia natural de la enfermedad, evaluación de efectos secundarios específicos del tratamiento, pronóstico de la enfermedad y la creación de registros de pacientes.

Share4Rare se compromete a proporcionar asistencia integral durante todo el proceso de investigación, incluyendo la presentación del proyecto al Comité de Ética, acompañamiento a lo largo del estudio y elaboración de informes de resultados para su posterior publicación.

La convocatoria permanecerá abierta hasta el 30 de septiembre de 2023. Un comité científico revisará y seleccionará dos proyectos entre todas las propuestas recibidas. Estos proyectos serán cofinanciados por la Fundació Sant Joan de Déu, con una contribución del 50% para su implementación.

Para presentar una propuesta, los interesados deben consultar las Bases de la Convocatoria de la Call4Projects y completar el Formulario de Contacto, el Formulario de Solicitud y la Carta de Compromiso Financiero. Estos documentos deben enviarse a info@share4rare.org antes de la fecha límite. El equipo de Share4Rare está disponible para responder preguntas y brindar asistencia a través del correo electrónico info@share4rare.org.

Share4Rare se mantiene firme en su creencia de que la colaboración y la inclusión de la experiencia de pacientes y grupos de investigación pueden generar avances significativos en la investigación de enfermedades raras. La convocatoria Call4Projects representa una oportunidad emocionante para avanzar en la comprensión y tratamiento de estas afecciones poco comunes.

Publicado el 08/08/2023

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