Federación Española de Enfermedades Raras

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Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, eje clave en la atención a las personas con enfermedades raras en España

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, eje clave en la atención a las personas con enfermedades raras en España

  Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), eje central en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes. Así se ha manifestado hoy en la Conferencia Europlan II organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad...

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ASEBI celebra sus XV Jornadas Científicas con motivo del Día Nacional de Espina Bífida

ASEBI celebra sus XV Jornadas Científicas con motivo del Día Nacional de Espina Bífida

Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Espina Bífida, la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) organiza el sábado, las XV Jornadas Científicas de Euskadi. Estas jornadas contarán con la participación de los principales especialistas de esta enfermedad crónica así como de un importante número de...

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EUROPA pone la lupa sobre la situación de las enfermedades raras en España

EUROPA pone la lupa sobre la situación de las enfermedades raras en España

Hoy da comienzo la celebración en España de la Conferencia EUROPLAN II, un proyecto europeo que tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de...

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Juan Carrión incide en la importancia de la investigación en el 5º Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

Juan Carrión incide en la importancia de la investigación en el 5º Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) celebró su quinto aniversario en la lucha contra la Hipertensión Pulmonar. De esta forma, la fundación, representantes de instituciones públicas y personas de reconocido prestigio social acompañaron a las familias en el HOtel NH Príncipe de Vergara de Madrid. Juan Carrión, Presidente de...

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ASEBI celebra el Día Nacional de la Espina Bífida con Mesas Informativas

ASEBI celebra el Día Nacional de la Espina Bífida con Mesas Informativas

Hoy, 21 de Noviembre, se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, una patología que sufren casi 20.000 personas en nuestro país.   Por ello, la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) colocará mesas informativas en distintos Hospitales para concienciar a la ciudadanía sobre esta malformación que afecta a...

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La formación e información en enfermedades raras, una prioridad en EUROPLAN II

La formación e información en enfermedades raras, una prioridad en EUROPLAN II

La formación e información en enfermedades raras está siendo uno de los temas a tratar en la segunda edición del proyecto EUROPLAN, creado por la Unión Europea con el objetivo de trasladar a los países miembros las líneas de actuación que se deben seguir en relación con las enfermedades raras. Entre...

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Carrefour abre la primera Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras en España

Carrefour abre la primera Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras en España

Carrefour, a través de su Fundación, ha abierto el plazo de presentación de solicitudes a la primera Convocatoria de Ayudas dirigida tanto a entidades como a familias con niños afectados por enfermedades raras en España. Todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos menores. Esta iniciativa...

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¡ATENCIÓN! Ampliado plazo hasta el 24 de noviembre. Grupos de Ayuda Mutua para personas con enfermedades raras y sus familias

¡ATENCIÓN! Ampliado plazo hasta el 24 de noviembre. Grupos de Ayuda Mutua para personas con enfermedades raras y sus familias

La delegación Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras abre el servicio de Grupos de Ayuda Mutua (GAM´s) para sus asociaciones, afectados y familiares, en colaboración con la Dirección General de Ordenación, Evaluación, Investigación Calidad y Atención de paciente de la Conselleria de Sanidad. Un GAM es un conjunto de...

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“Asume un reto poco frecuente” es elegido como una de las mejores ideas del 2014 por Diario Médico

“Asume un reto poco frecuente” es elegido como una de las mejores ideas del 2014 por Diario Médico

El proyecto educativo “Asume un reto poco frecuente” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de Genzyme ha sido elegido como una de las Mejores Ideas de 2014 por Diario Médico en la categoría de Mecenazgo y Solidaridad. El premio fue otorgado el pasado 3 de Noviembre...

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La Conferencia EUROPLAN II abordará la situación de las enfermedades raras en los Servicios Sociales de España

La Conferencia EUROPLAN II abordará la situación de las enfermedades raras en los Servicios Sociales de España

Mañana dará comienzo la celebración en España de la Conferencia EUROPLAN II, un proyecto europeo que tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de...

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FEDER, Microsomia Hemifacial y Treacher Collins crean redes de esperanza para las personas con enfermedades raras

FEDER, Microsomia Hemifacial y Treacher Collins crean redes de esperanza para las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Asociación Microsomia Hemifacial y la Asociación Síndrome de Treacher Collins se han unido en un proyecto solidario para buscar fondos en beneficio del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes. A través del proyecto KicoNico Red, de Imaginarium, las tres entidades, junto...

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FEDER reconoce el papel que desempeña la unidad coordinadora con las personas con enfermedades raras en Melilla

FEDER reconoce el papel que desempeña la unidad coordinadora con las personas con enfermedades raras en Melilla

Con motivo de la celebración en Melilla de las Jornadas de Enfermedades Raras y no tan raras, organizadas por la Asociación “Cuenta con nosotros”, Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acompañada por Guillermo Vallejo, Coordinador de zona de la federación y Presidente de la asociación...

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El martes, 18 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre los pacientes deficitarios de GH.

El martes, 18 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre los pacientes deficitarios de GH.

El martes, 18 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre los pacientes deficitarios de GH. En él participará el Dr. D. Manuel Puig Domingo, científico y profesor de endocrinología del Dpto. de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona; D. Antonio Liger. Presidente de la...

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Busca tu “vida paralela”, ayuda a las personas con enfermedades raras

Busca tu “vida paralela”, ayuda a las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha junto con la Fundación Montemadrid, la campaña “Vidas paralelas” en la que se reflejan las diferencias que existen entre el día a día de un niño sano y uno afectado por una enfermedad poco frecuente. A través de este proyecto...

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FEDER País Vasco abordará la problemática social para los pacientes en una mesa redonda

FEDER País Vasco abordará la problemática social para los pacientes en una mesa redonda

La Asociación de Estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad del País Vasco (AEMMIB) organiza mañana una mesa redonda sobre enfermedades poco frecuentes en la Sala de Grados de la Facultad de Medicina y Odontología. Este acto, que dará comienzo a las 13:30 horas, contará con la participación de...

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19 de Noviembre: Rueda de prensa en el Ayuntamiento de Bilbao con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida

19 de Noviembre: Rueda de prensa en el Ayuntamiento de Bilbao con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida

Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Espina Bífida, 21 de Noviembre, la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) llevará a cabo las “XV Jornadas Científicas” y contará con mesas informativas en distintos Hospitales y Ambulatorios. Para presentar estos actos de sensibilización, mañana tendrá lugar una...

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Sagunto celebra la I Carrera Solidaria por las enfermedades raras

Sagunto celebra la I Carrera Solidaria por las enfermedades raras

El próximo 29 tendrá lugar la I Carrera Solidaria para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Sagunto (Valencia) organizada por la Asociación Cultural Falla Santa Anna. Esta carrera, que comenzará a las 11:00 horas, contará con la posibilidad de realizar 5 o 10 km. Además, los más pequeños también...

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Más de 100 afectados por enfermedades en la piel recibirán tratamiento gracias al “baño solidario” del Silken Al-Andalus

Más de 100 afectados por enfermedades en la piel recibirán tratamiento gracias al “baño solidario” del Silken Al-Andalus

Un total de 105 familias afectadas por enfermedades en la piel recibirán tratamiento fotoprotector gracias a la recaudación obtenida con la campaña  “un baño de solidaridad” puesta en marcha por el sevillano hotel Silken Al-Andalus este verano y que ha terminado este mes de octubre. Los pacientes están afectados por patologías...

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“Las ER van al cole con Federito” llegan a 4.953 escolares en su 2ª edición

“Las ER van al cole con Federito” llegan a 4.953 escolares en su 2ª edición

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), gracias al apoyo de Johnson & Johnson y Janssen, ha llegado a 9.315 niños en las dos ediciones del proyecto educativo “Las ER van al cole con Federito”. En esta segunda edición, 4.953 niños de 57 centros educativos de toda España han desarrollado este...

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FEDER Extremadura elaborará un protocolo de coordinación con las consejerías de educación y sanidad para los niños con enfermedades raras escolarizados

FEDER Extremadura elaborará un protocolo de coordinación con las consejerías de educación y sanidad para los niños con enfermedades raras escolarizados

El pasado 15 de Octubre la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió con las consejerías de educación y sanidad para elaborar un protocolo de coordinación para los niños con enfermedades poco frecuentes escolarizados. Tuvo lugar en la Dirección General de Salud Pública y a ella...

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Afectados por la enfermedad de wolman

Afectados por la enfermedad de wolman

Si está interesado en contactar con otras personas en relación a la Enfermedad de Wolman, también denominada  Enfermedad de Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL D) o Enfermedad por Almacenamiento de Ésteres de Colesterol,  póngase en contacto con el servicio de información y orientación de FEDER a través del correo electrónico...

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Comienza el I curso de trabajo social y enfermedades raras “Un nuevo reto para el trabajo social”

Comienza el I curso de trabajo social y enfermedades raras “Un nuevo reto para el trabajo social”

Un total de quince trabajadores sociales participan en el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras "Un nuevo reto para el Trabajo Social" organizado por la Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia y que cuenta con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación...

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AELAM ha presentado hoy su libro "Raras pero interesantes" en Bilbao

AELAM ha presentado hoy su libro "Raras pero interesantes" en Bilbao

La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) ha presentado hoy en Bilbao el libro “Raras pero interesantes”, ha tenido lugar en la Sala de Prensa del Ayuntamiento de Bilbao a las 11:00 horas. La presentación del libro ha contado con la participación de Mariano Gómez, Concejal de Salud y Consumo del Ayuntamiento...

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Nexe Fundació pone en marcha Espai Nadó

Nexe Fundació pone en marcha Espai Nadó

El Espai Nadó de Nexe Fundació es una actividad lúdica y educativa en la que participan conjuntamente madres y padres con sus hijos con discapacidad. Éste es un espacio donde resolver dudas sobre el desarrollo del niño y los aspectos relacionados con su crianza y educación. En el Espai Nadó se hablará...

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Genzyme anuncia el lanzamiento del programa Expression of Hope III para fomentar la concienciación sobre las enfermedades de depósito lisosomal a través de obras de arte

Genzyme anuncia el lanzamiento del programa Expression of Hope III para fomentar la concienciación sobre las enfermedades de depósito lisosomal a través de obras de arte

Genzyme, una empresa de Sanofi, ha anunciado hace pocos días el lanzamiento de Expression of Hope III, un programa inspiracional y de concienciación a nivel mundial que presenta obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal (lysosomal storage disorder, LSD). Este programa único anima a todas...

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“Abre los ojos, implícate, la diferencia en educación nos enriquece”, II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes

“Abre los ojos, implícate, la diferencia en educación nos enriquece”, II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a celebrar el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes con el objetivo de seguir trabajando en la inclusión educativa de los alumnos que tienen enfermedades poco frecuentes. Este Congreso, que es posible gracias al apoyo de Fundación Genzyme, se plantea como un...

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Convocatoria Pública Observatorio de Enfermedades Raras

Convocatoria Pública  Observatorio de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas universidades que deseen optar a la Dirección Técnica del Observatorio de Enfermedades Raras para su desarrollo en 2015. Las universidades deben trasladar una propuesta de trabajo para el año 2015 y una previsión de continuidad de la misma (programación...

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IMAGINARIUM crea el proyecto solidario KicoNico Red para apoyar a los niños con microtia

IMAGINARIUM crea el proyecto solidario KicoNico Red para apoyar a los niños con microtia

Imaginarium, la marca española líder en el ámbito del juego y la educación infantil, crea el proyecto solidario KicoNico Red, para apoyar a los niños con Microtia y a sus familias. El proyecto nace con el objetivo de dar a conocer de una forma delicada esta malformación, y que los...

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Semana Europea de la Fibrosis Quística

Semana Europea de la Fibrosis Quística

Del 17 al 23 noviembre de 2014, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, organizan un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta...

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El I open padel indoor, que se disputará los días 28, 29 y 30 de Noviembre, será a beneficio de D´Genes y AELIP

El I open padel indoor, que se disputará los días 28, 29 y 30 de Noviembre, será a beneficio de D´Genes y AELIP

Los días 28, 29 y 30 de noviembre se disputará el I Open Padel Indoor a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo tendrá lugar en las instalaciones de Padel Indoor Totana. Las inscripciones tendrán un coste de...

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AELIP entregó sus premios 2014 en el transcurso de una comida solidaria a la que asistieron más de cuatrocientas personas

AELIP entregó sus premios 2014 en el transcurso de una comida solidaria a la que asistieron más de cuatrocientas personas

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) entregó ayer sus Premios 2014 en el transcurso de la comida solidaria que se celebró en Totana y a la que asistieron más de cuatrocientas personas. En esta edición, el Premio a la Solidaridad ha sido para “Apoyo Solidario”, empresa murciana caracterizada...

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Participa en el VI Congreso Nacional dedicado a la enfermedad de Fabry

Participa en el VI Congreso Nacional dedicado a la enfermedad de Fabry

Los próximos 28 y 29 de Noviembre se celebra en Valencia el VI Congreso Nacional dedicado a la enfermedad de Fabry organizado por la asociación MPS- Fabry España. Además de presentar el trabajo y los logros que se han conseguido en esta patología, este Congreso busca ser un encuentro familiar donde...

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“Corazones fuera de lo común” que hacen de lo excepcional algo extraordinario

“Corazones fuera de lo común” que hacen de lo excepcional algo extraordinario

Hace algo más de dos meses, el Programa de Responsabilidad fasgasocial de la Federación de Asociaciones Sindicales FASGA puso en marcha un proyecto de Teaming en beneficio de la Federación Española De Enfermedades Raras y todas las personas con enfermedades de baja prevalencia. Más de 370 personas se han unido ya...

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Presentación de la I 10k de Foios per la Fibrosis Quística

Presentación de la I 10k de Foios per la Fibrosis Quística

El Ayuntamiento de Foios presentará mañana a las 19:30 horas la I 10K de Foios por la Fibrosis Quística que tendrá lugar el próximo 21 de Diciembre. El Ayuntamiento de Foios junto con el Club de Atletismo Gent de Foios y la colaboración técnica de la empresa Geiser Events. S.L. organizan...

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21 de Noviembre,Día Internacional de la Espina Bífida (EB)

21 de Noviembre,Día Internacional de la Espina Bífida (EB)

El 21 de noviembre se celebra en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB). La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita que ocasiona daños en el tubo neural del feto durante el embarazo y por ello, los afectados tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado...

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Cóctel solidario con estrellas Michelin en favor de la Asociación Dedines

Cóctel solidario con estrellas Michelin  en favor de la Asociación Dedines

El Hotel Tryp Los Ángeles de Getafe acogerá el próximo 1 de diciembre un cóctel benéfico en favor de la Asociación Dedines, que agrupa a padres de niños con pluridiscapacidad y necesidades específicas de educación. El evento contará con la colaboración de reputados chefs, entre ellos Pepe Rodríguez (Rte. El...

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Su Majestad la Reina clausuró el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina clausuró el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

El II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras fue clausurado el pasado 7 de Noviembre con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia y la Primera Dama de Portugal, María Cavaco, país en el que se celebró este encuentro. El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión...

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Melilla se vuelca con el conocimiento y la sensibilización de las enfermedades raras

Melilla se vuelca con el conocimiento y la sensibilización de las enfermedades raras

El próximo 13 de Noviembre la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla celebra la II Jornada formativa de Enfermedades Raras con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías así como incrementar el conocimiento de las mismas. Esta jornada está dirigida a profesionales sanitarios que en el...

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Hoy finaliza la jornada “La coordinación de los sistemas de atención en enfermedades raras”

Hoy finaliza la jornada “La coordinación de los sistemas de atención en enfermedades raras”

Ayer dio comienzo la celebración de la jornada “Coordinación de los sistemas de Atención en Enfermedades Raras” en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER). La inauguración y bienvenida del acto fue de la mano de Aitor Aparicio, Director del CREER ...

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Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, participa en el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos que comienza hoy FEDER

Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, participa en el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos que comienza hoy FEDER

Hoy dará comienzo el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos en Bruselas en el que participará Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidente de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados. En el día de hoy se tratarán temas como “El estado...

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FEDER País Vasco muestra la importancia del voluntariado en el movimiento asociativo

FEDER País Vasco muestra la importancia del voluntariado en el movimiento asociativo

Hoy dará comienzo la I Jornada de Voluntariado con Personas Mayores, con Discapacidad y/o Dependientes organizado por el área de acción social e igualdad del Ayuntamiento de Santurtzi y la Diputación Foral de Bizkaia, se celebrará en el Palacio Casa Torre. La delegación del País Vasco de la Federación Española de...

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Hoy tendrá lugar una muestra de entidades en el marco de la campaña “Muévete por las Enfermedades Raras”

Hoy tendrá lugar una muestra de entidades en el marco de la campaña “Muévete por las Enfermedades Raras”

Hoy, de 11:00 a 20:00 horas se llevará a cabo una Muestra de entidades dentro de la Campaña de Transportes Metropolitanos de Barcelona (TMB) “Muévete por las Enfermedades Raras”. El acto tendrá lugar en el vestíbulo del metro de Plaza Universidad y contará con la presencia de la delegación catalana de...

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III Jornadas sobre psicología y enfermedades raras en la Universidad de Sevilla

III Jornadas sobre psicología y enfermedades raras en la Universidad de Sevilla

Mañana, 14 de Noviembre tendrán lugar las III Jornadas de psicología y enfermedades raras organizadas por la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla y la delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Estas jornadas contarán con la colaboración de la Sociedad Española de Psicoterapia y Técnicas...

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FEDER impulsa con Novartis la II Edición del curso online de “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades raras”

FEDER impulsa con Novartis  la II Edición del curso online de “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades raras”

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Novartis, ha puesto en marcha la segunda edición del módulo de “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias”, formación que en su primera edición contó con más de 80 alumnos. Esta colaboración de...

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II Ruta Solidaria EFRON Consulting a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

II Ruta Solidaria EFRON Consulting a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

Este sábado tendrá lugar la II Ruta Solidaria EFRON Consulting en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias Esta ruta, con una distancia de 10 km, tendrá lugar en Rascafría y busca ser un punto de encuentro para trabajadores de la empresa que facilite la interrelación de...

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FEDER participa en la presentación de KicoNico Red

FEDER participa en la presentación de KicoNico Red

Mª Elena Escalante, delegada en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha asistido a la presentación del proyecto solidario KicoNico Red de Imaginarium. Un proyecto solidario que busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades poco frecuentes. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto...

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FEDER País Vasco presente en el XVIII Encuentro Internacional de Investigación en Cuidados

FEDER País Vasco presente en el XVIII Encuentro Internacional de Investigación en Cuidados

Del 11 al 14 de Noviembre se está celebrando el XVIII Encuentro Internacional de Investigación en Cuidados, organizado por el Instituto de Salud Carlos III en la ciudad de Vitoria-Gasteiz. En él se dan cita numerosos participantes internacionales relacionados con la salud. Además, el Encuentro cuenta con la presencia de diferentes...

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Nexe Fundació organiza una charla sobre “Testamentos y otros medidas de protección”

Nexe Fundació organiza una charla sobre “Testamentos y otros medidas de protección”

La organización Nexe Fundació organiza el próximo 14 de Noviembre la charla “Testamentos y otras medidas de protección” La charla va dirigida a madres y padres de personas con discapacidad. La charla será impartida por Nuria Coch, especialista en temas jurídicos para personas con discapacidad, y se plantearán temas como “Cuando...

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AHUCE celebra su XX Aniversario

AHUCE celebra su XX Aniversario

Del 14 al 16 de Noviembre la Asociación Huesos de Cristal de España (OI AHUCE) celebrará en Madrid su XX Congreso con distintas actividades. La celebración del Simposio Universitario Complutense “La osteogénesis imperfecta, un análisis multidisciplinar”, la celebración de la III Jornada de fisioterapia en osteogénesis imperfecta y una cena...

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Nueva técnica endoscópica para operaciones intrauterinas a futuros bebés con Espina Bífida (EB)

Nueva técnica endoscópica para operaciones intrauterinas a futuros bebés con Espina Bífida (EB)

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), a través del presente comunicado quiere expresar su felicitación al equipo médico del Hospital Vall d’Hebron, liderado por la Dra. Amparo Cuxart (directora de la Unidad de Espina Bífida de dicho hospital), por los avances y buenos resultados obtenidos...

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La Asociación Miastenia de España en la Lotería Nacional

La Asociación Miastenia de España en la Lotería Nacional

La Asociación Miastenia de España es la protagonista del décimo de la Lotería Nacional del próximo 13 de Noviembre de 2014, en conmemoración del “Día de las Enfermedades Neuromusculares”, el 15 de Noviembre.  La Asociación Miastenia de España (AMES) se funda el 25 de Febrero de 2009. La historia de esta...

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FEDER Murcia presente en la Apertura del Curso Académico de la Universidad Católica San Antonio

FEDER Murcia presente en la Apertura del Curso Académico de la Universidad Católica San Antonio

La Universidad Católica San Antonio de Murcia celebra el Solemne Acto de Apertura del Curso Académico 2014-2015 en el día de hoy en el Templo del Monasterio de los Jerónimos en Guadalupe, Murcia, sede de la Universidad. A este acto acudirá Josefa Martínez, delegada en Murcia de la Federación Española de...

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Profesionales de la cocina se unen para dar visibilidad al síndrome 5p-

Profesionales de la cocina se unen para dar visibilidad al síndrome 5p-

Martin Berasategui, Samantha Vallejo-Nájera, Paco Torreblanca, entre otros, han participado en la VIII edición del calendario solidario de la Fundación  Síndrome 5p-. El Síndrome 5p es causado por la pérdida (delación) de material genético del brazo corto del cromosoma 5. Las personas afectadas por el síndrome, al nacer presentan bajo peso...

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Federación ASEM promueve Cadenas Humanas "De la mano" en diferente ciudades

Federación ASEM promueve Cadenas Humanas "De la mano" en diferente ciudades

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. Para concienciar sobre la importancia de conseguir una verdadera inclusión social del colectivo, Federación ASEM convoca al conjunto de la ciudadanía a sumarse  a los actos del  15 de noviembre en...

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La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia celebra el día de estas patologías

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia celebra el día de estas patologías

Con motivo del día de las Enfermedades Neuromusculares, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia va a realizar una cadena humana el próximo sábado 15 de Noviembre a las 12:00 horas en el Arriaga a favor de estas patologías. El objetivo de este acto es rodear el Arriaga aportando visibilidad al...

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FEDER País Vasco estará en el Guipuzkoa Solidarioa Jaialdia

FEDER País Vasco estará en el Guipuzkoa Solidarioa Jaialdia

El próximo 15 de Noviembre tendrá lugar el Gipuzkoa Solidarioa Jaialdia, organizado por la plataforma Gipuzkoa Solidarioa, de la Obra Social de Kutxa. Este acto supone el encuentro de las diversas asociaciones solidarias que trabajan en el territorio guipuzcoano. A través de un juego de preguntas, las personas que se acerquen...

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Taller de herman@s con discapacidad o enfermedades raras

Taller de herman@s con discapacidad o enfermedades raras

Este mes de Noviembre la Asociación Sense Barreres organizará el taller de herman@s con discapacidad o enfermedades raras con el objetivo de ofrecer un espacio lúdico que permite intercambiar experiencias con otros hermanos. Además, a través de este taller se busca promover la adquisición de estrategias de afrontamiento para mejorar las...

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La “coordinación de los sistemas de atención en enfermedades raras” una prioridad para FEDER

La “coordinación de los sistemas de atención en enfermedades raras” una prioridad para FEDER

En el día de hoy dará comienzo la celebración de la jornada “Coordinación de los sistemas de Atención en Enfermedades Raras” en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER). La inauguración y bienvenida del acto irá de la mano de Aitor Aparicio...

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Las enfermedades raras estarán presentes en la 50º edición de la Behobia-San Sebastián

Las enfermedades raras estarán presentes en la 50º edición de la Behobia-San Sebastián

Este domingo, 9 de Noviembre, se celebra la 50ª edición de la Behobia-San Sebastián. La carrera, organizada por el Club Deportivo Fortuna, suma más de 33.000 participantes procedentes de diferentes lugares del estado, así como corredores internacionales que no quieren perderse la 50ª edición de esta media marathon. La carrera...

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EUROPLAN II, análisis de la situación de las enfermedades raras en España con respecto a Europa

EUROPLAN II, análisis de la situación de las enfermedades raras en España con respecto a Europa

El proyecto EUROPLAN, ha sido creado por la Unión Europea con el objetivo de trasladar a los países miembros las líneas de actuación que se deben seguir en relación con las enfermedades raras. Este proyecto, que va por su segunda edición, va a permitir una comparativa de la realidad de las...

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La Fundación Mehuer celebra la segunda sesión del Foro sobre Innovación, Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

La Fundación Mehuer celebra la segunda sesión del Foro sobre Innovación, Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El próximo 10 de Noviembre la Fundación Mehuer organiza la segunda sesión del Foro InnovaER en el Salón de Actos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla.  Bajo el título “La situación actual de las Enfermedades Raras en España. Una mirada hacia la Hemofilia y la Leucemia Mieloide...

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I Encuentro Estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan

I Encuentro Estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan

Del 7 al 9 de Noviembre tendrá lugar el I Encuentro estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)  de Burgos. Organizado por la Asociación Síndrome Noonan de Cantabria (ASNC), busca ser un...

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El II Congreso Iberoamericano abre sus puertas a las asociaciones de pacientes

El II Congreso Iberoamericano abre sus puertas a las asociaciones de pacientes

El II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras abre sus puertas a las asociaciones de pacientes para dar a conocer la situación de las enfermedades poco frecuentes dentro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones participantes, poner en marcha acciones concretas...

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Afectados por lipodistrofias de siete países se ponen en contacto con AELIP tras la celebración del II Simposium Internacional celebrado en Totana.

Afectados por lipodistrofias de siete países se ponen en contacto con AELIP tras la celebración del II Simposium Internacional celebrado en Totana.

Afectados por patologías lipodistróficas de varios países han contactado con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) tras el II Simposium Internacional de Lipodistrofias celebrado el pasado fin de semana en la localidad murciana de Totana. Este II Simposium se celebraba en el marco del VII Congreso Nacional de...

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Más de 100 ensayos clínicos en humanos investigan la curación de las enfermedades degenerativas de la retina

Más de 100 ensayos clínicos en humanos investigan la curación  de las enfermedades degenerativas de la retina

El pasado sábado 18 de octubre, la Asociación Retina Navarra, con el patrocinio de General Óptica, celebró su Vigésima Jornada Científica, en el Civivox de Iturrama, a partir de las 10:30 horas. La Jornada tuvo su apertura con la presencia de Javier Pisón, director comercial de General Óptica, y de Paz...

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Convocatoria Pública para optar a la organización de la Carrera por la Esperanza

Convocatoria Pública para optar a la organización de la Carrera por la Esperanza

La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que desee optar a la organización de la Carrera por la Esperanza que se celebrará con motivo del Día Mundial en Madrid en el mes de marzo de 2015. Las empresas deben trasladar demostrada experiencia en la organización...

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La Asociación D´Genes participa en el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebra en Portugal del 3 al 7 de Noviembre

La Asociación D´Genes participa en el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebra en Portugal del 3 al 7 de Noviembre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando en el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebra desde el pasado lunes y hasta el próximo 7 de noviembre en Moita (Portugal). Las jornadas están organizadas por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) y la Alianza Iberoaméricana de Enfermedades...

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FEDER participó en una mesa redonda sobre enfermedades raras

FEDER participó en una mesa redonda sobre enfermedades raras

El pasado Jueves 16 de Octubre tuvo lugar una mesa redonda cuyo tema principal fueron las Enfermedades raras. El objetivo de este espacio era hacer una Radiografía Urgente de la ER desde diferentes puntos de vista; docente, médico, social, clínico… Los profesionales que participaron en ella destacaron la importancia de seguir...

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Artículos de la Asociación Microsomia Hemifacial

Artículos de la Asociación Microsomia Hemifacial

A continuación adjuntamos artículos de prensa e impactos en medios de la Asociación Microsomia Hemifacial:  Accede aquí a un vídeo de la asociación Accede aquí a un artículo de Cristina Peris Accede aquí a un artículo de AELFA Descarga un artículo de la ventana del paciente  Descarga aquí el programa de las jornadas 2014

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Su Majestad la Reina clausurará el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina clausurará el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina clausurará el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras celebrado del 3 al 7 de Noviembre en Moita (Portugal) en el marco de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Organizado por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) se trabajaran contenidos como las experiencias y buenas prácticas...

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Este sábado se celebra la entrega de los VI Premios ACMEIN

 Este sábado se celebra la entrega de los VI Premios ACMEIN

El próximo 8 de Noviembre tendrá lugar la celebración de los VI Premios de la Asociación ACMEIM en la Casa Cultural de Campo de Criptana. Se llevará a cabo una jornada de estudio y debate en la que Jesús Ignacio Meco, Relaciones Institucionales de INDEPF,  hablará sobre “El paciente y las...

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Jornada formativa-informativa para educadores sobre el Síndrome de Prader-Willi

Jornada formativa-informativa para educadores sobre el Síndrome de Prader-Willi

El próximo 29 de Noviembre la Asociación Prader Willi Cataluña organiza una jornada formativa-informativa para educadores sobre el Síndrome de Prader- Willi en el Auditorio del Edificio Docent Sant Joan de Déu. Anna Ripoll, Presidenta de la asociación y delegada en Cataluña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), será...

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El martes, 11 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau

El martes, 11 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau

El martes, 11 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau, es una enfermedad rara, con una incidencia de 1/36.000 nacimientos, que cursa con la aparición y desarrollo de tumores en diferentes órganos (hemangioblastomas del Sistema Nervioso Central y retina...

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AELIP celebrará una comida solidaria el próximo 16 de Noviembre

AELIP celebrará una comida solidaria el próximo 16 de Noviembre

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha organizado una Comida Solidaria para recaudar fondos destinados a la investigación en lipodistrofias.  La comida tendrá lugar el próximo domingo 16 de noviembre a las 14:00 horas en el Restaurante Venta la Rata de Totana. El precio del menú es de...

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Gracias a Rock & Law por alzar la voz de los más de tres millones de personas con enfermedades raras

Gracias a Rock & Law por alzar la voz de los más de tres millones de personas con enfermedades raras

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos agradecer a Clifford Chance, Fundación Cuatrecasas, Fundación Fernando Pombo, Fundación Garrigues y Fundación Profesor Uría el haber hecho posible el concierto solidario Rock & Law. El concierto, celebrado el pasado 30 de Octubre, fue patrocinado por Thomson Reuters Aranzadi, y contóp con...

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Iberoamérica se reúne en Portugal para analizar la situación de las enfermedades raras

Iberoamérica se reúne en Portugal para analizar la situación de las enfermedades raras

En el día de ayer dio comienzo el II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras en Moita (Portugal) en el marco de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) creada el pasado año en la primera edición de este Congreso. En esta ocasión, la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) ha organizado...

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FEDER participa en una mesa redonda sobre enfermedades raras en la Universidad de Sevilla

FEDER participa en una mesa redonda sobre enfermedades raras en la Universidad de Sevilla

Esta tarde a las 16:30 horas se celebra una mesa redonda sobre enfermedades raras dentro de la asignatura “Medicina y Sociedad” de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla. En la mesa redonda participarán Isabel Motero, psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Rosario Fernández,  delegada de...

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Más de 400 personas han participado en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Más de 400 personas han participado en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Más de 400 personas participaron este fin de semana en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el marco de este...

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Más de 2.000 personas corrieron en Barcelona por la esperanza de las personas con enfermedades raras

Más de 2.000 personas corrieron en Barcelona por la esperanza de las personas con enfermedades raras

Más de 2.000 corredores se dieron cita ayer en la celebración en Barcelona de la Cursa per l´Esperança, organizada por la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la situación de los más de tres millones de personas con...

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FEDER participa en el IV Encuentro Internacional de Asociaciones de Enfermedades Raras

FEDER participa en el IV Encuentro Internacional de Asociaciones de Enfermedades Raras

 Ayer dio comienzo el IV Encuentro Internacional de Asociaciones de Enfermedades Raras celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Esta primera jornada contó con la presencia de la embajadora de Guatemala, Dª. Carla María Rodríguez, el Director del CREER, D. Aitor Aparicio, y el Subdelegado del Gobierno...

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Apúntate al taller de manualidades de FEDER Extremadura

Apúntate al taller de manualidades de FEDER Extremadura

La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha un taller de manualidades orientado a descubrir habilidades y desarrollar destrezas, buscando la realización personal. Estos talleres, que darán comienzo el 1 de Octubre, son una forma de entretenimiento y ocupación, a través de los cuales...

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V curso de actualización en pediatría del desarrollo en las Islas Baleares

V curso de actualización en pediatría del desarrollo en las Islas Baleares

Los días 20,21 y 22 de octubre tuvo lugar en Palma de Mallorca el V Curso de Actualización en Pediatría organizado por el CAPDI (Centre Coordinador d'Atenció Primerenca i Desenvolupament Infantil), que nos invitó a la pediatra reumatóloga de Son Espases Lucía Lacruz y a mí a dar una ponencia...

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Tomás Castillo participa en la XXXVI Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West

Tomás Castillo participa en la XXXVI Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West

Los próximos  1 y 2 de Noviembre la Fundación Síndrome de West celebra la XXXVI Reunión de Familias en el Centro Fray Luis de León de Guadarrama (Madrid). Se trata de unas jornadas de puesta en común que permiten conocer a otras familias en circunstancias similares.  Tomás Castillo, Presidente de la Federación...

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El martes, 4 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre el Síndrome de Rendu-Osler-Weber (ROW) o Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT)

El martes, 4 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre el Síndrome de Rendu-Osler-Weber (ROW) o Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT)

El martes, 4 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre el Síndrome de Rendu-Osler-Weber (ROW) o Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT) En él participará la Dra. María Luisa Botella. Centro de investigaciones biológicas de la UCM, D. Santiago de la Riva. Presidente de la Asociación y Dª Patrocinio Verde...

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Los quistes de Tarlov

Los quistes de Tarlov

Mi nombre es Ana Belén García y soy la presidenta de la Asociación Española de Pacientes con  Quistes de Tarlov. Hace diez años esta Asociación no existía y gracias a la gran labor de Isabel Jiménez, fundadora de la misma en el año 2008, hoy en día tenemos esta Asociación...

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El investigador de la Universidad de Alicante Nicolás Cuenca ha sido galardonado con el premio FUNDALUCE 2013

El investigador de la Universidad de Alicante Nicolás Cuenca ha sido galardonado con el premio FUNDALUCE 2013

Este pasado 24 de octubre, el Doctor Nicolás Cuenca Navarro, Catedrático de la Universidad Alicante, fue galardonado con el premio FUNDALUCE 2013, auspiciado por la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) y por el que se le concede financiación para el desarrollo de un proyecto de investigación referido a las...

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Con motivo del Día Mundial de la Visión, la Asociación Española de Aniridia difunde su campaña “Míranos, Mírales” entre el colectivo de pediatras y ópticos-optometristas

Con motivo del Día Mundial de la Visión, la Asociación Española de Aniridia difunde su campaña “Míranos, Mírales” entre el colectivo de pediatras y ópticos-optometristas

La Asociación Española de Aniridia ha continuado con la puesta en marcha de campaña de Información, Sensibilización y Prevención de Aniridia, “Míranos, Mírales” cuyos objetivos son:  Sensibilizar al colectivo sociosanitario sobre la importancia del diagnóstico precoz de la Aniridia y patologías asociadas, así como el resto de trastornos oculares en los...

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Los niños con trasplante múltiple mejoran su calidad de vida con el Reiki

Los niños con trasplante múltiple mejoran su calidad de vida con el Reiki

Las familias de niños con trasplante multivisceral  que lo practican aseguran que es asombroso como funciona y muchas afirman que en pocas sesiones ya ha cambiado su vida. Incluso la medicina tradicional, escéptica ante este tipo de técnicas alternativas, ya ha empezado a impartirlo en hospitales madrileños.  Decenas de familias de...

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Los abogados se unen por las enfermedades raras en el concierto “Rock & Law”

Los abogados se unen por las enfermedades raras en el concierto “Rock & Law”

 Este jueves se celebrará la 4ª edición del concierto solidario “Rock & Law” organizado por Clifford Chance, Fundación Cuatrecasas, Fundación Fernando Pombo, Fundación Garrigues y Fundación Profesor Uría. Los beneficios de este festival irán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ayuda a las personas que padecen enfermedades...

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FEDER País Vasco organiza el I Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa

FEDER País Vasco organiza el I Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa

FEDER País Vasco, delegación de Euskadi de la Federación de Enfermedades Raras, organiza el I Seminario sobre Enfermedades Raras, en el Territorio Histórico de Gipuzkoa, con el objetivo de dar visibilidad e incidir acerca de diferentes aspectos relacionados con las enfermedades poco frecuentes entre las personas afectadas, su entorno, profesionales...

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FEDER participa en una jornada sobre Enfermedades Raras en Valladolid

FEDER participa en una jornada sobre Enfermedades Raras en Valladolid

En el día de hoy la asociación de ayuda a la dependencia organiza la jornada “Enfermedades Raras. Acércate a conocernos puede pasarte a ti”. Tendrá lugar de 18:00 a 20:00 horas en el Centro Cívico Juan de Austria de Valladolid. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asistirá a esta jornada con...

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La ONCE Madrid entrega hoy sus Premios Solidarios

La ONCE Madrid entrega hoy sus Premios Solidarios

La ONCE de Madrid hará entrega hoy de sus Premios Solidarios, acto que tendrá lugar a las 19:00 horas, en el Centro Deportivo y Cultural de la ONCE (Pº de la Habana 208).  En esta edición, los galardonados han sido: Cruz Roja Madrid (Institución, Organización, Entidad, ONG); el cortometraje “Cuerdas”, de...

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Barcelona se mueve por las Enfermedades Minoritarias ¡Únete!

Barcelona se mueve por las Enfermedades Minoritarias ¡Únete!

A partir del 2 de Octubre, en Barcelona  se llevará a cabo una campaña de sensibilización e información sobre las Enfermedades Minoritarias. Transports Metropolitans de Barcelona (TMB) ha iniciado la cuarta edición del proyecto solidario “Elige tú la causa” a través del cual los trabajadores de la empresa votan la...

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IJornada Provincial sobre disCAPAZidad en Quintanar del Rey

IJornada Provincial sobre disCAPAZidad en Quintanar del Rey

El pasado  miércoles, día 22 de octubre a las 17:00 h. en el Salón de Actos del Centro Cultural Alfonso Saiz López, en Quintanar del Rey (Cuenca), se llevó a cabo la I Jornada Provincial sobre disCAPAZidad. La Presidenta del Fórum, Isolina Martínez, dio la bienvenida y agradeció la presencia de...

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La Agencia Madrileña para la Tutela de adultos organizó ayer un taller formativo dirigido a FEDER

La Agencia Madrileña para la Tutela de adultos organizó ayer un taller formativo dirigido a FEDER

En el día de ayer la Agencia Madrileña para la Tutela de Adultos, dependiente de la Consejería de Asuntos Sociales de la CCAA de Madrid organizó un taller formativo dirigido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta iniciativa está dentro del Plan de Formación e Información que impulsa y...

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La Federación Española de Enfermedades Raras de Extremadura se incorpora como entidad miembro del Cermi

La Federación Española de Enfermedades Raras de Extremadura se incorpora como entidad miembro del Cermi

El Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad de Extremadura (Cermi Extremadura) ha admitido la incorporación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la región como entidad miembro del Comité como socio adherido.  Feder Extremadura es la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus...

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Más de 70 menores con enfermedades raras han sido atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid en los últimos 5 años

Más de 70 menores con enfermedades raras han sido atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid en los últimos 5 años

En los últimos 5 años el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid ha atendido más de 70 casos de menores con enfermedades poco frecuentes. Este es uno de los datos que se ha podido conocer en la jornada formativa “AcogER” sobre el análisis del estado de...

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AELIP organiza con carácter solidario un taller de cocina “Fácil y saludable”

AELIP organiza con carácter solidario un taller de cocina “Fácil y saludable”

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha organizado, en colaboración con el Ayuntamiento de Totana, un Taller de Cocina “Fácil y Saludable” que tendrá un componente solidario ya que de la cuota de cada alumno se destinarán cinco euros a AELIP. El curso, que está destinado a mayores...

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Asegurar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado, principales retos asistenciales para las enfermedades raras

Asegurar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado, principales retos asistenciales para las enfermedades raras

Uno de los principales retos asistenciales para los pacientes que sufren enfermedades raras es asegurar un buen diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado. Y para ello, es importante identificar a los profesionales de estas enfermedades y trabajar en concordancia con todos los agentes del sector sanitario: médicos de familia, instituciones...

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D´Genes colaborará en el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras organizado por la Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia

D´Genes colaborará en el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras organizado por la Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia

La Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia ha organizado el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras “Un nuevo reto para el Trabajo Social”. Este programa, que se desarrollará de octubre a diciembre, cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y...

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"NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIR"

"NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIR"

La Asociación ADIBI –Asociación de atención a personas con discapacidad y/o enfermedades raras) presenta la campaña solidaria "NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIR", gracias nuevamente a la colaboración del Mercado Central de Ibi, un mercado de excelencia.  En el acto han estado presentes el...

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El Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería entrega a FEDER el dinero recaudado durante la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes

El Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería entrega a FEDER el dinero recaudado durante la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes

La Asociación de Padres y Madres del Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería hizo entrega del dinero recaudado en la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes a Juan Carrión, presidente de FEDER. La carrera se celebró el 8 de junio en Almería y estuvo organizada por...

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El Observatorio de las Enfermedades Raras participa en la Noche Europea de los Investigadores

El Observatorio de las Enfermedades Raras participa en la Noche Europea de los Investigadores

El Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER (OBSER) que dirige el profesor de la Universidad de Almería, Antonio M. Bañón Hernández, ha participado en la Noche Europea de los Investigadores. El objetivo principal de este evento fue propiciar el acercamiento entre el público y los investigadores. La cita tuvo...

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El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha sido un éxito de participación

El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha sido un éxito de participación

La organización del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado este pasado fin de semana en Totana quiere agradecer a todos los participantes, comités organizadores, científicos, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios, su colaboración, que ha permitido el buen desarrollo del mismo. “Formando futuro, mejorando vidas” era el lema bajo el que...

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Calendario Solidario de los Bomberos de Granada a beneficio de la Asociación 22q Andalucía

Calendario Solidario de los Bomberos de Granada a beneficio de la Asociación 22q Andalucía

El pasado viernes, 24 de Octubre, se presentó en la sede de la Asociación de la Prensa de Granada el Calendario Solidario Bomberos de Granada 2015 a beneficio de la Asociación 22q Andalucía. Esta asociación andaluza sin ánimo de lucro reúne a los afectados y familiares del Síndrome de DiGeorge, una...

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Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM lanza la campaña #DELAMANO15N para fomentar la inclusión social

Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM lanza la campaña #DELAMANO15N para fomentar la inclusión social

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM - hace un llamamiento a la participación activa de la población en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N  con motivo del  Día...

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FARPE y FUNDALUCE firman un acuerdo con el instituto de investigaciones oftalmológicas Ramón Castro Viejo

FARPE y FUNDALUCE firman un acuerdo con el instituto de investigaciones oftalmológicas Ramón Castro Viejo

El Director del INSTITUTO DE INVESTIGACIONES OFTALMOLÓGICAS RAMÓN CASTRO VIEJO (IIORC) de la Universidad Complutense de Madrid, Dr. Alberto Triviño Casado, y el  Presidente de la  Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y de la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), D. Germán López Fuentes,  han firmado...

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La Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis, estuvo presente en el taller "El paciente con enfermedades autoinmunes sistémicas: Más allá del médico"

La Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis,  estuvo presente  en el taller  "El paciente con  enfermedades autoinmunes sistémicas: Más allá del médico"

La Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis,  estuvo presente  en el taller  "El paciente con  enfermedades autoinmunes sistémicas: Más allá del médico" que tuvo  lugar el  viernes 24 de Octubre en el Hotel Chamartín de la localidad de Madrid con motivo de la  VII Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmune sistémicas...

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Mañana tendrá lugar una actividad de sensibilización en el marco de la campaña “Muévete por las Enfermedades Raras”

Mañana tendrá lugar una actividad de sensibilización en el marco de la campaña “Muévete por las Enfermedades Raras”

Mañana, de 17:00 a 20:00 horas se llevará a cabo la actividad “Composición artística de la estructura del ADN y posibles malformaciones cromosómicas” organizada por Biocomunicat dentro de la Campaña de Transportes Metropolitanos de Barcelona (TMB) “Muévete por las Enfermedades Raras”. El acto tendrá lugar en el vestíbulo del metro de...

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Tomás Castillo forma parte del Comité Ejecutivo de la Alianza General de Pacientes

Tomás Castillo forma parte del Comité Ejecutivo de la Alianza General de Pacientes

La Alianza General de Pacientes (AGP) ya tiene su nuevo Comité Ejecutivo. Tras la convocatoria de elecciones el pasado 11 de julio, no se ha llevado a cabo proceso de votación dado que el número de candidaturas no ha excedido el número de asientos asignado para cada colegio. De este...

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Totana se convierte este fin de semana en Centro de Referencia de Enfermedades Raras

Totana se convierte este fin de semana en Centro de Referencia de Enfermedades Raras

“Formando futuro, mejorando vidas” es el lema bajo el que participan en Totana este fin de semana más de cuatrocientas personas en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, en el marco del cual también tiene lugar el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y el VII Encuentro nacional de Familiares...

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VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, punto de encuentro para familias y afectados

VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, punto de encuentro para familias y afectados

Un año más, la Asociación de Enfermedades Raras (D´Genes) organiza el VII Congreso Nacional de Familiares y Afectados por una enfermedad poco frecuente y el II Simposium Internacional de Lipodistrofias, un punto de encuentro para familias, afectados y especialistas en estas patologías a nivel nacional. El Congreso, que se celebrará en...

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Andrés Iniesta invita a participar en la “Cursa per l´Esperança” a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

Andrés Iniesta invita a participar en la “Cursa per l´Esperança” a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

El próximo 26 de octubre, la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza una carrera solidaria bajo el título “Cursa per l’Esperança”. El objetivo de esta carrera es concienciar a la sociedad sobre la situación de los más de tres millones de personas con enfermedades raras que...

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I Convocatoria del "Fondo de Ayudas Carrefour a favor de las Enfermedades Raras"

I Convocatoria del "Fondo de Ayudas Carrefour a favor de las Enfermedades Raras"

Estimados socios: Tenemos el placer de anunciaros el lanzamiento de la I Convocatoria del “Fondo de Ayudas Carrefour a favor de las Enfermedades Raras”. Se trata de un fondo de ayudas integrales para niños con enfermedades poco frecuentes, creado gracias a la iniciativa “Un Nuco, Una Esperanza”. Concretamente, durante el año 2104...

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El Presidente de D´Genes y FEDER, Juan Carrión, ha apelado a la necesidad de que pacientes, profesionales y administración caminen juntos

El Presidente de D´Genes y FEDER, Juan Carrión, ha apelado a la necesidad de que pacientes, profesionales y administración caminen juntos

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y...

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30 de Octubre: 4ª Edición del concierto benéfico Rock & Law

30 de Octubre: 4ª Edición del concierto benéfico Rock & Law

Ley y Rock vuelven a verse las caras en el ya emblemático concierto solidario Rock & Law, que este año llega a su cuarta edición. El próximo jueves 30 de octubre de 2014, la Sala La Riviera de Madrid reunirá a seis bandas de música con el objetivo de colaborar...

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Empresas solidarias hacen posible la Cursa per l´Esperança en favor de las Enfermedades Raras

Empresas solidarias hacen posible la Cursa per l´Esperança en favor de las Enfermedades Raras

Este domingo, 26 de Octubre, se celebra la Cursa per l´Esperança organizada por la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo de esta carrera es concienciar a la sociedad sobre la situación de los más de tres millones de personas con Enfermedades Raras que viven en...

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25 de Octubre, Mariposa Gigante en Sol con motivo del Día Internacional Piel de Mariposa

25 de Octubre, Mariposa Gigante en Sol con motivo del  Día Internacional Piel de Mariposa

El 25 de Octubre, las organizaciones de pacientes de Epidermólisis bullosa (EB) celebran el Día Internacional de esta enfermedad más comúnmente conocida como Piel de Mariposa, con el fin de dar visibilidad a la misma. En España, la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), miembro de DEBRA Internacional, lanza una...

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FEDER se une a la celebración del Día Mundial contra el dolor

FEDER se une a la celebración del Día Mundial contra el dolor

Hoy, 27 de Octubre, se celebra el Día Mundial contra el Dolor, por ello se llevará a cabo la IV Jornada Comunidad Valenciana “El dolor no es cosa de niños”. Entre los objetivos de esta jornada se encuentra el divulgar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del dolor en...

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La Asociación Española Síndrome de Prader Willi organiza charlas informativas en todas las CCAA

La Asociación Española Síndrome de Prader Willi organiza charlas informativas en todas las CCAA

La Asociación Española Síndrome de Prader Willi (AESPW) llevará a cabo en todas las comunidades autónomas de España charlas informativas a través de las cuales busca analizar las características cognitivas de quienes padecen esta patología para plantear algunas estrategias de manejo comportamental indicadas en el complejo fenotipo conductual que conlleva...

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I Encuentro especialistas-familias Síndrome de Poland 2014

I Encuentro especialistas-familias Síndrome de Poland 2014

La Asociación Española del Síndrome de Poland (AESIP) organiza del 24 al 26 de Octubre un encuentro de especialistas y familias en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). La inauguración del evento irá de la mano de Aitor Aparicio, Director del CREER, y Abraham de las Peñas, Presidente...

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“Formando futuro, mejorando vidas” a través del VII Congreso Nacional de Familias y Afectados por Enfermedades Raras

“Formando futuro, mejorando vidas” a través del VII Congreso Nacional de Familias y Afectados por Enfermedades Raras

Familias de 10 Comunidades Autónomas distintas participarán en el VII Congreso Nacional de Familiares y Afectados por Enfermedades Raras y el II Simposium Internacional de Lipodistrofias organizado por la Asociación de Enfermedades Raras (D´Genes)  que comienza este viernes. Las jornadas tendrán lugar en Totana (Murcia) del 24 al 26 de Octubre...

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Las enfermedades raras en el 23º Congreso Andaluz de Medicina Familiar y Comunitaria

Las enfermedades raras en el 23º Congreso Andaluz de Medicina Familiar y Comunitaria

En el marco del 23º Congreso Andaluz de Medicina Familiar y Comunitaria (Almería, 23 al 25 de Octubre) se impartirá un taller sobre enfermedades raras destinado a médicos de familia. Este taller tiene como  objetivo aumentar el conocimiento sobre enfermedades poco frecuentes entre los profesionales de Atención Primaria. La Dra. Gema...

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Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades raras

Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades raras

Más de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, han aprendido lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó...

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El 24 de Octubre se celebra la XVI Jornada de Investigación de FARPE y FUNDALUCE

El 24 de Octubre se celebra la  XVI Jornada de Investigación de FARPE y FUNDALUCE

El próximo 24 de octubre a las 17 horas, el Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castroviejo de la Universidad Complutense  de Madrid acogerá las XVI Jornada de Investigación de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE),  “25 años luchando...

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El próximo 24 de Octubre vuelven los conciertos solidarios en plantea Loungebar a beneficio de D´Genes y AELIP

El próximo 24 de Octubre vuelven los conciertos solidarios en plantea Loungebar a beneficio de D´Genes y AELIP

Vuelven los conciertos solidarios a Platea Loungebar de Totana a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP). Así, el próximo 24 de octubre tendrá lugar la actuación del grupo “Salida 90”, con las mejores versiones del pop y el...

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La primera “Cursa per l’Esperança”, organizada por FEDER pretende concienciar sobre la situación de los más de 3 millones de personas con enfermedades raras que viven en España

La primera “Cursa per l’Esperança”, organizada por FEDER pretende concienciar sobre la situación de los más de 3 millones de personas con enfermedades raras que viven en España

En su compromiso con la mejora de la salud y la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad rara, Bayer ha dado su apoyo a la carrera solidaria, organizada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que tendrá lugar el próximo 26 de octubre en Barcelona “Cursa...

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Jornada "El síndrome de Prader-Willi. Experiencia en un centro de referencia "

Jornada "El síndrome de Prader-Willi. Experiencia en un centro de referencia "

La Corporació Sanitària Parc Taulí conjuntamente con la Asociación Prader Willi Cataluña y en el marco del modelo de atención a las enfermedades minoritarias, organiza una jornada multiprofesional con el objetivo de compartir experiencias y sistemática de trabajo que utilizan los equipos de profesionales que atienden a los afectados por...

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FEDER participa en la presentación del libro "Raras pero interesante"

FEDER participa en la presentación del libro "Raras pero interesante"

La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) organiza mañana en Sedaví la presentación del libro “Raras pero interesantes. Relatos de vivencias de mujeres afectadas de Linfangioleiomiomatosis”.  En la presentación intervendrán Mª José Albiach, concejala de políticas sociales y cultura del Ayuntamiento de Sedaví; Dolores Alacreu, afectada por esta patología; Mari Guerrero, Vicepresidenta...

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FEDER participa en la I Jornada Provincial sobre "DisCAPAZidad"

FEDER participa en la I Jornada Provincial sobre "DisCAPAZidad"

Mañana, 22 de Octubre, se celebrará la I Jornada Provincial sobre "DisCAPAZidad" en Quintanar del Rey bajo el título “Construyendo Capacidades Juntos”. Tendrá lugar a las 17:00 horas en el Salón de Actos del Centro Cultural Alfonso Saiz López, y en él, el Ayuntamiento de la localidad otorgará el I Premio...

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El Ayuntamiento de Barcelona acogió la presentación de la Cursa per l´Esperança

El Ayuntamiento de Barcelona acogió la presentación de la Cursa per l´Esperança

Ayer se presentó en la “Sala Ciutat” del Ayuntamiento de Barcelona la 1ª Cursa per l’Esperança  que se celebrará  el  próximo 26 de Octubre en Barcelona. La carrera está organizada por la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Club Atletismo La Sansi, con la...

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Ya disponibles las entradas para el concierto “Rock&Law” en beneficio de las personas con enfermedades raras

Ya disponibles las entradas para el concierto “Rock&Law” en beneficio de las personas con enfermedades raras

El próximo 30 de Octubre se va a celebrar el concierto benéfico Rock&Law en beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y  la Fundación Prodis. Una iniciativa de cinco fundaciones: Clifford Chance, Fundación Cuatrecasas, Fundación Fernando Pombo, Garrigues Fundación, y Fundación Profesor Uría, que se unieron por una...

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Éxito total del I Torneo Solidario de Golf en beneficio de los niños con ER

Éxito total del I Torneo Solidario de Golf en beneficio de los niños con ER

Con la experiencia previa de la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) en torneos similares, y la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación Ong Otromundoesposible, se celebró el pasado jueves en el campo de golf de Layos (Toledo) el I Torneo Solidario de...

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FEDER presente en el I Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes

FEDER presente en el I Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes

El Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha asistido junto a Alba Ancochea, Directora de la entidad al I Congreso Nacional de enfermedades poco frecuentes organizado por el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, la Asociación de Enfermedades Raras (ACMEIN) y el Hospital Universitario Ramón...

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El martes, 21 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)

El martes, 21 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)

El martes, 21 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad hematológica adquirida de base genética (pero no hereditaria), consistente en una mutación de alguno de los genes PIG (habitualmente el PIG-A), que codifican la molécula Glicosil-Fosfatidil-inositol (GPI). En él...

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El Ayuntamiento de Barcelona acoge hoy la rueda de prensa de la Cursa per l´Esperança

El Ayuntamiento de Barcelona acoge hoy la rueda de prensa de la Cursa per l´Esperança

Hoy tendrá lugar en Saló de la Ciutat del Ayuntamiento de Barcelona  (Pl. Sant Jaume 1)  una rueda de prensa para presentar la Cursa per l´Esperança organizada por la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).  Tendrá lugar a las 11:00 horas y contará con la presencia de...

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Las enfermedades raras presentes en el V Curso de actualización en Pediatría del desarrollo

Las enfermedades raras presentes en el V Curso de actualización en Pediatría del desarrollo

Hoy dará comienzo el V Curso de actualización de pediatría en el Colegio Oficial de Médicos de las Islas Baleares (COMIB), dirigido a pediatras, enfermeras y médicos de familia de atención primaria que trabajen con niños, psicólogos, profesores de pedagogía terapéutica y fisioterapeutas del ámbito educativo y social. Entre los objetivos...

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El Ayuntamiento de Barcelona acogió la presentación de la Cursa per l´Esperança

El Ayuntamiento de Barcelona acogió la presentación de la Cursa per l´Esperança

Ayer se presentó en la “Sala Ciutat” del Ayuntamiento de Barcelona la 1ª Cursa per l’Esperança  que se celebrará  el  próximo 26 de Octubre en Barcelona. La carrera está organizada por la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Club Atletismo La Sansi, con la...

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Participa en la etapa final del Camino Solidario por las enfermedades raras mañana en Valencia

Participa en la etapa final del Camino Solidario por las enfermedades raras mañana en Valencia

Mañana, 18 de Octubre, finaliza el Camino Solidario en beneficio de las personas con enfermedades poco frecuentes realizado por los brigadistas de Imelsa, Victor Cerdá y Raúl Zurriaga. Durante un mes, Víctor y Raúl han atravesado juntos la Comunidad Valenciana, subiendo los picos más importantes, con un recorrido de 1.704 kilometros...

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Acude al Rastrillo Solidario en beneficio de FEDER País Vasco

Acude al Rastrillo Solidario en beneficio de FEDER País Vasco

A partir de hoy hasta el viernes 17 se celebra en Bilbao un Rastrillo Solidario en beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizado por el Club Lions Bilbao. El Rastrillo estará ubicado en la Estación de la Concordia Bilbao y tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre...

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FEDER País Vasco presente en la gala de entrega de premios del Festival de Cortos de Santurtzi

FEDER País Vasco presente en la gala de entrega de premios del Festival de Cortos de Santurtzi

El próximo sábado 18 de octubre la delegación del País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en la gala de entrega de premios del Festival de Cortos organizado en el municipio de Santurtzi, Bizkaia. Este año se celebra la segunda edición y debido al éxito de...

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Maratón ciclo indoor en Talarrubias

Maratón ciclo indoor en Talarrubias

El sábado 18 de Octubre en Talarrubias (Badajoz) tendrá lugar el Primer evento solidario nocturno por las enfermedades raras ciclo indoor a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Desde las 20:00 horas, y durante 4 horas, 50 personas pedalearán en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes...

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La Asociación Sense Barreres de Petrer organiza las XII Jornadas socio sanitarias

La Asociación Sense Barreres de Petrer organiza las XII Jornadas socio sanitarias

La Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras Petrer y Comarca de Petrer (Sense Barreres) organiza mañana y el sábado las XII Jornada Socio Sanitarias. El acto inaugural irá a cargo de D. José María Beltrán Rico, Presidente de Caixapetrer; D. Mauro Rosati García-Morato, Presidente Sense Barreras, D. Pascual Díaz Amat, Alcalde...

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El Corte Inglés y Anne Igartiburu muestran su compromiso con las personas con enfermedades raras

El Corte Inglés y Anne Igartiburu muestran su compromiso con las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantuvo el pasado 9 de Octubre una reunión con El Corte Inglés para agradecer la colaboración de la entidad con los más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España. Desde hace un tiempo, El Corte Inglés ha mostrado su apoyo a...

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El Doctor David Araújo, miembro de la Directiva de AELIP, hablará sobre la asociación en el Simposio de Lipodistrofias que va a tener lugar en Michigan del 17 al 19 de Octubre

El Doctor David Araújo, miembro de la Directiva de AELIP, hablará sobre la asociación en el Simposio de Lipodistrofias que va a tener lugar en Michigan del 17 al 19 de Octubre

El doctor David Araújo Vilar, miembro de la junta directiva de la Asociación de Afectados y Familiares de Lipodistrofias (AELIP) va a participar en el Simposio de Lipodistrofias que se va a celebrar del 17 al 19 de octubre, organizado por la Universidad de Michigan bajo el lema “La leptina...

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Juan Carrión participa en la presentación de un libro cuyos beneficios irán destinados a la Asociación Española de Mastocitosis

Juan Carrión participa en la presentación de un libro cuyos beneficios irán destinados a la Asociación Española de Mastocitosis

El15 de Octubre, tendrá lugar a las 20:00 horas la presentación del libro “Cigarra y Hormiga” de José Ramón Illán, en el Club Información de Alicante. Al acto acudirá Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Carlos Parodi García-Pertusa, Presidente del Hércules de Alicante. Los beneficios que...

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FEDER participa en la mesa redonda "Radiografía Urgente de las Enfermedades Raras"

FEDER participa en la mesa redonda "Radiografía Urgente de las Enfermedades Raras"

 El jueves, 16 de octubre, médicos e investigadores analizan las necesidades de ampliar el conocimiento e incorporar la formación a estudiantes de ciencias de la Salud sobre las enfermedades raras, en el Centre Cultural La Nau de la Universitat de València, en la mesa titulada ‘Radiografía Urgente de las Enfermedades...

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16 y 17 de Octubre, I Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes

16 y 17 de Octubre, I Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes

Hoy da comienzo el I Congreso Nacional de enfermedades poco frecuentes organizado por el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, la Asociación de Enfermedades Raras (ACMEIN) y el Hospital Universitario Ramón y Cajal. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acudirá al evento junto a Justo Herranz...

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Jornadas de Bienestar Emocional y Mercadillo Solidario en beneficio de NUPA

Jornadas de Bienestar Emocional y Mercadillo Solidario en beneficio de NUPA

La Asociación Española de Servicio Reiki organiza las Jornadas de Bienestar Emocional en beneficio de Nupa para acercar a la sociedad la realidad sobre este tipo de técnicas y recaudar fondos para que la asociación de niños con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral puedan seguir sosteniendo sus pisos...

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D´Genes y AELIP recaudan alrededor de 100 euros en la plaza solidaria

 D´Genes y AELIP recaudan alrededor de 100 euros en la plaza solidaria

Alrededor de 100 euros han conseguido recaudar la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) gracias a su participación en la Plaza Solidaria celebrada ayer domingo en la plaza de la Balsa Vieja de Totana. Ambas entidades se sumaron a esta iniciativa en...

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Donación de sangre, por primera vez en el metro, a favor de las enfermedades minoritarias

Donación de sangre, por primera vez en el metro, a favor de las enfermedades minoritarias

La semana del 13 al 18 de octubre de 11 a 20 horas el vestíbulo de la parada de plaza Universidad del Metro de Barcelona acogerá por primera vez una campaña de donación de sangre. Durante toda la semana se instalarán una docena de literas de donación en una estación...

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FEDER participa en el V Desayuno AELMHU "2015 las enfermedades raras continúan siendo un reto"

FEDER participa en el V Desayuno AELMHU "2015 las enfermedades raras continúan siendo un reto"

El próximo 15 de Octubre, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) organiza con la colaboración de la delegación del País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras y la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao, el V desayuno AELMHU bajo el título “2015 las...

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Multitudinario recibimiento al Camino Solidario de Imelsa en Requena

Multitudinario recibimiento al Camino Solidario de Imelsa en Requena

Centenares de vecinos de Requena se unieron el pasado viernes al paso del Camino Solidario por esta ciudad, en un recibimiento que estuvo presidido por el alcalde, Javier Berasaluce, y la secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Fide Mirón. Javier Berasaluce declaró que “el pueblo de Requena ha sabido entender la...

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Jornada de divulgación CIBERER “Introducción a las Enfermedades Raras: El valor de la Investigación Traslacional”

Jornada de divulgación CIBERER “Introducción a las Enfermedades Raras: El valor de la Investigación Traslacional”

El próximo 3 de Noviembre tendrá lugar la Jornada de divulgación CIBERER “Introducción a las Enfermedades Raras: El valor de la Investigación Traslacional” en el Salón de Actos de la Facultad de Medicina de Ciudad Real. Entre las ponencias que se van a llevar a cabo se encuentra “La investigación biomédica...

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El martes, 14 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la osteogénesis imperfecta

El martes, 14 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la osteogénesis imperfecta

El martes, 14 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la osteogénesis imperfecta En él participará la Dra. Dª María Pilar Gutiérrez Díaz, del Hospital de Getafe de Madrid; D. Xavier Nogués, vocal de difusión y RRPP, secretario de la Asociación Nacional Huesos de Cristal...

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Usuario de D´genes disfrutan de un taller de introducción a la danzaterapia

 Usuario de D´genes disfrutan de un taller de introducción a la danzaterapia

Usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han disfrutado de un taller de introducción a la danzaterapia. El taller tuvo lugar en la mañana del pasado 11 de octubre con la participación de 11 niños y adultos de la asociación, que disfrutaron de esta interesante actividad, impartida por la profesora...

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La comisión de formación continuada de las profesionales sanitarias de la región concede 3,6 créditos al VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

La comisión de formación continuada de las profesionales sanitarias de la región concede 3,6 créditos al VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

La Secretaría Técnica de la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Región de Murcia ha comunicado que al VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, en el marco del cual también se desarrollan el VII Encuentro Nacional de Familias y Personas con Enfermedad Rara y II Simposium...

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Aclaración

Queridos amigos: El pasado 29 de septiembre, el Gabinete de Prensa de la SEMFYC lanzó un comunicado en donde se trasladaban una serie de consideraciones referentes al proyecto “Telemaraton. Todos Somos Raros. Todos Somos Únicos”. Desde FEDER y en nombre de su Junta Directiva queremos transmitir nuestro pesar ante el comunicado lanzado y...

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“AcogER” a los menores con enfermedades poco frecuentes

“AcogER” a los menores con enfermedades poco frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy y mañana  en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) la jornada informativa “AcogER” sobre el análisis del estado de situación actual de los menores con enfermedades poco frecuentes en el Sistema de Protección a la Infancia. FEDER pone en...

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I ANIRIDIA RUNNING #corroxaniridia

I ANIRIDIA RUNNING #corroxaniridia

La I ANIRIDIA RUNNING CENTRO COMERCIAL BALLONTI #corroxaniridia tendrá lugar el próximo domingo 12 de octubre en el Centro Comercial Ballonti en Portugalete. Desde la Delegación Aniridia País Vasco se ha organizado esta prueba basada en la " Eternal Running ", donde los participantes tendrán que salvar una serie de obstáculos...

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La Asociación Miastenia de España en 5,5 millones de cupones de la ONCE

La Asociación Miastenia de España en 5,5 millones de cupones de la ONCE

La Asociación Miastenia de España es la protagonista del cupón de la ONCE del 8 de Octubre. Cinco millones y medio de cupones llevarán la imagen de AMES por toda España. La Asociación Miastenia de España (AMES) se funda el 25 de febrero de 2009. La historia de esta enfermedad se...

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Ayuda a la Fundación Síndrome 5P- y sensibiliza sobre esta patología

Ayuda a la Fundación Síndrome 5P- y sensibiliza sobre esta patología

La Fundación Síndrome 5P- participa en el concurso fotográfico EURORDIS Photo Contest 2014 participants con la foto de Sofía, una niña con esta patología.  Con el objetivo de conseguir una mayor normalización y visibilidad ante la sociedad de este tipo de patologías solicita a todas las personas que quieran colaborar con...

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FEDER País Vasco organiza hoy una jornada de sensibilización

FEDER País Vasco organiza hoy una jornada de sensibilización

En el día de hoy, la delegación del País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llevará a cabo una jornada de sensibilización sobre estas patologías en Durango.  Tendrá lugar en el pórtico de la Iglesia Andra Mari de 16:00 a 19:00 horas con motivo de las fiestas patronales...

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La encelopatía de Celia ha sido incluida en la base de datos online OMIMde la que cataloga las enfermedades con un componente genético

La encelopatía de Celia ha sido incluida en la base de datos online OMIMde la que cataloga las enfermedades con un componente genético

La Encefalopatía de Celia ya ha sido incluida en OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) con el número de referencia #615924 y el acrónimo PELD (Progressive Encephalopathy with or without Lipodystrophy). El proyecto Mendelian Inheritance in Man (MIM) es una base de datos que cataloga todas las enfermedades conocidas con un...

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FEDER participa en el Día de la Pediatría, 8 de Octubre

FEDER participa en el Día de la Pediatría, 8 de Octubre

El 8 de Octubre se celebra el Día de la Pediatría. Por ello, se va a llevar a cabo un acto informativo en el Salón de Actos del Colegio de Médicos de las Islas Baleares. En él, Iliana Capllonch, miembro de la Junta Directiva de FEDER, participará en una mesa redonda...

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FEDER participa en la jornada “La salud del adolescente a través de las TIC”.

FEDER participa en la jornada “La salud del adolescente a través de las TIC”.

El Colegio Oficial de Enfermería de las Baleares organiza, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Baleares, el próximo 9 de Octubre la jornada “La salud del adolescente a través de las TIC”. Iliana Capllonch y Manuel Armayones, miembros de la Junta Directiva de FEDER, participarán...

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Anna Ripoll participa hoy en el programa "8 al día"

Anna Ripoll participa hoy en el programa "8 al día"

Con motivo de la Campaña del TMB “Muévete por las Enfermedades Raras”, el programa de televisión “8 al día”, dirigido y conducido por el periodista Josep Cuní, imagen de la campaña, va a hacer una entrevista a Anna Ripoll, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña. El...

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FEDER celebra mañana una mesa redonda sobre “Testigos de Lucha y superación” dentro de la campaña “Muévete por las ER”

FEDER celebra mañana una mesa redonda sobre “Testigos de Lucha y superación” dentro de la campaña “Muévete por las ER”

Mañana 9 de Octubre, la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza la mesa redonda “Testigos de Lucha y Superación” con motivo de la campaña de la TMB “Muévete por las enfermedades raras”. El acto tendrá lugar a las 17:00 horas en la Sala de Conferencias de...

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IV Jornada sobre enfermedades funcionales digestivas

IV Jornada sobre enfermedades funcionales digestivas

El próximo 10 de Octubre se celebra en Madrid la IV Jornada sobre enfermedades funcionales digestivas. Formado por 4 mesas de debate, este acto contará con la presentación del Dr. Gregorio Castellano, Profesor Titular de Patología Médica de la UCM. Jefe de Servicio de Aparato Digestivo. Hospital Universitario 12 de Octubre. La...

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Una Trail Maratón en favor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Una Trail Maratón en favor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

El próximo 11 de Octubre, 8 policías locales de Guadarrama van a hacer un Trail Maratón de Montaña de 41 Km en favor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar bajo el lema “¿Nos ayudas a ayudar?”. Además, se recogerán tapones de plásticos en la meta de la plaza de Guadarrama...

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Jornada informativa de Corea de Huntington

Jornada informativa de Corea de Huntington

La Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)  organiza el 11 de Octubre una jornada informativa en el Salón de Actos de la Fundación ONCE. Entre los temas que se tratarán se encuentran las novedades médicas que se vieron en el Congreso Europeo de Huntington, así como el abordaje fisioterapéutico y logopédico...

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FEDER y el Colegio de Enfermeras de les Illes Balears organizan la jornada La salud del adolescente a través de las TIC

FEDER y el Colegio de Enfermeras de les Illes Balears organizan la jornada La salud del adolescente a través de las TIC

El Col•legi Oficial d’Infermeria de les Illes Balears (Coiba)  junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) organiza la jornada ‘La salud del adolescente a través de las TIC’ El evento tendrá lugar el jueves 9 de octubre de 2014, a las 16 horas, en el salón de actos del...

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FEDER Andalucía celebra el XV Aniversario de la federación

FEDER Andalucía celebra el XV Aniversario de la federación

Con motivo de la celebración del XV Aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la delegación de FEDER en Andalucía llevó a cabo el pasado 3 de Octubre distintos actos conmemorativos. Como inicio, tuvo lugar el acto inaugural de la sede de Sevilla, a la que se impuso el...

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Juan Carrión participa hoy en un Ciclo de Conferencias sobre enfermedades raras

Juan Carrión participa hoy en un Ciclo de Conferencias sobre enfermedades raras

Hoy, 7 de Octubre, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), participará en el ciclo de conferencias sobre enfermedades raras bajo el título “Unidos nuestros derechos avanzan: análisis de las 14 propuestas 2014”. Este acto se encuentra dentro del Ciclo de Seminarios sobre enfermedades poco frecuentes organizado...

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Los derechos de las personas con enfermedades raras presentes en las IV jornadas interdisciplinares del Síndrome X-Frágil

Los derechos de las personas con enfermedades raras presentes en las IV jornadas interdisciplinares del Síndrome X-Frágil

Hoy comienzan en Málaga las IV Jornadas interdisciplinares del Síndrome X-frágil y otras patologías genéticas que causa autismo en el Hospital Materno Infantil de Málaga. Coincidiendo con la celebración del Día europeo del Síndrome X frágil, 10 de Octubre, el Grupo de Investigación de Enfermedades Mentales del Hospitales Regional Universitario de...

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Más de un millón de españoles tiene una capacidad visual de entre el 11 y el 30%

Más de un millón de españoles tiene una capacidad visual de entre el 11 y el 30%

En España, la población con una capacidad visual de entre el 11% y el 30% alcanza el millón de pacientes. La Baja Visión está causada por enfermedades de todo tipo: genéticas y degenerativas, no solo oftalmológicas. También está provocada por otras graves enfermedades mayoritarias como la diabetes u otras catalogadas...

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Se buscan 'compradores' de diez cimas navarras para ayudar al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA)

Se buscan 'compradores' de diez cimas navarras para ayudar al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA)

Metro a metro y cumbre a cumbre por una buena causa. El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra GERNA busca "gente diez" dispuesta a ascender una decena de montañas de la Comunidad foral para recaudar fondos que ayuden a las familias afectadas y, al mismo tiempo, visibilizar sus dificultades diarias. Con...

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El Camino Solidario de Imelsa suma ya 11.000 metros de subida acumulada

El Camino Solidario de Imelsa suma ya 11.000 metros de subida acumulada

El Camino Solidario por las Enfermedades Raras cumple hoy miércoles su séptima etapa de recorrido, con final en la ciudad de Alicante. Hasta el momento, Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga han completado ya 346 kilómetros a pie, desde que salieron de Valencia en pasado 18 de septiembre. En total, los brigadistas de...

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Se presenta en la Consejería de Sanidad el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana del 24 al 26 de Octubre

Se presenta en la Consejería de Sanidad el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana del 24 al 26 de Octubre

La consejera de Sanidad y Política Social, Catalina Lorenzo, y la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez,  presentaron el pasado viernes,26 de Septiembre en Murcia, acompañados del presidente de la Asociación D´Genes, Juan Carrión, y la delegada de FEDER en Murcia, Josefa Martínez, el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras...

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FEDER denuncia que los recortes están provocando un grave retroceso en la atención de las familias con enfermedades poco frecuentes en España

FEDER denuncia que los recortes están provocando un grave retroceso en la atención de las familias con enfermedades poco frecuentes en España

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) a que establezca las medidas necesarias para solventar los problemas de sostenimiento económico por los que actualmente atraviesan los Centros Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), así como el acceso a los Medicamentos...

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El martes, 7 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la baja visión

El martes, 7 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la baja visión

El martes, 7 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la baja visión En él participarán el Dr. D. Enrique Santos Bueso, Doctor en Medicina, Unidad de Neurooftalmología del Hospital Clínico San Carlos, Madrid; Dª Yolanda Asenjo, Representante Institucional y afectada; y D. Miguel Guzmán Pedregal...

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FEDER Y REDISER firman un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de plástico sea de carácter solidario.

FEDER Y REDISER firman un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de plástico sea de carácter solidario.

El pasado jueves 12 de Junio 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la empresa REDISER que tiene una trayectoria ya consolidada en su responsabilidad social corporativa que aúna la solidaridad con proyectos  como “somos”, un servicio especial de paquetería para las entidades sin ánimo de lucro firmaron...

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Charla informativa de Prader Willi en Badajoz

Charla informativa de Prader Willi en Badajoz

Mediante el apoyo de la Fundación Telefónica, la Asociación Española Síndrome Prader Willi celebra en Badajoz con fecha 17 de Octubre de 2014 la conferencia que lleva por título “Convivencia intergeneracional en el síndrome Prader Willi”.  Se desarrollará en el Aula de Cultura de la Obra Social de la Caja de...

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El Cermi Murcia se incorpora al Consejo Económico y Social de la Región

El Cermi Murcia se incorpora al Consejo Económico y Social de la Región

Un representante del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia (Cermi Murcia) se incorporará al Consejo Económico y Social de la Región (CES) tras la proposición de ley aprobada este miércoles en la Asamblea regional. La aprobación de esta proposición responde a la petición formulada en...

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D´Genes agradece al UCAM Murcia C.F su solidaridad por colaborar con la asociación

D´Genes agradece al UCAM Murcia C.F su solidaridad por colaborar con la asociación

La taquilla del encuentro disputado ayer domingo contra el Cádiz C.F. se ha destinado a D´Genes y a la Asociación Nacional de ELA. El partido que enfrentó ayer domingo al Universidad Católica C.F. contra el Cádiz C.F tuvo carácter solidario ya que la recaudación íntegra de la taquilla ha sido destinada...

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Representantes de D´Genes se reúnen con la Presidenta del colegio de enfermería de la región de Murcia para dar a conocer los proyectos que desarrollan

Representantes de D´Genes se reúnen con la Presidenta del colegio de enfermería de la región de Murcia para dar a conocer los proyectos que desarrollan

Responsables de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han mantenido un encuentro con la presidenta del Colegio de Enfermería de la Región de Murcia, Amelia Corominas, para dar a conocer los objetivos de la asociación y los proyectos que desarrollan en la Región de Murcia. Durante la reunión, celebrada recientemente, también...

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Coordinadores de zona de la asociación de enfermedades raras D´Genes se reúnen para conocer las principales necesidades en sus respectivas áreas y abordar estrategias que permitan dar cobertura a los afectados por estas patologías

Coordinadores de zona de la asociación de enfermedades raras D´Genes se reúnen para conocer las principales necesidades en sus respectivas áreas y abordar estrategias que permitan dar cobertura a los afectados por estas patologías

Coordinadores de zona de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han celebrado la primera reunión de trabajo del presente curso para abordar las principales necesidades que se les plantean en sus respectivas áreas y poner en común las acciones que desarrollan a la hora de ofrecer información, orientación y asesoramiento...

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Mañana se celebra en Madrid el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis

Mañana se celebra en Madrid el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis

El 4 de Octubre se celebra en  Madrid el X Congreso Internacional Científico-Familiar Mucopolisacaridosis España con el objetivo de conocer más acerca de estas patologías y ser un punto de encuentro para las familias. El acto inaugural contará con la presencia de D. Manuel Martínez El Peral, Vicepresidente del Colegio Oficial de...

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Soplos de esperanza frente a la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Soplos de esperanza frente a la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Actos en la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) cuenta con el apoyo de Intermune para llevar a cabo diversos actos en distintos puntos de España con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la importancia de esta...

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El próximo 4 de Octubre se celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis

El próximo 4 de Octubre se celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis

El próximo 4 de Octubre se celebra en  Madrid el X Congreso Internacional Científico-Familiar Mucopolisacaridosis España con el objetivo de conocer más acerca de estas patologías y ser un punto de encuentro para las familias. El acto inaugural contará con la presencia de D. Manuel Martínez El Peral, Vicepresidente del Colegio...

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Infla un globo para dar a conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Infla un globo para dar a conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Infla un globo para dar a conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática Con motivo de la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática que se celebra durante esta semana, AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática), FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) junto con la SEPAR (Sociedad Española de Neumología...

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Corre en la “Cursa per l´Esperança” y ayuda a las personas con enfermedades poco frecuentes

Corre en la “Cursa per l´Esperança” y ayuda a las personas con enfermedades poco frecuentes

La delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo 26 de octubre una carrera solidaria bajo el título “Cursa per l’Esperança”. El objetivo principal de esta carrera es concienciar a la sociedad sobre la situación de los más de tres millones de personas con enfermedades raras...

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Ayuda a FEGEREC y participa en su proyecto "Puede ser mágico gracias a ti"

Ayuda a FEGEREC y participa en su proyecto "Puede ser mágico gracias a ti"

Territorios solidarios es una iniciativa de BBVA que llega a su tercera edición. Los empleados/as del BBVA tienen la posibilidad de votar los proyectos de entidades sin ánimo de lucro de ámbito nacional que quieran impulsar. Desde la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas pedimos que nos apoyéis con el...

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Celebra la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Celebra la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Del 28 de Septiembre al 5 de Octubre se celebra la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática. Durante esta semana asociaciones de pacientes y familiares de todo el mundo se unen para dar a conocer esta enfermedad, las necesidades de los pacientes y recabar apoyos de la sociedad, los...

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100 kilómetros solidarios por la investigación de enfermedades ultrarraras pediátricas

100 kilómetros solidarios por la investigación de enfermedades ultrarraras pediátricas

Con el fin de aumentar el registro de pacientes con síndrome de Lowe, CDG y enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA) y así poder avanzar en la investigación de estas enfermedades raras pediátricas, el equipo de investigación del Hospital Sant Joan de Déu y del CIBERER dirigido por...

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3 y 4 de Octubre, Reunión informativa "Grupo Europeo Huntington"

3 y 4 de Octubre, Reunión informativa "Grupo Europeo Huntington"

La Asociación Jóvenes Huntington organiza los próximos 3 y 4 de Octubre en Pamplona una reunión informativa “Grupo Europeo Huntington (EH)” que tendrá lugar en el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra. La bienvenida al acto tendrá lugar el 3 de Octubre de la mano de D...

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FEDER celebra su XV Aniversario con una cena benéfica el próximo 3 de Octubre

FEDER celebra su XV Aniversario con una cena benéfica el próximo 3 de Octubre

Con motivo del XV Aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Delegación en Andalucía está organizando una Cena Benéfica para celebrar la trayectoria en la consecución y defensa de derechos de las 400.00 mil personas que padecen estas patologías en Andalucía, tres millones en España.  La Cena tendrá...

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Experiencias y buenas prácticas en la V Escuela de Formación CREER-FEDER

Experiencias y buenas prácticas en la V Escuela de Formación CREER-FEDER

Más de 38 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se reunieron este fin de semana en Burgos en la V Edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER bajo el lema “formando líderes, inspirando acciones”. Durante dos días, asociaciones de pacientes de toda España se reunieron para compartir experiencias y buenas prácticas...

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El 11 de Octubre se celebra la Gran Fiesta del Corazón

El 11 de Octubre se celebra la Gran Fiesta del Corazón

Un año más, el Parque de Atracciones Tibidabo acogerá la Gran Fiesta del Corazón, en apoyo a los niños y jóvenes con problemas de corazón de nacimiento, que este año llega a su vigésima edición.  La fiesta, que tendrá lugar el sábado 11 de octubre, está organizada por la Asociación y...

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"¿Qué es noticia? o cómo distinguir lo interesante de lo importante" un libro solidario con las personas con enfermedades raras

"¿Qué es noticia? o cómo distinguir lo interesante de lo importante" un libro solidario con las personas con enfermedades raras

Redacción. Bilbao. Tras dos años de análisis e investigación, el periodista y escritor vasco Andoni Orrantia publica el ensayo “¿Qué es notici@?. O cómo distinguir lo interesante de lo importante” en el que analiza entre otras cosas el futuro de los medios de comunicación y de los periodistas así como...

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Informe del OBSER sobre Las Enfermedades Raras en los medios

Informe del OBSER sobre Las Enfermedades Raras en los medios

Accede aquí al Informe del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) sobre las enfermedades raras en los medios en el Primer Trimestre de 2014 Descarga aquí el informe

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Libro "Enfermedades Neuromusculares. Bases para la intervención"

Libro "Enfermedades Neuromusculares. Bases para la intervención"

Diferentes expertos nacionales e internacionales en Neurología, Genética, Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología y Pediatría abordan cuestiones clínicas y psicosociales desde una perspectiva multidisciplinar de las enfermedades neuromusculares. Este manual describe procedimientos diagnósticos y de intervención para profesionales de la atención sanitaria. Puede comprar el libro en esta dirección http://www.deusto-publicaciones.es/index.php/main/libro/1013  

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FEDER y la Calidad

FEDER y la Calidad

La Federación Española de Enfermedades Raras cuenta ya con dos reconocimientos de Calidad: Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+, del modelo europeo de Excelencia EFQM. Otorgado por el Club de Excelencia en Gestión. Gestión de la Calidad y Responsabilidad Social en Organizaciones de Pacientes, de la norma GCRP 25. Otorgado...

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Posicionamiento FEDER ante el copago farmacéutico

Posicionamiento FEDER ante el copago farmacéutico

En nombre de las más de 245 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las principales reivindicaciones en relación a la atención a las personas con ER afectadas por la nueva regulación del copago farmacéutico. Dentro del contexto del...

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25 preguntas del Síndrome Prader Willi

25 preguntas del Síndrome Prader Willi

Esta monografia es el resultado de un exhaustivo trabajo que han llevado a cabo el excelente equipo multidisciplinar de profesionales, Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, implicados en la atención y seguimiento de las personas afectadas por este síndrome . A través de estas 25 preguntas se da respuesta a las...

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Posicionamiento de FEDER sobre la Asistencia Sanitaria Transfronteriza

En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación a la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro. Desde el comienzo...

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Guía práctica para el uso de redes sociales

Guía práctica para el uso de redes sociales

La Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias recoge conocimiento,  herramientas y ejemplos para ayudar a asociaciones de pacientes, hospitales y otras organizaciones relacionadas con la salud a gestionar su comunicación usando redes sociales.   El proyecto es una iniciativa de TICBioMed, asociación sin ánimo de lucro que...

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Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER

Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER

En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación al Mapa de Expertos/ Unidades de Experiencia Clínica en ER en actual elaboración.  Desde el comienzo del año y...

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Estudio ENSERio2

Estudio ENSERio2

DESCÁRGATE EL MODELO DESCÁRGATE EL ESTUDIO ENSERio2   ¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita?  Para contestar a esta cuestión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha en colaboración con...

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Posicionamiento de FEDER ante el copago en la farmacia hospitalaria

Posicionamiento de FEDER ante el copago en la farmacia hospitalaria

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) rechaza el copago en la farmacia hospitalaria, ya que supondrá un “retroceso en los derechos de las personas con ER. De esta forma, FEDER lanza un posicionamiento donde alerta sobre las graves consecuencias que ocasionará esta medida. DESCÁRGATE EL POSICIONAMIENTO EN PDF A continuación...

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Informe: Consecuencias de las políticas de recorte

Informe: Consecuencias de las políticas de recorte

La Federación Española de Enfermedades Raras desarrolla un Análisis de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte en las personas con enfermedades poco frecuentes. Este análisis realizado desde el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER indica que el 37% de las personas encuestadas y el 52%...

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Informe: ¿Cuál es el impacto de los recortes?

Informe: ¿Cuál es el impacto de los recortes?

Un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo. De esta manera y para arrojar más datos y luz...

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Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Aquí esta el informe de demandas urgentes para el derecho a la vida presentado en la rueda de prensa que ofreció FEDER el pasado 18 de Noviembre La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados con enfermedades raras y sus familias, presenta ante los Partidos Políticos, propuestas para...

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La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

Descarga el cuento desde este enlace   Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”. Un libro infantil dedicado a...

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Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

DESCARGA AQUÍ EL INFORME DE TESTIMONIOS “Ingresé directamente en la UCI. Estando mal pero aún consciente tuve que oír como el intensivista le decía a la enfermera que creía que estaba fingiendo y que odiaba perder el tiempo con gente como yo”. Así es el relato de una joven de 26...

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Declaración por la igualdad de oportunidades

Declaración por la igualdad de oportunidades

Desde el año 2008, la Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a las organizaciones participantes en el mundo, para celebrar el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras. Con este motivo, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias...

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EUROPLAN ESPAÑA

EUROPLAN ESPAÑA

El proyecto EUROPLAN ha tenido como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma conjunta la lucha contra las enfermedades raras. El número de afectados por enfermedades de baja prevalencia en Europa puede alcanzar los 36...

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Estudio ENSERio

Estudio ENSERio

El Estudio sobre situación de Necesidades Socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnostico y atención socio sanitaria, apoyo y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como percepción por parte de las...

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Guía de apoyo psicológico

Guía de apoyo psicológico

La guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a familiares y afectados de Enfermedades Raras puedan determinar el proceso de ayuda mediante el aprendizaje y la comprensión; establecer unos criterios de actuación que puedan seguir todos los profesionales y...

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Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

   FEDER ha publicado la Guía de Apoyo Técnico para Grupos de Afectados y Asociaciones. Esta guía está pensada para facilitar el camino que algunas personas desean emprender cuando sienten que en sus manos está la posibilidad de hacer algo por mejorar su situación vital o la de los que le...

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Estrategia Nacional de ER

Estrategia Nacional de ER

La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias. Esta Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de...

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Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes. La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes de esta publicación que ya va por...

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