Federación Española de Enfermedades Raras

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El Consejero de la Comunidad de Madrid recibe a la delegación de FEDER

El Consejero de la Comunidad de Madrid recibe a la delegación de FEDER

  El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Maldonado, recibió el pasado 16 de Diciembre a la Delegación en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), siendo éste el primer grupo de pacientes que recibía. Mª Elena Escalante, delegada de FEDER-Madrid, trasladó al nuevo Consejero la necesidad...

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FEDER incide en la necesidad de asegurar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras

FEDER incide en la necesidad de asegurar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras

“Es necesario garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras a largo plazo” así lo manifestó Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la reunión organizada por la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR).   Celebrada en el Ministerio de Sanidad...

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FEDER, Microsomia Hemifacial y Treacher Collins crean redes de esperanza para las personas con enfermedades raras

FEDER, Microsomia Hemifacial y Treacher Collins crean redes de esperanza para las personas con enfermedades raras

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Asociación Microsomia Hemifacial y la Asociación Síndrome de Treacher Collins se han unido en un proyecto solidario para buscar fondos en beneficio del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes.   A través del proyecto KicoNico Red, de Imaginarium, las tres entidades, junto...

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Los “Osos PreciOSOS” de Carrefour recaudan fondos a favor de la infancia con enfermedades raras en España

Los “Osos PreciOSOS” de Carrefour recaudan fondos a favor de la infancia con enfermedades raras en España

Carrefour, en el marco de la celebración del “Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras”, ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección ‘Osos PreciOSOS’, unos peluches con los que la compañía, a través de su Fundación, pretende recaudar fondos a favor de la...

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Regalos solidarios en favor de las enfermedades raras

Regalos solidarios en favor de las enfermedades raras

 En estas fechas navideñas, la delegación del País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en la Fnac de Bilbao, Urkixo Zumarkalea, 4, para dar un toque de esperanza a los regalos.   En concreto, la delegación participará envolviendo los regalos que allí se compren, sensibilizando a la...

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Estas Navidades, FEDER País Vasco sensibiliza a la sociedad sobre las enfermedades raras

Estas Navidades, FEDER País Vasco sensibiliza a la sociedad sobre las enfermedades raras

 En el marco Navideño, la delegación del País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organiza mañana una jornada de sensibilización en el municipio de Sestao en Bizkaia.   A través de este acto se busca concienciar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades poco frecuentes, así como...

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La Conferencia EUROPLAN II marca el camino a seguir en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

La Conferencia EUROPLAN II marca el camino a seguir en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

El pasado viernes, 21 de Noviembre, tuvo lugar la clausura de la Conferencia EUROPLAN II. A través de este acto se presentaron a la Administración las principales propuestas sobre las líneas de trabajo que deben seguirse para continuar en la mejora de la calidad de vida de las personas con...

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Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, eje clave en la atención a las personas con enfermedades raras en España

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, eje clave en la atención a las personas con enfermedades raras en España

 Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), eje central en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes. Así se manifestó el pasado viernes en la Conferencia Europlan II organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e...

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Iñaki Gabilondo se compromete con las enfermedades poco frecuentes

Iñaki Gabilondo se compromete con las enfermedades poco frecuentes

El periodista Iñaki Gabilondo, transmite su compromiso con las enfermedades poco frecuentes. Así se puso de manifiesto en la gala presentación del tradicional Catálogo Anual Benéfico Ch- “Diez Personas 10 Autorretratos” de Chocrón Joyeros. De esta forma, el periodista ha sido uno de los protagonistas de estos “autorretratos” solidarios colaborando con...

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Esta Navidad, Barcelona se mueve por las enfermedades raras

Esta Navidad, Barcelona se mueve por las enfermedades raras

Con motivo de las fiestas navideñas, la empresa de Transports Metropolitans de Barcelona (TMB) ha elaborado un video de sensibilización dentro de su campaña “Muévete por las enfermedades raras”. Para poder llevar a cabo este vídeo se ha contado con la colaboración de Música Global Discográfica y la productora Tot Rodat. Esta...

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FEDER Extremadura acude a la presentación del libro "Hormiga y cigarra" en Badajoz

FEDER Extremadura acude a la presentación del libro "Hormiga y cigarra" en Badajoz

A las 17:30 horas, tendrá lugar la presentación del libro “Hormiga y Cigarra”, escrito por José Ramón Illán, y cuyos beneficios irán destinados a la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis, para que continúe su lucha contra esta enfermedad poco frecuente   El acto, que tendrá lugar en la Librería Don Bosco...

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Ayuda a la Asociación Síndrome Opitz C en el proyecto PRECIPITA

Ayuda a la Asociación Síndrome Opitz C en el proyecto PRECIPITA

La Asociación Síndrome Opitz C inició hace tres años, gracias a un grupo de investigadores del CIBERER, un proyecto dirigido a encontrar las bases genéticas del síndrome, una enfermedad ultrarara de la cual existen únicamente dos casos en España, mediante la técnica de secuenciación completa de exoma.   Para poder continuar con...

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Proyecto Precipita de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)

Proyecto Precipita de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)

La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) ha creado el proyecto precipita a través del cual se buscan donaciones que permitan conocer como las particularidades genéticas de cada paciente influyen en el desarrollo de la enfermedad, y en el resultado de los tratamientos, requiere una gran coordinación, entre la investigación...

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Tu “vida paralela” te necesita, hazte socio colaborador de FEDER y ayuda a las personas con enfermedades raras

Tu “vida paralela” te necesita, hazte socio colaborador de FEDER y ayuda a las personas con enfermedades raras

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha junto con la Fundación Montemadrid y Bankia, la campaña “Vidas paralelas” en la que se reflejan las diferencias que existen entre el día a día de un niño sano y uno afectado por una enfermedad poco frecuente. La campaña se...

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Reflexiones de fin de año

Reflexiones de fin de año

Esta semana, con motivo del Día de la Discapacidad y el Día del Voluntariado, dos fechas importantísimas para mí porque reconocen la labor que tantas personas hacen día a día sin casi darse cuenta, he estado pensando en el objetivo que me fijé hace un año: dar a conocer la...

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Accede a todos los programas de "Enfermedades Raras"

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos acercaros a ‘Enfermedades Raras’, programa de radio de Libertad FM que, entre las 19:00 y las 20:00 horas de cada martes, tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes. Antonio Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que...

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“Abre los ojos, implícate, la diferencia en educación nos enriquece”, II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes

“Abre los ojos, implícate, la diferencia en educación nos enriquece”, II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a celebrar el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes con el objetivo de seguir trabajando en la inclusión educativa de los alumnos que tienen enfermedades poco frecuentes. Este Congreso, que es posible gracias al apoyo de Fundación Genzyme, se plantea como un...

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Reunión de coordinación en Navarra

Reunión de coordinación en Navarra

Los pasados 27 y 28 de Noviembre, en el marco del proyecto de coordinadores de zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se celebró un encuentro con las asociaciones y familias que forman parte de GERNA. Además, se mantuvieron entrevistas con la administración autonómica de Navarra.   El 27 por...

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Ayuda a la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF)

Ayuda a la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF)

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) está participando en un concurso convocado por Honda para recaudar fondos.   La primera fase consiste en conseguir el máximo número de votos por lo que os invitamos a sumaros al proyecto y votéis en este link   http://hondatuproyectonuestroproyecto.com/sumate_detalle.php?id=14  

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Afectados por el síndrome encefalitis herpética

Afectados por el síndrome encefalitis herpética

Si está interesado en contactar con otras personas en relación al Síndrome/enfermedad ENCEFALITIS HERPÉTICA póngase en contacto con el servicio de información y orientación de FEDER a través del correo electrónico sio@enfermeddes-raras.org. Sus datos serán tratados con la absoluta confidencialidad que marca la Ley de Protección de datos.  

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Afectados por la enfermedad de wolman

Afectados por la enfermedad de wolman

Si está interesado en contactar con otras personas en relación a la Enfermedad de Wolman, también denominada  Enfermedad de Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL D) o Enfermedad por Almacenamiento de Ésteres de Colesterol,  póngase en contacto con el servicio de información y orientación de FEDER a través del correo electrónico...

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Afectados por acromatopsia

Afectados por acromatopsia

Si está interesado en contactar con otras personas en relación al Síndrome/enfermedad  ACROMATOPSIA póngase en contacto con el servicio de información y orientación de FEDER a través del correo electrónico sio@enfermeddes-raras.org. Sus datos serán tratados con la absoluta confidencialidad que marca la Ley de Protección de datos.

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Última semana para matricularse en el I Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes

Última semana para matricularse en el I Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes

  El próximo 20 de Diciembre acaba el plazo para matricularse en la I Edición del Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes, llevado a cabo por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad de Sevilla. Este Máster tiene entre sus objetivos capacitar a profesionales de la...

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Federito, el trébol de cuatro hojas, sensibilizará en Barcelona sobre la realidad de las enfermedades raras

Federito, el trébol de cuatro hojas, sensibilizará en Barcelona sobre la realidad de las enfermedades raras

  Dentro de la campaña “Muévete por las enfermedades raras” organizada por la empresa de Transportes Metropolitanos de Barcelona (TMB), el 19 de Diciembre, tendrá lugar una representación del cuento de Federito, el trébol de cuatro hojas, en el vestíbulo del metro Universidad. Esta representación, que será de 11:00 a 13:00 horas...

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Gala de Navidad de la Asociación Española de Aniridia

Gala de Navidad de la Asociación Española de Aniridia

La Asociación Española de Aniridia celebra el próximo 19 de Diciembre una Gala de Navidad en el Centro Cultural Viñagrande de Alcorcón. Con la entrada, que tendrá un precio de 5€, las personas que participen entrarán en el sorteo de una cesta de Navidad valorada en 300€. La gala contará con las...

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La asociación “sin salsa no hay paraíso” colaborará con D´Genes y AELIP

La asociación “sin salsa no hay paraíso” colaborará con D´Genes y AELIP

La asociación “Sin salsa no hay paraíso” colaborará con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El presidente de D´Genes, Juan Carrión, se ha reunido con Francisco Cifuentes, representante de "Sin salsa no hay paraíso", en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión...

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Concierto de Navidad de la Fundación FUNDISMUN

Concierto de Navidad de la Fundación FUNDISMUN

La Fundación FUNDISMUN organiza el próximo 19 de Diciembre el concierto de Navidad en el Auditorio de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid a las 19:00 horas.   Los fondos obtenidos de este concierto irán destinados al proyecto de Fisioterapia Diaria, Gratuita y Domiciliaria de pacientes afectados por...

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Conoce más sobre el Síndrome de Williams

Conoce más sobre el Síndrome de Williams

El Departamento de Genética del Hospital de Vall d'Hebrón y el equipo de investigación de la UPF junto con la Asociación Catalana Síndrome de Williams (ACSW), presentaron la 1ª jornada en Catalunya sobre los problemas generales de salud respecto al Síndrome de Williams y las últimas investigaciones.   El acto fue el...

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FEDER sensibiliza a los futuros maestros sobre la importancia de la inclusión educativa para los niños con enfermedades raras

FEDER sensibiliza a los futuros maestros sobre la importancia de la inclusión educativa para los niños con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa en la “Jornada sobre Intervención Educativa en Enfermedades de Etiología poco frecuentes” organizada por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Esta iniciativa tiene como objetivo dar a conocer a los futuros docentes diferentes enfoques de trabajo en relación con la Atención Temprana y...

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FEDER Murcia presenta su guía de recursos de enfermedades raras

FEDER Murcia presenta su guía de recursos de enfermedades raras

  El pasado jueves 28 de Noviembre en el Ayuntamiento de Totana, la Delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó su primera Guía de Recursos que ofrece información de interés general de las 16 asociaciones que prestan recursos y servicios a personas con enfermedades poco frecuentes...

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“Asume un reto poco frecuente” es elegido como una de las mejores ideas del 2014 por Diario Médico

“Asume un reto poco frecuente” es elegido como una de las mejores ideas del 2014 por Diario Médico

El proyecto educativo “Asume un reto poco frecuente” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de Genzyme ha sido elegido como una de las Mejores Ideas de 2014 por Diario Médico en la categoría de Mecenazgo y Solidaridad. El premio fue otorgado el pasado 3 de Noviembre...

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FEDER Extremadura participa en el comité ejecutivo extraordinario del CERMI

FEDER Extremadura participa en el comité ejecutivo extraordinario del CERMI

La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en el comité ejecutivo del CERMI Extremadura celebrado en la sede de la Agencia Territorial de la ONCE en Mérida.   Modesto Agustín Díez Solís, delegado de FEDER Extremadura y representante de CERMI en Extremadura ha asistido al acto...

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Jornada de convivencia y respiro familiar

Jornada de convivencia y respiro familiar

El pasado 14 de Diciembre tuvo lugar la jornada de convivencia y respiro familiar entre la asociación D´Genes de Totana, Sense Barreres de Petrer y la asociación ibense (ADIBI). Ambas entidades compartieron una jornada lúdica, visitando el Museo del juguete de IBI, acompañados por el Concejal de Turismo, D. Rubén Barea.   La...

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La Fundación Mehuer celebra la tercera sesión del Foro sobre Innovación, Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

La Fundación Mehuer celebra la tercera sesión del Foro sobre Innovación, Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

,El 15 de Diciembre, la Fundación Mehuer organiza la tercera sesión del Foro InnovaER en el Salón de Actos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla. Bajo el título “Las enfermedades raras en primera persona. Una mirada hacía la enfermedad de Castleman y el Síndrome de Tourette” la...

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La solidaridad con las enfermedades neuromusculares reflejada en un gran mural de fotografías

La solidaridad con las enfermedades neuromusculares reflejada en un gran mural de fotografías

Para dar visibilidad a la causa de las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM ha publicado el mural de fotografías solidarias "De la mano 15N". Fruto de la participación ciudadana en la campaña #DELAMANO15N, este mural recoge las imágenes enviadas por cientos de personas que han expresado su apoyo con fotografías de...

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Jornadas con alma en beneficio de la Asociación Nacional del Síndrome Treacher Collins

Jornadas con alma en beneficio de la Asociación Nacional del Síndrome Treacher Collins

El próximo 3 de Enero tendrán lugar las jornadas con alma en beneficio de la Asociación Nacional del Síndrome Treacher Collins (ANSTC).   Estas jornadas se celebrarán en Chinchón y contarán con talleres de Yoga, experiencia masaje, sanación, lucidez y meditación con cuencos tibetanos.   Las personas que quieran asistir a la jornada, cuyo...

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D´Genes y AELIP organizan el I concurso navideño de dibujo

D´Genes y AELIP organizan el I concurso navideño de dibujo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han organizado el I Concurso Navideño de Dibujo, para el que se han establecido dos categorías de participación, una para niños de 3 a 6 años y otra para los de 6 a 12...

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La cooperativa escolar cooperastyle donará parte de sus beneficios a D´Genes

La cooperativa escolar cooperastyle donará parte de sus beneficios a D´Genes

La cooperativa escolar Cooperastyle de alumnos de 4º de la ESO del IES “Juan de la Cierva y Codorniú” de Totana donará parte de sus beneficios a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.   Los alumnos de 4º de la ESO de diversificación del IES “Juan de La Cierva y Codorniú” de...

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D´Genes y AELIP disfrutaron de una jornada de convivencia con las asociaciones alicantinas ADIBI y sense barreres

D´Genes y AELIP disfrutaron de una jornada de convivencia con las asociaciones alicantinas ADIBI y sense barreres

Una veintena de miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han disfrutado de una jornada de convivencia con las asociaciones alicantinas ADIBI y Sense Barreres.   En la jornada, que tuvo lugar recientemente, participaron un total de 27 miembros de D´Genes...

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Mercadillo solidario de la Asociación Asperger Madrid

Mercadillo solidario de la Asociación Asperger Madrid

Con motivo de estas fechas navideñas, la Asociación Asperger Madrid organiza un puesto de Navidad el próximo 20 de Diciembre en el Centro Comercial Madrid Sur de 10:00 a 19:00 horas    

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La asociación corea de huntington de Castilla y León pone en marcha el proyecto PERSOTEC

La asociación corea de huntington de Castilla y León pone en marcha el proyecto PERSOTEC

La Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León, ha puesto en marcha el proyecto PERSOTEC, con el que quieren hacer más fácil la vida a quienes padecen esta patología, sus familiares y cuidadores.   Las personas que lo deseen pueden conocer más sobre este proyecto y colaborar con él a...

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Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación

Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se encuentra hoy presente en la reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR).     Juan Carrión, presidente de la entidad; Gema Esteban, delegada de FEDER Andalucía; y Alba Ancochea, directora de la federación, están participando en esta reunión...

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FEDER Extremadura participa en la Asamblea Extraordinaria del CERMI

FEDER Extremadura participa en la Asamblea Extraordinaria del CERMI

El 15 de Diciembre, ha tenido lugar la celebración de la Asamblea General Extraordinaria del CERMI en la Sede de la Agencia Territorial de la ONCE de Mérida.   La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha estado representadad por Mª Teresa Carrallo, delegada y vicepresidenta de la...

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El CF Somorrostro continúa su labor en favor de las enfermedades raras

El CF Somorrostro continúa su labor en favor de las enfermedades raras

 La delegación del País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desarrolló el pasado 9 de Diciembre, el programa educativo “ER en la escuela” con alumnos de 4º de la ESO del Centro de Formación Somorrostro.   A través de esta iniciativa se desarrollaron varias dinámicas y talleres que sirvieron...

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EURORDIS incide en la necesidad de impulsar los CSUR en España en el marco de la Conferencia EUROPLAN II

EURORDIS incide en la necesidad de impulsar los CSUR en España en el marco de la Conferencia EUROPLAN II

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) estuvo presente en la celebración de la Conferencia EUROPLAN II que se llevó a cabo en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) la pasada semana.   Este proyecto europeo tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir...

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Concierto a favor de la Fundación FEDER

Concierto a favor de la Fundación FEDER

El próximo viernes, 12 de Diciembre, el Coro Góspel Living Water organiza un Concierto Benéfico a favor de las enfermedades raras en el Teatro Auditorio Federico García Lorca de Getafe a partir de las 20:00 horas.   Los beneficios de esta actuación irán destinados a la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades...

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FEDER Extremadura, estará presente en los actos de la reunión anual de colaboradores de la Hermandad de Donantes de Sangre de Badajoz.

FEDER Extremadura, estará presente en los actos de la reunión anual de colaboradores de la Hermandad de Donantes de Sangre de Badajoz.

El próximo sábado, 13 de Diciembre, la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en los actos de la reunión anual de colaboradores de la Hermandad de Donantes de Sangre de Badajoz.   Modesto Agustín Díez Solís, delegado de FEDER Extremadura, acudirá al acto junto a Jose...

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Las enfermedades raras presentes en el I Encuentro de asociaciones de la Universidad Católica de Murcia

Las enfermedades raras presentes en el I Encuentro de asociaciones de la Universidad Católica de Murcia

  El pasado 26 de noviembre la delegación de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó en el I Encuentro de Asociaciones organizado por la Universidad Católica de Murcia UCAM y que tuvo lugar en su campus Universitario. Gracias a esta iniciativa la Delegación de FEDER-Murcia dio a conocer...

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"Nuestras posibilidades como personas”

"Nuestras posibilidades como personas”

El próximo martes 9 de diciembre a las 19,30 se presenta en la librería Estvdio de la calle Burgos, 5 (Santader) la trilogía dedicada a las capacidades del ser humano escrita por Tomás Castillo, • “Déjame intentarlo”,• “Aprendiendo a vivir”• "Avanzar en mi INdependencia"   El acto estará presentado por Jaime Aja, periodista...

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I Jornadas de Fibrosis Pulmonar Idiopática y otras enfermedades intersticiales

I Jornadas de Fibrosis Pulmonar Idiopática y otras enfermedades intersticiales

El próximo 15 de Diciembre se celebrará en el Hospital Clinic de Barcelona las “I Jornadas de Fibrosis Pulmonar Idiopática y otras enfermedades intersticiales” para pacientes y familias. Será a las 11:00 horas en la sala Farreras Valentí.   La bienvenida a este acto irá de la mano del Dr. Jacobo Sellarés...

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FEDER Andalucía estará presente en la Comisión de Participación Ciudadana

FEDER Andalucía estará presente en la Comisión de Participación Ciudadana

Mañana tendrá lugar la Comisión de Participación Ciudadana en el Hospital Universitario Virgen de Macarena de Sevilla a partir de las 10:30 horas.   En este acto, se hablará sobre el “Modelo de Gestión de la UGC de Medicina Interna en pacientes frágiles, orientado a la excelencia en los cuidados y seguridad...

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Modesto Díez, delegado de FEDER Extremadura, participa en los actos conmemorativos de la ONCE

Modesto Díez, delegado de FEDER Extremadura, participa en los actos conmemorativos de la ONCE

El 13 de diciembre, festividad de Santa Lucía, la ONCE festeja a su patrona así como el 76 aniversario del nacimiento de la ONCE.   Para ello, están organizando distintos actos conmemorativos que culminarán con la celebración de una comida de confraternización con trabajadores, pensionistas y afiliados de la ONCE.   Modesto Agustín Díez...

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Jornada de Aula Respira en el Hospital Universitari de Bellvitge

Jornada de Aula Respira en el Hospital Universitari de Bellvitge

Hoy se celebrará en el Hospital Universitari de Bellvitge una nueva jornada del Aula Respira con el objetivo de seguir trabajando y mejorando el conocimiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática. Esta jornada, forma parte de una serie de reuniones organizadas por neumólogos con el apoyo inestimable de Intermune y destinadas...

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Un árbol de Navidad multisensorial en favor de las enfermedades raras

Un árbol de Navidad multisensorial en favor de las enfermedades raras

El próximo 10 de Diciembre, la empresa Transportes Metropolitanos de Barcelona (TMB) organiza, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes (FECAMM), la actividad “Construimos un árbol de Navidad Multisensorial” que contará con la colaboración especial de la Asociación Catalana del...

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Proyectos de la Asociación NUPA

Proyectos de la Asociación NUPA

El Hospital Universitario La Paz y la Asociación NUPA te invitan a asistir el próximo martes 16 de diciembre a partir de las 11:00 horas a la presentación oficial de cuatro proyectos que cuentan la historia de los niños con trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales), una operación que tan...

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Charlas médicas de la Asociación Sevillana de Ataxias

Charlas médicas de la Asociación Sevillana de Ataxias

La Asociación Sevillana de Ataxias organiza las “I Charlas Médicas sobre Ataxia” en el Colegio Oficial de Médicos de Sevilla el próximos viernes 12 de Diciembre. Las charlas, que darán comienzo a las 16:30 horas, contarán con la participación de la Dra. Rosario Domínguez, Directora del Centro de Rehabilitación de Daños...

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“Las ER van al cole con Federito” llegan a 4.953 escolares en su 2ª edición

“Las ER van al cole con Federito” llegan a 4.953 escolares en su 2ª edición

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), gracias al apoyo de Johnson & Johnson y Janssen, ha llegado a 9.315 niños en las dos ediciones del proyecto educativo “Las ER van al cole con Federito”. En esta segunda edición, 4.953 niños de 57 centros educativos de toda España han desarrollado este...

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IV Encuentro Nacional de Afectados por Acromegalia “Compartir para Crecer”

IV Encuentro Nacional de Afectados por Acromegalia “Compartir para Crecer”

Los próximos 13 y 14 de Diciembre, la Asociación Española de Afectados por Acromegalia organiza el IV Encuentro Nacional de Afectados por Acromegalia “Compartir para Crecer”. La apertura de este encuentro irá de la mano de Raquel Ciriza, presidenta de la asociación, quién dará paso a ponencias como “Cirugía de hipófisis:...

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La Asociación Síndrome X-Frágil estará en el Metro de Madrid

La Asociación Síndrome X-Frágil estará en el Metro de Madrid

La Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) ha sido seleccionada para participar en la campaña solidaria del Metro de Madrid “En línea con quien más lo necesita. 12 líneas, 12 causas”.   Esta campaña, que fue presentada el pasado 3 de Diciembre, se llevará a cabo hasta el próximo...

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Comida de Navidad de la Asociación SEMAGRAN

Comida de Navidad de la Asociación SEMAGRAN

El próximo 26 de Diciembre, la Asociación SEMAGRAN celebra una comida navideña en conjunto con la asociación de mayores de La Vega de San Mateo.   Será a partir de las 13:00 horas en el club de Mayores de San Mateo con un precio de 5 €. Además habrá una rifa de...

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III Jornada Hemofilia e Inhibidor

III Jornada Hemofilia e Inhibidor

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid organiza la III Jornada Hemofilia e Inhibidor en el Salón de Actos del Hospital de Traumatología del Hospital Universitario de La Paz. Tendrá lugar el próximo 11 de Diciembre a partir de las 18:30 horas con el objetivo de que los pacientes...

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Simposio Internacional "Neuropatías periféricas hereditarias"

Simposio Internacional "Neuropatías periféricas hereditarias"

Los próximos 11 y 12 de Diciembre, la Fundación Ramón Areces organiza, en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)- Instituto de Salud Carlos III y el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), el Simposio Internacional “Neuropatías periféricas hereditarias. Desde la biología a la...

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Taller de lectura y escritura para mayores de la Asociación Sense Barreres

Taller de lectura y escritura para mayores de la Asociación Sense Barreres

La Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras Sense Barreres de Petrer han puesto en marcha el "TALLER DE LECTURA Y ESCRITURA PARA MAYORES".   Para mantener una mente activa es importante tenerla en movimiento y la lectura es un claro ejemplo de ello, ya que leer es algo automático. Desde que nos...

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Documental "Línea de Meta"

Documental "Línea de Meta"

“Línea de Meta” es un documental independiente, escrito y dirigido por Paola García Costas, y producido por la productora de Barcelona Escándalo Films. Narra la historia de un padre, JOSELE, que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro donde está su hija, MARÍA, enferma de Síndrome de Rett, una...

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El CEI Minerva se adentra en el cuento de Federito

El CEI Minerva se adentra en el cuento de Federito

El CEI Minerva se embarcó el pasado 18 de noviembre en el proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) “Las ER van al cole con Federito”, un proyecto considerado por el MECD como una iniciativa educadora. Los alumnos del aula de 5 años, conjuntamente con el profesorado, investigaron a...

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Enfermedad Cor Triatriatum Sinister

Enfermedad Cor Triatriatum Sinister

Si está interesado en contactar con otras personas en relación a la Enfermedad Cor Triatriatum Sinister póngase en contacto con el servicio de información y orientación de FEDER a través del correo electrónico sio@enfermeddes-raras.org. Sus datos serán tratados con la absoluta confidencialidad que marca la Ley de Protección de datos.

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Premios Extremeños al voluntariado social 2014

Premios Extremeños al voluntariado social 2014

  Mañana, 5 de Diciembre se entregarán los premios extremeños al voluntariado social 2014 en Malpartida de Cáceres (Cáceres) por parte de la Plataforma del Voluntariado de Extremadura.     La delegación de Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en este acto representada por Serafín Martín, de la Asociación...

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Mensaje de condolencia de FEDER por el fallecimiento de José María de Campos Gutiérrez

Mensaje de condolencia de FEDER por el fallecimiento de José María de Campos Gutiérrez

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea transmitir públicamente su pesar por el fallecimiento de José María de Campos Gutiérrez, neurocirujano de la Fundación Jiménez Díaz y coordinador de la Unidad Von Hippel-Lindau (VHL) que el mismo creó hace 4 años en dicho Hospital.   FEDER y en su nombre, Juan...

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Busca tu “vida paralela”, ayuda a las personas con enfermedades raras

Busca tu “vida paralela”, ayuda a las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha junto con la Fundación Montemadrid, la campaña “Vidas paralelas” en la que se reflejan las diferencias que existen entre el día a día de un niño sano y uno afectado por una enfermedad poco frecuente. A través de este proyecto...

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Concierto en favor de la Asociación Española Síndrome Rubinstein Taybi

Concierto en favor de la Asociación Española Síndrome Rubinstein Taybi

  La Asociación Española Síndrome Rubinstein Taybi organiza el próximo 6 de Diciembre un Concierto Solidario con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de esta patología y conseguir fondos para continuar en la labor en favor de los niños con estas patologías.   Este acto solidario tendrá lugar en...

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Master Ciclo Indoor en Montecarmelo a favor de las enfermedades raras

Master Ciclo Indoor en Montecarmelo a favor de las enfermedades raras

El próximo 20 de Diciembre se celebra en el Gimnasio Go Fit Montecarmelo de Madrid un Master de ciclo indoor de 17:00 a 21:00 en favor de las enfermedades raras.   El acto, que contará con 8 monitores, tendrá 86 bicicletas para todas las personas que quieran animarse a participar. El precio...

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Afectados por microdelección 16p11.2

Afectados por microdelección 16p11.2

Si está interesado en contactar con otras personas en relación al Síndrome/enfermedad  MICRODELECCION 16p 11.2 póngase en contacto con el servicio de información y orientación de FEDER a través del correo electrónico sio@enfermeddes-raras.org. Sus datos serán tratados con la absoluta confidencialidad que marca la Ley de Protección de datos.

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FEDER se adhiere a la celebración del Día Internacional de la Discapacidad

FEDER se adhiere a la celebración del Día Internacional de la Discapacidad

Hoy, 3 de Diciembre, se celebra el Día Internacional de la Discapacidad. Por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere adherirse a la conmemoración de este día instaurado por Naciones Unidas en 1992. El objetivo de esta jornada es concienciar a la sociedad sobre la existencia de los más...

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El CERMI pone en marcha una iniciativa legislativa popular contra el copago que expulsa de la protección social

El CERMI pone en marcha una iniciativa legislativa popular contra el copago que expulsa de la protección social

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) pondrá en marcha de una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para modificar la Ley de Dependencia y establecer criterios más claros, justos e iguales en relación con la capacidad económica y la participación en el coste de las prestaciones por parte...

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Taller de adaptación de juguetes de Nexe Fundació

Taller de adaptación de juguetes de Nexe Fundació

Nexe Fundació organiza el próximo 5 de Diciembre un taller de adaptación de juguetes a cargo de la logopeda Sara Torrents y del fisioterapeuta pediátrico de la fundació, Jordi Ventura.   La actividad se llevará a cabo en la sede del Centro de recursos e inscripciones de 16:00 20:00 horas   Más información aquí

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FEDER Extremadura, estará presente en los actos del Día Internacional y Europeo de las personas con Discapacidad

FEDER Extremadura, estará presente en los actos del Día Internacional y Europeo de las personas con Discapacidad

La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará el próximo 3 de Diciembre en el Día Internacional y Europeo de las personas con Discapacidad.   Por ello, Modesto Agustín Díez Solís, Delegado de FEDER Extremadura. acudirá a la Plaza San Juan de Dios de Mérida a las 12:30...

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FEDER Andalucía participa en la celebración del Día Internacional de la Discapacidad

FEDER Andalucía participa en la celebración del Día Internacional de la Discapacidad

La delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará mañana, 3 de Diciembre, en la celebración del Día Internacional de la Discapacidad.   El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) en Andalucía celebrará en el Salón de los Espejos del Palacio de San Telmo, un acto...

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La Asociación ADIBI visita el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”

La Asociación ADIBI visita el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”

La Asociación de Personas con Discapacidad y/o afectados de Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI) ha visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. Durante la visita, el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y otros miembros de la misma, han mostrado a la...

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FEDER Extremadura elaborará un protocolo de coordinación con las consejerías de educación y sanidad para los niños con enfermedades raras escolarizados

FEDER Extremadura elaborará un protocolo de coordinación con las consejerías de educación y sanidad para los niños con enfermedades raras escolarizados

El pasado 15 de Octubre la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió con las consejerías de educación y sanidad para elaborar un protocolo de coordinación para los niños con enfermedades poco frecuentes escolarizados. Tuvo lugar en la Dirección General de Salud Pública y a ella...

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D´Genes presente en la feria del voluntariado celebrada en Alhama de Murcia

D´Genes presente en la feria del voluntariado  celebrada en Alhama de Murcia

Miembros de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con la coordinadora de la asociación en Alhama de Murcia, Caridad López, han estado presentes en la Feria del Voluntariado que tuvo lugar ayer domingo en este municipio. D´Genes pudo compartir con otras asociaciones de carácter sociosanitario un...

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Compra tu entrada para disfrutar de D. Juan Tenorio en la voz de 50 actores de primera fila en favor de las enfermedades raras

Compra tu entrada para disfrutar de D. Juan Tenorio en la voz de 50 actores de primera fila en favor de las enfermedades raras

Bajo el mando de Mario Gas, 50 actores de la talla de Concha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, Jose Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, representarán el próximo lunes la obra D. Juan Tenorio en el Teatro Marquina de Madrid...

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VI Congreso Nacional dedicado a la enfermedad de Fabry

 VI Congreso Nacional dedicado a la enfermedad de Fabry

Valencia acoge el VI Congreso Nacional dedicado a la enfermedad de Fabry organizado por la asociación MPS- Fabry España.Además de presentar el trabajo y los logros que se han conseguido en esta patología, este Congreso busca ser un encuentro familiar donde compartir las diferentes experiencias vividas. Jordi Cruz, Presidente de la...

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FEDER País Vasco participará este domingo en el programa "Más que palabras" de Radio Euskadi

FEDER País Vasco participará este domingo en el programa "Más que palabras" de Radio Euskadi

  Este domingo, 30 de Noviembre, el programa de Radio Euskadi “Más que palabras” llevará a cabo un monográfico sobre enfermedades raras.     Dirigido por Almudena Cacho, el programa contará con la participación de Juana Sáenz, delegada en el País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Guillermo Viñegra, viceconsejero de...

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Espectáculo y solidaridad se unen en la gala a favor de las enfermedades raras en Barcelona

Espectáculo y solidaridad se unen en la gala a favor de las enfermedades raras en Barcelona

El próximo 27 de Noviembre, la empresa Transportes Metropolitanos de Barcelona (TMB) organiza, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes (FECAMM), una gala solidaria con el fin de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra las enfermedades poco...

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Raras pero no invisibles: video fórum sobre enfermedades minoritarias

Raras pero no invisibles: video fórum sobre enfermedades minoritarias

  El primer documental sobre enfermedades raras producido gracias a financiación colectiva o crowdfunding será el protagonista de un videoforum el viernes 28 de noviembre en el auditorio de Microsoft en sus instalaciones de Pozuelo de Alarcón. Gracias a la campaña de captación de fondos, el proyecto “Raras pero no invisibles”...

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Jornada formativa-informativa para educadores sobre el Síndrome de Prader-Willi

Jornada formativa-informativa para educadores sobre el Síndrome de Prader-Willi

El sábado 29 de Noviembre la Asociación Prader Willi Cataluña organiza una jornada formativa-informativa para educadores sobre el Síndrome de Prader- Willi en el Auditorio del Edificio Docent Sant Joan de Déu. Anna Ripoll, Presidenta de la asociación y delegada en Cataluña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), será...

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Almería acoge una charla informativa para concienciar a los padres de alumnos sobre las enfermedades raras

Almería acoge una charla informativa para concienciar a los padres de alumnos sobre las enfermedades raras

El próximo 1 de Diciembre, Gema Esteban Bueno, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucia, llevará a cabo una charla informativa para padres, madres y familiares bajo el título “Conceptos básicos: “Recursos disponibles en las enfermedades raras””. Junto a Gema Esteban, participará en esta ponencia Mónica...

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El deporte de Paiporta se solidariza con las enfermedades raras

El deporte de Paiporta se solidariza con las enfermedades raras

  Mañana, 28 de Noviembre, tendrá lugar la celebración de la XVIII gala del deporte en Paiporta, Valencia. El acto, que un año más reconocerá a los/as deportistas locales el esfuerzo realizado durante la pasada temporada, reunirá prácticamente a la totalidad de clubs y entidades deportivas de la población, siendo su inicio...

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Apúntate a la I Carrera Solidaria de Sagunto por la esperanza de las personas con enfermedades raras

Apúntate a la I Carrera Solidaria de Sagunto por la esperanza de las personas con enfermedades raras

El próximo sábado, 29 de Noviembre, la Asociación Cultural Falla Santa Ana une deporte y solidaridad para celebrar la I Carrera Solidaria en beneficio de la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).   Esta carrera, que busca ser un punto de encuentro entre corredores, personas afectadas por enfermedades...

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Los retos existentes en el abordaje de las enfermedades raras, una prioridad para FEDER País Vasco

Los retos existentes en el abordaje de las enfermedades raras, una prioridad para FEDER País Vasco

La delegación del País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo 27 de Noviembre el 2º seminario sobre enfermedades raras en Gipuzkoa bajo el título “Retos interdisciplinares en el abordaje de las enfermedades raras: Juntos Podemos”   Esta jornada, que se celebrará en la Facultad de Filosofía...

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Concierto Solidario en favor de la Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS)

Concierto Solidario en favor de la Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS)

 La Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS) organiza este sábado 29 de Noviembre un concierto benéfico con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de esta patología.    Este concierto que se celebrará por el bar La Sierra Rock, contará con la presencia del grupo de música Bicho...

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Este sábado, encuentro Médico de Asexve en Abadiño

Este sábado, encuentro Médico de Asexve en Abadiño

Este sábado, la Asociación de Extrofia Vesical organiza las Jornadas del Encuentro Medico en Abadiño, con la participación de 120 socios   La primera exposición de esta jornada será sobre “Enfermedades Raras y maternidad. Herramientas para madres y padres, ante las operaciones y los post-operatorios” llevada a cabo por Ana Guerra, psicóloga...

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FEGEREC participará en la Feria de la Solidaridad y la I Carrera por la Integración

FEGEREC participará en la Feria de la Solidaridad y la I Carrera por la Integración

  El “Proyecto ENKI”, un proyecto social para la integración y visualización de colectivos y personas con diversidad funcional, celebrará este sábado la Feria de la Solidaridad en el Frontón de Riazor desde las 12:00 hasta las 20:00 horas, donde se realizarán multiples actividades.     La Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) tendrá...

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Juana Sáenz hablará sobre las enfermedades raras en el Hospital Universitario de Cruces en Bizkaia

Juana Sáenz hablará sobre las enfermedades raras en el Hospital Universitario de Cruces en Bizkaia

Mañana, 28 de Noviembre, Juana Sáenz, delegada en el País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acudirá al Hospital Universitario de Cruces en Bizkaia, para llevar a cabo un taller que permita mejorar la visión y el conocimiento actual de las enfermedades poco frecuentes en los centros...

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"Desolado" un corto sobre la integración

"Desolado" un corto sobre la integración

Un cortometraje optimista sobre el albinismo. A sus ocho años, el mayor deseo de Tito es jugar al fútbol, pero tiene un problema: como es albino no puede estar mucho tiempo al sol y no ve el balón demasiado bien. Esta es la historia que narra ‘Desolado’, un cortometraje de...

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La Asociación Española Síndrome de Prader Willi organiza charlas informativas en todas las CCAA

La Asociación Española Síndrome de Prader Willi organiza charlas informativas en todas las CCAA

La Asociación Española Síndrome de Prader Willi (AESPW) llevará a cabo en todas las comunidades autónomas de España charlas informativas a través de las cuales busca analizar las características cognitivas de quienes padecen esta patología para plantear algunas estrategias de manejo comportamental indicadas en el complejo fenotipo conductual que conlleva...

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Voces de 50 actores de primera fila darán vida a D. Juan Tenorio en una obra de teatro a favor de las enfermedades raras ¡Hazte con tu entrada hoy mismo!

Voces de 50 actores de primera fila darán vida a D. Juan Tenorio en una obra de teatro a favor de las enfermedades raras ¡Hazte con tu entrada hoy mismo!

Bajo el mando de Mario Gas, 50 actores de la talla de Concha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, Jose Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, representarán el próximo lunes la obra D. Juan Tenorio en el Teatro Marquina de Madrid...

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Sagunto corre por la esperanza de las personas con enfermedades raras

Sagunto corre por la esperanza de las personas con enfermedades raras

El próximo sábado, 29 de Noviembre, la Asociación Cultural Falla Santa Ana une deporte y solidaridad para celebrar la I Carrera Solidaria en beneficio de la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).   Esta carrera, que busca ser un punto de encuentro entre corredores, personas afectadas por enfermedades...

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Las enfermedades raras estarán presentes en un curso sobre detección de los trastornos del aprendizaje

Las enfermedades raras estarán presentes en un curso sobre detección de los trastornos del aprendizaje

Hoy, 26 de Noviembre, Iliana Capllonch, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), participará en el curso sobre detección de los trastornos del aprendizaje desde las consultas de pediatría de atención primaria. La presentación de esta jornada irá de la mano de Juana Pedrosa, Pediatra...

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FEDER reconoce el papel que desempeña la unidad coordinadora con las personas con enfermedades raras en Melilla

FEDER reconoce el papel que desempeña la unidad coordinadora con las personas con enfermedades raras en Melilla

Con motivo de la celebración en Melilla de las Jornadas de Enfermedades Raras y no tan raras, organizadas por la Asociación “Cuenta con nosotros”, Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acompañada por Guillermo Vallejo, Coordinador de zona de la federación y Presidente de la asociación...

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Más de 100 afectados por enfermedades en la piel recibirán tratamiento gracias al “baño solidario” del Silken Al-Andalus

Más de 100 afectados por enfermedades en la piel recibirán tratamiento gracias al “baño solidario” del Silken Al-Andalus

Un total de 105 familias afectadas por enfermedades en la piel recibirán tratamiento fotoprotector gracias a la recaudación obtenida con la campaña  “un baño de solidaridad” puesta en marcha por el sevillano hotel Silken Al-Andalus este verano y que ha terminado este mes de octubre. Los pacientes están afectados por patologías...

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Juan Carrión incide en la importancia de la investigación en el 5º Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

Juan Carrión incide en la importancia de la investigación en el 5º Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) celebró su quinto aniversario en la lucha contra la Hipertensión Pulmonar. De esta forma, la fundación, representantes de instituciones públicas y personas de reconocido prestigio social acompañaron a las familias en el HOtel NH Príncipe de Vergara de Madrid. Juan Carrión, Presidente de...

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Más de 300 personas han participado en una marcha solidaria a favor de las enfermedades raras en campos del río

Más de 300 personas han participado en una marcha solidaria a favor de las enfermedades raras en campos del río

Deporte y solidaridad se han dado la mano esta mañana en Campos del Río. Más de trescientas personas han participado en una Marcha Solidaria a favor de las Enfermedades Raras, cuya recaudación se ha destinado íntegramente para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.   Esta actividad estaba organizada y patrocinada por la...

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Participa en el VI Congreso Nacional dedicado a la enfermedad de Fabry

Participa en el VI Congreso Nacional dedicado a la enfermedad de Fabry

Los próximos 28 y 29 de Noviembre se celebra en Valencia el VI Congreso Nacional dedicado a la enfermedad de Fabry organizado por la asociación MPS- Fabry España. Además de presentar el trabajo y los logros que se han conseguido en esta patología, este Congreso busca ser un encuentro familiar donde...

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“Corazones fuera de lo común” que hacen de lo excepcional algo extraordinario

“Corazones fuera de lo común” que hacen de lo excepcional algo extraordinario

Hace algo más de dos meses, el Programa de Responsabilidad fasgasocial de la Federación de Asociaciones Sindicales FASGA puso en marcha un proyecto de Teaming en beneficio de la Federación Española De Enfermedades Raras y todas las personas con enfermedades de baja prevalencia. Más de 370 personas se han unido ya...

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Nexe Fundació pone en marcha Espai Nadó

Nexe Fundació pone en marcha Espai Nadó

El Espai Nadó de Nexe Fundació es una actividad lúdica y educativa en la que participan conjuntamente madres y padres con sus hijos con discapacidad. Éste es un espacio donde resolver dudas sobre el desarrollo del niño y los aspectos relacionados con su crianza y educación. En el Espai Nadó se hablará...

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Pacientes informados y formados, piedra angular para avanzar en el abordaje de las enfermedades raras y ultra-raras

Pacientes informados y formados,  piedra angular para avanzar en el abordaje de las enfermedades raras y ultra-raras

Cuando se trata de una enfermedad ultra-rara, tanto las asociaciones como los equipos médicos están de acuerdo en que la formación de los pacientes en su propia patología es vital para que puedan entenderla y explicarla a los médicos cuando sea necesario. Hace escasamente un año, representantes de las asociaciones de...

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Sagunto celebra la I Carrera Solidaria por las enfermedades raras

Sagunto celebra la I Carrera Solidaria por las enfermedades raras

El próximo 29 tendrá lugar la I Carrera Solidaria para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Sagunto (Valencia) organizada por la Asociación Cultural Falla Santa Anna. Esta carrera, que comenzará a las 11:00 horas, contará con la posibilidad de realizar 5 o 10 km. Además, los más pequeños también...

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FEBHI denuncia la injusta situación que viven las personas con Espina Bífida (EB), al no ser reconocida como enfermedad crónica

FEBHI denuncia la injusta situación que viven las personas con Espina Bífida (EB), al no ser reconocida como enfermedad crónica

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) sigue reclamando el reconocimiento de la Espina Bífida (EB) como enfermedad crónica, ya que no se entiende que todavía no exista este reconocimiento a nivel nacional.   La EB es una malformación del tubo neural, que se produce en el...

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ASEBI celebra sus XV Jornadas Científicas con motivo del Día Nacional de Espina Bífida

ASEBI celebra sus XV Jornadas Científicas con motivo del Día Nacional de Espina Bífida

Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Espina Bífida, la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) organiza el sábado, las XV Jornadas Científicas de Euskadi. Estas jornadas contarán con la participación de los principales especialistas de esta enfermedad crónica así como de un importante número de...

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El martes, 25 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la campaña “De la mano 15N” de enfermedades neuromusculares, promovida por ASEM.

 El martes, 25 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la campaña “De la mano 15N” de enfermedades neuromusculares, promovida por ASEM.

El martes, 25 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la campaña “De la mano 15N” de enfermedades neuromusculares, promovida por ASEM.   En él participará Dª. Beatriz Vázquez, trabajadora social de ASEM; D. Javier Pérez-Mínguez, Secretario de Formación de ASEM; y Ana Arranz, persona afectada...

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EUROPA pone la lupa sobre la situación de las enfermedades raras en España

EUROPA pone la lupa sobre la situación de las enfermedades raras en España

Hoy da comienzo la celebración en España de la Conferencia EUROPLAN II, un proyecto europeo que tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de...

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La formación e información en enfermedades raras, una prioridad en EUROPLAN II

La formación e información en enfermedades raras, una prioridad en EUROPLAN II

La formación e información en enfermedades raras está siendo uno de los temas a tratar en la segunda edición del proyecto EUROPLAN, creado por la Unión Europea con el objetivo de trasladar a los países miembros las líneas de actuación que se deben seguir en relación con las enfermedades raras. Entre...

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¡ATENCIÓN! Ampliado plazo hasta el 24 de noviembre. Grupos de Ayuda Mutua para personas con enfermedades raras y sus familias

¡ATENCIÓN! Ampliado plazo hasta el 24 de noviembre. Grupos de Ayuda Mutua para personas con enfermedades raras y sus familias

La delegación Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras abre el servicio de Grupos de Ayuda Mutua (GAM´s) para sus asociaciones, afectados y familiares, en colaboración con la Dirección General de Ordenación, Evaluación, Investigación Calidad y Atención de paciente de la Conselleria de Sanidad. Un GAM es un conjunto de...

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La Conferencia EUROPLAN II abordará la situación de las enfermedades raras en los Servicios Sociales de España

La Conferencia EUROPLAN II abordará la situación de las enfermedades raras en los Servicios Sociales de España

Mañana dará comienzo la celebración en España de la Conferencia EUROPLAN II, un proyecto europeo que tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de...

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El martes, 18 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre los pacientes deficitarios de GH.

El martes, 18 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre los pacientes deficitarios de GH.

El martes, 18 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre los pacientes deficitarios de GH. En él participará el Dr. D. Manuel Puig Domingo, científico y profesor de endocrinología del Dpto. de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona; D. Antonio Liger. Presidente de la...

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FEDER País Vasco abordará la problemática social para los pacientes en una mesa redonda

FEDER País Vasco abordará la problemática social para los pacientes en una mesa redonda

La Asociación de Estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad del País Vasco (AEMMIB) organiza mañana una mesa redonda sobre enfermedades poco frecuentes en la Sala de Grados de la Facultad de Medicina y Odontología. Este acto, que dará comienzo a las 13:30 horas, contará con la participación de...

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19 de Noviembre: Rueda de prensa en el Ayuntamiento de Bilbao con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida

19 de Noviembre: Rueda de prensa en el Ayuntamiento de Bilbao con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida

Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Espina Bífida, 21 de Noviembre, la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) llevará a cabo las “XV Jornadas Científicas” y contará con mesas informativas en distintos Hospitales y Ambulatorios. Para presentar estos actos de sensibilización, mañana tendrá lugar una...

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Comienza el I curso de trabajo social y enfermedades raras “Un nuevo reto para el trabajo social”

Comienza el I curso de trabajo social y enfermedades raras “Un nuevo reto para el trabajo social”

Un total de quince trabajadores sociales participan en el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras "Un nuevo reto para el Trabajo Social" organizado por la Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia y que cuenta con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación...

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AELAM ha presentado hoy su libro "Raras pero interesantes" en Bilbao

AELAM ha presentado hoy su libro "Raras pero interesantes" en Bilbao

La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) ha presentado hoy en Bilbao el libro “Raras pero interesantes”, ha tenido lugar en la Sala de Prensa del Ayuntamiento de Bilbao a las 11:00 horas. La presentación del libro ha contado con la participación de Mariano Gómez, Concejal de Salud y Consumo del Ayuntamiento...

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Genzyme anuncia el lanzamiento del programa Expression of Hope III para fomentar la concienciación sobre las enfermedades de depósito lisosomal a través de obras de arte

Genzyme anuncia el lanzamiento del programa Expression of Hope III para fomentar la concienciación sobre las enfermedades de depósito lisosomal a través de obras de arte

Genzyme, una empresa de Sanofi, ha anunciado hace pocos días el lanzamiento de Expression of Hope III, un programa inspiracional y de concienciación a nivel mundial que presenta obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal (lysosomal storage disorder, LSD). Este programa único anima a todas...

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Convocatoria Pública Observatorio de Enfermedades Raras

Convocatoria Pública  Observatorio de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas universidades que deseen optar a la Dirección Técnica del Observatorio de Enfermedades Raras para su desarrollo en 2015. Las universidades deben trasladar una propuesta de trabajo para el año 2015 y una previsión de continuidad de la misma (programación...

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IMAGINARIUM crea el proyecto solidario KicoNico Red para apoyar a los niños con microtia

IMAGINARIUM crea el proyecto solidario KicoNico Red para apoyar a los niños con microtia

Imaginarium, la marca española líder en el ámbito del juego y la educación infantil, crea el proyecto solidario KicoNico Red, para apoyar a los niños con Microtia y a sus familias. El proyecto nace con el objetivo de dar a conocer de una forma delicada esta malformación, y que los...

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Semana Europea de la Fibrosis Quística

Semana Europea de la Fibrosis Quística

Del 17 al 23 noviembre de 2014, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, organizan un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta...

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El I open padel indoor, que se disputará los días 28, 29 y 30 de Noviembre, será a beneficio de D´Genes y AELIP

El I open padel indoor, que se disputará los días 28, 29 y 30 de Noviembre, será a beneficio de D´Genes y AELIP

Los días 28, 29 y 30 de noviembre se disputará el I Open Padel Indoor a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo tendrá lugar en las instalaciones de Padel Indoor Totana. Las inscripciones tendrán un coste de...

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AELIP entregó sus premios 2014 en el transcurso de una comida solidaria a la que asistieron más de cuatrocientas personas

AELIP entregó sus premios 2014 en el transcurso de una comida solidaria a la que asistieron más de cuatrocientas personas

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) entregó ayer sus Premios 2014 en el transcurso de la comida solidaria que se celebró en Totana y a la que asistieron más de cuatrocientas personas. En esta edición, el Premio a la Solidaridad ha sido para “Apoyo Solidario”, empresa murciana caracterizada...

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Presentación de la I 10k de Foios per la Fibrosis Quística

Presentación de la I 10k de Foios per la Fibrosis Quística

El Ayuntamiento de Foios presentará mañana a las 19:30 horas la I 10K de Foios por la Fibrosis Quística que tendrá lugar el próximo 21 de Diciembre. El Ayuntamiento de Foios junto con el Club de Atletismo Gent de Foios y la colaboración técnica de la empresa Geiser Events. S.L. organizan...

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21 de Noviembre,Día Internacional de la Espina Bífida (EB)

21 de Noviembre,Día Internacional de la Espina Bífida (EB)

El 21 de noviembre se celebra en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB). La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita que ocasiona daños en el tubo neural del feto durante el embarazo y por ello, los afectados tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado...

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Cóctel solidario con estrellas Michelin en favor de la Asociación Dedines

Cóctel solidario con estrellas Michelin  en favor de la Asociación Dedines

El Hotel Tryp Los Ángeles de Getafe acogerá el próximo 1 de diciembre un cóctel benéfico en favor de la Asociación Dedines, que agrupa a padres de niños con pluridiscapacidad y necesidades específicas de educación. El evento contará con la colaboración de reputados chefs, entre ellos Pepe Rodríguez (Rte. El...

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Su Majestad la Reina clausuró el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina clausuró el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

El II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras fue clausurado el pasado 7 de Noviembre con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia y la Primera Dama de Portugal, María Cavaco, país en el que se celebró este encuentro. El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión...

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Melilla se vuelca con el conocimiento y la sensibilización de las enfermedades raras

Melilla se vuelca con el conocimiento y la sensibilización de las enfermedades raras

El próximo 13 de Noviembre la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla celebra la II Jornada formativa de Enfermedades Raras con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías así como incrementar el conocimiento de las mismas. Esta jornada está dirigida a profesionales sanitarios que en el...

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Hoy finaliza la jornada “La coordinación de los sistemas de atención en enfermedades raras”

Hoy finaliza la jornada “La coordinación de los sistemas de atención en enfermedades raras”

Ayer dio comienzo la celebración de la jornada “Coordinación de los sistemas de Atención en Enfermedades Raras” en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER). La inauguración y bienvenida del acto fue de la mano de Aitor Aparicio, Director del CREER ...

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Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, participa en el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos que comienza hoy FEDER

Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, participa en el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos que comienza hoy FEDER

Hoy dará comienzo el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos en Bruselas en el que participará Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidente de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados. En el día de hoy se tratarán temas como “El estado...

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FEDER País Vasco muestra la importancia del voluntariado en el movimiento asociativo

FEDER País Vasco muestra la importancia del voluntariado en el movimiento asociativo

Hoy dará comienzo la I Jornada de Voluntariado con Personas Mayores, con Discapacidad y/o Dependientes organizado por el área de acción social e igualdad del Ayuntamiento de Santurtzi y la Diputación Foral de Bizkaia, se celebrará en el Palacio Casa Torre. La delegación del País Vasco de la Federación Española de...

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Hoy tendrá lugar una muestra de entidades en el marco de la campaña “Muévete por las Enfermedades Raras”

Hoy tendrá lugar una muestra de entidades en el marco de la campaña “Muévete por las Enfermedades Raras”

Hoy, de 11:00 a 20:00 horas se llevará a cabo una Muestra de entidades dentro de la Campaña de Transportes Metropolitanos de Barcelona (TMB) “Muévete por las Enfermedades Raras”. El acto tendrá lugar en el vestíbulo del metro de Plaza Universidad y contará con la presencia de la delegación catalana de...

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III Jornadas sobre psicología y enfermedades raras en la Universidad de Sevilla

III Jornadas sobre psicología y enfermedades raras en la Universidad de Sevilla

Mañana, 14 de Noviembre tendrán lugar las III Jornadas de psicología y enfermedades raras organizadas por la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla y la delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Estas jornadas contarán con la colaboración de la Sociedad Española de Psicoterapia y Técnicas...

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FEDER impulsa con Novartis la II Edición del curso online de “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades raras”

FEDER impulsa con Novartis  la II Edición del curso online de “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades raras”

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Novartis, ha puesto en marcha la segunda edición del módulo de “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias”, formación que en su primera edición contó con más de 80 alumnos. Esta colaboración de...

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II Ruta Solidaria EFRON Consulting a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

II Ruta Solidaria EFRON Consulting a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

Este sábado tendrá lugar la II Ruta Solidaria EFRON Consulting en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias Esta ruta, con una distancia de 10 km, tendrá lugar en Rascafría y busca ser un punto de encuentro para trabajadores de la empresa que facilite la interrelación de...

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FEDER participa en la presentación de KicoNico Red

FEDER participa en la presentación de KicoNico Red

Mª Elena Escalante, delegada en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha asistido a la presentación del proyecto solidario KicoNico Red de Imaginarium. Un proyecto solidario que busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades poco frecuentes. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto...

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FEDER País Vasco presente en el XVIII Encuentro Internacional de Investigación en Cuidados

FEDER País Vasco presente en el XVIII Encuentro Internacional de Investigación en Cuidados

Del 11 al 14 de Noviembre se está celebrando el XVIII Encuentro Internacional de Investigación en Cuidados, organizado por el Instituto de Salud Carlos III en la ciudad de Vitoria-Gasteiz. En él se dan cita numerosos participantes internacionales relacionados con la salud. Además, el Encuentro cuenta con la presencia de diferentes...

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Nexe Fundació organiza una charla sobre “Testamentos y otros medidas de protección”

Nexe Fundació organiza una charla sobre “Testamentos y otros medidas de protección”

La organización Nexe Fundació organiza el próximo 14 de Noviembre la charla “Testamentos y otras medidas de protección” La charla va dirigida a madres y padres de personas con discapacidad. La charla será impartida por Nuria Coch, especialista en temas jurídicos para personas con discapacidad, y se plantearán temas como “Cuando...

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AHUCE celebra su XX Aniversario

AHUCE celebra su XX Aniversario

Del 14 al 16 de Noviembre la Asociación Huesos de Cristal de España (OI AHUCE) celebrará en Madrid su XX Congreso con distintas actividades. La celebración del Simposio Universitario Complutense “La osteogénesis imperfecta, un análisis multidisciplinar”, la celebración de la III Jornada de fisioterapia en osteogénesis imperfecta y una cena...

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Nueva técnica endoscópica para operaciones intrauterinas a futuros bebés con Espina Bífida (EB)

Nueva técnica endoscópica para operaciones intrauterinas a futuros bebés con Espina Bífida (EB)

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), a través del presente comunicado quiere expresar su felicitación al equipo médico del Hospital Vall d’Hebron, liderado por la Dra. Amparo Cuxart (directora de la Unidad de Espina Bífida de dicho hospital), por los avances y buenos resultados obtenidos...

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La Asociación Miastenia de España en la Lotería Nacional

La Asociación Miastenia de España en la Lotería Nacional

La Asociación Miastenia de España es la protagonista del décimo de la Lotería Nacional del próximo 13 de Noviembre de 2014, en conmemoración del “Día de las Enfermedades Neuromusculares”, el 15 de Noviembre.  La Asociación Miastenia de España (AMES) se funda el 25 de Febrero de 2009. La historia de esta...

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FEDER Murcia presente en la Apertura del Curso Académico de la Universidad Católica San Antonio

FEDER Murcia presente en la Apertura del Curso Académico de la Universidad Católica San Antonio

La Universidad Católica San Antonio de Murcia celebra el Solemne Acto de Apertura del Curso Académico 2014-2015 en el día de hoy en el Templo del Monasterio de los Jerónimos en Guadalupe, Murcia, sede de la Universidad. A este acto acudirá Josefa Martínez, delegada en Murcia de la Federación Española de...

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Profesionales de la cocina se unen para dar visibilidad al síndrome 5p-

Profesionales de la cocina se unen para dar visibilidad al síndrome 5p-

Martin Berasategui, Samantha Vallejo-Nájera, Paco Torreblanca, entre otros, han participado en la VIII edición del calendario solidario de la Fundación  Síndrome 5p-. El Síndrome 5p es causado por la pérdida (delación) de material genético del brazo corto del cromosoma 5. Las personas afectadas por el síndrome, al nacer presentan bajo peso...

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FEDER Murcia organiza el taller de desarrollo personal a través del juego

FEDER Murcia organiza el taller de desarrollo personal a través del juego

 El pasado viernes 7 de Noviembre a las 10:30h, tuvo lugar en las instalaciones de DISMO el taller de “Desarrollo personal a través del Juego”, organizado por la responsable del programa de ocio inclusivo y talleres Ana Meroño.   Pedro Ortín profesor de teatro de improvisación y salsa en el centro cultural...

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Federación ASEM promueve Cadenas Humanas "De la mano" en diferente ciudades

Federación ASEM promueve Cadenas Humanas "De la mano" en diferente ciudades

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. Para concienciar sobre la importancia de conseguir una verdadera inclusión social del colectivo, Federación ASEM convoca al conjunto de la ciudadanía a sumarse  a los actos del  15 de noviembre en...

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La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia celebra el día de estas patologías

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia celebra el día de estas patologías

Con motivo del día de las Enfermedades Neuromusculares, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia va a realizar una cadena humana el próximo sábado 15 de Noviembre a las 12:00 horas en el Arriaga a favor de estas patologías. El objetivo de este acto es rodear el Arriaga aportando visibilidad al...

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FEDER País Vasco estará en el Guipuzkoa Solidarioa Jaialdia

FEDER País Vasco estará en el Guipuzkoa Solidarioa Jaialdia

El próximo 15 de Noviembre tendrá lugar el Gipuzkoa Solidarioa Jaialdia, organizado por la plataforma Gipuzkoa Solidarioa, de la Obra Social de Kutxa. Este acto supone el encuentro de las diversas asociaciones solidarias que trabajan en el territorio guipuzcoano. A través de un juego de preguntas, las personas que se acerquen...

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Taller de herman@s con discapacidad o enfermedades raras

Taller de herman@s con discapacidad o enfermedades raras

Este mes de Noviembre la Asociación Sense Barreres organizará el taller de herman@s con discapacidad o enfermedades raras con el objetivo de ofrecer un espacio lúdico que permite intercambiar experiencias con otros hermanos. Además, a través de este taller se busca promover la adquisición de estrategias de afrontamiento para mejorar las...

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La “coordinación de los sistemas de atención en enfermedades raras” una prioridad para FEDER

La “coordinación de los sistemas de atención en enfermedades raras” una prioridad para FEDER

En el día de hoy dará comienzo la celebración de la jornada “Coordinación de los sistemas de Atención en Enfermedades Raras” en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER). La inauguración y bienvenida del acto irá de la mano de Aitor Aparicio...

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Las enfermedades raras estarán presentes en la 50º edición de la Behobia-San Sebastián

Las enfermedades raras estarán presentes en la 50º edición de la Behobia-San Sebastián

Este domingo, 9 de Noviembre, se celebra la 50ª edición de la Behobia-San Sebastián. La carrera, organizada por el Club Deportivo Fortuna, suma más de 33.000 participantes procedentes de diferentes lugares del estado, así como corredores internacionales que no quieren perderse la 50ª edición de esta media marathon. La carrera...

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EUROPLAN II, análisis de la situación de las enfermedades raras en España con respecto a Europa

EUROPLAN II, análisis de la situación de las enfermedades raras en España con respecto a Europa

El proyecto EUROPLAN, ha sido creado por la Unión Europea con el objetivo de trasladar a los países miembros las líneas de actuación que se deben seguir en relación con las enfermedades raras. Este proyecto, que va por su segunda edición, va a permitir una comparativa de la realidad de las...

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La Fundación Mehuer celebra la segunda sesión del Foro sobre Innovación, Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

La Fundación Mehuer celebra la segunda sesión del Foro sobre Innovación, Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El próximo 10 de Noviembre la Fundación Mehuer organiza la segunda sesión del Foro InnovaER en el Salón de Actos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla.  Bajo el título “La situación actual de las Enfermedades Raras en España. Una mirada hacia la Hemofilia y la Leucemia Mieloide...

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I Encuentro Estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan

I Encuentro Estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan

Del 7 al 9 de Noviembre tendrá lugar el I Encuentro estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)  de Burgos. Organizado por la Asociación Síndrome Noonan de Cantabria (ASNC), busca ser un...

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El II Congreso Iberoamericano abre sus puertas a las asociaciones de pacientes

El II Congreso Iberoamericano abre sus puertas a las asociaciones de pacientes

El II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras abre sus puertas a las asociaciones de pacientes para dar a conocer la situación de las enfermedades poco frecuentes dentro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones participantes, poner en marcha acciones concretas...

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Afectados por lipodistrofias de siete países se ponen en contacto con AELIP tras la celebración del II Simposium Internacional celebrado en Totana.

Afectados por lipodistrofias de siete países se ponen en contacto con AELIP tras la celebración del II Simposium Internacional celebrado en Totana.

Afectados por patologías lipodistróficas de varios países han contactado con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) tras el II Simposium Internacional de Lipodistrofias celebrado el pasado fin de semana en la localidad murciana de Totana. Este II Simposium se celebraba en el marco del VII Congreso Nacional de...

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Más de 100 ensayos clínicos en humanos investigan la curación de las enfermedades degenerativas de la retina

Más de 100 ensayos clínicos en humanos investigan la curación  de las enfermedades degenerativas de la retina

El pasado sábado 18 de octubre, la Asociación Retina Navarra, con el patrocinio de General Óptica, celebró su Vigésima Jornada Científica, en el Civivox de Iturrama, a partir de las 10:30 horas. La Jornada tuvo su apertura con la presencia de Javier Pisón, director comercial de General Óptica, y de Paz...

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Convocatoria Pública para optar a la organización de la Carrera por la Esperanza

Convocatoria Pública para optar a la organización de la Carrera por la Esperanza

La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que desee optar a la organización de la Carrera por la Esperanza que se celebrará con motivo del Día Mundial en Madrid en el mes de marzo de 2015. Las empresas deben trasladar demostrada experiencia en la organización...

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La Asociación D´Genes participa en el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebra en Portugal del 3 al 7 de Noviembre

La Asociación D´Genes participa en el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebra en Portugal del 3 al 7 de Noviembre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando en el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebra desde el pasado lunes y hasta el próximo 7 de noviembre en Moita (Portugal). Las jornadas están organizadas por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) y la Alianza Iberoaméricana de Enfermedades...

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FEDER participó en una mesa redonda sobre enfermedades raras

FEDER participó en una mesa redonda sobre enfermedades raras

El pasado Jueves 16 de Octubre tuvo lugar una mesa redonda cuyo tema principal fueron las Enfermedades raras. El objetivo de este espacio era hacer una Radiografía Urgente de la ER desde diferentes puntos de vista; docente, médico, social, clínico… Los profesionales que participaron en ella destacaron la importancia de seguir...

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Artículos de la Asociación Microsomia Hemifacial

Artículos de la Asociación Microsomia Hemifacial

A continuación adjuntamos artículos de prensa e impactos en medios de la Asociación Microsomia Hemifacial:  Accede aquí a un vídeo de la asociación Accede aquí a un artículo de Cristina Peris Accede aquí a un artículo de AELFA Descarga un artículo de la ventana del paciente  Descarga aquí el programa de las jornadas 2014

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Su Majestad la Reina clausurará el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina clausurará el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina clausurará el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras celebrado del 3 al 7 de Noviembre en Moita (Portugal) en el marco de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Organizado por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) se trabajaran contenidos como las experiencias y buenas prácticas...

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Este sábado se celebra la entrega de los VI Premios ACMEIN

 Este sábado se celebra la entrega de los VI Premios ACMEIN

El próximo 8 de Noviembre tendrá lugar la celebración de los VI Premios de la Asociación ACMEIM en la Casa Cultural de Campo de Criptana. Se llevará a cabo una jornada de estudio y debate en la que Jesús Ignacio Meco, Relaciones Institucionales de INDEPF,  hablará sobre “El paciente y las...

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El martes, 11 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau

El martes, 11 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau

El martes, 11 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau, es una enfermedad rara, con una incidencia de 1/36.000 nacimientos, que cursa con la aparición y desarrollo de tumores en diferentes órganos (hemangioblastomas del Sistema Nervioso Central y retina...

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AELIP celebrará una comida solidaria el próximo 16 de Noviembre

AELIP celebrará una comida solidaria el próximo 16 de Noviembre

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha organizado una Comida Solidaria para recaudar fondos destinados a la investigación en lipodistrofias.  La comida tendrá lugar el próximo domingo 16 de noviembre a las 14:00 horas en el Restaurante Venta la Rata de Totana. El precio del menú es de...

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Gracias a Rock & Law por alzar la voz de los más de tres millones de personas con enfermedades raras

Gracias a Rock & Law por alzar la voz de los más de tres millones de personas con enfermedades raras

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos agradecer a Clifford Chance, Fundación Cuatrecasas, Fundación Fernando Pombo, Fundación Garrigues y Fundación Profesor Uría el haber hecho posible el concierto solidario Rock & Law. El concierto, celebrado el pasado 30 de Octubre, fue patrocinado por Thomson Reuters Aranzadi, y contóp con...

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Iberoamérica se reúne en Portugal para analizar la situación de las enfermedades raras

Iberoamérica se reúne en Portugal para analizar la situación de las enfermedades raras

En el día de ayer dio comienzo el II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras en Moita (Portugal) en el marco de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) creada el pasado año en la primera edición de este Congreso. En esta ocasión, la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) ha organizado...

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FEDER participa en una mesa redonda sobre enfermedades raras en la Universidad de Sevilla

FEDER participa en una mesa redonda sobre enfermedades raras en la Universidad de Sevilla

Esta tarde a las 16:30 horas se celebra una mesa redonda sobre enfermedades raras dentro de la asignatura “Medicina y Sociedad” de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla. En la mesa redonda participarán Isabel Motero, psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Rosario Fernández,  delegada de...

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Más de 400 personas han participado en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Más de 400 personas han participado en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Más de 400 personas participaron este fin de semana en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el marco de este...

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Más de 2.000 personas corrieron en Barcelona por la esperanza de las personas con enfermedades raras

Más de 2.000 personas corrieron en Barcelona por la esperanza de las personas con enfermedades raras

Más de 2.000 corredores se dieron cita ayer en la celebración en Barcelona de la Cursa per l´Esperança, organizada por la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la situación de los más de tres millones de personas con...

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FEDER participa en el IV Encuentro Internacional de Asociaciones de Enfermedades Raras

FEDER participa en el IV Encuentro Internacional de Asociaciones de Enfermedades Raras

 Ayer dio comienzo el IV Encuentro Internacional de Asociaciones de Enfermedades Raras celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Esta primera jornada contó con la presencia de la embajadora de Guatemala, Dª. Carla María Rodríguez, el Director del CREER, D. Aitor Aparicio, y el Subdelegado del Gobierno...

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Apúntate al taller de manualidades de FEDER Extremadura

Apúntate al taller de manualidades de FEDER Extremadura

La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha un taller de manualidades orientado a descubrir habilidades y desarrollar destrezas, buscando la realización personal. Estos talleres, que darán comienzo el 1 de Octubre, son una forma de entretenimiento y ocupación, a través de los cuales...

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V curso de actualización en pediatría del desarrollo en las Islas Baleares

V curso de actualización en pediatría del desarrollo en las Islas Baleares

Los días 20,21 y 22 de octubre tuvo lugar en Palma de Mallorca el V Curso de Actualización en Pediatría organizado por el CAPDI (Centre Coordinador d'Atenció Primerenca i Desenvolupament Infantil), que nos invitó a la pediatra reumatóloga de Son Espases Lucía Lacruz y a mí a dar una ponencia...

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Carrefour abre la primera Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras en España

Carrefour abre la primera Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras en España

Carrefour, a través de su Fundación, ha abierto el plazo de presentación de solicitudes a la primera Convocatoria de Ayudas dirigida tanto a entidades como a familias con niños afectados por enfermedades raras en España. Todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos menores. Esta iniciativa...

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Tomás Castillo participa en la XXXVI Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West

Tomás Castillo participa en la XXXVI Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West

Los próximos  1 y 2 de Noviembre la Fundación Síndrome de West celebra la XXXVI Reunión de Familias en el Centro Fray Luis de León de Guadarrama (Madrid). Se trata de unas jornadas de puesta en común que permiten conocer a otras familias en circunstancias similares.  Tomás Castillo, Presidente de la Federación...

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El martes, 4 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre el Síndrome de Rendu-Osler-Weber (ROW) o Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT)

El martes, 4 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre el Síndrome de Rendu-Osler-Weber (ROW) o Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT)

El martes, 4 de Noviembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre el Síndrome de Rendu-Osler-Weber (ROW) o Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT) En él participará la Dra. María Luisa Botella. Centro de investigaciones biológicas de la UCM, D. Santiago de la Riva. Presidente de la Asociación y Dª Patrocinio Verde...

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Los quistes de Tarlov

Los quistes de Tarlov

Mi nombre es Ana Belén García y soy la presidenta de la Asociación Española de Pacientes con  Quistes de Tarlov. Hace diez años esta Asociación no existía y gracias a la gran labor de Isabel Jiménez, fundadora de la misma en el año 2008, hoy en día tenemos esta Asociación...

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El investigador de la Universidad de Alicante Nicolás Cuenca ha sido galardonado con el premio FUNDALUCE 2013

El investigador de la Universidad de Alicante Nicolás Cuenca ha sido galardonado con el premio FUNDALUCE 2013

Este pasado 24 de octubre, el Doctor Nicolás Cuenca Navarro, Catedrático de la Universidad Alicante, fue galardonado con el premio FUNDALUCE 2013, auspiciado por la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) y por el que se le concede financiación para el desarrollo de un proyecto de investigación referido a las...

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Con motivo del Día Mundial de la Visión, la Asociación Española de Aniridia difunde su campaña “Míranos, Mírales” entre el colectivo de pediatras y ópticos-optometristas

Con motivo del Día Mundial de la Visión, la Asociación Española de Aniridia difunde su campaña “Míranos, Mírales” entre el colectivo de pediatras y ópticos-optometristas

La Asociación Española de Aniridia ha continuado con la puesta en marcha de campaña de Información, Sensibilización y Prevención de Aniridia, “Míranos, Mírales” cuyos objetivos son:  Sensibilizar al colectivo sociosanitario sobre la importancia del diagnóstico precoz de la Aniridia y patologías asociadas, así como el resto de trastornos oculares en los...

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Los niños con trasplante múltiple mejoran su calidad de vida con el Reiki

Los niños con trasplante múltiple mejoran su calidad de vida con el Reiki

Las familias de niños con trasplante multivisceral  que lo practican aseguran que es asombroso como funciona y muchas afirman que en pocas sesiones ya ha cambiado su vida. Incluso la medicina tradicional, escéptica ante este tipo de técnicas alternativas, ya ha empezado a impartirlo en hospitales madrileños.  Decenas de familias de...

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Los abogados se unen por las enfermedades raras en el concierto “Rock & Law”

Los abogados se unen por las enfermedades raras en el concierto “Rock & Law”

 Este jueves se celebrará la 4ª edición del concierto solidario “Rock & Law” organizado por Clifford Chance, Fundación Cuatrecasas, Fundación Fernando Pombo, Fundación Garrigues y Fundación Profesor Uría. Los beneficios de este festival irán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ayuda a las personas que padecen enfermedades...

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FEDER País Vasco organiza el I Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa

FEDER País Vasco organiza el I Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa

FEDER País Vasco, delegación de Euskadi de la Federación de Enfermedades Raras, organiza el I Seminario sobre Enfermedades Raras, en el Territorio Histórico de Gipuzkoa, con el objetivo de dar visibilidad e incidir acerca de diferentes aspectos relacionados con las enfermedades poco frecuentes entre las personas afectadas, su entorno, profesionales...

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FEDER participa en una jornada sobre Enfermedades Raras en Valladolid

FEDER participa en una jornada sobre Enfermedades Raras en Valladolid

En el día de hoy la asociación de ayuda a la dependencia organiza la jornada “Enfermedades Raras. Acércate a conocernos puede pasarte a ti”. Tendrá lugar de 18:00 a 20:00 horas en el Centro Cívico Juan de Austria de Valladolid. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asistirá a esta jornada con...

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La ONCE Madrid entrega hoy sus Premios Solidarios

La ONCE Madrid entrega hoy sus Premios Solidarios

La ONCE de Madrid hará entrega hoy de sus Premios Solidarios, acto que tendrá lugar a las 19:00 horas, en el Centro Deportivo y Cultural de la ONCE (Pº de la Habana 208).  En esta edición, los galardonados han sido: Cruz Roja Madrid (Institución, Organización, Entidad, ONG); el cortometraje “Cuerdas”, de...

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Barcelona se mueve por las Enfermedades Minoritarias ¡Únete!

Barcelona se mueve por las Enfermedades Minoritarias ¡Únete!

A partir del 2 de Octubre, en Barcelona  se llevará a cabo una campaña de sensibilización e información sobre las Enfermedades Minoritarias. Transports Metropolitans de Barcelona (TMB) ha iniciado la cuarta edición del proyecto solidario “Elige tú la causa” a través del cual los trabajadores de la empresa votan la...

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IJornada Provincial sobre disCAPAZidad en Quintanar del Rey

IJornada Provincial sobre disCAPAZidad en Quintanar del Rey

El pasado  miércoles, día 22 de octubre a las 17:00 h. en el Salón de Actos del Centro Cultural Alfonso Saiz López, en Quintanar del Rey (Cuenca), se llevó a cabo la I Jornada Provincial sobre disCAPAZidad. La Presidenta del Fórum, Isolina Martínez, dio la bienvenida y agradeció la presencia de...

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La Agencia Madrileña para la Tutela de adultos organizó ayer un taller formativo dirigido a FEDER

La Agencia Madrileña para la Tutela de adultos organizó ayer un taller formativo dirigido a FEDER

En el día de ayer la Agencia Madrileña para la Tutela de Adultos, dependiente de la Consejería de Asuntos Sociales de la CCAA de Madrid organizó un taller formativo dirigido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta iniciativa está dentro del Plan de Formación e Información que impulsa y...

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La Federación Española de Enfermedades Raras de Extremadura se incorpora como entidad miembro del Cermi

La Federación Española de Enfermedades Raras de Extremadura se incorpora como entidad miembro del Cermi

El Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad de Extremadura (Cermi Extremadura) ha admitido la incorporación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la región como entidad miembro del Comité como socio adherido.  Feder Extremadura es la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus...

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Más de 70 menores con enfermedades raras han sido atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid en los últimos 5 años

Más de 70 menores con enfermedades raras han sido atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid en los últimos 5 años

En los últimos 5 años el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid ha atendido más de 70 casos de menores con enfermedades poco frecuentes. Este es uno de los datos que se ha podido conocer en la jornada formativa “AcogER” sobre el análisis del estado de...

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AELIP organiza con carácter solidario un taller de cocina “Fácil y saludable”

AELIP organiza con carácter solidario un taller de cocina “Fácil y saludable”

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha organizado, en colaboración con el Ayuntamiento de Totana, un Taller de Cocina “Fácil y Saludable” que tendrá un componente solidario ya que de la cuota de cada alumno se destinarán cinco euros a AELIP. El curso, que está destinado a mayores...

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Asegurar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado, principales retos asistenciales para las enfermedades raras

Asegurar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado, principales retos asistenciales para las enfermedades raras

Uno de los principales retos asistenciales para los pacientes que sufren enfermedades raras es asegurar un buen diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado. Y para ello, es importante identificar a los profesionales de estas enfermedades y trabajar en concordancia con todos los agentes del sector sanitario: médicos de familia, instituciones...

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D´Genes colaborará en el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras organizado por la Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia

D´Genes colaborará en el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras organizado por la Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia

La Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia ha organizado el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras “Un nuevo reto para el Trabajo Social”. Este programa, que se desarrollará de octubre a diciembre, cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y...

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"NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIR"

"NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIR"

La Asociación ADIBI –Asociación de atención a personas con discapacidad y/o enfermedades raras) presenta la campaña solidaria "NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIR", gracias nuevamente a la colaboración del Mercado Central de Ibi, un mercado de excelencia.  En el acto han estado presentes el...

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El Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería entrega a FEDER el dinero recaudado durante la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes

El Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería entrega a FEDER el dinero recaudado durante la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes

La Asociación de Padres y Madres del Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería hizo entrega del dinero recaudado en la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes a Juan Carrión, presidente de FEDER. La carrera se celebró el 8 de junio en Almería y estuvo organizada por...

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El Observatorio de las Enfermedades Raras participa en la Noche Europea de los Investigadores

El Observatorio de las Enfermedades Raras participa en la Noche Europea de los Investigadores

El Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER (OBSER) que dirige el profesor de la Universidad de Almería, Antonio M. Bañón Hernández, ha participado en la Noche Europea de los Investigadores. El objetivo principal de este evento fue propiciar el acercamiento entre el público y los investigadores. La cita tuvo...

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El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha sido un éxito de participación

El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha sido un éxito de participación

La organización del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado este pasado fin de semana en Totana quiere agradecer a todos los participantes, comités organizadores, científicos, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios, su colaboración, que ha permitido el buen desarrollo del mismo. “Formando futuro, mejorando vidas” era el lema bajo el que...

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Calendario Solidario de los Bomberos de Granada a beneficio de la Asociación 22q Andalucía

Calendario Solidario de los Bomberos de Granada a beneficio de la Asociación 22q Andalucía

El pasado viernes, 24 de Octubre, se presentó en la sede de la Asociación de la Prensa de Granada el Calendario Solidario Bomberos de Granada 2015 a beneficio de la Asociación 22q Andalucía. Esta asociación andaluza sin ánimo de lucro reúne a los afectados y familiares del Síndrome de DiGeorge, una...

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Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM lanza la campaña #DELAMANO15N para fomentar la inclusión social

Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM lanza la campaña #DELAMANO15N para fomentar la inclusión social

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM - hace un llamamiento a la participación activa de la población en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N  con motivo del  Día...

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Informe del OBSER sobre Las Enfermedades Raras en los medios

Informe del OBSER sobre Las Enfermedades Raras en los medios

Accede aquí al Informe del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) sobre las enfermedades raras en los medios en el Primer Trimestre de 2014 Descarga aquí el informe

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Libro "Enfermedades Neuromusculares. Bases para la intervención"

Libro "Enfermedades Neuromusculares. Bases para la intervención"

Diferentes expertos nacionales e internacionales en Neurología, Genética, Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología y Pediatría abordan cuestiones clínicas y psicosociales desde una perspectiva multidisciplinar de las enfermedades neuromusculares. Este manual describe procedimientos diagnósticos y de intervención para profesionales de la atención sanitaria. Puede comprar el libro en esta dirección http://www.deusto-publicaciones.es/index.php/main/libro/1013  

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FEDER y la Calidad

FEDER y la Calidad

La Federación Española de Enfermedades Raras cuenta ya con dos reconocimientos de Calidad: Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+, del modelo europeo de Excelencia EFQM. Otorgado por el Club de Excelencia en Gestión. Gestión de la Calidad y Responsabilidad Social en Organizaciones de Pacientes, de la norma GCRP 25. Otorgado...

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Posicionamiento FEDER ante el copago farmacéutico

Posicionamiento FEDER ante el copago farmacéutico

En nombre de las más de 245 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las principales reivindicaciones en relación a la atención a las personas con ER afectadas por la nueva regulación del copago farmacéutico. Dentro del contexto del...

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25 preguntas del Síndrome Prader Willi

25 preguntas del Síndrome Prader Willi

Esta monografia es el resultado de un exhaustivo trabajo que han llevado a cabo el excelente equipo multidisciplinar de profesionales, Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, implicados en la atención y seguimiento de las personas afectadas por este síndrome . A través de estas 25 preguntas se da respuesta a las...

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Posicionamiento de FEDER sobre la Asistencia Sanitaria Transfronteriza

En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación a la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro. Desde el comienzo...

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Guía práctica para el uso de redes sociales

Guía práctica para el uso de redes sociales

La Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias recoge conocimiento,  herramientas y ejemplos para ayudar a asociaciones de pacientes, hospitales y otras organizaciones relacionadas con la salud a gestionar su comunicación usando redes sociales.   El proyecto es una iniciativa de TICBioMed, asociación sin ánimo de lucro que...

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Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER

Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER

En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación al Mapa de Expertos/ Unidades de Experiencia Clínica en ER en actual elaboración.  Desde el comienzo del año y...

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Estudio ENSERio2

Estudio ENSERio2

DESCÁRGATE EL MODELO DESCÁRGATE EL ESTUDIO ENSERio2   ¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita?  Para contestar a esta cuestión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha en colaboración con...

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Posicionamiento de FEDER ante el copago en la farmacia hospitalaria

Posicionamiento de FEDER ante el copago en la farmacia hospitalaria

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) rechaza el copago en la farmacia hospitalaria, ya que supondrá un “retroceso en los derechos de las personas con ER. De esta forma, FEDER lanza un posicionamiento donde alerta sobre las graves consecuencias que ocasionará esta medida. DESCÁRGATE EL POSICIONAMIENTO EN PDF A continuación...

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Informe: Consecuencias de las políticas de recorte

Informe: Consecuencias de las políticas de recorte

La Federación Española de Enfermedades Raras desarrolla un Análisis de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte en las personas con enfermedades poco frecuentes. Este análisis realizado desde el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER indica que el 37% de las personas encuestadas y el 52%...

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Informe: ¿Cuál es el impacto de los recortes?

Informe: ¿Cuál es el impacto de los recortes?

Un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo. De esta manera y para arrojar más datos y luz...

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Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Aquí esta el informe de demandas urgentes para el derecho a la vida presentado en la rueda de prensa que ofreció FEDER el pasado 18 de Noviembre La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados con enfermedades raras y sus familias, presenta ante los Partidos Políticos, propuestas para...

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La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

Descarga el cuento desde este enlace   Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”. Un libro infantil dedicado a...

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Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

DESCARGA AQUÍ EL INFORME DE TESTIMONIOS “Ingresé directamente en la UCI. Estando mal pero aún consciente tuve que oír como el intensivista le decía a la enfermera que creía que estaba fingiendo y que odiaba perder el tiempo con gente como yo”. Así es el relato de una joven de 26...

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Declaración por la igualdad de oportunidades

Declaración por la igualdad de oportunidades

Desde el año 2008, la Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a las organizaciones participantes en el mundo, para celebrar el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras. Con este motivo, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias...

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EUROPLAN ESPAÑA

EUROPLAN ESPAÑA

El proyecto EUROPLAN ha tenido como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma conjunta la lucha contra las enfermedades raras. El número de afectados por enfermedades de baja prevalencia en Europa puede alcanzar los 36...

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Estudio ENSERio

Estudio ENSERio

El Estudio sobre situación de Necesidades Socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnostico y atención socio sanitaria, apoyo y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como percepción por parte de las...

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Guía de apoyo psicológico

Guía de apoyo psicológico

La guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a familiares y afectados de Enfermedades Raras puedan determinar el proceso de ayuda mediante el aprendizaje y la comprensión; establecer unos criterios de actuación que puedan seguir todos los profesionales y...

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Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

   FEDER ha publicado la Guía de Apoyo Técnico para Grupos de Afectados y Asociaciones. Esta guía está pensada para facilitar el camino que algunas personas desean emprender cuando sienten que en sus manos está la posibilidad de hacer algo por mejorar su situación vital o la de los que le...

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Estrategia Nacional de ER

Estrategia Nacional de ER

La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias. Esta Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de...

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Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes. La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes de esta publicación que ya va por...

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