Federación Española de Enfermedades Raras

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V Congreso en Madrid sobre la miastenia gravis, una enfermedad poco frecuente.

El próximo 3 de marzo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebrará el V Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita. Este acto se llevará a cabo... Leer más...

Rebeca Simón 27 Ene 2012 Hits:53 Notas de prensa

Fila 0, una manera diferente de correr por las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo Día y KIA celebran el próximo 4 de marzo, la III Carrera Solidaria por las familias con enfermedades... Leer más...

Rebeca Simón 27 Ene 2012 Hits:33 Notas de prensa

¿Te gustaría difundir tu patología por los medios? Te contamos cómo hacerlo

Estimados amigos: 29 de febrero - ¡Comienza el Día Mundial de las Enfermedades Raras! Un año más, desde la Federación Española de Enfermedades Raras en colaboración con la Organización Europea de... Leer más...

María Tomé 25 Ene 2012 Hits:68 Últimas noticias

Vicente del Bosque solidario con las familias que sufren enfermedades poco frecuentes

Vicente del Bosque será este año el embajador solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, será la imagen de la Campaña de Sensibilización que la organización está... Leer más...

Rebeca Simón 23 Ene 2012 Hits:114 Últimas noticias

II Jornada Interdisciplinar de las enfermedades raras en Villajoyosa (Alicante)

Madrid- La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) organiza el próximo 25 de Febrero la II Jornada Interdisciplinar de las enfermedades raras con... Leer más...

Rebeca Simón 20 Ene 2012 Hits:129 Últimas noticias

Gent x Gent: convocatoria de ayudas para la investigación de Enfermedades poco frecuentes

Desde FEDER os informamos que el pasado 12 de Enero la Fundación gent x gent abrió el plazo de presentación de solicitudes de ayudas para proyectos de investigación en enfermedades... Leer más...

Rebeca Simón 13 Ene 2012 Hits:215 Últimas noticias

FEDER reconocida por su labor en la VIII Edición de los Premios Medical Economics.

Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido galardonada con el premio a la Mejor Información a Pacientes realizada por una Asociación, en la VIII Edición de los... Leer más...

Rebeca Simón 12 Ene 2012 Hits:124 Últimas noticias

Talleres en la Casa Encendida

La Casa Encendida de nuevo ha reservado plaza a las asociaciones de Enfermedades Raras, para en su VI Edición de los talleres "Una casa para todos" participar en ellos de... Leer más...

Rebeca Simón 11 Ene 2012 Hits:137 Últimas noticias

29 de febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras. TODO LO QUE DEBES SABER

DESCARGA EL PACK DE INFORMACIÓN GENERAL - TODO LO QUE DEBES SABER ESTÁ AQUÍ ¿VAS A REALIZAR UN ACTO? DESCARGA LA FICHA DE ACTOS Y ENVIALÁ A comunicacion@enfermedades-raras.org Estimados amigos: Tenemos el placer... Leer más...

María Tomé 11 Ene 2012 Hits:807 Últimas noticias

II Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura

La delegación de FEDER en Extremadura, con la colaboración de www.atletismoextremadura.es y el club Atletismo Badajoz, pone en marcha la II Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras con motivo de la... Leer más...

Rebeca Simón 10 Ene 2012 Hits:337 Últimas noticias

Análisis página web y Redes Sociales - Diciembre 2011

A continuación os ofrecemos los análisis del mes de Diciembre tanto de la página web de FEDER como de nuestras redes sociales. PÁGINA WEB DE FEDER La página web de FEDER en... Leer más...

Rebeca Simón 09 Ene 2012 Hits:121 Feder en los medios

BURQOL - Resultados de la participación en España

A lo largo del año 2011 FEDER ha trabajado en el Proyecto BURQOL-RD -un importante proyecto a nivel europeo impulsado por Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) que pretende generar... Leer más...

Dpto de Gestión Asociativa 05 Ene 2012 Hits:108 Últimas noticias

FEDER en los medios- Diciembre 2011

La actualidad durante el mes de Diciembre ha estado marcada de manera significativa por la telemaratón “Gent x Gent” llevada a cabo por Canal 9. La recaudación de este proyecto,... Leer más...

Rebeca Simón 05 Ene 2012 Hits:137 Feder en los medios

Síndrome de klipel-Trenaunay

Tengo 45 años, y padezco un síndrome de klipel-Trenaunay en la pierna izquierda desde mi nacimiento. La verdad es que ha sido una lucha constante, y a fecha de hoy... Leer más...

Rebeca Simón 03 Ene 2012 Hits:263 Testimonios Pacientes

Pacientes y médicos crean una plataforma de investigación Biomédica y Enfermedades Raras

Con el fin de potenciar la investigación, formación y aplicación de las nuevas soluciones y productos diagnósticos y terapéuticos, esta plataforma relacionará a científicos, investigadores, clínicos, gestores y pacientes En el... Leer más...

Rebeca Simón 03 Ene 2012 Hits:408 Últimas noticias

El CERMI elabora una guía práctica para la autodefensa de las personas con discapacidad

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Estatal) ha elaborado la segunda edición de la ‘Guía para la autodefensa de las personas con discapacidad’, que actualiza y... Leer más...

Rebeca Simón 28 Dic 2011 Hits:103 Últimas noticias

Cistitis intersticial

Llevo unos cuatro años más o menos con la cistitis intersticial, esto es un calvario si de por si es incapacitante el tener localizado un baño a lo largo... Leer más...

Rebeca Simón 28 Dic 2011 Hits:266 Testimonios Pacientes

Red social, formación y atención psicológica online, la base del proyecto eFEDER

Estimados amigos: El pasado año 2010, FEDER os presentó un innovador proyecto, basado en una Plataforma Digital colaborativa que busca combinar diferentes herramientas y recursos informativos. El objetivo es albergar toda la... Leer más...

Rebeca Simón 27 Dic 2011 Hits:168 Últimas noticias

La telemaratón solidaria 'Gent x Gent' recauda más de 175.000 euros para investigación sobre enfermedades raras

El conseller de Sanidad, Luis Rosado, ha participado en el telemaratón solidario que realizó la fundación sin ánimo de lucro Gent x Gent, cuya finalidad era recaudar fondos para la... Leer más...

Rebeca Simón 27 Dic 2011 Hits:104 Últimas noticias

29 de febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

DESCÁRGATE EL KIT DE INFORMACIÓN GENERAL DE LA CAMPAÑA Estimados amigos:¡Comienza la cuenta atrás! Se acerca el día más especial y único que movilizará a toda España a favor de las... Leer más...

María Tomé 26 Dic 2011 Hits:377 Últimas noticias

Ya puedes inscribirte en la III Carrera por la Esperanza de las ER

Inscríbeté a la Carrera Solidaria a través de este link Estimados amigos: Tenemos la gran alegría de comunicaros que YA OS PODÉIS INSCRIBIR A LA III CARRERA POR LA ESPERANZA DE LAS... Leer más...

María Tomé 23 Dic 2011 Hits:1931 Últimas noticias

Fide Mirón galardonada por su labor en la difusión de las enfermedades raras

La Comisión de Cultura del Ayuntamiento de Ibi, reconocerá el próximo 6 de Enero en un acto institucional, la labor de Fide Mirón, Presidenta de ADIBI (Asociación de Atención a... Leer más...

Rebeca Simón 22 Dic 2011 Hits:289 Últimas noticias

El PNV quiere conocer el coste de una enfermedad poco frecuente

Queridos amigos, Desde FEDER queremos informaros de una buena iniciativa que se ha puesto en marcha en el País Vasco. El Partido Nacionalista Vasco ha solicitado un estudio al Departamento de Sanidad... Leer más...

Rebeca Simón 21 Dic 2011 Hits:239 Últimas noticias

Se presenta el libro: Podemos tener esperanza

Aprender a vivir con una enfermedad crónica es posible, y así lo recoge este libro “Podemos tener esperanza” escrito por Iliana Capllonch y la doctora Lucía Lacruz, reumatóloga pediátrica del... Leer más...

María Tomé 20 Dic 2011 Hits:309 Feder en los medios

Este domingo se celebra la Telemaratón Gent x Gent

Estimado amigo: La Telemaratón de Gent x Gent 2011 este año recauda dinero para la investigación de las Enfermedades Raras. La Telemaratón arrancará en directo alrededor de las 17.30 h del 18... Leer más...

María Tomé 16 Dic 2011 Hits:398 Últimas noticias

Inmunodeficiencia común variable hereditaria

Esta es la primera vez que escribo mi historia, comenzare por el principio yo llevaba una vida normal hasta los 17 años, a partir de ahí empezaron todos mis problemas.... Leer más...

Rebeca Simón 13 Dic 2011 Hits:672 Testimonios Pacientes

Síndrome de Hurler

He decidido escribir el testimonio de mi hijo porque cada día me doy más cuenta de que hay muchas personas que padecen enfermedades raras y no quiero que la de... Leer más...

María Tomé 07 Dic 2011 Hits:913 Testimonios Pacientes

SE PUBLICA EL PLAN DE ESTUDIOS PARA EL MASTER OFICIAL EN “CONOCIMIENTO ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”

El pasado 10 de noviembre de 2011 tuvo lugar la resolución de la Universidad Pablo de Olavide, de Sevilla, en la que se ordenó la publicación del Plan de Estudios... Leer más...

María Tomé 07 Dic 2011 Hits:262 Últimas noticias

Feder en los medios- Noviembre 2011

La actualidad durante el mes de Noviembre ha estado marcada de manera significativa por la rueda de prensa de FEDER el pasado 18 de Noviembre. En la convocatoria se presentó... Leer más...

Rebeca Simón 07 Dic 2011 Hits:245 Feder en los medios

Entrevista a Raoul Picello, Director General de KIA Motors Iberia

Os dejamos la entrevista realizada a Raoul Picello, Director General de KIA Motors Iberia. - ¿Conoce las patologías poco frecuentes? Si. Por desgracia en nuestro entorno son cada vez más los casos... Leer más...

Rebeca Simón 05 Dic 2011 Hits:312 Últimas noticias

Calidad e innovación en Feder Arte 2011

Madrid- Después de la gran participación que ha tenido este año el concurso FEDERARTE,creado por la Federación Española de Enfermedades Raras, el plazo ha finalizado. El fin del certamen es fomentar la... Leer más...

Rebeca Simón 02 Dic 2011 Hits:420 Notas de prensa

Feder en los medios- Octubre 2011

La actualidad durante el mes de Octubre ha estado marcada por varios eventos relacionados con las enfermedades raras. En primer lugar “Las primeras jornadas de divulgación sobre patologías poco comunes”... Leer más...

Rebeca Simón 01 Dic 2011 Hits:164 Feder en los medios

La Academia Iberoamericana de Farmacia, el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la provincia de Sevilla y Lilly presentan la “Tertulia Científica sobre Enfermedades Raras”

El pasado 17 de Noviembre tuvo lugar en el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla la Tertulia Científica sobre Enfermedades Raras en la que pudimos asistir a... Leer más...

María Tomé 29 Nov 2011 Hits:122 Últimas noticias

FEDER ofrece atención domiciliaria gratuita para personas con patologías poco frecuentes en Cataluña

Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras, en su sede de Cataluña, junto con Cruz Roja, inician un proyecto para ayudar a los cuidadores principales, no profesionales, de personas dependientes... Leer más...

Rebeca Simón 29 Nov 2011 Hits:226 Notas de prensa

Entrevista Natividad Cuende

Aquí os dejamos una entrevista de Natividad Cuende, Directora Ejecutiva de la iniciativa andaluza en terapias avanzadas. Con este plan se pretende impulsar el trabajo de los investigadores para que pueda... Leer más...

Rebeca Simón 29 Nov 2011 Hits:139 Últimas noticias

FEDER se une al Día Internacional de las personas con discapacidad.

Como cada año, el próximo 3 de Diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. FEDER se adhiere a este día que tiene por objeto ayudar a... Leer más...

María Tomé 28 Nov 2011 Hits:136 Últimas noticias

Feder en los medios-Septiembre 2011

La actualidad durante el mes de Septiembre ha estado marcada por la jornada “Reto de la investigación ante una asignatura pendiente: enfermedades raras”, organizada en Cuenca por el observatorio Zeltia... Leer más...

Rebeca Simón 28 Nov 2011 Hits:170 Feder en los medios

Feder en los medios- Radio Aragón

El pasado jueves 24 de Noviembre, la Presidenta de FEDER Isabel Calvo, participó en una entrevista para Aragón Radio. Aquí os dejamos el link para que podáis escucharla. Su entrevista... Leer más...

Rebeca Simón 28 Nov 2011 Hits:174 Feder en los medios

La importancia del deporte y su beneficio en las enfermedades raras

El Centro de Investigación Deportiva (CID) de Elche consta de diferentes investigadores que han abordado el estudio del movimiento humano desde diferentes perspectivas, tanto biológicas como comportamentales y sociales. Los... Leer más...

María Tomé 24 Nov 2011 Hits:292 Últimas noticias

Feder en los medios- RTVE

La Federación Española de Enfermedades Raras ha estado presente en los medios durante los últimos días gracias a la rueda de prensa ofrecida el 18 de Noviembre en el que... Leer más...

Rebeca Simón 24 Nov 2011 Hits:203 Feder en los medios

FEDER presente en los medios tras la rueda de prensa ofrecida el pasado 18 de Noviembre.

La actualidad esta semana ha estado marcada por la rueda de prensa ofrecida por FEDER en la que se presentó el "Informe: Medidas urgentes para el derecho a la vida... Leer más...

Rebeca Simón 23 Nov 2011 Hits:228 Feder en los medios

Éxito de participación en el concurso FEDERARTE 2011

Madrid- El plazo para participar en el concurso creado por la Federación Española de Enfermedades Raras ya ha finalizado, FEDERARTE se creó con el fin de fomentar la imagen positiva... Leer más...

Rebeca Simón 23 Nov 2011 Hits:217 Últimas noticias

La vida de las personas con enfermedades poco frecuentes depende de la adecuada optimización de los recursos del SNS

Puedes descargar aquí el informe de propuestas políticas Puedes descargar aquí el informe ejecutivo del Estudio ENSERio La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de los 3 millones de afectados... Leer más...

Rebeca Simón 18 Nov 2011 Hits:438 Notas de prensa

Síndrome de Guilles de la Tourette

Mi nombre es Juan Antonio De Sande Martín. Tengo 43 años, estoy casado y padezco el síndrome de Guilles de la Tourette. Yo siempre he dicho que esta sociedad no se... Leer más...

María Tomé 14 Nov 2011 Hits:1172 Testimonios Pacientes

Aprobado el proyecto de Ley Orgánica Reformatoria que incluye a las Enfermedades Raras o Huérfanas

El pasado 7 de Noviembre de 2011, se aprobó por unanimidad en la Asamblea Nacional de Educador el Proyecto Reformatorio a la Ley Orgánica de Salud vigente para incluir un... Leer más...

María Tomé 14 Nov 2011 Hits:619 Últimas noticias

II Escuela de Formación FEDER - Toda la información

Estimados amigos: ¡Gracias! Acabamos de finalizar la II Escuela de Formación CREER-FEDER y sin duda, ha sido un éxito por muchas razones. La participación, la capacidad de trabajo de los asistentes,... Leer más...

María Tomé 08 Nov 2011 Hits:546 Últimas noticias

ABC en el día de las personas afectadas por el síndrome de Marfan

ABC, en su periódico del 28 de Octubre de 2011 publica una noticia en la que la ministra de sanidad, política social e igualdad pide erradicar la discriminación hacia enfermos... Leer más...

Rebeca Simón 08 Nov 2011 Hits:359 Feder en los medios

La Fundación Mehuer convoca las Becas de Investigación sobre “Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras”

El plazo para solicitar la beca será hasta el próximo 30 de noviembre de 2011. La Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Fundación Mehuer) celebra la IV convocatoria de becas... Leer más...

María Tomé 31 Oct 2011 Hits:509 Últimas noticias

FEDER en La voz de Cádiz

El periódico La voz de Cádiz publicó el pasado 30 de Octubre un reportaje acerca de las Enfermedades Raras en España. Poco a poco son más los periódicos que se hacen... Leer más...

Rebeca Simón 31 Oct 2011 Hits:496 Feder en los medios

FEDER y la Universidad Pontificia de Comillas se unen para proporcionar voluntariado

FEDER participará de la C Experience. Un programa impulsado por la Oficina de Compromiso Solidario de la Universidad Pontificia de Comillas. La actividad proporcionará créditos CDRS gratuitos a los alumnos... Leer más...

Rebeca Simón 31 Oct 2011 Hits:426 Notas de prensa

II Escuela de Formación CREER-FEDER "Formando personas, inspirando acciones"

El IMSERSO a través de El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ... Leer más...

María Tomé 28 Oct 2011 Hits:642 Notas de prensa

FEDER Cataluña impulsa un programa de Servicio de Atención Domiciliaria

Barcelona- 27 Octubre. La Delegación de FEDER Cataluña junto con Cruz Roja Catalunya, Obra Social Catalunya Caixa y el Departamento de Bienestar Social y Familia de la ... Leer más...

Rebeca Simón 27 Oct 2011 Hits:558 Notas de prensa

Profesionales de la psicología se unen en el curso sobre Enfermedades Raras en la Infancia

El próximo mes de Noviembre, La Casa Encendida acogerá el curso sobre Enfermedades Raras en la Infancia, dirigido por Diana Vasermanas, psicóloga y Máster en Terapia de Conducta, y en... Leer más...

María Tomé 26 Oct 2011 Hits:358 Últimas noticias

Escuela de Verano de Eurordis

Como parte del compromiso de Eurordis por fortalecer y capacitar a los pacientes con enfermedades raras y mejorar su calidad de vida, se ha organizado la Escuela de Verano de... Leer más...

Rebeca Simón 24 Oct 2011 Hits:217 Últimas noticias

Pintura infantil para sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes

Madrid – 20 de Octubre. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra los próximos 21, 22 y 23 de noviembre el IV Encuentro Nacional de Enfermedades Raras en Totana... Leer más...

Rebeca Simón 20 Oct 2011 Hits:381 Últimas noticias

Sevilla acoge un mercadillo solidario para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con diversas asociaciones andaluzas ponen en marcha un mercadillo solidario el próximo sábado en Tomares. La iniciativa, que es la primera vez que... Leer más...

Rebeca Simón 20 Oct 2011 Hits:391 Últimas noticias

Eduardo Punset trata la terapia genética como modo de lucha para las enfermedades raras.

Madrid- El próximo domingo 23 a las 21:30 horas se tratará la importancia de las distintas terapias para las enfermedades raras en el programa Redes, dirigido y presentado por Eduardo... Leer más...

Rebeca Simón 20 Oct 2011 Hits:527 Notas de prensa

FEDER en los medios- Junio 2011

Estimados amigos: FEDER cada vez está más presente en los medios de comunicación. Nuestros esfuerzos en hacer visible la problemática de las enfermedades raras poco a poco van dando sus frutos... Leer más...

Rebeca Simón 20 Oct 2011 Hits:231 Feder en los medios

FEDER y Radio Santa Mª Toledo se unen para dar visibilidad a las ER

Desde el pasado mes de octubre, FEDER participa en un espacio dedicado a las Enfermedades Raras (ER) en el programa “Voces Amigas” conducido por Teresa Martín Tadeo en Radio Santa... Leer más...

María Tomé 19 Oct 2011 Hits:356 Feder en los medios

La prensa se hace eco de la realidad de las Enfermedades Raras

Varias publicaciones diarias como Hoy de Badajoz, Las provincias, Diario de León o La Verdad se han hecho eco estos días de la realidad de las Enfermedades Raras en España. La... Leer más...

Rebeca Simón 11 Oct 2011 Hits:479 Feder en los medios

Para mí, FEDER es mi alma

“Para mí, FEDER es mi alma” Juanjo tiene 25 años y sufre el Síndrome de Apert, una enfermedad poco frecuente que produce malformaciones en la cara, el cráneo, las manos y... Leer más...

Rebeca Simón 11 Oct 2011 Hits:597 Testimonios Beneficiarios

¿Eres una empresa solidaria? Patrocina la mayor Campaña de Sensibilización por las Enfermedades Raras

¿Eres una empresa con compromiso social? ¿Quieres formar parte de la mayor campaña de sensibilización de la historia de España? ¿Quieres ayudar a salvar vidas? Queridas empresas: En España, hay muchos niños... Leer más...

María Tomé 10 Oct 2011 Hits:554 Últimas noticias

PR Noticias se hace eco de las Jornadas de Zeltia en donde participó Claudia Delgado, directora de FEDER

Estimados amigos: Como os hemos anunciado, Claudia Delgado participó en las jornadas organizadas por el observatorio Zeltia en Cuenca el pasado 30 de Septiembre. Varios medios de comunicación se han hecho eco... Leer más...

Rebeca Simón 07 Oct 2011 Hits:780 Feder en los medios

FEDER se adhiere a la denuncia sobre la grave situación de las personas con Déficit Alfa-1 Antitripsina

Madrid – Octubre. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) manifiesta su adhesión a la denuncia realizada por la Asociación Alfa 1 Antitripsina de España, la Sociedad Española de Neumología... Leer más...

Rebeca Simón 06 Oct 2011 Hits:409 Notas de prensa

La directora de FEDER, Claudia Delgado, participa en las jornadas organizadas por el observatorio Zeltia

Según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Enfermedades Raras (ENSERio), realizado en nuestro país por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid, prácticamente la mitad... Leer más...

Rebeca Simón 05 Oct 2011 Hits:371 Últimas noticias

FEDER en las primeras jornadas divulgativas sobre patologías poco frecuentes en Melilla

DESCARGA AQUI EL PROGRAMA DE LAS JORNADAS Las primeras jornadas divulgativas sobre enfermedades raras, tendrán lugar los próximos 6 y 7 de Octubre, organizadas por la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla... Leer más...

Rebeca Simón 05 Oct 2011 Hits:426 Últimas noticias

ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND

Hola gente linda,me presento: soy Laura Iñigo Castro, argentina-española, ya que si bien nacíen Argentina y vivo acá mis padres son españoles como también toda mi ascendencia. Mi padre nacido... Leer más...

Rebeca Simón 04 Oct 2011 Hits:1338 Testimonios Pacientes

...y mi vida cambió para siempre

Jamás hubiera pensado encontrarme hoy escribiendo esto que espero con toda humildad abra la mirada de quiénes lo lean hacia una alternativa de vida distinta, ésta que yo elegí después... Leer más...

Rebeca Simón 04 Oct 2011 Hits:1264 Testimonios Pacientes

1 de Octubre, Día Nacional de la Parálisis Cerebral

La Conferencia ASPACE organizó el pasado 1 de Octubre por primera vez el Día Nacional de la Parálisis Cerebral. Los actos se celebraron en la Universidad Pública de Navarra, coincidiendo... Leer más...

Rebeca Simón 03 Oct 2011 Hits:326 Últimas noticias

Una esperanza para mi hija

Mi hija padece Arteritis de Takayasu, desde que tenía cuatro años. En estos momentos, está a punto de cumplir ocho años. Su enfermedad ataca a sus arterias aorta y ramificaciones y... Leer más...

Rebeca Simón 30 Sep 2011 Hits:965 Testimonios Pacientes

Una esperanza para mi hija

Rebeca Simón 30 Sep 2011 Hits:310 Últimas noticias

Nuestro Ángel

El joven Fernando Sacramento Oca, de 41 años, con síndrome de Shwachman Diamonds falleció el día 26 de septiembre en el Hospital General de Alicante. Su madre, María José Oca... Leer más...

Rebeca Simón 30 Sep 2011 Hits:368 Últimas noticias

Últimos días para participar en FederARTE

¡¡Queridas Asociaciones!! Queda poco tiempo para que podáis participar en el maravilloso concurso FEDERARTE, nos han llegado muchas fotografías y videos pero aun así queremos mas participantes. Nos gustaría que colaboraseis en... Leer más...

Rebeca Simón 27 Sep 2011 Hits:356 Últimas noticias

Enfermedad de behçet

Hoy escribo porque estoy cansada y asustada de padecer enfermedades raras y poner buena cara. Padezco enfermedad de behçet solapada con Síndrome de Sjgren. Hoy escribo porque somos muchos los que... Leer más...

Rebeca Simón 26 Sep 2011 Hits:1231 Testimonios Pacientes

Nace una nueva Federación Europea sobre la enfermedad de baja prevalencia: aniridia

La Federación Europea de Aniridia- Aniridia Europa – promueve la investigación, iel intercambio de conocimiento sobre aniridia y fortalece y capacita a pacientes con aniridia en toda Europa. Más información... Leer más...

Rebeca Simón 26 Sep 2011 Hits:437 Últimas noticias

Salud Jurado, delegada de FEDER Andalucía, miembro del Comité de Investigación con Preembriones Humanos.

En representación de las asociaciones de pacientes con patologías para las que las terapias actuales son poco efectivas o inexistentes El pasado 11 de Julio se creó una orden de nombramiento... Leer más...

Rebeca Simón 23 Sep 2011 Hits:320 Últimas noticias

Totana punto de encuentro para las asociaciones de enfermedades raras

DESCARGA EL PROGRAMA DE LAS JORNADAS. DESCARGA EL CARTEL DE LAS JORNADAS. El objetivo de es consolidar un espacio de encuentro de convivencia entre familiares con una patología poco frecuente Los próximos días... Leer más...

Rebeca Simón 23 Sep 2011 Hits:958 Notas de prensa

Los títeres como ayuda para las enfermedades poco frecuentes.

Queridas asociaciones, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con Moreno Pignoni, dueño de “Il burattini de la comedia dell´Arte” en Italia, ofrece un curso de intervención social con títeres... Leer más...

Rebeca Simón 23 Sep 2011 Hits:491 Notas de prensa

Los empleados de FedEX Express solidarios con las personas con enfermedades poco frecuentes

Los empleados de FedEx Express, la compañía más grande de transporte, subsidiaria de FedEx Corp, se sensibilizan sobre las enfermedades poco frecuentes. De esta forma, durante una semana, sus trabajadores... Leer más...

María Tomé 22 Sep 2011 Hits:647 Notas de prensa

Las enfermedades raras, presentes en la Fiesta de la Merçe en Barcelona

Queridos amigos y asociaciones,Un año más, con motivo de las Fiestas de la Merçè en Barcelona, se acoge la XVI Muestra de Asociaciones de Barcelona. Será durante los días 24 y... Leer más...

María Tomé 22 Sep 2011 Hits:388 Últimas noticias

¿Cuanto cuesta la vida con una enfermedad rara?

Evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. Este es el objetivo del pionero proyecto “Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad... Leer más...

María Tomé 16 Sep 2011 Hits:985 Notas de prensa

Mercadillo solidario "Colabora hoy, veremos mañana"

Colabora hoy, veremos mañana…” es el lema de la Asociación Española de Aniridia, un lema cargado de emotividad y significado, con el que la Asociación Española de Aniridia, ha organizado... Leer más...

María Tomé 08 Sep 2011 Hits:406 Últimas noticias

FEDER y las Enfermedades Raras presente en los Cursos de Verano

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) apuesta por la gestión del conocimiento en enfermedades raras como uno de los pilares fundamentales de su trabajo. Para ello, FEDER colabora en... Leer más...

María Tomé 27 Jul 2011 Hits:1598 Notas de prensa

El Consejero de Sanidad de la CAM presenta el Mapa de Enfermedades poco frecuentes, fruto del trabajo de FEDER Madrid

Desde FEDER, tenemos el orgullo de presentaros el Mapa de Enfermedades poco frecuentes que ayer presentó el Consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty. Este mapa viene de la mano de una... Leer más...

María Tomé 20 Jul 2011 Hits:976 Últimas noticias

KIA se une a la lucha por las enfermedades raras

La compañía KIA Motors Iberia apuesta por mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y colabora en 2011 con la Federación Española de Enfermedades Raras.... Leer más...

María Tomé 19 Jul 2011 Hits:1009 Notas de prensa

Primer mapa de Atención Sanitaria en ER en Madrid. TODO EL MUNDO INVITADO

El Consejero de Sanidad D. Javier Fernández Lasquetty presenta el primer mapa de atención sanitaria en Enfermedades Raras, elaborado por la consjería y la Federación española de Enfermedades Raras con... Leer más...

María Tomé 15 Jul 2011 Hits:840 Últimas noticias

Nueva convocatoria de Grupos de Ayuda Mutua 2011 - Delegación Cataluña

De nuevo FEDER Cataluña abre el servicio de creación de grupos de ayuda mutua (GAM) para sus asociaciones como fruto de la colaboración con el Departamento de Psicología Social la... Leer más...

María Tomé 15 Jul 2011 Hits:819 Últimas noticias

Se inicia la VII Edición de CiberFEDER 2011. Fecha fin para la inscripción - 1 de Octubre

Este proyecto de Grupos de Apoyo On-line organizado por FEDER Cataluña tiene como objetivo que los afectados puedan compartir sus experiencias.FEDER anuncia, como fruto de la colaboración con el Máster... Leer más...

María Tomé 15 Jul 2011 Hits:1125 Últimas noticias

Isabel Calvo, presidenta de FEDER la nueva vicepresidenta de la Alianza General de Pacientes

Isabel Calvo, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la nueva vicepresidenta de la Alianza General de Pacientes (AGP), tras su elección en la Asamblea Anual de... Leer más...

María Tomé 15 Jul 2011 Hits:902 Notas de prensa

Presentación de la Campaña de Sensibilización para las ER de Gent per Gent

El pasado día 30 de Junio tuvo lugar un encuentro celebrado en la Fundación Bancaja donde se presentó la campaña de Gent per Gent, que este año se dirige a... Leer más...

María Tomé 15 Jul 2011 Hits:685 Últimas noticias

FEDER y FSF formarán a los farmacéuticos sobre las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmacéuticos Sin Fronteras España (FSFE) se han reunido con objeto de comenzar la segunda fase de la Campaña de Farmacéuticos sin Fronteras,... Leer más...

María Tomé 15 Jul 2011 Hits:882 Notas de prensa

Síndrome de Susac

Hace poco me han diagnosticado una enfermedad rara, "Síndrome de Susac". Se conocen unos 200 casos en todo el mundo. Se trata de una microangiopatía cerebral, retiniana y auditiva y... Leer más...

María Tomé 15 Jul 2011 Hits:1812 Testimonios Pacientes

Síndrome de Williams

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), la calidad de vida es: “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la... Leer más...

María Tomé 15 Jul 2011 Hits:1356 Testimonios Pacientes

Nuestros apoyos públicos

Durante su trayectoria, FEDER ha recibido el apoyo de numerosas personalidades públicas que han trasladado su compromiso a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a las familias con... Leer más...

María Tomé 04 Jul 2011 Hits:958 Feder en los medios

SAR la Princesa de Asturias reconoce el admirable esfuerzo y la importante labor de FEDER

Estimados amigos: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha tenido el honor de recibir en su sede una fotografía firmada de SAR la Princesa de Asturias. Nuestra querida princesa nos... Leer más...

María Tomé 04 Jul 2011 Hits:1183 Últimas noticias

FEDER en los medios - Mayo 2011

DESCARGA EL DOSSIER DE PRENSA_MAYO 2011 (Contiene el análisis): - Las ER en mayo - Primera parte- Las ER en mayo - Segunda parte Estimados amigos: FEDER cada vez está más presente en... Leer más...

María Tomé 04 Jul 2011 Hits:431 Feder en los medios

Mapa Nacional de Organización de Pacientes

La Fundación Farmaindustria elaboró en 2007 el Mapa Nacional de Organizaciones de Pacientes, un directorio con más de 700 asociaciones al que se han incorporado varios centenares de asociaciones más... Leer más...

María Tomé 24 Jun 2011 Hits:1041 Últimas noticias

Beneficiaria de las Campañas de Sensibilización

Nada más verla supe que era nuestra, era perfecta, su cara, sus manos, sus pies... me sentí tan feliz... Todo empezó, cuando ya en nuestra habitación, observé en su pequeño... Leer más...

María Tomé 16 Jun 2011 Hits:1042 Testimonios Beneficiarios

Genoveva Casanova madrina de la donación de 2500 pares de zapatos a Mi Desvan.org

La firma española Cuplé donará 2.500 pares de zapatos a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y DEBRA España, que gestionan la tienda solidaria Midesvan.org . Los beneficios íntegros de... Leer más...

María Tomé 16 Jun 2011 Hits:1394 Notas de prensa

Beneficiaria del SIO

A los 17 años cuando te dicen” tienes un Behçet” y te ha tocado a ti no sabes muy bien cómo reaccionar. En ese momento no podía imaginar la repercusión que... Leer más...

María Tomé 16 Jun 2011 Hits:1045 Testimonios Beneficiarios

La Fundación Inocente reconoce a FEDER su labor en los I Premios al famoso más solidario

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acudió ayer a la gala de los I Premios Inocente, organizada por la Fundación Inocente Inocente. En el acto se premiaron a los... Leer más...

María Tomé 15 Jun 2011 Hits:1036 Últimas noticias

Soy Tarloviana

"Soy tarloviana", o así nos denominan en los foros de Internet, a aquellos que padecemos esta enfermedad. Me preguntáis que en que ocasiones me he sentido tratada injustamente, mi respuesta no... Leer más...

María Tomé 15 Jun 2011 Hits:2060 Testimonios Pacientes

Injusticia

Llevo enferma tres años y en ese tiempo he tenido tiempo de sufrir más de una injusticia. La que voy a destacar es la que ahora me está dañando sobre... Leer más...

María Tomé 15 Jun 2011 Hits:1295 Testimonios Pacientes

Pedro y yo

Hola amigos de Feder: Antes que nada felicitaros por el nuevo año y por esta iniciativa que me parece muy importante para los afectados de cualquier tipo de enfermedad ó rareza... Leer más...

María Tomé 15 Jun 2011 Hits:1080 Testimonios Pacientes

Síndrome de Ehlers Danlos

Cuando he recibido su mail me ha parecido una buena iniciativa, y creo que es importante que todos los afectados expongan su situación, que en muchos ocasiones pasa encubierta. Mi caso... Leer más...

María Tomé 15 Jun 2011 Hits:1841 Testimonios Pacientes

Leucodistrofia

Buenas noches. He esperado hasta esta hora para poder mandaros el mail y estar concentrada para contar mi experiencia sobre la cantidad de injusticia que sufre una persona con una enfermedad... Leer más...

María Tomé 15 Jun 2011 Hits:1776 Testimonios Pacientes

Crónica de las V Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras

El pasado día 7 de Mayo de 2011, se celebró en el Hotel Las Lomas de Mérida las V Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras, bajo el lema “Hacia la Asistenciaque... Leer más...

María Tomé 15 Jun 2011 Hits:921 Últimas noticias

En Verano, tu tiempo vale más. Hazte Voluntario en nuestra Tienda Solidaria

Estimados amigos y compañeros: Comienza el verano y Mi Desvan.org no cierra por vacaciones. Las personas con enfermedades raras os necesitan en cualquier época del año. Y ahora en esta época... Leer más...

María Tomé 13 Jun 2011 Hits:1568 Últimas noticias

Trato injusto

Considero que se me trató de manera injusta en atención primaria hasta que tuve un diagnóstico. Durante el ultimo año anterior al diagnostico, visité al medico de cabecera y urgencias por... Leer más...

María Tomé 09 Jun 2011 Hits:1495 Testimonios Pacientes

Distrofia de Conos

Os escribo desde Barcelona, me llamo ana y tengo 4 hijos dos de ellos varones afectados por una variante de la retinosis pigmentaria (distrofia de conos)con muy baja visión en... Leer más...

María Tomé 09 Jun 2011 Hits:1457 Testimonios Pacientes

Síndrome de Holt-Oram

Mi queja y desesperación viene de parte de la Administración Pública, estamos perdidos y nos sentimos humillados y mi hija hundida. Después de cumplir durante todos los años de vida... Leer más...

María Tomé 09 Jun 2011 Hits:1431 Testimonios Pacientes

Conducir con Distrofia Muscular

Mi nombre es Enrique, tengo 41 años de edad y estoy afectado por una distrofia muscular a consecuencia de déficit de Calpaína 3, que es una enfermedad progresiva muy poco... Leer más...

María Tomé 09 Jun 2011 Hits:1364 Testimonios Pacientes

Festival benéfico en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

El próximo 11 de junio se organiza un festival benéfico a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. La cita será en el Auditorio de Hornachos (Badajoz) a las... Leer más...

María Tomé 09 Jun 2011 Hits:883 Últimas noticias

La Plataforma de ONG de Acción Social selecciona a FEDER para optar al sello EFQM

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha marcado un camino claro: la búsqueda de la excelencia en lo que hacemos y en cómo lo hacemos. En esta línea, FEDER... Leer más...

María Tomé 09 Jun 2011 Hits:978 Últimas noticias

Sobre FEDER Arte - Información importante

SOBRE EL CONCURSO DE FEDER ARTE - INFORMACIÓN IMPORTANTE Estimados amigos: Como todos os habréis dado cuenta…¡Estamos cambiando la web! Estamos mejorándola para cubrir las necesidades del colectivo de afectados y familias. Este... Leer más...

María Tomé 08 Jun 2011 Hits:845 Últimas noticias

Las enfermedades raras, protagonistas de el programa En Movimiento de RTVE

Estimados amigos: La pasada semana os anunciábamos que FEDER iba a salir en el Programa "En Movimiento con" de La 2 trasladando la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes.... Leer más...

María Tomé 06 Jun 2011 Hits:1265 Feder en los medios

Este sábado en La 2 FEDER y el actor Felix Gomez trasladan la realidad de las ER en España

El joven actor Félix Gómez visitó durante el mes de mayo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de conocer de cerca la realidad de las personas... Leer más...

María Tomé 02 Jun 2011 Hits:785 Últimas noticias

Rosa Sánchez de Vega reelegida como miembro de Eurordis

Rosa Sánchez de Vega, ex presidenta de FEDER ha sido reelegida como miembro de Eurordis, durante la pasada Asamblea Anual de Miembros celebrada en Amsterdam. En su discurso de presentación, Rosa... Leer más...

María Tomé 27 May 2011 Hits:992 Últimas noticias

Madrid Xanadú apuesta por mejorar la vida de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabaja día tras día para mejorar la vida y la esperanza de las personas con enfermedades raras. En concreto, en 2010 ha beneficiado... Leer más...

María Tomé 27 May 2011 Hits:1024 Últimas noticias

Nuevo Plan Estratégico de FEDER. Un proyecto de Todos

DESCÁRGA EL NUEVO PLAN ESTRATÉGICO DE FEDER 2011-2015 ANTES DE EMPEZAR... LA PARADOJA DEL BAMBÚ JAPONES “Hay algo muy curioso que sucede con el bambú japonés cuando lo plantas: siembras la semilla,... Leer más...

María Tomé 24 May 2011 Hits:1155 Últimas noticias

Estrategia de Difusión del Protocolo de Atención Primaria

El pasado mes de marzo tuvimos una jornada intensiva de trabajo para preparar la Estrategia de Difusión del Protocolo de Atención Primaria en Enfermedades Raras en 2011-2012. La reunión a... Leer más...

María Tomé 17 May 2011 Hits:1021 Últimas noticias

El presidente de Extremadura muestra su apoyo a las familias en las V Jornadas Extremeñas

El Presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, ha participado en las V Jornadas de Enfermedades Raras que organiza la delegación de Extremadura de la Federación Española de... Leer más...

María Tomé 09 May 2011 Hits:910 Últimas noticias

FEDER recibe el apoyo de miles de personas en los I Premios Inocente al "Famoso más solidario"

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en los I Premios Inocente –convocados por la Fundación Inocente- para votar al “Famoso más solidario”. Su embajador ha sido Andrés... Leer más...

María Tomé 09 May 2011 Hits:1417 Notas de prensa

Sin control

FALTA DE ACCESO A LOS MEDICAMENTOS Mi enfermedad se conoce como Síndrome del hombre rígido, y eso es exactamente lo que me ocurre. Voy caminando y me sorprende una rigidez extrema... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:709 Testimonios Pacientes

Descoordinación

DESCOORDINACIÓN ENTRE LOS PROFESIONALES SANITARIOS Mi enfermedad se llama Porfiria eritropoyética congénita de Günther, es una enfermedad autosómica recesiva, rara, intensa fotosensibilización, mutilante y con grave pronóstico. Se considera eritropoyética cuando... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:1397 Testimonios Pacientes

Impacto social

IMPACTO SOCIAL Y PSICOLÓGICO La esclerodermia produce un daño en los vasos sanguíneos que lleva a un estrechamiento y endurecimiento de la piel. Los afectados reaccionan de manera extrema... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:885 Testimonios Pacientes

Desinformación

FALTA DE INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD: DIAGNÓSTICO, CUIDADO Y TRATAMIENTO El próximo 15 de noviembre Mateo va a cumplir su primer año. A pesar de su corta vida ha pasado por... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:893 Testimonios Pacientes

Escaso apoyo

ESCASO APOYO ESCOLAR Y LABORAL “La leucodistrofia es un nombre genérico que agrupa a varios tipos de enfermedad que se caracterizan por la pérdida de la mielina. Esta sustancia es la... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:687 Testimonios Pacientes

Luchar y luchar

FALTA DE INFORMACIÓN SOBRE EL MANEJO FÍSICO DEL PACIENTE Y SOBRE LOS DISPOSITIVOS DE AYUDAS SOCIALES Y SANITARIOS Ana Belén tiene 27 años y como cualquier joven de su edad espera... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:1020 Testimonios Pacientes

Sin esperanza

"Todo fue muy desesperanzador. Estos diagnósticos te causan gran impotencia porque te dejan sin esperanzas y sin poder hacer nada para curar la enfermedad. Tampoco sabes a lo... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:1043 Testimonios Pacientes

Muñeca de trapo

En el momento de escribir este testimonio, me encuentro en situación de desamparo por las leyes de la CE, por las de igualdad y respecto de libertad hacia mi persona. Mi... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:1583 Testimonios Pacientes

Giro de 180º

Me llamo Mónica, tengo 31 años y hace dos que fui diagnosticada del Síndrome de la Persona Rígida (también llamado Stiff Person, Stiff Man, Síndrome del Hombre Rígido…). Se trata... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:1442 Testimonios Pacientes

Cada cosa nueva que sé me angustia más

Hola, me llamo Raquel, están a punto de hacerme un transplante de cordón porque tengo una de las "conocidas" como enfermedad rara, Anemia de Fanconi. Con el agravante de una... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:1071 Testimonios Pacientes

Un ángel en el cielo: la historia de Marta

El pasado dia 16 de diciembre de 2007 nos dejó nuestra preciosa niña, con solo 1 año y 15 dias. Nació con una enfermedad peroxisomal. Nuestra princesita nació el dia... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:1500 Testimonios Pacientes

Energía joven

Soy Marina. ¡Tengo 13 años y tengo Paraparesia Espástica Familias (PEF)! Vivo en Alemania. Hace once años, mi madre recibió el diagnostico de que yo sufría PEF. En aquel momento yo... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:697 Testimonios Pacientes

Otro ángel en el cielo

Leyendo la historia de Marta he visto cómo pasaba por mi mente la historia de mi hija, a pesar de ser enfermedades diferentes me he sentido identificada en los sentimientos... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:583 Testimonios Pacientes

Una alegria a diario

Según parece, soy un triste caso único de una enfermedad sin -nombre, que “baila” entre las especialidades digestiva, endocrino, y alergia. Los médicos jamás han visto nadie con mi misma... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:560 Testimonios Pacientes

Perdido otras el diagnóstico

Algunos niños Síndrome de Angelman no llegan a caminar, en mi caso yo tengo la suerte de que mi hija camina independientemente. Suelen ser hiperactivos, normalmente padecen convulsiones, desorden del sueño,... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:459 Testimonios Pacientes

¿Superviviente único?

Los médicos dicen que soy un caso de enfermedad única.Yo, modestamente, opino que soy “una superviviente única”. Dado que mi enfermedad evolucionó gradualmente me ha dado tiempo de superarme y... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:539 Testimonios Pacientes

Uno de 50.000

Somos padres de Anita María Valenzuela Riquelme y es nuestro segundo hijo. Ella nació luego de un embarazo complicado, con constante pérdida de líquido amniótico a partir del sexto mes de... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:591 Testimonios Pacientes

El amor puro

Hace ya mas de tres años que frecuento esta asociación, primero buscando información y luego porque aun hoy sigue siendo un terreno que siento mío de manera entrañable. Realmente mi... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:559 Testimonios Pacientes

¡Amo la vida!

JANETH PEÑALOZA SANCHEZ (PSICOLOGA EN SITUACION DE DISCAPACIDAD) Tengo una discapacidad de nacimiento llamada artogriposis múltiple, a mis 26 años he pasado por 10 procedimientos quirúrgicos diversos, puedo decir que he... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:617 Testimonios Pacientes

Un corazón enorme

Buenos días, mi nombre es Verónica y el motivo de mi carta es recibir información y posibles direcciones a donde poder acudir con mi hija para intentar encontrar una solución... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:862 Testimonios Pacientes

Mi homenaje

Soy una de las madres (o uno de tantos padres) que lee vuestra Web para no sentirse sola o la única persona en el mundo que tuvo un hijo ó... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:489 Testimonios Pacientes

Tener una ER es sentirse solo

Tengo un Chiari tipo I con una severa malformación de charnela y vértebras cervicales, siempre me he sentido sola e impotente. En mi caso tardaron 7 años en diagnosticarlo, durante... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:794 Testimonios Pacientes

Mi día a día

Estimados amigos: Mi nombre es María del carmen Choque, y como yo no se escribir será mi madre quien os cuente que es lo que hago, no solo ahora, con 30... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:474 Testimonios Pacientes

Es difícil vivir con una ER

Todo el mundo con su mejor intención te dicen que no te desesperes que algún día encontraran algún medicamento o alguna cura que pueda mitigar tus síntomas o que curen... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:501 Testimonios Pacientes

Carta a una madre

La primera vez que oí hablar del Síndrome 5p- fue cuando, tras tener cuatro chicos, mi tan deseada, buscada y esperada hija Elya tenía tan sólo 45 días, y como... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:1130 Testimonios Pacientes

¿Y el asma por sobrepeso?

CARTA A TODOS: Mi nombre es Gabriela Chilo, soy docente y pertenezco a la obra social de OSPLAD. A fines del año 2007 comencé a tener problemas para respirar, me quedaba... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:1092 Testimonios Pacientes

El sentimiento más puro

Hola a todos, he estado leyendo varios testimonios de padres afectados por “enfermedades raras” y no he podido dejar de llorar. Y es que aunque nosotros también estamos afectados por... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:960 Testimonios Pacientes

Si yo lo creo, así es para mi

Mi nombre es Nieves Bustos Cavilla (1956), hoy tengo 54 años, pero cuando tenía 30, el único síntoma era un cansancio poco normal para mí. A los 33 años comenzó... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:500 Testimonios Pacientes

La razón de mi existencia

Ha sido la historia de Mencia la que me ha animado a contar la mia. Al igual que a ella, a mi niña le diagnosticaron en la ecografía de la... Leer más...

Administrator 06 May 2011 Hits:1061 Testimonios Pacientes

Éxito en la Campaña del Día Mundial 2011

DESCARGA LA MEMORIA FINAL DE CAMPAÑA Estimados amigos: Han pasado 2 meses desde que finalizó el Día Mundial de las Enfermedades Raras y este año podemos volver a asegurar que ha sido... Leer más...

María Tomé 05 May 2011 Hits:1088 Últimas noticias

FEDER beneficia en 2010 a más de 21.000 personas

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha beneficiado en 2010 a más de 21.000 personas a través de sus proyectos y servicios. Así lo asegura FEDER en su Memoria... Leer más...

María Tomé 05 May 2011 Hits:1526 Notas de prensa

V Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras

La Delegación de Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 7 de mayo las V Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras “Hacia la Asistencia que necesitamos”... Leer más...

María Tomé 05 May 2011 Hits:1704 Notas de prensa

FEDER galardonada por el Diario ABC

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido galardonada por el Diario ABC a través de sus Premios de Salud en la categoría Organización de Pacientes del Año. La razón... Leer más...

María Tomé 04 May 2011 Hits:1121 Últimas noticias

El delegado de FEDER Murcia, Carrión, y el voluntario Emilio Martín nuevos representantes en el Comité de Ética del IIER

FEDER contará con una nueva representación en el Comité de Ética del IIER. Juan Carrión, delegado de FEDER en Murcia y Emilio Martín, voluntario de FEDER actuarán como portavoces de... Leer más...

María Tomé 04 May 2011 Hits:1111 Últimas noticias

FEDER participará en la Estrategia Nacional que abordará la condición crónica de las enfermedades en el SNS

El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha invitado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a ser parte del Comité que abordará las enfermedades crónicas en el... Leer más...

María Tomé 03 May 2011 Hits:1139 Últimas noticias

FEDER comparece ante el Parlamento del Gobierno Vasco

El pasado 29 de marzo, la Delegación de FEDER País Vasco compareció ante el Parlamento del Gobierno Vasco con el objetivo de trasladar las principales reivindicaciones de la organización ante... Leer más...

María Tomé 03 May 2011 Hits:1071 Últimas noticias

FEDER amplia el plazo de FEDER ARTE

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) amplia el plazo de FEDER ARTE hasta el 30 de octubre con el objetivo de continuar su trabajo para promocionar la imagen positiva de las... Leer más...

María Tomé 03 May 2011 Hits:1460 Últimas noticias

Discurso de SAR la Princesa de Asturias en el Acto Oficial del Día Mundial

Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en el acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras" Madrid, 3 de marzo de 2011 Buenos días a todos, y gracias... Leer más...

María Tomé 04 Mar 2011 Hits:1687 Últimas noticias

FEDER celebra su acto oficial en el Senado de España

¡GRACIAS! Este jueves, la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) celebró su acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España. Bajo la presidencia de SAR La Princesa de Asturias... Leer más...

María Tomé 04 Mar 2011 Hits:1671 Últimas noticias

5 de marzo - Marcha multitudinaria en Sevilla por el Día Mundial

La Delegación de FEDER Andalucía celebrará una marcha por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el centro de Sevilla. El encuentro se llevará a cabo el 5 de... Leer más...

María Tomé 01 Mar 2011 Hits:1638 Últimas noticias

Grupo DIA se adhiere al Día Mundial y patrocina la II Carrera por la Esperanza

El Grupo DIA se adhiere un año más al Día Mundial por las Enfermedades Raras y patrocina la “II Carrera por la Esperanza de las Familias” que organizan FEDER y... Leer más...

María Tomé 23 Feb 2011 Hits:1430 Últimas noticias

II Carrera por la Esperanza. DESCARGATE LOS VÍDEOS DE LA LLEGADA

27 de FEBRERO – 12.00h Carrera popular por las Enfermedades Raras. Ya puedes ver los vídeos de la carrera a través de este enlace 1) Podium de la Carrera 2) Clasificación general de... Leer más...

María Tomé 22 Feb 2011 Hits:8624 Últimas noticias

VII Encuentro de ER en la Comunidad Valenciana

La Delegación de FEDER en Comunidad Valenciana organizará el 24 de febrero de 2011 el VII Encuentro de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana con motivo del Día Mundial de... Leer más...

María Tomé 22 Feb 2011 Hits:1779 Últimas noticias

Día Mundial en Cataluña

Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER Delegación Cataluña, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes y la Fundación Doctor Robert organizan, conjuntamente, un Acto Festivo de... Leer más...

María Tomé 22 Feb 2011 Hits:1846 Últimas noticias

El CIBERER organizar la Jornada "Investigar es Avanzar"

Con el objetivo de establecer un foro de comunicación entre afectados, familiares e investigadores, el CIBERER organiza la III Jornada Investigar es Avanzar en el marco del Día de las... Leer más...

María Tomé 22 Feb 2011 Hits:1474 Últimas noticias

Los cantajuegos y Albacete unidos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Albacete se vuelca por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y lo hace de la mano de Sozialnet, FEDER, los Cantajuegos y Vital Dent Albacete. Todo ello, “Por la... Leer más...

María Tomé 17 Feb 2011 Hits:2086 Últimas noticias

Sigue el Congreso Internacional de MMHH y Enfermedades Raras en directo desde ahora mismo

Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Síguelo en directo: www.livestream.com/congresomher2011 YA PUEDES SEGUIRLO AHORA MISMO DESDE ESTE ENLACE Leer más...

María Tomé 17 Feb 2011 Hits:1725 Últimas noticias

Acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España

La Federación Española de Enfermedades Raras celebrará el próximo 3 de marzo el Acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España. El acto que será el más importannte... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1793 Últimas noticias

Cornelia de Lange

Me ha llenado de satisfacción poder leer el correo que me han enviado, porque creo que es la primera vez que me piden la opinión en cuanto a enfermedades raras. La... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1182 Testimonios Pacientes

Miastenia Gravis

Hola yo tengo MIASTENIA GRAVIS, y nunca he sentido nada especial hacia mi persona, desde hace tres años puedo trabajar, y en el día a día realizo una actividad mas... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1326 Testimonios Pacientes

Arnold Chiari

He sido tratada de depresiva, de ser muy nerviosa eso es lo mas bonito. Lo peor es que durante 50 años no me habían encontrado la malformación de Arnold Chiari... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1106 Testimonios Pacientes

Distrofia de Conos

Os escribo desde Barcelona ,me llamo ana y tengo 4 hijos dos de ellos varones afectados por una variante de la retinosis pigmentaria (distrofia de conos)con muy baja visión en... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1158 Testimonios Pacientes

El caso de mi hija

Me permiten que los saluden y dirigirme a ustedes contandoles en síntesis lo que padeció mi hija desde que tenía 13 años. En los trastornos hormonales y cambios del desarrollo me... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1283 Testimonios Pacientes

Fiebre Mediterránea Familia

Quería contaros el caso de mi hijo, tiene quince años es una edad complicada, esta afectado por fiebre mediterránea familiar, una enfermedad auto inflamatoria y autoinmune, por lo que es... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1340 Testimonios Pacientes

Síndrome de Marfan

Hola mi nombre es Maria Belen Belmonte Soto, tengo Sindrome de Marfan, mi enfermedad afecta a los tejidos conjuntivos, Antes estaba en el servicio de reumatología del hospital Rafael mendez... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1238 Testimonios Pacientes

Displasia Ósea

Hay tantos momentos que no he recibido un trato justo que no sé por dónde empezar.Pero empecemos por las arquitectónicas debido a mí enfermedad tengo difícil acceso a:Puertas de edificios... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1342 Testimonios Pacientes

Arnold Chiari

Durante varios meses he recibido fisioterapia de la Seguridad Social. Desde el primer momento ya me dijeron que no me serviría de nada pues el problema de base es mi... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1120 Testimonios Pacientes

Macaco pone la melodía al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Descárgate el Video Oficial de Campaña

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acaba de lanzar su Vídeo Oficial de Campaña que lleva como canción “Mensajes del Agua de macaco”. El Vídeo que se ha desarrollado... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1419 Últimas noticias

Día Mundial de las ER. Comienza la cuenta atrás

Querido amigo: Quedan menos de 2 semanas para el Día Mundial de las Enfermedades Raras y todos unidos nos hemos volcado para reivindicar la Igualdad de Oportunidades para las Personas con... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1341 Últimas noticias

Campaña de Información en Castellón por el Día Mundial

Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez... Leer más...

María Tomé 11 Feb 2011 Hits:1130 Últimas noticias

Síndrome de Holt-Oram

Soy madre de una niña que tiene Síndrome de Holt-Oram. Su caso conlleva una lesión muy grave de corazón, comunicaciones auriculares y ventriculares inoperables y otras operables con bandings, válvula... Leer más...

María Tomé 10 Feb 2011 Hits:1245 Testimonios Pacientes

Síndrome de Angelman

Tengo una hija diagnosticada de Síndrome de Angelman. Enfermedad congénita considerada enfermedad rara. Actualmente ella tiene 31 años. Tengo cuatro momentos en mi vida y de la de mi hija... Leer más...

María Tomé 10 Feb 2011 Hits:1236 Testimonios Pacientes

Peregrinaje médico

Soy de las Palmas de Gran Canaria. Tengo una enfermedad neuromuscular y mi calvario de medico y hospitales empezó hace unos cuatro años. Entonces yo vivía en Barcelona y trabajaba... Leer más...

María Tomé 10 Feb 2011 Hits:899 Testimonios Pacientes

Las grandes barreras para conducir con distrofia muscular

Mi nombre es Enrique, tengo 41 años de edad y estoy afectado por una distrofia muscular a consecuencia de déficit de Calpaína 3, que es una enfermedad progresiva muy poco... Leer más...

María Tomé 10 Feb 2011 Hits:837 Testimonios Pacientes

Problemas escolares

Terrible la experencia que sufrí con mi hijo en el entorno escolar. Tenía él 5 años y padecía una enfermedad rara que le impedía acudir a menudo a clase (... Leer más...

María Tomé 10 Feb 2011 Hits:929 Testimonios Pacientes

Sensibilidad Química Múltiple

Han sido y siguen siendo tantas las injusticias y las trabas diarias que nunca me las he puesto a contar. Empezando desde el tratamiento vejatorio por parte del sector Médico,... Leer más...

María Tomé 09 Feb 2011 Hits:1130 Testimonios Pacientes

Esclerodermia

Mi nombre es María Ángeles y hace un año me detectaron Esclerodermia localizada en manos y cara con afectación esofágica y con anticuerpos SL70 elevados, cosa rara ya que estos... Leer más...

María Tomé 09 Feb 2011 Hits:1216 Testimonios Pacientes

El imserso colabora con la Difusión del Día Mundial

El Imserso a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en... Leer más...

María Tomé 08 Feb 2011 Hits:1128 Últimas noticias

Sensibilidad Química Múltiple

Buenos Días. En respuesta a su petición para contar experiencias , e injusticias con respecto a mi enfermedad puedo alegar lo siguiente: Han sido y siguen siendo tantas las injusticias y... Leer más...

María Tomé 08 Feb 2011 Hits:990 Testimonios Pacientes

Enfermedad de Wilson

Hola, me llamo Asela Cosculluela Farras. Tengo tres hijos afectados por una enfermedad rara, Wilson, los tres mayores de edad. El diagnóstico fue largo y contradictorio, precisamente por ser una enfermedad rara. Debido... Leer más...

María Tomé 08 Feb 2011 Hits:1200 Testimonios Pacientes

Enfermedad de Tietze

Gracias de antemano por el interés que demuestran continuamente por nuestros problemas. El primer problema es el diagnostico en mi caso tardé 12 años en saber cual era mi enfermedad,... Leer más...

María Tomé 08 Feb 2011 Hits:1269 Testimonios Pacientes

Carrera por las ER en Madrid y Badajoz

Te contamos toda la información sobre las carreras populares que se están celebrando en Madrid y Badajoz por el Día Mundial. Puedes adherirte al día de una forma fácil, divertida... Leer más...

María Tomé 07 Feb 2011 Hits:3199 Últimas noticias

FEDER presenta la Declaración por la Igualdad de Oportunidades

Adhiérete a la Declaración a través de este link La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) promueve en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Declaración Española por... Leer más...

María Tomé 07 Feb 2011 Hits:2016 Últimas noticias

I Carrera Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura

La Delegación de FEDER Extremadura organiza la I Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura el próximo 27 de febrero con el objetivo de concienciar e informar a los ciudadanos... Leer más...

María Tomé 04 Feb 2011 Hits:1292 Últimas noticias

Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todo listo

Querido amigo: Cuando quedan menos de un mes para el Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero), te preguntarás cómo puedes participar. ¡Aquí te tienes la respuesta! • Visita www.enfermedades-raras.org• Descarga el cartel... Leer más...

María Tomé 04 Feb 2011 Hits:1665 Últimas noticias

Cistitis Intersticial

Me gustaría que todas las personas que lean éste relato se pongan por un momento en mi lugar o en el lugar de todas las personas que como yo padecen... Leer más...

María Tomé 03 Feb 2011 Hits:1001 Testimonios Pacientes

El paciente mal - tratado y maltratado

Amigos/as; Pienso que ... ¿para qué voy a contaros mi rarísimo caso personal –y aun sin diagnóstico?. Alienta mucho, de vez en cuando, zambullirse a expresar la problemàtica del colectivo de... Leer más...

María Tomé 03 Feb 2011 Hits:1006 Testimonios Pacientes

Lupus

Yo llevo malita desde el pasado mes de Marzo (el 19 me acosté bien, pero el 20 empezó mi pesadilla), y hasta este mes de Noviembre no me han diagnosticado... Leer más...

María Tomé 03 Feb 2011 Hits:1062 Testimonios Pacientes

Ictiosis

Hola, soy, socio de ASIC (Asociación Española de Ictiosis). Sufro ictiosis vulgar en todo mi cuerpo. Fui a Consellería de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana, en Castellón de la Plana... Leer más...

María Tomé 03 Feb 2011 Hits:1076 Testimonios Pacientes

Ictiosis

El 14 de marzo de 2008 y mediante correo electrónico, realizamos una reserva en el establecimiento rural “La montaña mágica”, Asturias, para el periodo del 25 al 31 de julio... Leer más...

María Tomé 03 Feb 2011 Hits:877 Testimonios Pacientes

Ruta Turística en Totana por el Día Mundial

La Delegación de FEDER Murcia y la Asociación D´Genes organizan este domingo una ruta turística en quad a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta actividad, que se... Leer más...

María Tomé 03 Feb 2011 Hits:1112 Últimas noticias

Naci con Síndrome de Ehlers Danlos

Nunca pensé que todos los problemas de salud que arrastraba desde siempreAcabarían teniendo un nombre y unos apellidos.Cada mañana al despertar aparecía un nuevo reto para mí:Intentar conseguir que el... Leer más...

María Tomé 02 Feb 2011 Hits:1068 Testimonios Pacientes

Déficit de la cadena respiratoria Mitocondrial

Cuando la niña contaba con 3 meses, después de 1 mes hospitalizada en Segovia, la médico acabó planteándome que yo no estaba preparada para ser madre, que era una histérica... Leer más...

María Tomé 27 Ene 2011 Hits:1229 Testimonios Pacientes

Ataxia Cerebelosa

Me siento discriminada por no tener acceso a mi tratamiento, que será de por vida. Os cuento: Desde hace 7 años y 10 meses padezco una Ataxia Cerebelosa, de origen desconocido;... Leer más...

María Tomé 27 Ene 2011 Hits:1492 Testimonios Pacientes

Luis Fermin - miopatia mitocondrial

Me llamo Luis Fermín Pérez de Valladolid, llevo diez años padeciendo un verdadero calvario, después de deambular de unos médicos a otros y tras un golpe de suerte hace cuatro... Leer más...

María Tomé 27 Ene 2011 Hits:1682 Testimonios Pacientes

Remedios - Enfermedad Mitocondrial

Uno de ellos fue cuando fuimos a renovar la tarjeta de aparcamiento. La doctora que nos atendió en el centro de valoración fue de lo más desagradable e inhumana que... Leer más...

María Tomé 27 Ene 2011 Hits:409 Testimonios Pacientes

Begoña - Enfermedad Mitocondrial

A la hora de la valoración por parte del Ministerio de Servicios Sociales, al no estar reconocida la enfermedad de miopatía mitocondrial dentro de la legislación por la cuál se... Leer más...

María Tomé 27 Ene 2011 Hits:946 Testimonios Pacientes

Primer Boletin Especial del Día Mundial

La Federación Española de Enfermedades Raras acaba de lanzar su Primer Boletín Oficial del Día Mundial con el objetivo de que todos estéis al tanto de las últimas novedades del... Leer más...

María Tomé 27 Ene 2011 Hits:1185 Últimas noticias

Almudena

Tengo la sensación de que han jugado con la salud de mi hijo pequeño de tres años. Cualquier madre que lea esto se podrá poner en nuestra piel y entender... Leer más...

María Tomé 26 Ene 2011 Hits:636 Testimonios Pacientes

Buscamos familias de Albacete para celebrar el Día Mundial en colegios

FEDER gracias a la colaboración del grupo musical infantil CANTAJUEGOS, al Ayuntamiento de Albacete y a Sozialnet Soluciones S.L. en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que... Leer más...

María Tomé 25 Ene 2011 Hits:1388 Últimas noticias

V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras organizan el próximo mes de febrero la V Edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y... Leer más...

María Tomé 24 Ene 2011 Hits:1814 Últimas noticias

Andrés Iniesta colabora un año más con el Día Mundial de las ER

Andrés Iniesta colabora un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y será la imagen de la nueva Campaña de Sensibilización que la organización esta preparando para... Leer más...

María Tomé 24 Ene 2011 Hits:1367 Últimas noticias

Carrera y Manualidades en Extremadura

Nuestra delegación de FEDER Extremadura ya está en marcha para hacer del Día Mundial de las enfermedades raras un día lleno de esperanza y alegría. Como cada año, se está... Leer más...

María Tomé 24 Ene 2011 Hits:961 Últimas noticias

El Día Mundial revoluciona Totana y Murcia

La Delegación de FEDER Murcia como cada año se vuelca en la celebración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para ello, saca toda su artillería y este año,... Leer más...

María Tomé 24 Ene 2011 Hits:848 Últimas noticias

Recogida de moviles usados en el Día Mundial

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la compañía químico farmacéutica Merck comienzan una campaña de recogida de móviles usados con el objetivo de recaudar fondos para proyectos y... Leer más...

María Tomé 24 Ene 2011 Hits:1027 Últimas noticias

Iliana Capllonch Cerdà

¿INJUSTICIAS? Soy la madre de una niña de siete años, que desde hace tres, sufre una enfermedad denominada rara. Si tenemos que explicar las injusticias a las que nos han... Leer más...

Delia 21 Ene 2011 Hits:1117 Testimonios Pacientes

José Manuel Panizo

Os envío este testimonio para comunicaros mi situación y colaborar con vuestra campaña. La enfermedad corresponde a mi madre, con la que vivo y sufre una enfermedad que le impide la... Leer más...

Delia 21 Ene 2011 Hits:983 Testimonios Pacientes

Julia del Campo

Queridos Amigos, En primer lugar felicitaros por vuestro trabajo, esfuerzo y apoyo a nosotros las enfermedades raras. Muchas gracias por esta gran labor. Leer más...

Delia 21 Ene 2011 Hits:538 Testimonios Pacientes

D´Genes se vuelca en Totana

La Asociación de D´genes en Totana Murcia también se une al Día Mundial y lo hace de la mano de la Delegación de FEDER Murcia. Además, de tener numerosos actos... Leer más...

María Tomé 21 Ene 2011 Hits:877 Últimas noticias

Carrera Solidaria en Melilla

La Asociación Cuenta con Nosotros Melilla está organizando una Carrera Solidaria por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. A través de la web de FEDER y de los Boletines... Leer más...

María Tomé 19 Ene 2011 Hits:816 Últimas noticias

Hoy se celebran las I Jornadas de ER en Baleares con Motivo del Día Mundial

DESCÁRGATE EL PROGRAMA DE LAS JORNADAS. DESCARGA AQUÍ La Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR) celebra hoy con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la 1ª Jornada de Enfermedades Raras... Leer más...

María Tomé 18 Ene 2011 Hits:922 Últimas noticias

Síndrome de klipel-Trenaunay

Tengo 45 años, y padezco un síndrome de klipel-Trenaunay en la pierna izquierda desde mi nacimiento. La verdad es que ha sido una lucha constante,... Leer más...

Rebeca Simón 03 Ene 2012 Hits:263 Testimonios Pacientes

Cistitis intersticial

Llevo unos cuatro años más o menos con la cistitis intersticial, esto es un calvario si de por si es incapacitante el tener localizado... Leer más...

Rebeca Simón 28 Dic 2011 Hits:266 Testimonios Pacientes

Inmunodeficiencia común variable heredit…

Esta es la primera vez que escribo mi historia, comenzare por el principio yo llevaba una vida normal hasta los 17 años, a partir de... Leer más...

Rebeca Simón 13 Dic 2011 Hits:672 Testimonios Pacientes

Síndrome de Hurler

He decidido escribir el testimonio de mi hijo porque cada día me doy más cuenta de que hay muchas personas que padecen enfermedades raras y... Leer más...

María Tomé 07 Dic 2011 Hits:913 Testimonios Pacientes

Síndrome de Guilles de la Tourette

Mi nombre es Juan Antonio De Sande Martín. Tengo 43 años, estoy casado y padezco el síndrome de Guilles de la Tourette. Yo siempre he dicho... Leer más...

María Tomé 14 Nov 2011 Hits:1172 Testimonios Pacientes

ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND

Hola gente linda,me presento: soy Laura Iñigo Castro, argentina-española, ya que si bien nacíen Argentina y vivo acá mis padres son españoles como también toda... Leer más...

Rebeca Simón 04 Oct 2011 Hits:1338 Testimonios Pacientes

Para mí, FEDER es mi alma

“Para mí, FEDER es mi alma” Juanjo tiene 25 años y sufre el Síndrome de Apert, una enfermedad poco frecuente que produce malformaciones en la cara,... Leer más...

Rebeca Simón 11 Oct 2011 Hits:597 Testimonios Beneficiarios

Beneficiaria de las Campañas de Sensibil…

Nada más verla supe que era nuestra, era perfecta, su cara, sus manos, sus pies... me sentí tan feliz... Todo empezó, cuando ya en nuestra... Leer más...

María Tomé 16 Jun 2011 Hits:1042 Testimonios Beneficiarios

Beneficiaria del SIO

A los 17 años cuando te dicen” tienes un Behçet” y te ha tocado a ti no sabes muy bien cómo reaccionar. En ese momento no... Leer más...

María Tomé 16 Jun 2011 Hits:1045 Testimonios Beneficiarios

Ant Sig

Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Aquí esta el informe de demandas urgentes para el derecho a la vida presentado en la rueda de prensa que ofreció FEDER el pasado 18 de Noviembre La Federación Española de... Leer más...

Rebeca Simón 05 Dic 2011 Hits:62 Publicaciones y Posicionamientos

FEDER y CREER publican el cuento infantil “La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas”

Descarga el cuento desde este enlace Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias... Leer más...

Rebeca Simón 23 Nov 2011 Hits:332 Publicaciones y Posicionamientos

Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

DESCARGA AQUÍ EL INFORME DE TESTIMONIOS “Ingresé directamente en la UCI. Estando mal pero aún consciente tuve que oír como el intensivista le decía a la enfermera que creía que estaba... Leer más...

María Tomé 18 Nov 2011 Hits:115 Publicaciones y Posicionamientos

Declaración por la igualdad de oportunidades

Desde el año 2008, la Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a las organizaciones participantes en el mundo, para celebrar... Leer más...

Rebeca Simón 14 Nov 2011 Hits:75 Publicaciones y Posicionamientos

EUROPLAN ESPAÑA

El proyecto EUROPLAN ha tenido como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma... Leer más...

Rebeca Simón 14 Nov 2011 Hits:128 Publicaciones y Posicionamientos

Estudio ENSERio

Descarga toda la documentación del estudio enserio. El Estudio sobre situación de Necesidades Socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio recoge por primera vez a nivel... Leer más...

Rebeca Simón 27 Oct 2011 Hits:244 Publicaciones y Posicionamientos

Guía de apoyo psicológico

La guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a familiares y afectados de Enfermedades Raras puedan determinar el proceso... Leer más...

Rebeca Simón 26 Oct 2011 Hits:361 Publicaciones y Posicionamientos

Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

FEDER ha publicado la Guía de Apoyo Técnico para Grupos de Afectados y Asociaciones. Esta guía está pensada para facilitar el camino que algunas personas desean emprender cuando sienten que... Leer más...

María Tomé 25 Oct 2011 Hits:213 Publicaciones y Posicionamientos

Estrategia Nacional de ER

La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas... Leer más...

Rebeca Simón 24 Oct 2011 Hits:147 Publicaciones y Posicionamientos

Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

Las navidades están cerca. A pesar de ser una época que se caracteriza principalmente por el consumismo social, existen numerosas organizaciones que apuestan por la solidaridad en esta época del... Leer más...

Rebeca Simón 23 Oct 2011 Hits:352 Publicaciones y Posicionamientos

Posicionamientos de Feder

Todos los posicionamientos de FEDER pueden ser descargados desde aquí. Decálogo sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia ¿Cuánto vale una vida humana?_Posicionamiento sobre los Medicamentos Huérfanos Pacto de Estado por las Enfermedades... Leer más...

Administrator 22 Oct 2011 Hits:123 Publicaciones y Posicionamientos

Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura

Este Plan nace como respuesta a la necesidad de abordar el problema que plantean un grupo de enfermedades que, a pesar de su baja frecuencia son, en su mayor parte,... Leer más...

Rebeca Simón 28 Sep 2011 Hits:140 Publicaciones y Posicionamientos

Resumen informe de la ponencia del Senado

Las conclusiones de la Ponencia que se recogen en este informe son en su mayor parte fruto de la información facilitada por las personas que han comparecido ante ella. Las... Leer más...

Rebeca Simón 27 Sep 2011 Hits:129 Publicaciones y Posicionamientos

PARD III

Este manual va dirigido a personas que quieran crear un servicio de información en enfermedades raras con ningún o poco apoyo, como son pacientes aislados o padres que quieren iniciar... Leer más...

Rebeca Simón 27 Sep 2011 Hits:112 Publicaciones y Posicionamientos

PAPER

En Julio de 2006, se planteó la necesidad de desarrollar un Plan Autonómico para la mejor atención a las personas afectadas por enfermedades raras para lo cual, se constituyó un... Leer más...

Rebeca Simón 26 Sep 2011 Hits:151 Publicaciones y Posicionamientos

Informe de logros y resultados

DESCARGA EL INFORME DE LOGROS Y RESULTADOS La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta el Informe de Logros y Resultados 2010 con el objetivo de trasladar los principales hitos conseguidos... Leer más...

María Tomé 13 Sep 2011 Hits:380 Publicaciones y Posicionamientos

Boletín Electrónico Boletínes Especiales Enero de 2011 » Boletín especial del día mundial de las Enfermedades Raras Febrero de 2010 » Boletín especial del día mundial de las Enfermedades Raras Enero de 2010... Leer más...

Administrator 19 Ene 2011 Hits:648 Publicaciones y Posicionamientos