Federación Española de Enfermedades Raras

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Aclaración

Queridos amigos: El pasado 29 de septiembre, el Gabinete de Prensa de la SEMFYC lanzó un comunicado en donde se trasladaban una serie de consideraciones referentes al proyecto “Telemaraton. Todos Somos Raros. Todos Somos Únicos”. Desde FEDER y en nombre de su Junta Directiva queremos transmitir nuestro pesar ante el comunicado lanzado y...

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FEDER celebra su XV Aniversario con una cena benéfica el próximo 3 de Octubre

FEDER celebra su XV Aniversario con una cena benéfica el próximo 3 de Octubre

Con motivo del XV Aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Delegación en Andalucía está organizando una Cena Benéfica para celebrar la trayectoria en la consecución y defensa de derechos de las 400.00 mil personas que padecen estas patologías en Andalucía, tres millones en España.  La Cena tendrá...

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Asiste hoy a la proyección del documental sobre FPI

Asiste hoy a la proyección del documental sobre FPI

Actos en la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) cuenta con el apoyo de Intermune para llevar a cabo diversos actos en distintos puntos de España con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la importancia de esta...

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Barcelona se mueve por las Enfermedades Minoritarias ¡Únete!

Barcelona se mueve por las Enfermedades Minoritarias ¡Únete!

A partir de hoy, 2 de Octubre, en Barcelona  se llevará a cabo una campaña de sensibilización e información sobre las Enfermedades Minoritarias. Transports Metropolitans de Barcelona (TMB) ha iniciado la cuarta edición del proyecto solidario “Elige tú la causa” a través del cual los trabajadores de la empresa votan...

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Infla un globo para dar a conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Infla un globo para dar a conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Infla un globo para dar a conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática Con motivo de la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática que se celebra durante esta semana, AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática), FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) junto con la SEPAR (Sociedad Española de Neumología...

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El próximo 4 de Octubre se celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis

El próximo 4 de Octubre se celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis

El próximo 4 de Octubre se celebra en  Madrid el X Congreso Internacional Científico-Familiar Mucopolisacaridosis España con el objetivo de conocer más acerca de estas patologías y ser un punto de encuentro para las familias. El acto inaugural contará con la presencia de D. Manuel Martínez El Peral, Vicepresidente del Colegio...

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El Camino Solidario de Imelsa suma ya 11.000 metros de subida acumulada

El Camino Solidario de Imelsa suma ya 11.000 metros de subida acumulada

El Camino Solidario por las Enfermedades Raras cumple hoy miércoles su séptima etapa de recorrido, con final en la ciudad de Alicante. Hasta el momento, Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga han completado ya 346 kilómetros a pie, desde que salieron de Valencia en pasado 18 de septiembre. En total, los brigadistas de...

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Corre en la “Cursa per l´Esperança” y ayuda a las personas con enfermedades poco frecuentes

Corre en la “Cursa per l´Esperança” y ayuda a las personas con enfermedades poco frecuentes

La delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo 26 de octubre una carrera solidaria bajo el título “Cursa per l’Esperança”. El objetivo principal de esta carrera es concienciar a la sociedad sobre la situación de los más de tres millones de personas con enfermedades raras...

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Se buscan 'compradores' de diez cimas navarras para ayudar al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA)

Se buscan 'compradores' de diez cimas navarras para ayudar al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA)

Metro a metro y cumbre a cumbre por una buena causa. El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra GERNA busca "gente diez" dispuesta a ascender una decena de montañas de la Comunidad foral para recaudar fondos que ayuden a las familias afectadas y, al mismo tiempo, visibilizar sus dificultades diarias. Con...

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VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, punto de encuentro para familias y afectados

VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, punto de encuentro para familias y afectados

Un año más, la Asociación de Enfermedades Raras (D´Genes) organiza el VII Congreso Nacional de Familiares y Afectados por una enfermedad poco frecuente y el II Simposium Internacional de Lipodistrofias, un punto de encuentro para familias, afectados y especialistas en estas patologías a nivel nacional. El Congreso, que se celebrará en...

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Ayuda a FEGEREC y participa en su proyecto "Puede ser mágico gracias a ti"

Ayuda a FEGEREC y participa en su proyecto "Puede ser mágico gracias a ti"

Territorios solidarios es una iniciativa de BBVA que llega a su tercera edición. Los empleados/as del BBVA tienen la posibilidad de votar los proyectos de entidades sin ánimo de lucro de ámbito nacional que quieran impulsar. Desde la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas pedimos que nos apoyéis con el...

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Celebra la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Celebra la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Del 28 de Septiembre al 5 de Octubre se celebra la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática. Durante esta semana asociaciones de pacientes y familiares de todo el mundo se unen para dar a conocer esta enfermedad, las necesidades de los pacientes y recabar apoyos de la sociedad, los...

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3 y 4 de Octubre, Reunión informativa "Grupo Europeo Huntington"

3 y 4 de Octubre, Reunión informativa "Grupo Europeo Huntington"

La Asociación Jóvenes Huntington organiza los próximos 3 y 4 de Octubre en Pamplona una reunión informativa “Grupo Europeo Huntington (EH)” que tendrá lugar en el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra. La bienvenida al acto tendrá lugar el 3 de Octubre de la mano de D...

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100 kilómetros solidarios por la investigación de enfermedades ultrarraras pediátricas

100 kilómetros solidarios por la investigación de enfermedades ultrarraras pediátricas

Con el fin de aumentar el registro de pacientes con síndrome de Lowe, CDG y enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA) y así poder avanzar en la investigación de estas enfermedades raras pediátricas, el equipo de investigación del Hospital Sant Joan de Déu y del CIBERER dirigido por...

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Éxito total del I Torneo Solidario de Golf en beneficio de los niños con ER

Éxito total del I Torneo Solidario de Golf en beneficio de los niños con ER

Con la experiencia previa de la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) en torneos similares, y la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación Ong Otromundoesposible, se celebró el pasado jueves en el campo de golf de Layos (Toledo) el I Torneo Solidario de...

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Apúntate al taller de manualidades de FEDER Extremadura

Apúntate al taller de manualidades de FEDER Extremadura

La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha un taller de manualidades orientado a descubrir habilidades y desarrollar destrezas, buscando la realización personal. Estos talleres, que darán comienzo el 1 de Octubre, son una forma de entretenimiento y ocupación, a través de los cuales...

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Maratón ciclo indoor en Talarrubias

Maratón ciclo indoor en Talarrubias

El sábado 18 de Octubre en Talarrubias (Badajoz) tendrá lugar el Primer evento solidario nocturno por las enfermedades raras ciclo indoor a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Durante 4 horas, 50 personas pedalearán en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en la plaza de Talarrubias. Para...

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La Asociación Miastenia de España en 5,5 millones de cupones de la ONCE

La Asociación Miastenia de España en 5,5 millones de cupones de la ONCE

La Asociación Miastenia de España es la protagonista del cupón de la ONCE del 8 de Octubre. Cinco millones y medio de cupones llevarán la imagen de AMES por toda España. La Asociación Miastenia de España (AMES) se funda el 25 de febrero de 2009. La historia de esta enfermedad se...

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D´Genes colaborará en el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras organizado por la Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia

D´Genes colaborará en el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras organizado por la Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia

La Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia ha organizado el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras “Un nuevo reto para el Trabajo Social”. Este programa, que se desarrollará de octubre a diciembre, cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y...

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Se presenta en la Consejería de Sanidad el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana del 24 al 26 de Octubre

Se presenta en la Consejería de Sanidad el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana del 24 al 26 de Octubre

La consejera de Sanidad y Política Social, Catalina Lorenzo, y la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez,  presentaron el pasado viernes,26 de Septiembre en Murcia, acompañados del presidente de la Asociación D´Genes, Juan Carrión, y la delegada de FEDER en Murcia, Josefa Martínez, el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras...

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FEDER denuncia que los recortes están provocando un grave retroceso en la atención de las familias con enfermedades poco frecuentes en España

FEDER denuncia que los recortes están provocando un grave retroceso en la atención de las familias con enfermedades poco frecuentes en España

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) a que establezca las medidas necesarias para solventar los problemas de sostenimiento económico por los que actualmente atraviesan los Centros Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), así como el acceso a los Medicamentos...

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Experiencias y buenas prácticas en la V Escuela de Formación CREER-FEDER

Experiencias y buenas prácticas en la V Escuela de Formación CREER-FEDER

Más de 38 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se reunieron este fin de semana en Burgos en la V Edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER bajo el lema “formando líderes, inspirando acciones”. Durante dos días, asociaciones de pacientes de toda España se reunieron para compartir experiencias y buenas prácticas...

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El Cermi Murcia se incorpora al Consejo Económico y Social de la Región

El Cermi Murcia se incorpora al Consejo Económico y Social de la Región

Un representante del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia (Cermi Murcia) se incorporará al Consejo Económico y Social de la Región (CES) tras la proposición de ley aprobada este miércoles en la Asamblea regional. La aprobación de esta proposición responde a la petición formulada en...

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Ayuda a la Fundación Síndrome 5P- y sensibiliza sobre esta patología

Ayuda a la Fundación Síndrome 5P- y sensibiliza sobre esta patología

La Fundación Síndrome 5P- participa en el concurso fotográfico EURORDIS Photo Contest 2014 participants con la foto de Sofía, una niña con esta patología.  Con el objetivo de conseguir una mayor normalización y visibilidad ante la sociedad de este tipo de patologías solicita a todas las personas que quieran colaborar con...

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FEDER Y REDISER firman un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de plástico sea de carácter solidario.

FEDER Y REDISER firman un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de plástico sea de carácter solidario.

El pasado jueves 12 de Junio 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la empresa REDISER que tiene una trayectoria ya consolidada en su responsabilidad social corporativa que aúna la solidaridad con proyectos  como “somos”, un servicio especial de paquetería para las entidades sin ánimo de lucro firmaron...

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“Corazones fuera de lo común” que hacen de lo excepcional algo extraordinario

“Corazones fuera de lo común” que hacen de lo excepcional algo extraordinario

Hace algo más de dos meses, el Programa de Responsabilidad fasgasocial de la Federación de Asociaciones Sindicales FASGA puso en marcha un proyecto de Teaming en beneficio de la Federación Española De Enfermedades Raras y todas las personas con enfermedades de baja prevalencia. Más de 370 personas se han unido ya...

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Más de 3.500 alumnos “asumen un reto” por las enfermedades poco frecuentes

Más de 3.500 alumnos “asumen un reto” por las enfermedades poco frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el apoyo de Genzyme ha puesto en marcha un proyecto educativo destinado a alumnos de edades comprendidas entre los 12 y los 16 años con el objetivo de acercar a estos jóvenes la realidad de estas patologías , fomentando una implicación...

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El 11 de Octubre se celebra la Gran Fiesta del Corazón

El 11 de Octubre se celebra la Gran Fiesta del Corazón

Un año más, el Parque de Atracciones Tibidabo acogerá la Gran Fiesta del Corazón, en apoyo a los niños y jóvenes con problemas de corazón de nacimiento, que este año llega a su vigésima edición.  La fiesta, que tendrá lugar el sábado 11 de octubre, está organizada por la Asociación y...

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La Asociación Española Síndrome de Prader Willi organiza charlas informativas en todas las CCAA

La Asociación Española Síndrome de Prader Willi organiza charlas informativas en todas las CCAA

La Asociación Española Síndrome de Prader Willi (AESPW) llevará a cabo en todas las comunidades autónomas de España charlas informativas a través de las cuales busca analizar las características cognitivas de quienes padecen esta patología para plantear algunas estrategias de manejo comportamental indicadas en el complejo fenotipo conductual que conlleva...

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"¿Qué es noticia? o cómo distinguir lo interesante de lo importante" un libro solidario con las personas con enfermedades raras

"¿Qué es noticia? o cómo distinguir lo interesante de lo importante" un libro solidario con las personas con enfermedades raras

Redacción. Bilbao. Tras dos años de análisis e investigación, el periodista y escritor vasco Andoni Orrantia publica el ensayo “¿Qué es notici@?. O cómo distinguir lo interesante de lo importante” en el que analiza entre otras cosas el futuro de los medios de comunicación y de los periodistas así como...

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El presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Alberto Garre, recibe al presidente de FEDER, Juan Carrión

El presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Alberto Garre, recibe al presidente de FEDER, Juan Carrión

El presidente de la Comunidad de la Comunidad Autónoma de Murcia, Alberto Garre, recibió en el Palacio de San Esteban al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, acompañado por la delegada en la Región, Josefa Martínez, y la representante de la organización en Europa, Gema...

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Cerca de 500 personas se beneficiarán este curso del proyecto integral para personascon enfermedades raras que se desarrolla en el Centro Multidisciplinar“Celia Carrión Pérez de Tudela”

Cerca de 500 personas se beneficiarán este curso del proyecto integral para personascon enfermedades raras que se desarrolla en el Centro Multidisciplinar“Celia Carrión Pérez de Tudela”

Cerca de 500 personas se beneficiarán este curso 2014-2015 del Proyecto Integral para Personas con Enfermedades Raras que se desarrolla en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. De ellas, 102 personas, entre niños y adultos de diferentes puntos de la Región que representan a más de...

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1 de Octubre Día Nacional de la Artritis

1 de Octubre Día Nacional de la Artritis

Se aproxima el 1 de octubre, Día nacional de la Artritis, como en años anteriores la Asociación Valenciana de Afectados por Artritis (AVAAR) celebra esta fecha situando en diversos hospitales, mesas informativas (Hospital La FE, Hospital de Sagunto y en la explanada de la Plaza de Toros de Valencia).  En ellas...

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FEDER País Vasco participará en la XV fiesta de la integración celebrada por ASEBI

FEDER País Vasco participará en la XV fiesta de la integración celebrada por ASEBI

La Asociación BIZKAIA Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) celebra el próximo sábado 27 de Septiembre, la tradicional Jornada de Sensibilización, denominada ‘Fiesta de la Integración’ que se celebra cada año en el parque de Doña Casilda de Bilbao. Este año se espera superar la asistencia del año pasado...

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Encuentro de familias con enfermedades raras en Aragón

Encuentro de familias con enfermedades raras en Aragón

El próximo sábado 27 de Septiembre a las 5 de la tarde tendrá lugar en el Auditorio del Museo Pablo Serrano de Zaragoza un Encuentro de familias con enfermedades raras de Aragón que contará con la presencia de representantes de distintas asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras...

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28 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. 25 años luchando contra la ceguera. "Ver es nuestra ilusión. Potenciemos la investigación

28 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. 25 años luchando contra la ceguera. "Ver es nuestra ilusión. Potenciemos la investigación

Un año más las reivindicaciones de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) se centran en los mismos puntos, ya que, nuestra voz sigue sin ser atendida pese a todos nuestros esfuerzos. Las distrofias de retina siguen siendo unas...

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Más de 1.000 personas apuntadas en la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora

Más de 1.000 personas apuntadas en la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora

Más de 1000 personas ya se han inscrito en la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora que tendrá lugar el próximo 28 de Septiembre en beneficio de los más de tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España. Esta carrera, organizada por la Guardia Civil de Zamora...

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Un reto Ironman por las personas con enfermedades raras

Un reto Ironman por las personas con enfermedades raras

El próximo 27 de Septiembre, el triatleta amateur, Matías de la Barra Aguirre, va a realizar el reto Ironman en beneficio de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. El evento, que se llevará a cabo en Mallorca, tiene el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia...

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28 de Septiembre: Kilómetros Solidarios por los niños y jóvenes con Fibrosis Quística

28 de Septiembre: Kilómetros Solidarios por los niños y jóvenes con Fibrosis Quística

La Fundación Respiralia organiza anualmente un Ultra Maratón en Palma a beneficio de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística. La próxima edición tendrá lugar el domingo 28 de septiembre. Si bien este año cambia de nombre y pasa a ser la 6ª edición de Kilómetros Solidarios contra la Fibrosis...

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ADIBI participará en el Camino Solidario

ADIBI participará en el Camino Solidario

Desde ADIBI tenemos el placer de invitarle al recibimiento de la etapa nº10 del CAMINO SOLIDARIO por las enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo sábado 27 de Septiembre sobre las 13:30h en la puerta del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi, donde serán recibidos por autoridades del Ayuntamiento y miembros de...

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Dénia recibe el Camino Solidario por las Enfermedades Raras

Dénia recibe el Camino Solidario por las Enfermedades Raras

El Camino Solidario por las Enfermedades Raras que protagonizan los brigadistas forestales de Imelsa Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga pasó ayer domingo por la localidad alicantina de Dénia. Los concejales Juan Carlos Signes (Deportes) y Pepa Sivera (Bienestar Social) recibieron en la puerta del ayuntamiento el paso de este reto deportivo...

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FEDAES celebra el Día de la Ataxia con esperanzas en la investigación

FEDAES celebra el Día de la Ataxia con esperanzas en la investigación

La Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad miembro de COCEMFE, quiere mostrar públicamente, con motivo del Día Internacional de la enfermedad que se celebra el 25 de septiembre, su esperanza en los proyectos de investigación puestos en marcha basados en la denominada terapia génica. La Federación Española de Enfermedades Raras...

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FEDER Extremadura participa en un Mercadillo Solidario

FEDER Extremadura participa en un Mercadillo Solidario

Hoy, la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asistirá al  Centro Residencial para mayores SARquavitae Ciudad de Badajoz donde se celebra un mercadillo solidario cuyos beneficios irán destinados a la ONG “Ayúdame a Ayudar” cuyo objetivo principal es apoyar la acción del misionero extremeño Josely Ardila...

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La Fundación Adecco y FEDER elaborarán un estudio sobre el acceso al empleo de las personas con enfermedades poco frecuentes

La Fundación Adecco y FEDER elaborarán un estudio sobre el acceso al empleo de las personas con enfermedades poco frecuentes

La Fundación Adecco junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a elaborar un estudio sobre el acceso al empleo de las personas con enfermedades poco frecuentes. Ambas entidades han unido su conocimiento y experiencia para analizar el grado de participación de las personas con estas patologías en la...

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Muy buena acogida en la jornada de multiaventura de Cartagena

 Muy buena acogida en la jornada de multiaventura de Cartagena

El pasado Domingo 7 de Septiembre se realizaron unas jornadas multiaventura a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en Tentegorra, Cartagena. Alrededor de 50 participantes pudieron disfrutar de una jornada de baño, actividades multiaventura y deportivas dentro de un entorno natural. Desde D’Genes agradecemos la iniciativa de Alejandro, organizador...

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Las enfermedades raras en las fiestas de la Mercè

Las enfermedades raras en las fiestas de la Mercè

Con motivo de la celebración de las Fiestas de la Merçè, la Delegación de FEDER Catalunya participará en la XIX Muestra de Asociaciones de Barcelona, donde nuevamente como cada año nos han concedido un stand.  Durante 3 días, sábado 20, domingo 21 y miércoles 24 de Septiembre, un número significativo de...

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ARC Racing muestra su apoyo a los más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España

ARC Racing muestra su apoyo a los más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio con la compañía ARC Racing con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de 3 millones de personas con patologías poco frecuentes en España. Para ello, ARC Racing colaborará con la Federación para llevar a cabo...

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La Asociación Española de Disfonía Espasmódica visita el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela"

La Asociación Española de Disfonía Espasmódica visita el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela"

Varios miembros de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) han visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana, para conocer su funcionamiento. La presidenta de AESDE, Encarna Caballero, acompañada de otros miembros de esta entidad, visitaron recientemente las instalaciones de este centro, donde pudieron conocer de...

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El martes, 23 de septiembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la Mastocitosis

El martes, 23 de septiembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Mastocitosis

El martes, 23 de septiembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Mastocitosis En él participará el Dr. D.Luis Escribano Premio internacional “Investigador del año, 2014”,Associated Researcher, Servicio de Citometría, Centro de Investigación del Cáncer, Universidad de Salamanca Coordinator Red Española de Mastocitosis, Nuria Garrido, Doctora en Derecho, Inmaculada...

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La Delegación de la Comunidad Valenciana de la Asociación Miastenia de España ha organizado junto con el Hospital General Universitario de Alicante una jornada informativa sobre la Miastenia.

La Delegación de la Comunidad Valenciana de la Asociación Miastenia de España ha organizado junto con el Hospital General Universitario de Alicante una jornada informativa sobre la Miastenia.

La Delegación de la Comunidad Valenciana de la Asociación Miastenia de España ha organizado junto con el Hospital General Universitario de Alicante una jornada informativa sobre la Miastenia. La jornada tendrá lugar el próximo jueves día 18 de septiembre a las 17:00 h en el aula 1 de docencia de dicho...

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Jornada informativa de la Asociación Miastenia de España

Jornada informativa de la Asociación Miastenia de España

El próximo 18 de Septiembre la delegación valenciana de la Asociación Miastenia de España organiza una jornada informativa en la que se llevarán a cabo diversas ponencias para conocer más sobre esta patología. “Conocer la Miastenia Gravis: Síntomas, Diagnóstico y Tratamiento” será una de las ponencias que será organizada por la...

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II Jornada sobre Sarcoma "¿Y si es sarcoma? Tu papel es clave"

II Jornada sobre Sarcoma "¿Y si es sarcoma? Tu papel es clave"

La Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) organiza junto con la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC) y con motivo del Día Nacional de esta patología  su II Jornada titulada “¿Y si es sarcoma? Tu papel es clave”.  En esta jornada se incide en la necesidad de identificar los síntomas lo...

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FEDER y la Universidad de Sevilla ponen en marcha el I Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes

FEDER y la Universidad de Sevilla ponen en marcha el I Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha junto a la Universidad de Sevilla la I Edición del Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes. Entre los objetivos de este Máster se encuentra el capacitar a profesionales de la psicología para que puedan realizar un abordaje...

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Juan Carrión inaugura el Camino Solidario

Juan Carrión inaugura el Camino Solidario

Alfonso Rus ha presidido el acto de inicio del Camino Solidario por las Enfermedades Raras 2014, que ha tenido lugar esta mañana en la sede de la Diputación de Valencia, en un evento que ha contado con la presencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan...

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“Formando líderes, inspirando acciones” una Escuela de Formación para las asociaciones de enfermedades raras

“Formando líderes, inspirando acciones” una Escuela de Formación para las asociaciones de enfermedades raras

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ponen en marcha la V edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER “Formando líderes, inspirando acciones”, un punto de encuentro e intercambio entre todos los agentes...

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1º encuentro de asociaciones de afectados con convulsiones, alteraciones cognitivas y alteraciones de conducta

1º encuentro de asociaciones de afectados con convulsiones, alteraciones cognitivas y alteraciones de conducta

Se celebra en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) y tiene como principal objetivo fundamental de este encuentro es proporcionar a los asistentes una visión conjunta de un grupo de síndromes genéticos caracterizados por presentar la triada de epilepsia, retraso cognitivo y autismo, así como revisar y debatir el camino hacia una...

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Comienza el Camino Solidario 2014 gracias a Imelsa Solidaria

Comienza el Camino Solidario 2014 gracias a Imelsa Solidaria

El Camino Solidario por las Enfermedades Raras da comienzo el jueves atravesando a pie la Comunidad Valenciana durante un mes, pasando por los picos más altos de las tres provincias. Los brigadistas de Imelsa, Victor Cerdá y Raúl Zurriaga, liderarán este Camino Solidario que cuenta con el apoyo logístico de las...

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Un baño de solidaridad

Un baño de solidaridad

El Hotel Silken Al-Ándalus, por tercer año consecutivo, ha puesto en marcha la campaña Un baño de Solidaridad para recaudar fondos a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Hasta el momento, 14.183 huéspedes han colaborado en esta iniciativa en la que, si así lo desean, aportando un...

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Empresas solidarias apuestan por la formación en enfermedades poco frecuentes

Empresas solidarias apuestan por la formación en enfermedades poco frecuentes

“Formando líderes, inspirando acciones” es el título de la V edición de la Escuela de Formación puesta en marcha el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo principal de esta escuela, que se...

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8 de septiembre - Día Mundial de la Fibrosis Quística

8 de septiembre - Día Mundial de la Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), celebró el pasado 8 de septiembre el Día Mundial de esta enfermedad. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y...

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Actividad de equinoterapia en ASEM Cataluña

Actividad de equinoterapia en ASEM Cataluña

El próximo 17 de Septiembre la Asociación Catalana de personas con enfermedades neuromusculares llevarán a cabo una actividad de equinoterapia. La actividad consistirá en una visita a todas las instalaciones. La comida no está incluida, pero estará disponible una zona de picnic, y un restaurante que ofrece un menú por 9...

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Becas para la asistencia al VII Encuentro Nacional de Enfermedades Raras

Becas para la asistencia al VII Encuentro Nacional de Enfermedades Raras

Estimados socios Del 24 al 26 de octubre se realizará en Totana, Murcia, el VII Encuentro Nacional de Enfermedades Raras. FEDER pone a disposición de sus miembros 36 becas de asistencia por valor de 110,00 euros que consisten en: 1.- Inscripción de 1 persona por entidad en la MODALIDAD 2: Inscripción al Congreso Documentación Entrada a...

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D´Genes pone en marcha el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

D´Genes pone en marcha el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Ya está disponible la web del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar los días 24, 25 y 26 de Octubre en la localidad de Totana.  La web www.congresoenfermedadesraras.es permitirá desde hoy conocer de primera mano la programación de la actividad formativa, información sobre la sede y los organizadores...

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La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wólfram participa en el proyecto europeo EUROWABB

La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wólfram participa en el proyecto europeo EUROWABB

La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wólfram (AEIASW) participa como grupo clínico asociado en el Proyecto Europeo EUROWABB, un proyecto que incluye los síndromes de Wolfram, Bardet Biedl y Alström, enfermedades raras (ER) sin tratamiento específico. El objetivo de esta investigación es entender por qué enferman...

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El IV Concurso de Cortador de Jamón Rubén Arroba solidario con las Enfermedades Raras

El IV Concurso de Cortador de Jamón Rubén Arroba solidario con las Enfermedades Raras

Gracias a la Boutique del Jamón y Rubén Arroba, ha sido posible realizar el IV Concurso de Cortador de Jamón que se realizó el pasado domingo 7 de septiembre en la Plaza del Teatro Romea en Murcia. Este evento permitió que ocho de los mejores cortadores de España se dieran...

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El próximo 8 de Septiembre FEDER estará en Minoritaria TV

El próximo 8 de Septiembre FEDER estará en Minoritaria TV

El próximo lunes, 8 de Septiembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará en el programa de TV online Minoritaria TV, con el objetivo de dar a conocer la labor que desde la organización se lleva a cabo.   En concreto, Manuel Armayones, Vicepresidente de FEDER, y Anna Ripoll, delegada de...

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Apúntate a la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora y corre por la esperanza de las personas con enfermedades raras

Apúntate a la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora y corre por la esperanza de las personas con enfermedades raras

El próximo 28 de Septiembre tendrá lugar la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora en beneficio de los más de tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España. Esta carrera, organizada por la Guardia Civil de Zamora, cuenta con el patrocinio de la Fundación Guardia Civil, el...

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7 de Septiembre- Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne

7 de Septiembre- Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne

El próximo 7 de Septiembre se celebrará el Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Este día será un punto de inflexión en todo el mundo para el colectivo de personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), puesto que tiene como objetivo acercar y dar a conocer esta cruel...

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24 horas de Balonmano ininterrumpidas para la investigación de la Piel de mariposa

24 horas de Balonmano ininterrumpidas para la investigación de la Piel de mariposa

El 6 y 7 de Septiembre, la Asociación Berritxuak organiza en Erandio (Vizcaya) una jornada de deporte por las enfermedades raras que  consistirá en 24 horas de Balonmano ininterrumpidamente. Además, contarán con actividades como fútbol sala, ajedrez, talleres y conciertos. En esta ocasión, el dinero recaudado irá para la investigación de la...

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Cambio en la dirección de la Federación Española de Enfermedades Raras

Cambio en la dirección de la Federación Española de Enfermedades Raras

Queridos amigos: Os escribo este mensaje para compartir con todos vosotros una información muy importante que afecta a las personas que formáis parte de la Federación Española de Enfermedades Raras. Claudia Delgado, nuestra  Directora a lo largo de los últimos 10 años, dejará su cargo a partir del 18 de agosto...

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Imelsa Solidaria ascenderá los picos más altos de la Comunitat para luchar contra las enfermedades raras

Imelsa Solidaria ascenderá los picos más altos de la Comunitat para luchar contra las enfermedades raras

La empresa pública de la Diputación de Valencia, Imelsa, ha suscrito un convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para la difusión de las patologías no frecuentes a través de eventos deportivos y solidarios. El acto contó con la presencia del presidente de la Diputación de Valencia, Alfonso...

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Campaña de la Asociación NEN: Queremos ver crecer a las estrellas

Campaña de la Asociación NEN: Queremos ver crecer a las estrellas

La Asociación NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma) ha iniciado una campaña para que se conozca la enfermedad. Se inicia con varios spots que la Asociación de profesionales y estudiantes del mundo de la comunicación “Publicitarios Implicados” ha elaborado para la Asociación NEN. Difundiendo estos vídeos la Asociación NEN busca más colaboradores...

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Escuela de Formación FEDER CREER 2014

Escuela de Formación FEDER CREER 2014

Estimados amigos El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tienen el placer de invitarles a la quinta edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER “Formando líderes, inspirando acciones”, un punto de encuentro e intercambio...

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Encuentro Internacional de pacientes y familias con Neurofibromatosis

Encuentro Internacional de pacientes y familias con Neurofibromatosis

Del 4 al 7 de Septiembre se celebrará en Barcelona el 16º Congreso Europeo de las Neurofibromatosis, una extraordinaria oportunidad para compartir conocimiento y experiencia con los mayores expertos mundiales sobre esta patología así como con pacientes y familiares de toda Europa. Durante estos días se desarrollarán diferentes actividades centradas en...

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Josefa Martínez Pérez, nueva delegada de FEDER Murcia

Josefa Martínez Pérez, nueva delegada de FEDER Murcia

Tras las pasadas elecciones del día 28 de Mayo celebradas en las instalaciones de la ONCE Murcia, Los representantes de las Asociaciones que componen la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, en la Región de Murcia, eligieron a Josefa Martínez Pérez como nueva delegada. Fina es en la actualidad la...

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Venecia acogerá este septiembre la Segunda Conferencia Europea de Aniridia

Venecia acogerá este septiembre la Segunda Conferencia Europea de Aniridia

Aniridia Europa, la Asociación Italiana de Aniridia y la Fundación del Banco de Ojos del  Veneto tienen el placer de anunciar la próxima 2ªConferencia Europea de Aniridia, que tendrá lugar los días 19 y 20 de septiembre de 2014 en Venecia, Italia. La información sobre la conferencia, programa y lista de...

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XVI Jornadas de Investigación de FARPE y FUNDALUCE

XVI Jornadas de  Investigación de FARPE y FUNDALUCE

FUNDALUCE ya está organizando las XVI Jornadas de  Investigación de FARPE y FUNDALUCE. Este año se celebrarán en el Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castro Viejo de la Universidad Complutense  de Madrid,  el viernes 24 de octubre de 2014. Aún pendiente de cerrar el programa completo, contaremos con la ponencia del...

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I Encuentro Estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan

I Encuentro Estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan

Del 7 al 9 de Noviembre tendrá lugar el I Encuentro estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)  de Burgos. Organizado por la Asociación Síndrome Noonan de Cantabria (ASNC), busca ser un...

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FEDER participará en las IV Jornadas interdisciplinares del Síndrome X-Frágil

FEDER participará en las IV Jornadas interdisciplinares del Síndrome X-Frágil

Los próximos 10 y 11 de Octubre tendrán lugar en Málaga las IV Jornadas interdisciplinares del Síndrome X-frágil y otras patologías genéticas que causa autismo en el Hospital Materno Infantil de Málaga. Coincidiendo con la celebración del Día europeo del Síndrome X frágil, 10 de Octubre, el Grupo de Investigación de...

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El martes, 2 de septiembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre las leucodistrofias

El martes, 2 de septiembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre las leucodistrofias

El martes, 2 de septiembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre las leucodistrofias. En él participará la Dra. Dª Aurora Puyol, médico genetista, director del laboratorio de enfermedades neurometabólicas y profesor de investigación ICREA, del Centro de Investigación Biomédica de Bellvitge en Barcelona; Dª Carmen Sever...

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FEDER Cataluña pone en marcha un sorteo para “Una colcha solidaria en punto de cruz”

FEDER Cataluña pone en marcha un sorteo para “Una colcha solidaria en punto de cruz”

La delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha el sorteo de la colcha solidaria realizada en punto de cruz que ha donado “Mil Puntadas” y “Bordar a punto de cruz”. En este proyecto ha participado gente de todo el mundo que ha elaborado un...

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Únete al Camino Solidario y ayuda a las personas con enfermedades raras

Únete al Camino Solidario y ayuda a las personas con enfermedades raras

El próximo 18 de Septiembre dará comienzo el Camino Solidario por las Enfermedades Raras que atravesará a pie la Comunidad Valenciana hasta el 18 de Octubre, pasando por los picos más altos de las tres provincias. Este camino está liderado por los brigadistas de Imelsa, Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga, quienes...

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La ONCE dedica su cupón a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

La ONCE dedica su cupón a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

El 15 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) protagoniza el cupón de la ONCE del sábado 30 de agosto. Cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España la labor que desarrolla FEDER. Con este cupón, la ONCE apoya la labor que durante estos 15 años viene...

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I Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín con D’Genes

I Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín con D’Genes

El Concejal de Deportes, Antonio Marín, el presidente del Club Mountain Bike Los Simao, Antonio de Maya, y el Coordinador de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en la Comarca del Noroeste, Pascual Doñate, presentaron ayer por la mañana la I Marcha por las Enfermedades Raras, que se celebrará en...

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La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar organiza unas jornadas de convivencia entre profesionales y pacientes de esta enfermedad rara en Gandía

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar organiza unas jornadas de convivencia entre profesionales y pacientes de esta enfermedad rara en Gandía

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) organiza el 27 y 28 de Agosto, en el Hotel Tres Anclas de Gandía, las Jornadas ‘Compartiendo oxígeno con mi doctor’, una iniciativa que pretende generar vínculos entre pacientes y doctores, psicólogos y profesionales relacionados con la Hipertensión Pulmonar.   En este sentido, dos...

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Incorporación de FEDER Murcia al CERMI regional

Incorporación de FEDER Murcia al CERMI regional

El pasado 2 de Junio, la Delegación de FEDER en Murcia se incorporó al Comité de Entidades de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia. FEDER-MURCIA forma parte de los distintos grupos de trabajo que tiene el CERMI.  

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FEDER Murcia firma un convenio con centro auditivo jahnecke

FEDER Murcia firma un convenio con centro auditivo jahnecke

El pasado 30 de Julio la Delegada de FEDER en Murcia Fina Martínez firmó un convenio de colaboración con el centro Auditivo Jahnecke.  A través del convenio de colaboración suscrito entre FEDER y JAHNECKE se ofrece tanto a los afiliados y familiares de personas con discapacidad auditiva, como a los miembros...

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III Carrera Popular Guardia Civil Zamora: Kilómetros de esperanza para las personas con enfermedades raras

III Carrera Popular Guardia Civil Zamora: Kilómetros de esperanza para las personas con enfermedades raras

Un año más, la esperanza y fuerza de las personas con enfermedades raras se ve recogida en la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora que tendrá lugar el próximo 28 de Septiembre en beneficio de los más de tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España. Esta...

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FEDER Extremadura inicia el proceso de inclusión en el CERMI Autonómico

FEDER Extremadura inicia el proceso de inclusión en el CERMI Autonómico

El pasado 3 de julio, Modesto Díez Solís, delegado en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asistió al acto de presentación de la obra colectiva “Protección social: Seguridad Social y Discapacidad. Estudios en homenaje a Adolfo Jiménez”, llevada a cabo por Luis Cayo, Presidente del CERMI. De esta...

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Ceuta, una ciudad solidaria con las enfermedades raras

Ceuta, una ciudad solidaria con las enfermedades raras

La ciudad de Ceuta se ha volcado con las enfermedades poco frecuentes en este primer semestre del año 2014. Muchas han sido las actividades que se han realizado con el apoyo del Coordinador de Zona en Ceuta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), José María Vallecillo. El objetivo principal...

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La importancia de una línea de ayuda europea para personas con enfermedades raras

La importancia de una línea de ayuda europea para personas con enfermedades raras

La Red Europea de Líneas de Ayuda para las Enfermedades Raras ha elaborado el artículo “Una red europea de líneas telefónicas de ayuda y correo electrónico que proporciona información y ayuda sobre las enfermedades raras-resultado de una encuesta con un mes de actividad” Este artículo, que está disponible de forma gratuita...

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Nueva convocatoria Grupos de Ayuda Mutua en FEDER Cataluña

Nueva convocatoria Grupos de Ayuda Mutua en FEDER Cataluña

De nuevo FEDER Catalunya abre el servicio de creación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM’s) para sus asociaciones, como fruto de la colaboración con el Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona y del Ajuntament de Barcelona – Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMD). Desde este...

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Feria de innovación social del Congreso de Facultades de Trabajo Social

Feria de innovación social del Congreso de Facultades de Trabajo Social

El pasado jueves 24 de Abril, la Delegación de FEDER Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D´genes participaron y compartieron mesa en la Feria de Innovación Social del Congreso de Facultades de Trabajo Social que tuvo lugar en el patio de la Universidad de la Merced y fue organizado...

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FEDER-Murcia fima un convenio de voluntariado con la UCAM

 FEDER-Murcia fima un convenio de voluntariado con la UCAM

El pasado  5 de junio la delegada de FEDER- Murcia Fina Martínez Pérez firmó un convenio de voluntariado con la UCAM, junto con siete asociaciones mas; la Asociación Murciana de Padres e Hijos con espina bífida (AMUPHEB); la Asociación Tutelar de la Persona con Discapacidad (ASTUS); la Fundación Ayuda Desarrollo...

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Talleres de autonomía y cuidados para afectados por el síndrome de noonan

Talleres de autonomía y cuidados para afectados por el síndrome de noonan

La Asociación Síndrome Noonan de Cantabria (ASNC) organiza talleres de autonomía y autocuidados para personas afectadas por el síndrome de noonan y sus familiares. Estos talleres están dirigidos a capacitar a pacientes, familiares y cuidadores para aumentar el autocuidado y la autonomía del paciente frente a las necesidades del síndrome de...

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CajaMurcia colabora con FEDER

CajaMurcia colabora con FEDER

El pasado 12 de Junio,  Juan Carrión, Presidente de FEDER junto con la Delegada de FEDER en Murcia Fina Martínez Pérez, firmó con CajaMurcia la subvención de 2000 euros, que irán íntegros para la cartera de servicios de FEDER, SIO y atención Psicológica  

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La nueva delegada de FEDER Murcia visita Totana

La nueva delegada de FEDER Murcia visita Totana

El pasado  13 de Mayo la nueva delegada de FEDER- Murcia, Josefa Martínez Pérez elegida el pasado martes 28 de Marzo en la asamblea extraordinaria de socios de la delegación de Murcia, visito Totana para conocer las instalaciones de la delegación de Murcia y conocer al equipo de profesionales.  Fina también...

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AESS denuncia que los pacientes se están viendo obligados a pagar el 100% del coste de algunos tratamientos cubiertos por la Seguridad Social

AESS denuncia que los pacientes se están viendo obligados a pagar el 100% del coste de algunos tratamientos cubiertos por la Seguridad Social

08 de Julio - La Asociación Española de Síndrome de Sjögren, una entidad sin fines de lucro , creada por la necesidad de hacer frente común a las carencias de tipo informativo en el área sanitaria, social y personal que padecen los afectados por esta enfermedad, se muestra muy preocupada...

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25.380€ recaudados para apoyar a los afectados de Piel de Mariposa en España

25.380€ recaudados para apoyar a los afectados de Piel de Mariposa en España

El torneo de golf y cena benéficos Piel de Mariposa 2014 celebrado el pasado 7 y 9 de agosto en Marbella recaudan 25.380€ para apoyar a los afectados de Piel de Mariposa en España.  Durante la época estival la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) con sede en Marbella aprovecha para...

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El libro “Educación, Sanidad y Política en Arroyo de San Serván” recauda 2.000 euros para ayudar a familias con enfermedades raras en Extremadura

El libro “Educación, Sanidad y Política en Arroyo de San Serván” recauda 2.000 euros para ayudar a familias con enfermedades raras en Extremadura

El pasado 17 de Julio la Peña “Los conflictivos” hizo entrega a la delegación extremeña de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) de los 2000 euros recaudados con la venta del libro “Educación, Sanidad y Política en Arroyo de San Serván”. El libro, uno de los 3 realizados por la...

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Participa en el reto Ironman de FEDER y ayuda a miles de personas con enfermedades raras

Participa en el reto Ironman de FEDER y ayuda a miles de personas con enfermedades raras

Matías de la Barra Aguirre, triatleta amateur, va a realizar un reto solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En concreto, va a participar en el reto Ironman que se llevará a cabo en Mallorca, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia...

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Asiste el 12 de Agosto al pre estreno de la película “Gabrielle”

Asiste el 12 de Agosto al pre estreno de la película “Gabrielle”

El próximo 14 de agosto llega a los cines de España la película “Gabrielle” cuya protagonista es una chica con Síndrome de Williams. El pre estreno de esta película tendrá lugar mañana, 12 de agosto, en el Cine La Paz en la C/ Fuencarral 125 a las 22:00 horas. La película trata...

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Modesto Agustín Díez Solís, nuevo delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura

Modesto Agustín Díez Solís, nuevo delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura

Modesto Agustín Díez Solís es el nuevo delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura con el objetivo de visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades poco frecuentes en la Comunidad. Modesto es socio de la Asociación Nacional Síndrome Apert (ANSAPERT)  ya que...

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Diferencias en el acceso a huérfanos entre mercados

Diferencias en el acceso a huérfanos entre mercados

Accede aquí a la noticia de Diario Médico sobre Medicamentos Huérfanos

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Andrés Mayor, Coordinador de Zona en Asturias de FEDER, asiste a más de una decena de actos en el primer Semestre del año

Andrés Mayor, Coordinador de Zona en Asturias de FEDER, asiste a más de una decena de actos en el primer Semestre del año

En este primer semestre de 2014 han sido muchas las actividades que se han llevado a cabo en distintas partes de España contando con la presencia de los coordinadores de zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Concretamente, Andrés Mayor, Coordinador de FEDER en Asturias, ha participado en más...

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Reto deportivo por la OI: Cruzar el Canal de la Mancha

Reto deportivo por la OI: Cruzar el Canal de la Mancha

Vicente Martínez Martín es un vecino de Alzira que , en su tiempo libre es nadador de largas distancias en mar abierto y que ha llevado a cabo ya anteriormente travesías como la del Estrecho de Gibraltar . Actualmente se está entrenado de forma muy intensa para intentar crear el...

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Ropa solidaria para ayudar a personas con enfermedades raras

Ropa solidaria para ayudar a personas con enfermedades raras

 El Centro de Rehabilitación Laboral (CRL) de Usera, un Centro de la entidad Walk Rehabilitación y Desarrollo Integral, S.L., llevó a cabo el pasado mes de abril la XIII exposición Ropero Solidario de Usera en beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La exposición, que se hace dos veces...

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FEDER firma un convenio con la Universidad de Valencia para trabajar en la enseñanza y la investigación de las enfermedades raras

FEDER firma un convenio con la Universidad de Valencia para trabajar en la enseñanza y la investigación de las enfermedades raras

-Dicho convenio fue firmado por Almudena Amaya, Delegada en la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Esteban Morcillo, Rector de la Universidad de Valencia -Amaya afirmó “Poder trabajar conjuntamente con la Universidad de Valencia permitirá acercar las enfermedades poco frecuentes a los alumnos y a la...

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FEDER reclama un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico

FEDER reclama un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta a la Administración de la importancia de impulsar un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con un largo peregrinaje médico en el seno del Sistema Nacional de Salud (SNS) que coordine la acción de todas las Comunidades Autónomas y...

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Conoce “notanraras” una iniciativa para facilitar las donaciones de crowfunding

Conoce “notanraras” una iniciativa para facilitar las donaciones de crowfunding

Notanraras es una asociación sin ánimo de lucro que, a través de la plataforma web Notanraras.org, facilita, viraliza y profesionaliza las donaciones mediante el sistema crowfunding en el entorno más cercano y no tan cercano de los protagonistas. Dichas donaciones tienen como objetivo financiar una necesidad puntual de una persona afectada...

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La Fundación Stop Sanfilippo se reúne con la Agencia Española del Medicamento para someter a consulta las terapias génicas contra el síndrome

La Fundación Stop Sanfilippo se reúne con la Agencia Española del Medicamento para someter a consulta las terapias génicas contra el síndrome

La Fundación Stop Sanfilippo ha celebrado una reunión con la Agencia Española del Medicamento. El motivo del encuentro fue el de someter a consulta los programas de terapia génica para el tratamiento del Síndrome de Sanfilippo A y B.  En la reunión estuvieron presentes Tim Miller, CEO de Abeona Therapeutics, Douglas...

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Memoria de la Fundación Síndrome 5p-

Memoria de la Fundación Síndrome 5p-

Descarga aquí la memoria del 2013 de la Fundación Síndrome 5p-    

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El martes, 29 de julio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre las Enfermedades Ampollosas Autoinmunes

El martes, 29 de julio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre las Enfermedades Ampollosas Autoinmunes

El martes, 29 de julio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre las "Enfermedades Ampollosas Autoinmunes".   En él participará el Dr. d. José Carlos Moreno Giménez, Presidente de Honor de la Academia Española de dermatología y Venereología. Catedrático de dermatología de la U. de Córdoba, Jefe de Servicio...

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EFRON celebra su I Ruta solidaria y destina los beneficios a FEDER

EFRON celebra su I Ruta solidaria y destina los beneficios a FEDER

El pasado día 31 de Mayo, la empresa EFRON celebró con sus empleados la I Ruta Solidaria de esta entidad, cuyos beneficios se han destinado a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER). La caminata consistió en una ruta circular de baja dificultad, pensada para que todos los empleados y sus...

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Convocatoria de Ayudas a la Investigación FUNDALUCE 2014

Convocatoria de Ayudas a la Investigación FUNDALUCE 2014

La Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2014, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de la retinosis pigmentaria, por un período de dos años y por un importe de 24.000 euros (veinte cuatro...

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FEDER presenta su hoja de ruta para garantizar los derechos de las personas con enfermedades raras

FEDER presenta su hoja de ruta para garantizar los derechos de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó el pasado 26 de Junio de manera oficial el Informe “14 propuestas prioritarias para el 2014” con el objetivo de mejorar la vida de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Tuvo lugar en un Desayuno Servimedia que fue moderado por D. Arturo San Román...

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Fundación La Caixa apoya la asistencia “in situ” a personas con Piel de Mariposa con una ayuda de 24.000€

Fundación La Caixa apoya la asistencia “in situ” a personas con Piel de Mariposa con una ayuda de 24.000€

El 26 de Junio tuvo lugar en la sede nacional de la Asociación Piel de Mariposa la firma de un convenio de colaboración por el cual la Fundación La Caixa, a través de su Obra Social, otorga a esta asociación de pacientes una ayuda económica de 24.000 para su proyecto de...

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En octubre comenzará la escuela de Hockey en silla de ruedas eléctrice

En octubre comenzará la escuela de Hockey en silla de ruedas eléctrice

La Associació Catalana d’Ataxies, nos informa que desde la Associació Iniciatives ParaOlímpics y con el apoyo y asesoramiento del Club Esportiu AIP Catalunya para el hockey y del Club Esportiu BCR CEM, en el mes de octubre, empezará una escuela de Hockey en silla de ruedas eléctrica, una escuela de...

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24 horas de triatlón en Alloz

24 horas de triatlón en Alloz

El sábado 26 de julio, a partir de las 12:00 horas, el atleta de ironman Ricardo Abad intentará realizar un triatlón de forma continuada durante 24 horas en el circuito del embalse de Alloz, en Tierra Estella. Su reto propone 8 horas nadando, 8 horas en bicicleta y otras 8...

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El “Camiño dos Faros” alumbra a las enfermedades raras

El “Camiño dos Faros” alumbra a las enfermedades raras

La asociación “Camiño dos Faros” celebrará los próximos días 24, 25 y 26 de julio un Ultra trail Solidario de 203 km. Este evento deportivo no competitivo, qué tendrá una duración de 48 horas, servirá para recaudar fondos para todas las personas afectadas por algún tipo de patología poco frecuente...

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FEDER participa en el curso “Los pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI”

FEDER participa en el curso “Los pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI”

Del 21 al 25 de Julio tendrá lugar el curso “Los pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI” organizado por la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA). El objetivo de este curso es poner en valor la capacidad de los pacientes de enfermedades crónicas y las asociaciones que los...

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El ultrafondista Valenciano Victor Cerdá, finalista en los premios "Migranodearena" como persona mas solidaria

El ultrafondista Valenciano Victor Cerdá, finalista en los premios "Migranodearena" como persona mas solidaria

Victor Cerda, el ultrafondista y triatleta valenciano protagonista por segundo año del “Camino Solidario” es uno de los finalistas en los premios “Migranodearena” en la categoría persona más solidaria. Esta nominación reconoce la implicación y esfuerzo constante de este brigadista, que se encuentra al frente de Imelsa Solidaria, por dar visibilidad...

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Ya está a la venta el libro solidario de relatos “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir”

 Ya está a la venta el libro solidario de relatos “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir”

La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) ha publicado el libro de relatos literarios: “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir” que recopila los relatos publicados con motivo del Concurso Solidario, convocado hace unos meses por la asociación. Cada sección de este libro comienza con los relatos ganadores: La...

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Escuela de verano D´Genes

Escuela de verano D´Genes

Durante todo el mes de Julio, D´Genes organiza y desarrolla una escuela de verano en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela.  En ella participan niños afectados por enfermedades poco frecuentes con edades comprendidas entre los 6 y los 16 años, realizando diferentes talleres de manualidades, psicomotricidad,  autonomía, así como...

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El Hospital Vall d´Hebron acogerá seminarios sobre ER hasta final de año

El Hospital Vall d´Hebron acogerá seminarios sobre ER hasta final de año

El Hospital Vall d´Hebron y la fundación ARECES llevarán a cabo una serie de seminarios sobre patologías poco frecuentes hasta final de año. El primero de estos seminarios se celebrará el próximo 9 de julio a las 15:30 horas y lleva por titulo "Disruptive and innovative Approaches in Rare Disease...

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La madre de Alejandro, un niño afectado por el síndrome de Coffin Lowry, está creando una asociación para personas con dicha patología

La madre de Alejandro, un niño afectado por el síndrome de Coffin Lowry, está creando una asociación para personas con dicha patología

Uno de los mayores problemas para las personas afectadas por algún tipo de patología poco frecuente y sus familias, es la falta de información y el sentimiento de soledad generado al no conocer a otras personas con la misma afección que puedan entenderte y apoyarle. Por otra parte, la baja...

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Charla de sensibilización sobre deporte y discapacidad por parte de ADIBI

Charla de sensibilización sobre deporte y discapacidad por parte de ADIBI

El pasado jueves 3 de julio, ADIBI realizó Charla de Sensibilización sobre deporte y discapacidad a los jóvenes del Campus de Baloncesto "José Antonio Escudero". Desde ADIBI queremos dar la oportunidad de practicar y conocer deporte adaptado a través de actividades organizadas desde la asociación a los niños que se encuentran...

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Acción Psoriasis presenta el curso "Los pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI"

 Acción Psoriasis presenta el curso "Los pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI"

"Los pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI" Se trata de un curso de verano, organizado por Acción Psoriasis, en el marco de los que organiza la Universidad Internacional de Andalucía. Se llevará a cabo del 21 al 25 de julio, en el Campus Santa María de...

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Sedaví acoge la primera velada de boxeo solidaria a beneficio de la La Federación Española de Fibrosis Quística

Sedaví acoge la primera velada de boxeo solidaria a beneficio de la La Federación Española de Fibrosis Quística

Este viernes 18 de Julio de 2014, Sedaví acogerá la primera velada de boxeo en apoyo a la investigación contra la enfermedad denominada fibrosis quistica. Esta velada, esta promovida por la ex-boxeadora olímpica Sandra Añares, del club boxeo Sedavi, quien padece esta grave enfermedad. Sandra, ha reunido a todos los estamentos del...

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El libro “Educación, Sanidad y Política en Arroyo de San Serván” recauda 2.000 euros para ayudar a familias con enfermedades poco frecuentes en Extremadura

El libro “Educación, Sanidad y Política en Arroyo de San Serván” recauda 2.000 euros para ayudar a familias con enfermedades poco frecuentes en Extremadura

La Peña “Los conflictivos” ha hecho entrega a la delegación extremeña de la Federación Española De Enfermedades Raras de los 2000 euros recaudados con la venta del libro “Educación, Sanidad y Política en Arroyo de San Serván”. El libro, uno de los 3 realizados por la Peña y publicados por la...

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18, 19 y 20 de julio - Encuentro nacional de la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins

18, 19 y 20 de julio - Encuentro nacional de la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins

Los días 18, 19 y 20 de julio, la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), celebra un encuentro nacional para pacientes y familias en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer) .El evento comenzará con la recepción  y alojamiento...

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FEDER presente en la Universidad de Burgos de la mano del CREER para educar y sensibilizar sobre las enfermedades raras

FEDER presente en la Universidad de Burgos de la mano del CREER para educar y sensibilizar sobre las enfermedades raras

Ayer dio comienzo en la Universidad de Burgos el Curso de Verano “Atención Sociosanitaria y Educativa en Enfermedades Raras”  que se prolongará hasta el día 16, con una duración total de 18 horas. FEDER estará presente en el curso de verano a través de la participación de Mª del Carmen...

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3 de julio - Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT)

3 de julio - Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT)

El pasado 3 de julio se celebró por vez tercera en  España y en el resto del mundo el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), descubierto en 1963 por el pediatra Jack Rubinstein y el radiólogo Hooshang Taybi, ambos norteamericanos. La fecha ha sido elegida por recordarse ese día el...

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EFRON celebra su I Ruta solidaria y destina los beneficios a FEDER

EFRON celebra su I Ruta solidaria y destina los beneficios a FEDER

Efron Consulting recauda más de 1700 euros para ayudar a FEDER y a las mas de 3 millones de personas que en España sufren alguna patología poco frecuente con una ruta solidaria 26 de Junio - El pasado día 31 de Mayo, la empresa EFRON celebró con sus empleados la I...

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ASEM Cataluña nos ofrece actividades para disfrutar del verano

ASEM Cataluña nos ofrece actividades para disfrutar del verano

Asem Catalunya desea hacer de este mes de Julio un tiempo para disfrutar y cuidarnos. Por esto, nos proponemos las siguientes actividades: Actividad DE GIMNASIA ADAPTADA Los martes y los jueves de 10:30h. a 12:00h. Continuaremos haciendo la actividad de gimnástica TALLER DE TERAPIA ASISTIDA CON PERROS Actividad lúdica / terapéutica y de sensibilización con...

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FEDER participa en la recepción de Sus Majestades los Reyes con representantes de entidades de solidaridad social

FEDER participa en la recepción de Sus Majestades los Reyes con representantes de entidades de solidaridad social

Sus Majestades los Reyes se reunieron con representantes de asociaciones, entidades y ONG que tienen como misión ayudar a quienes más lo necesitan, a los que tuvieron la oportunidad de agradecer su labor, que se ha convertido en mucho más determinante debido a la crisis económica.  Juan Carrión, Presidente de la...

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FEDER presente en la proclamación de Su Majestad el Rey Felipe VI

FEDER presente en la proclamación de Su Majestad el Rey Felipe VI

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos mostrar nuestro júbilo ante la nueva etapa de la Monarquía Española. Nos llena de alegría el nuevo camino que SSMM los Reyes han iniciado junto con toda la sociedad española. Para FEDER es un orgullo haber representado en este día tan importante...

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FEDER y sus asociaciones caminan juntos en 2013 por la esperanza de las personas con enfermedades raras

FEDER y sus asociaciones caminan juntos en 2013 por la esperanza de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica su Memoria de Actividades 2013 en la cual se recogen las principales actuaciones realizadas por la organización con el objetivo de mejorar y defender los derechos de los 3 millones de personas con enfermedades raras en nuestro país. En este año, el objetivo...

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Más de 300 “corazones fuera de lo común” muestran su apoyo a las personas con enfermedades raras

Más de 300 “corazones fuera de lo común” muestran su apoyo a las personas con enfermedades raras

Un total de 323 personas han mostrado su solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias a través del proyecto teaming “Corazones fuera de lo común” de la Federación de Asociaciones Sindicales (FASGA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este proyecto ha sido posible gracias a...

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Participa en la 3ª edición del proyecto de FEDER “Las ER van al cole” y crea una escuela para todos

Participa en la 3ª edición del proyecto de FEDER “Las ER van al cole” y crea una escuela para todos

La Federación Española de Enfermedades Raras abre el plazo de inscripción para los centros escolares que quieran participar en la 3ª edición del proyecto educativo “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito”, destinado a alumnos de primero y segundo de primaria ciclo de educación primaria.    Este proyecto se ha...

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La asociación de pacientes MPS España presenta el "Proyecto Find"

 La asociación de pacientes MPS España presenta el "Proyecto Find"

Las mucopolisacaridosis (MPS) son enfermedades minoritarias en las que el diagnóstico precoz es vital para frenar la progresión de la patología. Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de siete enfermedades raras cuyos síntomas, en la mayoría de los casos, no suelen ser aparentes en el momento del nacimiento y, cuando estos...

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Reunión de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Reunión de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

La Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis , se reunió en el día de ayer ( 16-06-2014 ) con la Subdirectora General  de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, servicios Sociales e Igualdad, Dª Paloma Casado Durández y con Dª Pilar Soler, responsable del Departamento de Enfermedades Raras del  Ministerio. En...

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La Tienda Solidaria, Mi Desván.org comienza una nueva etapa

La Tienda Solidaria, Mi Desván.org comienza una nueva etapa

Mi Desván.org, la tienda solidaria que tiene como objetivo recaudar fondos para ayudar a los niños con Piel de Mariposa y otras patologías poco frecuentes comienza una nueva etapa. De esta forma, a partir del próximo mes de julio Mi Desván.org, que ha sido liderada por la Asociación Piel de Mariposa...

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FEDER Andalucía y Educualia firman un convenio para ofrecer servicios de atención especializada a personas con enfermedades raras

FEDER Andalucía y Educualia firman un convenio para ofrecer servicios de atención especializada a personas con enfermedades raras

La delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio con el Centro Educualia con el fin de coordinar actuaciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. A través de este convenio se busca facilitar la...

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Fundación AHUCE convoca la I Edición de una beca para trabajos sobre fisioterapia aplicados al tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta

Fundación AHUCE convoca la I Edición de una beca para trabajos sobre fisioterapia aplicados al tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta

El próximo 30 de junio a las 18 horas termina el plazo para presentarse a la convocatoria de la I Beca para trabajos de final de grado para estudiantes de Fisioterapia, convocada por la Fundación AHUCE . Los trabajos tienen que tratar sobre el tratamiento fisioterapéutico de la osteogénesis imperfecta...

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Se lanza el Reto Cébé para transformar kilómetros en ayuda para los afectados de Piel de Mariposa

Se lanza el Reto Cébé para transformar kilómetros en ayuda para los afectados de Piel de Mariposa

La marca de gafas deportivas Cébé colabora con la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) poniendo en marcha la iniciativa “Suma Km para la Piel de Mariposa”. A través de la plataforma iWopi, los deportistas y todas las personas que lo deseen pueden “donar” los kilómetros recorridos en sus entrenamientos...

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FEDER Murcia junto a AEDOM

FEDER Murcia junto a AEDOM

El día 23 de Junio la Delegada de FEDER en Murcia Fina Martínez Pérez asistió a la I conferencia: “Diagnostico, investigación y tratamiento multidisciplinario para la Displasia Inmuno-óseas Schimke que organizó la Asociación De Displasias Oseas Minoritarias AEDOM, que tuvo lugar en el Hospital General Universitario Santa Lucia de Cartagena. 

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Mensajes solidarios a favor de D´Genes

Mensajes solidarios a favor de D´Genes

D´genes ha iniciado una campaña de mensajes solidarios a favor de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. Las enfermedades raras afectan a niños, mayores, hombres y mujeres; necesitamos tu colaboración, con tu pequeño gesto nos puedes  ayudar a luchar contra ellas. Si eres de Vodafone envía DGENES al 28052 y el...

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Radiocontrol benéfico por las Enfermedades Raras

Radiocontrol benéfico por las Enfermedades Raras

El próximo 6 de Julio, se celebrará en Totana una carrera de coches radiocontrol a beneficio de D’Genes, organizada por Polerc Juan M.R.  La inscripción será de 20 euros y habrá recoge-coches, cantina y plancha. En total se premiarán 12 trofeos A y 3 B.  El día 6-7-2014 tenemos una carrera...

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Máster Oficial en conocimiento actual de las Enfermedades Raras

Máster Oficial en conocimiento actual de las Enfermedades Raras

La Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) organiza el “Máster Oficial en conocimiento actual de las Enfermedades Raras” el cual hará especial hincapié en aquellos grupos de enfermedades relevantes por su prevalencia y por las discapacidades asociadas. A través de este máster se estudiarán las indicaciones clínicas para las distintas pruebas, la...

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Atención Universal de las enfermedades raras en losCSUR

Atención Universal de las enfermedades raras en losCSUR

La excelencia de la Democracia con las transferencias en materia de Sanidad, ha originado una serie de desigualdades entre los afectados por las Enfermedades Raras (EERR), que requieren una revisión urgente para lograr los objetivos pretendidos con la creación de  Centros Servicios o Unidades de Referencia (CSUR) esto es, igualdad...

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El martes, 1 de julio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la Programa “Respiro Familiar” en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos.

El martes, 1 de julio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Programa “Respiro Familiar” en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos.

El martes, 1 de julio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Programa “Respiro Familiar” en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos. En él participará Patricia Miranda Fernández, Responsable de Área Asistencial. Economista, especializada en Administración y Dirección de Empresas  de...

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FEDER se adhiere a la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia

FEDER se adhiere a la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia

Con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia (29 de Junio) , la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), que cumple 15 años de trabajo, organizara una mesa informativa en la puerta del ayuntamiento de valencia de 10:00 a 13:30 horas donde repartirá dípticos y pegatinas e informará a todas...

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FEDER acerca las enfermedades raras al ámbito de la psicología

FEDER acerca las enfermedades raras al ámbito de la psicología

La Delegación de Sevilla del Colegio Oficial de Psicólogos- Andalucía Occidental organiza el próximo 26 de Junio una sesión informativa bajo el título “Acercándonos a las enfermedades raras”. Esta jornada será llevada a cabo por Isabel Motero Vázquez, psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía. El objetivo de...

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La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) celebra su XII Congreso

La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) celebra su XII Congreso

La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta celebrará desde hoy, 27 de Junio, al domingo, 29 de junio el XII congreso sobre esta patología. El evento, que tendrá lugar en el Hotel Avant Torrejon, en Torrejon de Ardoz está destinado a socios y familiares de la entidad pero también a cualquier persona...

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Nexe Fundació organiza hoy un taller de introducción a la modulación pedagógica

Nexe Fundació organiza hoy un taller de introducción a la modulación pedagógica

Hoy, 27 de Junio, Nexe Fundació organiza un taller de introducción a la modulación pedagógica con el objetivo de reflexionar sobre la mirada que los profesionales dirigen a las familias que conviven con una discapacidad, conocer los fundamentos teóricos básicos de la modulación pedagógica, reflexionar sobre los procesos de enseñanza-aprendizaje...

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Concierto solidario a favor de la Fundación Respiralia

Concierto solidario a favor de la Fundación Respiralia

El próximo viernes día 27 de junio, a partir de las 21:00 horas, el pianista Biel Durán actuará en un concierto solidario a favor de la Fundación Respiralia que tendrá lugar en el Centro de la Misericordia de Palma.  Será un concierto fusión de las piezas de música clásica más conocidas...

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ACAH colabora con la Carrera de Premià

ACAH colabora con la Carrera de Premià

ACAH colabora con la Carrera de Premià ( https://www.facebook.com/ lacursapremiademar? fref = ts) que tendrá lugar el próximo sábado 28 de junio a las 19h en Premià de Mar. Las inscripciones on-line están abiertas aquí http://inscripcions.championchip.cat/inscripcions/ca/17ena -carrera-de-premia-de-mar-10k ACAH además tendrá un stand donde dará a conocer la asociación y la ataxia y venderá...

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"Bocadillo solidario" un proyecto para favorecer la inclusión educativa de los menores con enfermedades raras

"Bocadillo solidario" un proyecto para favorecer la inclusión educativa de los menores con enfermedades raras

El Centro Rural Agrupado (CRA) El Carracillo Sanchonuño de Segovia ha mostrado su solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.  Lo ha hecho a través del proyecto “Bocadillo solidario” una iniciativa que busca recaudar fondos en beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través...

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FEDER Murcia organiza grupos de ayuda mutua para afectados por ER y sus familias

FEDER Murcia organiza grupos de ayuda mutua para afectados por ER y sus familias

La delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone en marcha Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en la Región de Murcia. Un GAM es un espacio común de acercamiento donde se comparte información, apoyo, deseos y experiencias y desde el cual se brinda motivación, herramientas y conocimientos con...

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Todos con el #retoFEBHI: a por las 50.000 visitas al corto sobre las personas con Espina Bifida (EB)

Todos con el #retoFEBHI: a por las 50.000 visitas al corto  sobre las personas con Espina Bifida (EB)

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha decidido dar un impulso a la difusión de su corto sobre la realidad de las personas con Espina Bífida y la de sus familias mediante el #retoFEBHI, con el objetivo de conseguir que el vídeo alcance las 50.000...

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La Universidad de Murcia organizó una campaña de Libros Solidarios a favor de FEDER

La Universidad de Murcia organizó una campaña de Libros Solidarios a favor de FEDER

La Universidad de Murcia desarrolló del 1 de abril al 8 de mayo una campaña solidaria para vender libros del fondo de su editorial (Editum) y destinar lo recaudado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En total, se pusieron  a la venta unas mil obras a unos precios que...

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El Colegio Hispania solidario con las Enfermedades Raras en la semana de la salud y el deporte

El Colegio Hispania solidario con las Enfermedades Raras en la semana de la salud y el deporte

El Colegio Hispania de Cartagena durante la semana de la salud y el deporte que tuvo lugar del 2 al 10 de Abril, expusieron en el hall del centro  la exposición  de fotos ‘Las Enfermedades Raras llenas de Vida’, además  programaron  las charlas de sensibilización que ofrece la Asociación para...

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Exposición fotogáfica "Las Enfermedades Raras llenas de vida" en la Universidad de Murcia

Exposición fotogáfica "Las Enfermedades Raras llenas de vida" en la Universidad de Murcia

 Con motivo de la Campaña de la universidad de Murcia de Ayuda a las Enfermedades Raras desde el pasado 6 mayo se inauguró la exposición “Las enfermedades raras llenas de vida” tras la clausura de de la Campaña de Libros Solidarios a favor de las enfermedades raras en el claustro...

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fasgasocial busca “corazones fuera de lo común” para ayudar a las personas con enfermedades raras

fasgasocial busca “corazones fuera de lo común” para ayudar a las personas con enfermedades raras

La Federación de Asociaciones Sindicales (FASGA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio para llevar a cabo el proyecto de teaming “Corazones fuera de lo común”. Este es un programa de responsabilidad social para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes...

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Médicos de Atención Primaria asisten a unas jornadas sobre enfermedades raras

Médicos de Atención Primaria asisten a unas jornadas sobre enfermedades raras

Fuente: El Telegrama Por María Muñoz Médicos de Atención Primaria asistieron ayer a la I Jornada Formativa sobre enfermedades raras, organizada por la asociación Cuenta con Nosotros y la Unidad de Docencia de Atención Primaria de Ingesa.  La actividad tuvo lugar en el salón de actos del centro de salud de la zona...

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El martes, 24 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

El martes, 24 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

El martes, 24 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar. En él participará el profesor D. Ángel Cogolludo. Departamento de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid; el Dr. D. Miguel Ángel Gómez Sánchez. Consultor Senior...

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FEDER Madrid presente en la jornada sobre Anomalías del desarrollo del Sistema Bucofacial

FEDER Madrid presente en la jornada sobre Anomalías del desarrollo del Sistema Bucofacial

Presentación del Síndrome de Prader Willi, con el testimonio de Mª Elena Escalante, para explicar los problemas del afectado y la familia. Previamente se explicaron los signos, diagnóstico y tratamiento de las alteraciones que el niño posee, bajo el punto de vista bucal enfatizando el tratamiento multidisciplinar. Jesús Fernández Sánchez, Catedrático...

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Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Dravet

Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet celebra, por primera vez, su Día Internacional hoy, 23 de Junio para explicar a la sociedad qué supone esta enfermedad y los proyectos que están promoviendo junto con entidades como BBK, Microsoft o Banco Santander para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Varias...

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El CREER acoge hoy una jornada para conocer los planes de acción respecto a las enfermedades raras

El CREER acoge hoy una jornada para conocer los planes de acción respecto a las enfermedades raras

Hoy, 24 de Junio, Justo Herránz, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), participará en la jornada titulada “Actualización de recursos de atención en enfermedades raras”. Esta jornada tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) y tiene como objetivo informar...

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Jornada trabajando por las enfermedades raras

Jornada trabajando por las enfermedades raras

Hoy, 24 de junio, el Liceo de Navia acogerá la 2ª de las cuatro Jornadas que bajo el título genérico “Trabajando por las enfermedades raras” llevarán  a cabo la Consejería de Sanidad y COCEMFE Asturias Esta Segunda Jornada (tras la realizada en Oviedo el pasado 7 de abril), es una de...

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Vitoria acoge una jornada científica y de sensibilización sobre las enfermedades raras

Vitoria acoge una jornada científica y de sensibilización sobre las enfermedades raras

a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Delegación País Vasco, en colaboración con el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, la Diputación Foral de Álava y el Gobierno Vasco y la Universidad del País Vasco, reunirá este sábado día 21 de junio a expertos del País Vasco y de ámbito nacional, según presentaron...

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Claudia Delgado, Directora de FEDER, participa hoy en el Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud

Claudia Delgado, Directora de FEDER, participa hoy en el Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud

En el día de hoy, Claudia Delgado, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), participará en el Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud que se celebra en el Campus de Tudela de la Universidad Pública de Navarra. Una jornada organizada por la Organización Española de Hospitales y...

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Mañana se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Mañana se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Con motivo del Día Mundial de la ELA, 21 de junio, la Asociación de familiares y amigos de las personas afectadas de ELA  (Esclerosis Lateral Amiotrófica), ELA Andalucía, organiza una serie de actividades divulgativas en los días previos y posteriores para informar y sensibilizar a la sociedad. Desde el viernes...

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El Ayuntamiento de Valmojado acoge mañana la 1ª Edición del Maratón Ciclo Indoor Solidario por las ER

El Ayuntamiento de Valmojado acoge mañana la 1ª Edición del Maratón Ciclo Indoor Solidario por las ER

El Ayuntamiento de Valmojado acoge mañana la 1ª edición del Maratón Ciclo Indoor Solidario por las enfermedades raras. La organización de este evento, cuyos beneficios irán destinados a la delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha contado con la colaboración de la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento...

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IV Jornadas informativas cardiopatías congénitas de ACCAB

IV Jornadas informativas cardiopatías congénitas de ACCAB

La Asociación de Cardiopatías Congénitas de Baleares (ACCAB) organiza este sábado las IV Jornadas informativas cardiopatías congénitas en el Hospital Son Espases. En la mesa inaugural de estas jornadas estarán Margarita Batle Vida, Presidenta de ACCAB, y Gema Amengual, Psicóloga de la entidad. A continuación tendrá lugar la ponencia Discapacidad y Cardiopatía...

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FEDER lleva su testimonio al curso de verano “Discapacidad y educación: situación actual y retos futuros”

FEDER lleva su testimonio al curso de verano “Discapacidad y educación: situación actual y retos futuros”

Hoy, 18 de Junio, Fide Mirón, Secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa en el curso de verano “Discapacidad y educación: situación actual y retos futuros” de la Universidad de Castilla-La Mancha. En esta jornada, que se celebra en la Facultad de Derecho de la Universidad de Albacete...

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“Tan diferentes y tan iguales” una jornada dedicada a las enfermedades raras

“Tan diferentes y tan iguales” una jornada dedicada a las enfermedades raras

Mañana, 19 de Junio, la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, junto a Genagen y el Centro de Invetigación Biomedica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), una jornada por la visibilidad de las enfermedades raras bajo el título “Tan diferentes y tan iguales”. Fide Mirón, Secretaria de...

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“Enfermedades Raras” de Libertad FM abordará hoy el Síndrome de Allan-Herdon-Dudley

“Enfermedades Raras” de Libertad FM  abordará hoy el Síndrome de Allan-Herdon-Dudley

Hoy el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre el Síndrome de Allan-Herdon-Dudley (AHD) por defectos genéticos en el transportador de hormona tiroidea MCT8 En él participará Dr. D. José Carlos Moreno. Médico genetista. Hospital La Paz de Madrid, D. Juan Campos. Fisioterapeuta. Centro de Atención Temprana de San Juan...

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Nupa logra financiación para el Proyecto Jacobo, que promueve la investigación de nuevas técnicas en trasplante de intestino

Nupa logra financiación para el Proyecto Jacobo, que promueve la investigación de nuevas técnicas en trasplante de intestino

El Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y la Asociación Española de Ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (NUPA) han firmado un convenio para el desarrollo y financiación de un proyecto que tiene por objeto investigar nuevas técnicas para evitar...

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FEDER realiza un taller en la I Jornada formativa de enfermedades raras en Melilla

FEDER realiza un taller en la I Jornada formativa de enfermedades raras en Melilla

La Asociación Cuenta Con Nosotros Melilla celebra hoy17 de Junio la I Jornada formativa de enfermedades raras Ciudad Autónoma de Melilla con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades raras, así como incrementar el conocimiento de las mismas en los diferentes profesionales involucrados. La Federación...

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Amica recibe el premio accésit en la categoría de Comunicación de los Premios Fundación Caser Dependencia y Sociedad

Amica recibe el premio accésit en la categoría de Comunicación de los Premios Fundación Caser Dependencia y Sociedad

El programa en Radio Nacional “Descubriendo capacidades”, de la Asociación AMICA recibió ayer el premio accésit en la categoría de Comunicación de los Premios Fundación Caser Dependencia y Sociedad. La Fundación Caser para la dependencia es una institución promovida por CASER cuyos fines son la promoción, desarrollo e incentivación de cualquier...

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Éxito de la décimo segunda edición del torneo de golf y cena benéficos "Butterfly Children"

Éxito de la décimo segunda edición del torneo de golf y cena benéficos "Butterfly Children"

Este fin de semana ha tenido lugar la décimo segunda edición del torneo de golf y cena benéficos “Butterfly Children” que la Asociación Piel de Mariposa organiza en el Club de Golf Aloha en el que se han recaudado cerca de 40.000€ para la misión social de esta ONG con sede...

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FEDER recibe el Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+

FEDER recibe el Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+

En este año la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido certificada por el Club de Excelencia en Gestión con el Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+ por su sistema de gestión. Este reconocimiento pertenece al modelo de calidad europeo EFQM (European Foundation for Quality Management o...

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OBSER, el Observatorio de la Federación Española de Enfermedades Raras

OBSER, el Observatorio de la Federación Española de Enfermedades Raras

Observar de forma crítica, constructiva y compartida, frente a lo que pueda suponerse, no es un proceso pasivo. Muy al contrario, siempre es el inicio del análisis, de la identificación de buenos y malos modelos de actuación, y, naturalmente, de la presentación de propuestas para, según los casos, ofrecer medidas...

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“Éxito rotundo” de la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en Almería

“Éxito rotundo” de la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en Almería

Este evento solidario cumplió con creces el objetivo inicial de participación. Muchos fueron los almerienses y personas de otras comunidades autónomas las que se enfundaron la camiseta verde esperanza diseñada para esta ocasión especial. Deportistas conocidos, como el capitán de la U.D. Almería, Fernando Soriano, participaron en la carrera. Pero...

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La antorcha de la esperanza de las personas con enfermedades raras ilumina la Asamblea General de FEDER

La antorcha de la esperanza de las personas con enfermedades raras ilumina la Asamblea General de FEDER

El pasado sábado 7 de Junio, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  celebró, en el marco del XV Aniversario de su constitución, la Asamblea General de Socios bajo el lema “15 años de Esperanza: la fuerza de un movimiento extraordinario”. La inauguración del acto, que se celebró en Fundación ONCE...

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FEDER y REDYSER firman un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de plástico sea de carácter solidario

FEDER y REDYSER firman un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de plástico sea de carácter solidario

En torno al día mundial del medio ambiente la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y REDYSER quieren darle un valor añadido a cuidar nuestro planeta a través del reciclado, por lo que van a arrancar de forma conjunta un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de...

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Comida y entrega de los premios de la V Copa Murcia de Palomos deportivos

Comida y entrega de los premios de la V Copa Murcia de Palomos deportivos

El pasado domingo 8 de Junio, varios miembros de las Juntas Directivas de D’Genes y AELIP estuvieron presentes en la entrega de trofeos de la V Copa Murcia de Palomos Deportivos, coincidiendo además con la comida de hermandad de la entidad.  De este modo, la Federación de Colombicultura de la Región...

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Jornadas nacionales para niños con narcolepsia. ENCUENTRO INTERGENERACIONAL en Asturias

Jornadas nacionales para niños con narcolepsia. ENCUENTRO INTERGENERACIONAL en Asturias

La Asociación Española de Narcolepsia (AEN) organiza el próximo 28 de Junio en Mieres (Asturias) el “Encuentro Nacional de personas con narcolepsia”. El lema del encuentro será Unidos por un mismo sueño. Con dicho lema la asociación, quiere resaltar la importancia del intercambio de experiencias para unirse, afrontar con fuerza el...

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Nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER, 91 822 17 25

Nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER, 91 822 17 25

 La falta de información sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los más de 3 millones de personas con estas patologías en España. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creó en 2001 el Servicio de Información y Orientación (SIO), "un servicio, único en...

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I Conferencia para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal en España

I Conferencia para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal en España

Adisen, la Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, celebrará el próximo sábado, 28 de junio de 2014, la “I Conferencia para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal en España” en Fuengirola - Costa del Sol (Málaga), en el Salón de Congresos Memfis, situado en el Hotel Las Pirámides. Este evento contará con la...

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D´Genes y Atención Temprana estrechan su colaboración

D´Genes y Atención Temprana estrechan su colaboración

El pasado jueves 29 de Mayo dos representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se reunieron con Paco Pérez, Director del Centro de Atención Temprana del Municipio de Totana para consolidar actuaciones y mejorar las vías comunicativas y colaborativas.  Este acto es resultado del convenio de colaboración firmado en el...

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Información para afectados por hipofosfatasia

Información para afectados por hipofosfatasia

A continuación os dejamos el link de orphanet sobre un estudio abierto, multicéntrico y multinacional de la seguridad, eficacia y farmacocinética de asfotasa alfa (proteína de fusión recombinante humana de fosfatasa alcalina sin especificidad tisular) en lactantes y niños 5 años o menos de edad con hipofosfatasia (Fase II-III) (HPP) Accede...

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Solidaridad sobre ruedas en la feria de coches y trenes antiguos “Exclusivo Retroclásica” que donará 1 euro de cada entrada a FEDER

Solidaridad sobre ruedas en la feria de coches  y trenes antiguos “Exclusivo Retroclásica” que donará 1 euro de cada entrada a FEDER

Los días 13, 14 y 15 de Junio se celebrará en Madrid la exposición “Exclusivo Retroclásica” del automóvil y el ferrocarril que este año donará parte de su recaudación a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER). En este evento de carácter social, divulgativo, cultural y comercial que se celebra en...

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Este sábado, concierto en beneficio de la Asociación Española del Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT)

Este sábado, concierto en beneficio de la Asociación Española del Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT)

La Asociación Española del Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT), en su afán por seguir difundiendo su labor con las personas afectadas por el Síndrome de Rubinstein-Taybi y sus familias, os vuelve a invitar a pasar un buen rato disfrutando de buena música y amigos.  En esta ocasión serán Lo Mejor del Dia...

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El martes, 17 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la acondroplasia

El martes, 17 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la acondroplasia

El martes, 17 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la acondroplasia. En él participará Dª Carmen Alonso. Presidenta de la Fundación Alpe, la Dra. Nieto Toledano. Head of Developmental Neurobiology. Instituto de Neurociencias CSIC-UMH. Alicante, y Dª Laura Garde, nutricionista. El programa que se emite...

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Nuestras condolencias a la familia de Ángel Relancio, Presidente de HHT

Estimados amigos: Ángel Relancio, presidente de la Asociación HHT España, organización que aborda la patología de la Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (THH) ha fallecido en el día de hoy. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de toda su Junta Directiva, queremos transmitir nuestras condolencias a la familia y expresar nuestro...

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I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en el Colegio La Salle de Almería

I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes en el Colegio La Salle de Almería

El pasado 8 de Junio, Almería acogió la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes, cientos de personas participaron en esta carrera con el objetivo de dar a conocer la importancia de las enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de personas en España. En representación de la Federación...

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FEDER participa en el Máster de Atención de Enfermería al Paciente Médico Complejo

FEDER participa en el Máster de Atención de Enfermería al Paciente Médico Complejo

Mañana, 11 de Junio, tendrá lugar una ponencia sobre enfermedades raras dentro del Máster Semipresencial de Atención de Enfermería al Paciente Médico Complejo, de las Universidad de Barcelona. La ponencia irá de la mano de Anna Ripoll, delegada en Cataluña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidenta de...

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Informe del OBSER sobre Las Enfermedades Raras en los medios

Informe del OBSER sobre Las Enfermedades Raras en los medios

Accede aquí al Informe del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) sobre las enfermedades raras en los medios en el Primer Trimestre de 2014 Descarga aquí el informe

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Libro "Enfermedades Neuromusculares. Bases para la intervención"

Libro "Enfermedades Neuromusculares. Bases para la intervención"

Diferentes expertos nacionales e internacionales en Neurología, Genética, Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología y Pediatría abordan cuestiones clínicas y psicosociales desde una perspectiva multidisciplinar de las enfermedades neuromusculares. Este manual describe procedimientos diagnósticos y de intervención para profesionales de la atención sanitaria. Puede comprar el libro en esta dirección http://www.deusto-publicaciones.es/index.php/main/libro/1013  

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FEDER y la Calidad

FEDER y la Calidad

La Federación Española de Enfermedades Raras cuenta ya con dos reconocimientos de Calidad: Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+, del modelo europeo de Excelencia EFQM. Otorgado por el Club de Excelencia en Gestión. Gestión de la Calidad y Responsabilidad Social en Organizaciones de Pacientes, de la norma GCRP 25. Otorgado...

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Posicionamiento FEDER ante el copago farmacéutico

Posicionamiento FEDER ante el copago farmacéutico

En nombre de las más de 245 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las principales reivindicaciones en relación a la atención a las personas con ER afectadas por la nueva regulación del copago farmacéutico. Dentro del contexto del...

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25 preguntas del Síndrome Prader Willi

25 preguntas del Síndrome Prader Willi

Esta monografia es el resultado de un exhaustivo trabajo que han llevado a cabo el excelente equipo multidisciplinar de profesionales, Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, implicados en la atención y seguimiento de las personas afectadas por este síndrome . A través de estas 25 preguntas se da respuesta a las...

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Posicionamiento de FEDER sobre la Asistencia Sanitaria Transfronteriza

En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación a la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro. Desde el comienzo...

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Guía práctica para el uso de redes sociales

Guía práctica para el uso de redes sociales

La Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias recoge conocimiento,  herramientas y ejemplos para ayudar a asociaciones de pacientes, hospitales y otras organizaciones relacionadas con la salud a gestionar su comunicación usando redes sociales.   El proyecto es una iniciativa de TICBioMed, asociación sin ánimo de lucro que...

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Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER

Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER

En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación al Mapa de Expertos/ Unidades de Experiencia Clínica en ER en actual elaboración.  Desde el comienzo del año y...

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Estudio ENSERio2

Estudio ENSERio2

DESCÁRGATE EL MODELO DESCÁRGATE EL ESTUDIO ENSERio2   ¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita?  Para contestar a esta cuestión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha en colaboración con...

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Posicionamiento de FEDER ante el copago en la farmacia hospitalaria

Posicionamiento de FEDER ante el copago en la farmacia hospitalaria

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) rechaza el copago en la farmacia hospitalaria, ya que supondrá un “retroceso en los derechos de las personas con ER. De esta forma, FEDER lanza un posicionamiento donde alerta sobre las graves consecuencias que ocasionará esta medida. DESCÁRGATE EL POSICIONAMIENTO EN PDF A continuación...

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Informe: Consecuencias de las políticas de recorte

Informe: Consecuencias de las políticas de recorte

La Federación Española de Enfermedades Raras desarrolla un Análisis de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte en las personas con enfermedades poco frecuentes. Este análisis realizado desde el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER indica que el 37% de las personas encuestadas y el 52%...

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Informe: ¿Cuál es el impacto de los recortes?

Informe: ¿Cuál es el impacto de los recortes?

Un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo. De esta manera y para arrojar más datos y luz...

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Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Aquí esta el informe de demandas urgentes para el derecho a la vida presentado en la rueda de prensa que ofreció FEDER el pasado 18 de Noviembre La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados con enfermedades raras y sus familias, presenta ante los Partidos Políticos, propuestas para...

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La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

Descarga el cuento desde este enlace   Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”. Un libro infantil dedicado a...

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Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

DESCARGA AQUÍ EL INFORME DE TESTIMONIOS “Ingresé directamente en la UCI. Estando mal pero aún consciente tuve que oír como el intensivista le decía a la enfermera que creía que estaba fingiendo y que odiaba perder el tiempo con gente como yo”. Así es el relato de una joven de 26...

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Declaración por la igualdad de oportunidades

Declaración por la igualdad de oportunidades

Desde el año 2008, la Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a las organizaciones participantes en el mundo, para celebrar el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras. Con este motivo, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias...

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EUROPLAN ESPAÑA

EUROPLAN ESPAÑA

El proyecto EUROPLAN ha tenido como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma conjunta la lucha contra las enfermedades raras. El número de afectados por enfermedades de baja prevalencia en Europa puede alcanzar los 36...

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Estudio ENSERio

Estudio ENSERio

El Estudio sobre situación de Necesidades Socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnostico y atención socio sanitaria, apoyo y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como percepción por parte de las...

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Guía de apoyo psicológico

Guía de apoyo psicológico

La guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a familiares y afectados de Enfermedades Raras puedan determinar el proceso de ayuda mediante el aprendizaje y la comprensión; establecer unos criterios de actuación que puedan seguir todos los profesionales y...

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Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

   FEDER ha publicado la Guía de Apoyo Técnico para Grupos de Afectados y Asociaciones. Esta guía está pensada para facilitar el camino que algunas personas desean emprender cuando sienten que en sus manos está la posibilidad de hacer algo por mejorar su situación vital o la de los que le...

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Estrategia Nacional de ER

Estrategia Nacional de ER

La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias. Esta Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de...

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Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes. La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes de esta publicación que ya va por...

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DESCARGA EL MATERIAL DE CAMPAÑA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone a tu disposición todo el material corporativo y de descarga del Día Mundial para que puedas hacer tuya la Campaña e inundar España de “esperanza” por las personas con enfermedades poco frecuentes.

En esta sección podrás acceder a todo el material corporativo, documentos de interés e imágenes de recurso de la Campaña por el Día Mundial. Te animamos a que las descargues y compartas con todo el mundo. Puedes además, colgar este material en tus redes sociales y animar a que todo el mundo se lo descargue.

Concretamente a través de este espacio encontrarás:

- Información general de la Campaña
- Logos y Banner
- Carteles corporativos
- Material de Recurso y Merchandising

ACCEDE A LA SECCIÓN DE DESCARGA

¿CÓMO SE PUEDE SER AMIGO DEL DÍA MUNDIAL?

 

ACTÚA Ser amigo del Día Mundial implica ACTUAR.

 

Significa hacer un pequeño gesto que puede ayudar a muchas personas y que puede salvar vidas. No hay que invertir mucho tiempo ni esfuerzo. Pero sí, hay que tener muchas ganas y saber qué se está ayudando a quien más lo necesita.

 

El primer gesto que queremos pedirte es que apoyes de manera directa a las personas con enfermedades poco frecuentes haciéndote socio colaborador de la Federación. Te unirás a un gran movimiento que quiere ser parte activa del futuro y la esperanza de las familias. Con solo 10 euros al mes podremos ayudar de manera directa durante un año proporcionándole atención psicológica, atención social, asesoría jurídica, grupos de ayuda mutua y atención integral e individualizada.
Quiero hacerme socio colaborador ahora mismo.

Además, te contamos otras sencillas formas de hacerte amigo del Día Mundial a través de este enlace

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