Federación Española de Enfermedades Raras
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CSL Behring apuesta por la sensibilización en enfermedades raras
El laboratorio farmacéutico CSL Behring apuesta por la sensibilización y la concienciación de las enfermedades poco frecuentes. De esta forma, ha colaborado con la Federación Española... Leer más...
Rebeca Simón 16 May 2012 Hits:24 Últimas noticias
La universidad complutense ofertará un curso de verano sobre discapacidad y enfermedades raras
Este verano, la Universidad Complutense de Madrid ofrecerá el curso "La discapacidad y las enfermedades raras. (Planteamientos de rehabilitación, habilitación e integración interdisciplinares, modelos de trabajo y opciones terapéuticas)" Con este... Leer más...
Rebeca Simón 16 May 2012 Hits:56 Últimas noticias
Fundación FEDER apoya a la SENC
Fundación FEDER apoya a la Sociedad Española de Neurociencia (SENC) La presentación el Proyecto de Presupuestos Generales del Estado (PPGE) ha creado gran preocupación entre los diversos estamentos dedicados a la... Leer más...
Dpto de Gestión Asociativa 15 May 2012 Hits:38 Últimas noticias
FEDER apoya la campaña ante la OMS para el Reconocimiento de la SQM
CAMPAÑA OMS 2011 PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD La asociación SFC-SQM Madrid forma parte del grupo de asociaciones europeas que han presentado ante el Parlamento... Leer más...
Dpto de Gestión Asociativa 15 May 2012 Hits:50 Últimas noticias
La delegación de FEDER en Murcia pone en marcha el primer taller de relajación gratuito
La delegación de FEDER en Murcia organizará el próximo 16 de mayo un taller de relajación gratuito destinado a personas con enfermedades raras, familiares y socios de la delegación. Con este... Leer más...
Rebeca Simón 11 May 2012 Hits:79 Últimas noticias
Los próximos días 7 y 8 de junio se celebrará en Barcelona el segundo congreso anual de medicamentos huerfanos
Madrid 11 de mayo- El segundo congreso anual de medicamentos huérfanos que se celebrará este año los días 7 y 8 de junio en Barcelona, versará acerca de... Leer más...
Rebeca Simón 11 May 2012 Hits:138 Últimas noticias
FEDER colabora en la creación de la Asociación del Síndrome de Hallervorden Spatz
FEDER colabora en la creación de la Asociación del Síndrome de Hallervorden Spatz Un grupo de familias españolas ha decidido poner en marcha una asociación sin ánimo de lucro de afectados con... Leer más...
Dpto de Gestión Asociativa 10 May 2012 Hits:91 Últimas noticias
FEDER reconoce la gestión del director del CREER
Tras las recientes informaciones que trasladan el próximo cese de D. Miguel Ángel Ruiz Carabias como Director Gerente del (CREER), desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos expresar... Leer más...
María Tomé 09 May 2012 Hits:178 Últimas noticias
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar en la primera celebración oficial del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha organizado y ha sido anfitriona de la primera celebración oficial del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar celebrado en Madrid, los... Leer más...
Rebeca Simón 09 May 2012 Hits:112 Últimas noticias
Proyecto para estudio piloto exploratorio sobre el síndrome de X frágil
Atención, proyecto piloto de x Frágil. Se requieren 40 pacientes con SXF, de edad adulta (entre 18-30 años) a tratar durante 7 meses (que implican un total de 4 desplazamientos de... Leer más...
Rebeca Simón 09 May 2012 Hits:131 Últimas noticias
Simposio Internacional de Enfermedades Raras y Dismorfología en Madrid
En un momento de ingentes avances tecnológicos es el momento de plantearse si esta tecnología podrá ser aplicada en el área de la genética y la dismorfología clínica. Este simposio,... Leer más...
Rebeca Simón 09 May 2012 Hits:137 Últimas noticias
FEDER firma en Andalucía un convenio para la promoción de la imagen positiva de las Enfermedades Raras
Madrid 8 de mayo- FEDER, desde su delegación en Andalucía, ha firmado recientemente un convenio de colaboración con el Centro Psicopedagógico Multidisciplinar con el objetivo de realizar una campaña... Leer más...
Rebeca Simón 08 May 2012 Hits:125 Últimas noticias
FEDER participa en la II Feria Social de Organizaciones Sociales en Murcia
Madrid 3 de mayo- Este próximo 8 de mayo FEDER ha sido invitada a participar en la II Feria Social de Organizaciones Sociales de Murcia, suponiendo esto un... Leer más...
Rebeca Simón 03 May 2012 Hits:145 Últimas noticias
FEDER participa en la exposición "Discapacidad y Voluntariado, lo mejor de cada uno".
La muestra, inaugurada por la Delegación de Cultura del Excmo. Ayuntamiento de Antequera (Málaga) se inscribe en los actos propios de la Semana por la diversidad. La exposición permanecerá abierta al... Leer más...
Rebeca Simón 27 Abr 2012 Hits:251 Últimas noticias
Burqol-RD: primeros resultados del proyecto
Primer informe de resultados del Proyecto BURQOL“Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España” Contamos ya con un importante... Leer más...
Dpto de Gestión Asociativa 27 Abr 2012 Hits:303 Últimas noticias
Reforma a incluir en la Ley de Presupuestos de 2012. Edurne Fernández
El síndrome de Duchenne, neuromuscular degenerativa que como tantas otras, conduce a una degeneración progresiva, con un empeoramiento que hace que un paciente de ER, después de los 18 años... Leer más...
Rebeca Simón 25 Abr 2012 Hits:306 Últimas noticias
FEDER en las I Jornadas sobre ER en la Universidad Complutense de Madrid
Madrid- 24 de abril. El próximo martes 24 de Abril se celebrarán en Madrid Las primeras Jornadas sobre Enfermedades Raras. El acto tendrá lugar de 11:00h a 13:00h en el... Leer más...
Rebeca Simón 24 Abr 2012 Hits:207 Últimas noticias
FEDER y Johnson & Johnson sensibilizan sobre enfermedades poco frecuentes
Madrid- 24 de abril. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Johnson & Johnson se unen para promocionar, defender y promover los derechos de la población infantil con enfermedades... Leer más...
Rebeca Simón 24 Abr 2012 Hits:210 Notas de prensa
Análisis de redes sociales y página web mes de marzo
FACEBOOK A 558 personas más les gusta nuestra página 53239 personas han hablado de nosotros en sus perfiles o páginas este mes 1529 personas más han sido alcanzadas o han visto nuestro contenido. 1601... Leer más...
Rebeca Simón 20 Abr 2012 Hits:245 Feder en los medios
Fiesta solidaria de NNGG Chamartín
Las Nuevas Generaciones del PP de Chamartín celebran por segundo año consecutivo la Fiesta Solidaria de NNGG Chamartín. La recaudación obtenida este año se destinará a la asociación FEDER ( Federación... Leer más...
Rebeca Simón 19 Abr 2012 Hits:158 Últimas noticias
El abordaje del dolor y rehabilitación en las VI jornadas extremeñas de enfermedades raras.
16 abril - Badajoz. Continuando con su labor de ayuda y a fin de dar mayor visibilidad a esta problemática, la Federación Española de Enfermedades Raras a través de su... Leer más...
Rebeca Simón 17 Abr 2012 Hits:377 Notas de prensa
Informe de Logros y Resultados de la Campaña Día Mundial de las Enfermedades Raras
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de... Leer más...
María Tomé 13 Abr 2012 Hits:272 Últimas noticias
Extremadura se conciencia con las patologías poco frecuentes
En el mismo mes en que Extremadura prepara las VI Jornadas extremeñas de enfermedades raras, desde la delegación de FEDER en esta comunidad se continua de manera simultánea con la... Leer más...
Rebeca Simón 13 Abr 2012 Hits:311 Notas de prensa
Concierto benéfico de zarzuela y canciones de siempre en favor de las personas con enfermedades raras
El Auditorio Nacional de Música de Madrid acoge hoy viernes, un gran concierto benéfico de zarzuela y canciones de siempre organizado por Fundacion Sinfolírica y Clubes Rotarios de Madrid. La recaudación... Leer más...
Rebeca Simón 12 Abr 2012 Hits:675 Notas de prensa
Farmacéuticos Sin Fronteras y FEDER impulsan el curso "Asistencia farmacéutica en enfermedades raras"
PLAZO DE INSCRIPCIÓN HASTA EL 17 DE ABRIL Farmacéuticos Sin Fronteras España en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras desarrollan el curso “Asistencia Farmacéutica en Enfermedades Raras” con el... Leer más...
María Tomé 26 Mar 2012 Hits:827 Notas de prensa
Análisis página web y Redes Sociales - Enero 2012
A continuación os ofrecemos los análisis del mes de Enero tanto de la página web de FEDER como de nuestras redes sociales. PÁGINA WEB DE FEDER La página web de FEDER en... Leer más...
Rebeca Simón 21 Mar 2012 Hits:432 Feder en los medios
FEDER en las redes sociales- Febrero 2012
A continuación os ofrecemos los análisis del mes de Febrero de nuestras redes sociales. FACEBOOK A 881 personas más les gusta nuestra página. 58754 personas más han hablado de nosotros en sus perfiles... Leer más...
Rebeca Simón 21 Mar 2012 Hits:417 Feder en los medios
FEDER en los medios- Febrero 2012
La actualidad durante el mes de Febrero ha estado marcada por todos los actos que desde la Federación y sus asociaciones se han realizado, en toda España, con motivo del... Leer más...
Rebeca Simón 20 Mar 2012 Hits:394 Feder en los medios
FEDER en los medios- Enero 2012
La actualidad durante el mes de Enero ha estado marcada de manera significativa por el anuncio de colaboración del seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, con la Federación Española... Leer más...
Rebeca Simón 16 Mar 2012 Hits:439 Feder en los medios
INFORMACIÓN GENERAL
INFORMACIÓN GENERAL Informe de Recortes sociosanitarios Leer más...
María Tomé 22 Feb 2012 Hits:452 Últimas noticias
FEDER en la II Jornada de excelencia en farmacia hospitalaria.
Madrid 31 de Enero- El pasado jueves 26 de Enero, la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, presentó la perspectiva de las familias con enfermedades... Leer más...
Rebeca Simón 31 Ene 2012 Hits:402 Últimas noticias
Síndrome de Rett
Buenos días, soy Cristina Rivadeneira de Jujuy Argentina, tengo una hija de 20 años que padece Síndrome de Rett. Cuando mi hija tenía 2 años comenzó a mostrar los primeros... Leer más...
Rebeca Simón 31 Ene 2012 Hits:1440 Testimonios Pacientes
La Asociación Cuenta con Nosotros Melilla organiza la II Carrera-Caminara por las Enfermedades Raras en Melilla.
Melilla- 30 de Enero. La Asociación Cuenta con Nosotros Melilla junto con la colaboración del Club Atlético de Melilla, llevará a cabo el próximo 4 de Marzo, con motivo del... Leer más...
Rebeca Simón 30 Ene 2012 Hits:483 Notas de prensa
FEDER premiada con el galardón a la Mejor Información a Pacientes realizada por una Asociación.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) fue galardonada la tarde de ayer con el premio a la Mejor Información a Pacientes realizada por una Asociación, en la VIII Edición... Leer más...
Rebeca Simón 30 Ene 2012 Hits:490 Notas de prensa
V Congreso en Madrid sobre la miastenia gravis, una enfermedad poco frecuente.
El próximo 3 de marzo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebrará el V Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita. Este acto se llevará a cabo... Leer más...
Rebeca Simón 27 Ene 2012 Hits:665 Notas de prensa
Fila 0, una manera diferente de correr por las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo Día y KIA celebran el próximo 4 de marzo, la III Carrera Solidaria por las familias con enfermedades... Leer más...
Rebeca Simón 27 Ene 2012 Hits:578 Notas de prensa
¿Te gustaría difundir tu patología por los medios? Te contamos cómo hacerlo
Estimados amigos: 29 de febrero - ¡Comienza el Día Mundial de las Enfermedades Raras! Un año más, desde la Federación Española de Enfermedades Raras en colaboración con la Organización Europea de... Leer más...
María Tomé 25 Ene 2012 Hits:545 Últimas noticias
Vicente del Bosque solidario con las familias que sufren enfermedades poco frecuentes
Vicente del Bosque será este año el embajador solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, será la imagen de la Campaña de Sensibilización que la organización está... Leer más...
Rebeca Simón 23 Ene 2012 Hits:552 Últimas noticias
II Jornada Interdisciplinar de las enfermedades raras en Villajoyosa (Alicante)
Madrid- La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) organiza el próximo 25 de Febrero la II Jornada Interdisciplinar de las enfermedades raras con... Leer más...
Rebeca Simón 20 Ene 2012 Hits:568 Últimas noticias
Gent x Gent: convocatoria de ayudas para la investigación de Enfermedades poco frecuentes
Desde FEDER os informamos que el pasado 12 de Enero la Fundación gent x gent abrió el plazo de presentación de solicitudes de ayudas para proyectos de investigación en enfermedades... Leer más...
Rebeca Simón 13 Ene 2012 Hits:573 Últimas noticias
FEDER reconocida por su labor en la VIII Edición de los Premios Medical Economics.
Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido galardonada con el premio a la Mejor Información a Pacientes realizada por una Asociación, en la VIII Edición de los... Leer más...
Rebeca Simón 12 Ene 2012 Hits:442 Últimas noticias
Talleres en la Casa Encendida
La Casa Encendida de nuevo ha reservado plaza a las asociaciones de Enfermedades Raras, para en su VI Edición de los talleres "Una casa para todos" participar en ellos de... Leer más...
Rebeca Simón 11 Ene 2012 Hits:480 Últimas noticias
29 de febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras. TODO LO QUE DEBES SABER
DESCARGA EL PACK DE INFORMACIÓN GENERAL - TODO LO QUE DEBES SABER ESTÁ AQUÍ ¿VAS A REALIZAR UN ACTO? DESCARGA LA FICHA DE ACTOS Y ENVIALÁ A comunicacion@enfermedades-raras.org Estimados amigos: Tenemos el placer... Leer más...
María Tomé 11 Ene 2012 Hits:1882 Últimas noticias
II Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura
La delegación de FEDER en Extremadura, con la colaboración de www.atletismoextremadura.es y el club Atletismo Badajoz, pone en marcha la II Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras con motivo de la... Leer más...
Rebeca Simón 10 Ene 2012 Hits:917 Últimas noticias
Análisis página web y Redes Sociales - Diciembre 2011
A continuación os ofrecemos los análisis del mes de Diciembre tanto de la página web de FEDER como de nuestras redes sociales. PÁGINA WEB DE FEDER La página web de FEDER en... Leer más...
Rebeca Simón 09 Ene 2012 Hits:508 Feder en los medios
BURQOL - Resultados de la participación en España
A lo largo del año 2011 FEDER ha trabajado en el Proyecto BURQOL-RD -un importante proyecto a nivel europeo impulsado por Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) que pretende generar... Leer más...
Dpto de Gestión Asociativa 05 Ene 2012 Hits:417 Últimas noticias
FEDER en los medios- Diciembre 2011
La actualidad durante el mes de Diciembre ha estado marcada de manera significativa por la telemaratón “Gent x Gent” llevada a cabo por Canal 9. La recaudación de este proyecto,... Leer más...
Rebeca Simón 05 Ene 2012 Hits:506 Feder en los medios
Síndrome de klipel-Trenaunay
Tengo 45 años, y padezco un síndrome de klipel-Trenaunay en la pierna izquierda desde mi nacimiento. La verdad es que ha sido una lucha constante, y a fecha de hoy... Leer más...
Rebeca Simón 03 Ene 2012 Hits:1026 Testimonios Pacientes
Pacientes y médicos crean una plataforma de investigación Biomédica y Enfermedades Raras
Con el fin de potenciar la investigación, formación y aplicación de las nuevas soluciones y productos diagnósticos y terapéuticos, esta plataforma relacionará a científicos, investigadores, clínicos, gestores y pacientes En el... Leer más...
Rebeca Simón 03 Ene 2012 Hits:1014 Últimas noticias
El CERMI elabora una guía práctica para la autodefensa de las personas con discapacidad
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Estatal) ha elaborado la segunda edición de la ‘Guía para la autodefensa de las personas con discapacidad’, que actualiza y... Leer más...
Rebeca Simón 28 Dic 2011 Hits:406 Últimas noticias
Cistitis intersticial
Llevo unos cuatro años más o menos con la cistitis intersticial, esto es un calvario si de por si es incapacitante el tener localizado un baño a lo largo... Leer más...
Rebeca Simón 28 Dic 2011 Hits:1068 Testimonios Pacientes
Red social, formación y atención psicológica online, la base del proyecto eFEDER
Estimados amigos: El pasado año 2010, FEDER os presentó un innovador proyecto, basado en una Plataforma Digital colaborativa que busca combinar diferentes herramientas y recursos informativos. El objetivo es albergar toda la... Leer más...
Rebeca Simón 27 Dic 2011 Hits:508 Últimas noticias
La telemaratón solidaria 'Gent x Gent' recauda más de 175.000 euros para investigación sobre enfermedades raras
El conseller de Sanidad, Luis Rosado, ha participado en el telemaratón solidario que realizó la fundación sin ánimo de lucro Gent x Gent, cuya finalidad era recaudar fondos para la... Leer más...
Rebeca Simón 27 Dic 2011 Hits:408 Últimas noticias
29 de febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras
DESCÁRGATE EL KIT DE INFORMACIÓN GENERAL DE LA CAMPAÑA Estimados amigos:¡Comienza la cuenta atrás! Se acerca el día más especial y único que movilizará a toda España a favor de las... Leer más...
María Tomé 26 Dic 2011 Hits:870 Últimas noticias
Ya puedes inscribirte en la III Carrera por la Esperanza de las ER
Inscríbeté a la Carrera Solidaria a través de este link Estimados amigos: Tenemos la gran alegría de comunicaros que YA OS PODÉIS INSCRIBIR A LA III CARRERA POR LA ESPERANZA DE LAS... Leer más...
María Tomé 23 Dic 2011 Hits:3326 Últimas noticias
Fide Mirón galardonada por su labor en la difusión de las enfermedades raras
La Comisión de Cultura del Ayuntamiento de Ibi, reconocerá el próximo 6 de Enero en un acto institucional, la labor de Fide Mirón, Presidenta de ADIBI (Asociación de Atención a... Leer más...
Rebeca Simón 22 Dic 2011 Hits:644 Últimas noticias
El PNV quiere conocer el coste de una enfermedad poco frecuente
Queridos amigos, Desde FEDER queremos informaros de una buena iniciativa que se ha puesto en marcha en el País Vasco. El Partido Nacionalista Vasco ha solicitado un estudio al Departamento de Sanidad... Leer más...
Rebeca Simón 21 Dic 2011 Hits:562 Últimas noticias
Se presenta el libro: Podemos tener esperanza
Aprender a vivir con una enfermedad crónica es posible, y así lo recoge este libro “Podemos tener esperanza” escrito por Iliana Capllonch y la doctora Lucía Lacruz, reumatóloga pediátrica del... Leer más...
María Tomé 20 Dic 2011 Hits:841 Feder en los medios
Este domingo se celebra la Telemaratón Gent x Gent
Estimado amigo: La Telemaratón de Gent x Gent 2011 este año recauda dinero para la investigación de las Enfermedades Raras. La Telemaratón arrancará en directo alrededor de las 17.30 h del 18... Leer más...
María Tomé 16 Dic 2011 Hits:901 Últimas noticias
Inmunodeficiencia común variable hereditaria
Esta es la primera vez que escribo mi historia, comenzare por el principio yo llevaba una vida normal hasta los 17 años, a partir de ahí empezaron todos mis problemas.... Leer más...
Rebeca Simón 13 Dic 2011 Hits:1768 Testimonios Pacientes
Síndrome de Hurler
He decidido escribir el testimonio de mi hijo porque cada día me doy más cuenta de que hay muchas personas que padecen enfermedades raras y no quiero que la de... Leer más...
María Tomé 07 Dic 2011 Hits:2032 Testimonios Pacientes
SE PUBLICA EL PLAN DE ESTUDIOS PARA EL MASTER OFICIAL EN “CONOCIMIENTO ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”
El pasado 10 de noviembre de 2011 tuvo lugar la resolución de la Universidad Pablo de Olavide, de Sevilla, en la que se ordenó la publicación del Plan de Estudios... Leer más...
María Tomé 07 Dic 2011 Hits:594 Últimas noticias
Feder en los medios- Noviembre 2011
La actualidad durante el mes de Noviembre ha estado marcada de manera significativa por la rueda de prensa de FEDER el pasado 18 de Noviembre. En la convocatoria se presentó... Leer más...
Rebeca Simón 07 Dic 2011 Hits:621 Feder en los medios
Entrevista a Raoul Picello, Director General de KIA Motors Iberia
Os dejamos la entrevista realizada a Raoul Picello, Director General de KIA Motors Iberia. - ¿Conoce las patologías poco frecuentes? Si. Por desgracia en nuestro entorno son cada vez más los casos... Leer más...
Rebeca Simón 05 Dic 2011 Hits:731 Últimas noticias
Calidad e innovación en Feder Arte 2011
Madrid- Después de la gran participación que ha tenido este año el concurso FEDERARTE,creado por la Federación Española de Enfermedades Raras, el plazo ha finalizado. El fin del certamen es fomentar la... Leer más...
Rebeca Simón 02 Dic 2011 Hits:834 Notas de prensa
Feder en los medios- Octubre 2011
La actualidad durante el mes de Octubre ha estado marcada por varios eventos relacionados con las enfermedades raras. En primer lugar “Las primeras jornadas de divulgación sobre patologías poco comunes”... Leer más...
Rebeca Simón 01 Dic 2011 Hits:499 Feder en los medios
La Academia Iberoamericana de Farmacia, el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la provincia de Sevilla y Lilly presentan la “Tertulia Científica sobre Enfermedades Raras”
El pasado 17 de Noviembre tuvo lugar en el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla la Tertulia Científica sobre Enfermedades Raras en la que pudimos asistir a... Leer más...
María Tomé 29 Nov 2011 Hits:311 Últimas noticias
FEDER ofrece atención domiciliaria gratuita para personas con patologías poco frecuentes en Cataluña
Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras, en su sede de Cataluña, junto con Cruz Roja, inician un proyecto para ayudar a los cuidadores principales, no profesionales, de personas dependientes... Leer más...
Rebeca Simón 29 Nov 2011 Hits:569 Notas de prensa
Entrevista Natividad Cuende
Aquí os dejamos una entrevista de Natividad Cuende, Directora Ejecutiva de la iniciativa andaluza en terapias avanzadas. Con este plan se pretende impulsar el trabajo de los investigadores para que pueda... Leer más...
Rebeca Simón 29 Nov 2011 Hits:453 Últimas noticias
FEDER se une al Día Internacional de las personas con discapacidad.
Como cada año, el próximo 3 de Diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. FEDER se adhiere a este día que tiene por objeto ayudar a... Leer más...
María Tomé 28 Nov 2011 Hits:416 Últimas noticias
Feder en los medios-Septiembre 2011
La actualidad durante el mes de Septiembre ha estado marcada por la jornada “Reto de la investigación ante una asignatura pendiente: enfermedades raras”, organizada en Cuenca por el observatorio Zeltia... Leer más...
Rebeca Simón 28 Nov 2011 Hits:505 Feder en los medios
Feder en los medios- Radio Aragón
El pasado jueves 24 de Noviembre, la Presidenta de FEDER Isabel Calvo, participó en una entrevista para Aragón Radio. Aquí os dejamos el link para que podáis escucharla. Su entrevista... Leer más...
Rebeca Simón 28 Nov 2011 Hits:541 Feder en los medios
La importancia del deporte y su beneficio en las enfermedades raras
El Centro de Investigación Deportiva (CID) de Elche consta de diferentes investigadores que han abordado el estudio del movimiento humano desde diferentes perspectivas, tanto biológicas como comportamentales y sociales. Los... Leer más...
María Tomé 24 Nov 2011 Hits:606 Últimas noticias
Feder en los medios- RTVE
La Federación Española de Enfermedades Raras ha estado presente en los medios durante los últimos días gracias a la rueda de prensa ofrecida el 18 de Noviembre en el que... Leer más...
Rebeca Simón 24 Nov 2011 Hits:554 Feder en los medios
FEDER presente en los medios tras la rueda de prensa ofrecida el pasado 18 de Noviembre.
La actualidad esta semana ha estado marcada por la rueda de prensa ofrecida por FEDER en la que se presentó el "Informe: Medidas urgentes para el derecho a la vida... Leer más...
Rebeca Simón 23 Nov 2011 Hits:567 Feder en los medios
Éxito de participación en el concurso FEDERARTE 2011
Madrid- El plazo para participar en el concurso creado por la Federación Española de Enfermedades Raras ya ha finalizado, FEDERARTE se creó con el fin de fomentar la imagen positiva... Leer más...
Rebeca Simón 23 Nov 2011 Hits:512 Últimas noticias
La vida de las personas con enfermedades poco frecuentes depende de la adecuada optimización de los recursos del SNS
Puedes descargar aquí el informe de propuestas políticas Puedes descargar aquí el informe ejecutivo del Estudio ENSERio La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de los 3 millones de afectados... Leer más...
Rebeca Simón 18 Nov 2011 Hits:811 Notas de prensa
Síndrome de Guilles de la Tourette
Mi nombre es Juan Antonio De Sande Martín. Tengo 43 años, estoy casado y padezco el síndrome de Guilles de la Tourette. Yo siempre he dicho que esta sociedad no se... Leer más...
María Tomé 14 Nov 2011 Hits:2277 Testimonios Pacientes
Aprobado el proyecto de Ley Orgánica Reformatoria que incluye a las Enfermedades Raras o Huérfanas
El pasado 7 de Noviembre de 2011, se aprobó por unanimidad en la Asamblea Nacional de Educador el Proyecto Reformatorio a la Ley Orgánica de Salud vigente para incluir un... Leer más...
María Tomé 14 Nov 2011 Hits:1056 Últimas noticias
II Escuela de Formación FEDER - Toda la información
Estimados amigos: ¡Gracias! Acabamos de finalizar la II Escuela de Formación CREER-FEDER y sin duda, ha sido un éxito por muchas razones. La participación, la capacidad de trabajo de los asistentes,... Leer más...
María Tomé 08 Nov 2011 Hits:869 Últimas noticias
ABC en el día de las personas afectadas por el síndrome de Marfan
ABC, en su periódico del 28 de Octubre de 2011 publica una noticia en la que la ministra de sanidad, política social e igualdad pide erradicar la discriminación hacia enfermos... Leer más...
Rebeca Simón 08 Nov 2011 Hits:701 Feder en los medios
La Fundación Mehuer convoca las Becas de Investigación sobre “Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras”
El plazo para solicitar la beca será hasta el próximo 30 de noviembre de 2011. La Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Fundación Mehuer) celebra la IV convocatoria de becas... Leer más...
María Tomé 31 Oct 2011 Hits:924 Últimas noticias
FEDER en La voz de Cádiz
El periódico La voz de Cádiz publicó el pasado 30 de Octubre un reportaje acerca de las Enfermedades Raras en España. Poco a poco son más los periódicos que se hacen... Leer más...
Rebeca Simón 31 Oct 2011 Hits:966 Feder en los medios
FEDER y la Universidad Pontificia de Comillas se unen para proporcionar voluntariado
FEDER participará de la C Experience. Un programa impulsado por la Oficina de Compromiso Solidario de la Universidad Pontificia de Comillas. La actividad proporcionará créditos CDRS gratuitos a los alumnos... Leer más...
Rebeca Simón 31 Oct 2011 Hits:793 Notas de prensa
II Escuela de Formación CREER-FEDER "Formando personas, inspirando acciones"
El IMSERSO a través de El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ... Leer más...
María Tomé 28 Oct 2011 Hits:1146 Notas de prensa
FEDER Cataluña impulsa un programa de Servicio de Atención Domiciliaria
Barcelona- 27 Octubre. La Delegación de FEDER Cataluña junto con Cruz Roja Catalunya, Obra Social Catalunya Caixa y el Departamento de Bienestar Social y Familia de la ... Leer más...
Rebeca Simón 27 Oct 2011 Hits:1030 Notas de prensa
Profesionales de la psicología se unen en el curso sobre Enfermedades Raras en la Infancia
El próximo mes de Noviembre, La Casa Encendida acogerá el curso sobre Enfermedades Raras en la Infancia, dirigido por Diana Vasermanas, psicóloga y Máster en Terapia de Conducta, y en... Leer más...
María Tomé 26 Oct 2011 Hits:682 Últimas noticias
Escuela de Verano de Eurordis
Como parte del compromiso de Eurordis por fortalecer y capacitar a los pacientes con enfermedades raras y mejorar su calidad de vida, se ha organizado la Escuela de Verano de... Leer más...
Rebeca Simón 24 Oct 2011 Hits:494 Últimas noticias
Pintura infantil para sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes
Madrid – 20 de Octubre. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra los próximos 21, 22 y 23 de noviembre el IV Encuentro Nacional de Enfermedades Raras en Totana... Leer más...
Rebeca Simón 20 Oct 2011 Hits:679 Últimas noticias
Sevilla acoge un mercadillo solidario para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con diversas asociaciones andaluzas ponen en marcha un mercadillo solidario el próximo sábado en Tomares. La iniciativa, que es la primera vez que... Leer más...
Rebeca Simón 20 Oct 2011 Hits:695 Últimas noticias
Eduardo Punset trata la terapia genética como modo de lucha para las enfermedades raras.
Madrid- El próximo domingo 23 a las 21:30 horas se tratará la importancia de las distintas terapias para las enfermedades raras en el programa Redes, dirigido y presentado por Eduardo... Leer más...
Rebeca Simón 20 Oct 2011 Hits:1113 Notas de prensa
FEDER en los medios- Junio 2011
Estimados amigos: FEDER cada vez está más presente en los medios de comunicación. Nuestros esfuerzos en hacer visible la problemática de las enfermedades raras poco a poco van dando sus frutos... Leer más...
Rebeca Simón 20 Oct 2011 Hits:546 Feder en los medios
FEDER y Radio Santa Mª Toledo se unen para dar visibilidad a las ER
Desde el pasado mes de octubre, FEDER participa en un espacio dedicado a las Enfermedades Raras (ER) en el programa “Voces Amigas” conducido por Teresa Martín Tadeo en Radio Santa... Leer más...
María Tomé 19 Oct 2011 Hits:741 Feder en los medios
La prensa se hace eco de la realidad de las Enfermedades Raras
Varias publicaciones diarias como Hoy de Badajoz, Las provincias, Diario de León o La Verdad se han hecho eco estos días de la realidad de las Enfermedades Raras en España. La... Leer más...
Rebeca Simón 11 Oct 2011 Hits:816 Feder en los medios
Para mí, FEDER es mi alma
“Para mí, FEDER es mi alma” Juanjo tiene 25 años y sufre el Síndrome de Apert, una enfermedad poco frecuente que produce malformaciones en la cara, el cráneo, las manos y... Leer más...
Rebeca Simón 11 Oct 2011 Hits:1161 Testimonios Beneficiarios
¿Eres una empresa solidaria? Patrocina la mayor Campaña de Sensibilización por las Enfermedades Raras
¿Eres una empresa con compromiso social? ¿Quieres formar parte de la mayor campaña de sensibilización de la historia de España? ¿Quieres ayudar a salvar vidas? Queridas empresas: En España, hay muchos niños... Leer más...
María Tomé 10 Oct 2011 Hits:959 Últimas noticias
PR Noticias se hace eco de las Jornadas de Zeltia en donde participó Claudia Delgado, directora de FEDER
Estimados amigos: Como os hemos anunciado, Claudia Delgado participó en las jornadas organizadas por el observatorio Zeltia en Cuenca el pasado 30 de Septiembre. Varios medios de comunicación se han hecho eco... Leer más...
Rebeca Simón 07 Oct 2011 Hits:1247 Feder en los medios
FEDER se adhiere a la denuncia sobre la grave situación de las personas con Déficit Alfa-1 Antitripsina
Madrid – Octubre. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) manifiesta su adhesión a la denuncia realizada por la Asociación Alfa 1 Antitripsina de España, la Sociedad Española de Neumología... Leer más...
Rebeca Simón 06 Oct 2011 Hits:799 Notas de prensa
La directora de FEDER, Claudia Delgado, participa en las jornadas organizadas por el observatorio Zeltia
Según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Enfermedades Raras (ENSERio), realizado en nuestro país por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid, prácticamente la mitad... Leer más...
Rebeca Simón 05 Oct 2011 Hits:755 Últimas noticias
FEDER en las primeras jornadas divulgativas sobre patologías poco frecuentes en Melilla
DESCARGA AQUI EL PROGRAMA DE LAS JORNADAS Las primeras jornadas divulgativas sobre enfermedades raras, tendrán lugar los próximos 6 y 7 de Octubre, organizadas por la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla... Leer más...
Rebeca Simón 05 Oct 2011 Hits:720 Últimas noticias
ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND
Hola gente linda,me presento: soy Laura Iñigo Castro, argentina-española, ya que si bien nacíen Argentina y vivo acá mis padres son españoles como también toda mi ascendencia. Mi padre nacido... Leer más...
Rebeca Simón 04 Oct 2011 Hits:2225 Testimonios Pacientes
...y mi vida cambió para siempre
Jamás hubiera pensado encontrarme hoy escribiendo esto que espero con toda humildad abra la mirada de quiénes lo lean hacia una alternativa de vida distinta, ésta que yo elegí después... Leer más...
Rebeca Simón 04 Oct 2011 Hits:2122 Testimonios Pacientes
1 de Octubre, Día Nacional de la Parálisis Cerebral
La Conferencia ASPACE organizó el pasado 1 de Octubre por primera vez el Día Nacional de la Parálisis Cerebral. Los actos se celebraron en la Universidad Pública de Navarra, coincidiendo... Leer más...
Rebeca Simón 03 Oct 2011 Hits:756 Últimas noticias
Una esperanza para mi hija
Mi hija padece Arteritis de Takayasu, desde que tenía cuatro años. En estos momentos, está a punto de cumplir ocho años. Su enfermedad ataca a sus arterias aorta y ramificaciones y... Leer más...
Rebeca Simón 30 Sep 2011 Hits:1469 Testimonios Pacientes
Una esperanza para mi hija
Mi hija padece Arteritis de Takayasu, desde que tenía cuatro años. En estos momentos, está a punto de cumplir ocho años. Su enfermedad ataca a sus arterias aorta y ramificaciones y... Leer más...
Rebeca Simón 30 Sep 2011 Hits:562 Últimas noticias
Nuestro Ángel
El joven Fernando Sacramento Oca, de 41 años, con síndrome de Shwachman Diamonds falleció el día 26 de septiembre en el Hospital General de Alicante. Su madre, María José Oca... Leer más...
Rebeca Simón 30 Sep 2011 Hits:608 Últimas noticias
Últimos días para participar en FederARTE
¡¡Queridas Asociaciones!! Queda poco tiempo para que podáis participar en el maravilloso concurso FEDERARTE, nos han llegado muchas fotografías y videos pero aun así queremos mas participantes. Nos gustaría que colaboraseis en... Leer más...
Rebeca Simón 27 Sep 2011 Hits:611 Últimas noticias
Enfermedad de behçet
Hoy escribo porque estoy cansada y asustada de padecer enfermedades raras y poner buena cara. Padezco enfermedad de behçet solapada con Síndrome de Sjgren. Hoy escribo porque somos muchos los que... Leer más...
Rebeca Simón 26 Sep 2011 Hits:1882 Testimonios Pacientes
Nace una nueva Federación Europea sobre la enfermedad de baja prevalencia: aniridia
La Federación Europea de Aniridia- Aniridia Europa – promueve la investigación, iel intercambio de conocimiento sobre aniridia y fortalece y capacita a pacientes con aniridia en toda Europa. Más información... Leer más...
Rebeca Simón 26 Sep 2011 Hits:768 Últimas noticias
Salud Jurado, delegada de FEDER Andalucía, miembro del Comité de Investigación con Preembriones Humanos.
En representación de las asociaciones de pacientes con patologías para las que las terapias actuales son poco efectivas o inexistentes El pasado 11 de Julio se creó una orden de nombramiento... Leer más...
Rebeca Simón 23 Sep 2011 Hits:584 Últimas noticias
Totana punto de encuentro para las asociaciones de enfermedades raras
DESCARGA EL PROGRAMA DE LAS JORNADAS. DESCARGA EL CARTEL DE LAS JORNADAS. El objetivo de es consolidar un espacio de encuentro de convivencia entre familiares con una patología poco frecuente Los próximos días... Leer más...
Rebeca Simón 23 Sep 2011 Hits:1507 Notas de prensa
Los títeres como ayuda para las enfermedades poco frecuentes.
Queridas asociaciones, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con Moreno Pignoni, dueño de “Il burattini de la comedia dell´Arte” en Italia, ofrece un curso de intervención social con títeres... Leer más...
Rebeca Simón 23 Sep 2011 Hits:893 Notas de prensa
Los empleados de FedEX Express solidarios con las personas con enfermedades poco frecuentes
Los empleados de FedEx Express, la compañía más grande de transporte, subsidiaria de FedEx Corp, se sensibilizan sobre las enfermedades poco frecuentes. De esta forma, durante una semana, sus trabajadores... Leer más...
María Tomé 22 Sep 2011 Hits:1082 Notas de prensa
Las enfermedades raras, presentes en la Fiesta de la Merçe en Barcelona
Queridos amigos y asociaciones,Un año más, con motivo de las Fiestas de la Merçè en Barcelona, se acoge la XVI Muestra de Asociaciones de Barcelona. Será durante los días 24 y... Leer más...
María Tomé 22 Sep 2011 Hits:680 Últimas noticias
¿Cuanto cuesta la vida con una enfermedad rara?
Evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. Este es el objetivo del pionero proyecto “Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad... Leer más...
María Tomé 16 Sep 2011 Hits:1634 Notas de prensa
Mercadillo solidario "Colabora hoy, veremos mañana"
Colabora hoy, veremos mañana…” es el lema de la Asociación Española de Aniridia, un lema cargado de emotividad y significado, con el que la Asociación Española de Aniridia, ha organizado... Leer más...
María Tomé 08 Sep 2011 Hits:710 Últimas noticias
FEDER y las Enfermedades Raras presente en los Cursos de Verano
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) apuesta por la gestión del conocimiento en enfermedades raras como uno de los pilares fundamentales de su trabajo. Para ello, FEDER colabora en... Leer más...
María Tomé 27 Jul 2011 Hits:2057 Notas de prensa
El Consejero de Sanidad de la CAM presenta el Mapa de Enfermedades poco frecuentes, fruto del trabajo de FEDER Madrid
Desde FEDER, tenemos el orgullo de presentaros el Mapa de Enfermedades poco frecuentes que ayer presentó el Consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty. Este mapa viene de la mano de una... Leer más...
María Tomé 20 Jul 2011 Hits:1315 Últimas noticias
KIA se une a la lucha por las enfermedades raras
La compañía KIA Motors Iberia apuesta por mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y colabora en 2011 con la Federación Española de Enfermedades Raras.... Leer más...
María Tomé 19 Jul 2011 Hits:1469 Notas de prensa
Primer mapa de Atención Sanitaria en ER en Madrid. TODO EL MUNDO INVITADO
El Consejero de Sanidad D. Javier Fernández Lasquetty presenta el primer mapa de atención sanitaria en Enfermedades Raras, elaborado por la consjería y la Federación española de Enfermedades Raras con... Leer más...
María Tomé 15 Jul 2011 Hits:1150 Últimas noticias
Nueva convocatoria de Grupos de Ayuda Mutua 2011 - Delegación Cataluña
De nuevo FEDER Cataluña abre el servicio de creación de grupos de ayuda mutua (GAM) para sus asociaciones como fruto de la colaboración con el Departamento de Psicología Social la... Leer más...
María Tomé 15 Jul 2011 Hits:1211 Últimas noticias
Se inicia la VII Edición de CiberFEDER 2011. Fecha fin para la inscripción - 1 de Octubre
Este proyecto de Grupos de Apoyo On-line organizado por FEDER Cataluña tiene como objetivo que los afectados puedan compartir sus experiencias.FEDER anuncia, como fruto de la colaboración con el Máster... Leer más...
María Tomé 15 Jul 2011 Hits:1964 Últimas noticias
Isabel Calvo, presidenta de FEDER la nueva vicepresidenta de la Alianza General de Pacientes
Isabel Calvo, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la nueva vicepresidenta de la Alianza General de Pacientes (AGP), tras su elección en la Asamblea Anual de... Leer más...
María Tomé 15 Jul 2011 Hits:1318 Notas de prensa
Presentación de la Campaña de Sensibilización para las ER de Gent per Gent
El pasado día 30 de Junio tuvo lugar un encuentro celebrado en la Fundación Bancaja donde se presentó la campaña de Gent per Gent, que este año se dirige a... Leer más...
María Tomé 15 Jul 2011 Hits:1060 Últimas noticias
FEDER y FSF formarán a los farmacéuticos sobre las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmacéuticos Sin Fronteras España (FSFE) se han reunido con objeto de comenzar la segunda fase de la Campaña de Farmacéuticos sin Fronteras,... Leer más...
María Tomé 15 Jul 2011 Hits:1306 Notas de prensa
Síndrome de Susac
Hace poco me han diagnosticado una enfermedad rara, "Síndrome de Susac". Se conocen unos 200 casos en todo el mundo. Se trata de una microangiopatía cerebral, retiniana y auditiva y... Leer más...
María Tomé 15 Jul 2011 Hits:2924 Testimonios Pacientes
Síndrome de Williams
Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), la calidad de vida es: “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la... Leer más...
María Tomé 15 Jul 2011 Hits:2056 Testimonios Pacientes
Nuestros apoyos públicos
Durante su trayectoria, FEDER ha recibido el apoyo de numerosas personalidades públicas que han trasladado su compromiso a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a las familias con... Leer más...
María Tomé 04 Jul 2011 Hits:1359 Feder en los medios
SAR la Princesa de Asturias reconoce el admirable esfuerzo y la importante labor de FEDER
Estimados amigos: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha tenido el honor de recibir en su sede una fotografía firmada de SAR la Princesa de Asturias. Nuestra querida princesa nos... Leer más...
María Tomé 04 Jul 2011 Hits:1755 Últimas noticias
FEDER en los medios - Mayo 2011
DESCARGA EL DOSSIER DE PRENSA_MAYO 2011 (Contiene el análisis): - Las ER en mayo - Primera parte- Las ER en mayo - Segunda parte Estimados amigos: FEDER cada vez está más presente en... Leer más...
María Tomé 04 Jul 2011 Hits:961 Feder en los medios
Mapa Nacional de Organización de Pacientes
La Fundación Farmaindustria elaboró en 2007 el Mapa Nacional de Organizaciones de Pacientes, un directorio con más de 700 asociaciones al que se han incorporado varios centenares de asociaciones más... Leer más...
María Tomé 24 Jun 2011 Hits:1365 Últimas noticias
Beneficiaria de las Campañas de Sensibilización
Nada más verla supe que era nuestra, era perfecta, su cara, sus manos, sus pies... me sentí tan feliz... Todo empezó, cuando ya en nuestra habitación, observé en su pequeño... Leer más...
María Tomé 16 Jun 2011 Hits:1507 Testimonios Beneficiarios
Genoveva Casanova madrina de la donación de 2500 pares de zapatos a Mi Desvan.org
La firma española Cuplé donará 2.500 pares de zapatos a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y DEBRA España, que gestionan la tienda solidaria Midesvan.org . Los beneficios íntegros de... Leer más...
María Tomé 16 Jun 2011 Hits:1869 Notas de prensa
Beneficiaria del SIO
A los 17 años cuando te dicen” tienes un Behçet” y te ha tocado a ti no sabes muy bien cómo reaccionar. En ese momento no podía imaginar la repercusión que... Leer más...
María Tomé 16 Jun 2011 Hits:1538 Testimonios Beneficiarios
La Fundación Inocente reconoce a FEDER su labor en los I Premios al famoso más solidario
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acudió ayer a la gala de los I Premios Inocente, organizada por la Fundación Inocente Inocente. En el acto se premiaron a los... Leer más...
María Tomé 15 Jun 2011 Hits:1388 Últimas noticias
Soy Tarloviana
"Soy tarloviana", o así nos denominan en los foros de Internet, a aquellos que padecemos esta enfermedad. Me preguntáis que en que ocasiones me he sentido tratada injustamente, mi respuesta no... Leer más...
María Tomé 15 Jun 2011 Hits:2659 Testimonios Pacientes
Injusticia
Llevo enferma tres años y en ese tiempo he tenido tiempo de sufrir más de una injusticia. La que voy a destacar es la que ahora me está dañando sobre... Leer más...
María Tomé 15 Jun 2011 Hits:1722 Testimonios Pacientes
Pedro y yo
Hola amigos de Feder: Antes que nada felicitaros por el nuevo año y por esta iniciativa que me parece muy importante para los afectados de cualquier tipo de enfermedad ó rareza... Leer más...
María Tomé 15 Jun 2011 Hits:1515 Testimonios Pacientes
Síndrome de Ehlers Danlos
Cuando he recibido su mail me ha parecido una buena iniciativa, y creo que es importante que todos los afectados expongan su situación, que en muchos ocasiones pasa encubierta. Mi caso... Leer más...
María Tomé 15 Jun 2011 Hits:2464 Testimonios Pacientes
Leucodistrofia
Buenas noches. He esperado hasta esta hora para poder mandaros el mail y estar concentrada para contar mi experiencia sobre la cantidad de injusticia que sufre una persona con una enfermedad... Leer más...
María Tomé 15 Jun 2011 Hits:2444 Testimonios Pacientes
Crónica de las V Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras
El pasado día 7 de Mayo de 2011, se celebró en el Hotel Las Lomas de Mérida las V Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras, bajo el lema “Hacia la Asistenciaque... Leer más...
María Tomé 15 Jun 2011 Hits:1236 Últimas noticias
En Verano, tu tiempo vale más. Hazte Voluntario en nuestra Tienda Solidaria
Estimados amigos y compañeros: Comienza el verano y Mi Desvan.org no cierra por vacaciones. Las personas con enfermedades raras os necesitan en cualquier época del año. Y ahora en esta época... Leer más...
María Tomé 13 Jun 2011 Hits:1866 Últimas noticias
Trato injusto
Considero que se me trató de manera injusta en atención primaria hasta que tuve un diagnóstico. Durante el ultimo año anterior al diagnostico, visité al medico de cabecera y urgencias por... Leer más...
María Tomé 09 Jun 2011 Hits:2114 Testimonios Pacientes
Distrofia de Conos
Os escribo desde Barcelona, me llamo ana y tengo 4 hijos dos de ellos varones afectados por una variante de la retinosis pigmentaria (distrofia de conos)con muy baja visión en... Leer más...
María Tomé 09 Jun 2011 Hits:2052 Testimonios Pacientes
Síndrome de Holt-Oram
Mi queja y desesperación viene de parte de la Administración Pública, estamos perdidos y nos sentimos humillados y mi hija hundida. Después de cumplir durante todos los años de vida... Leer más...
María Tomé 09 Jun 2011 Hits:1976 Testimonios Pacientes
Conducir con Distrofia Muscular
Mi nombre es Enrique, tengo 41 años de edad y estoy afectado por una distrofia muscular a consecuencia de déficit de Calpaína 3, que es una enfermedad progresiva muy poco... Leer más...
María Tomé 09 Jun 2011 Hits:1962 Testimonios Pacientes
Festival benéfico en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes
El próximo 11 de junio se organiza un festival benéfico a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. La cita será en el Auditorio de Hornachos (Badajoz) a las... Leer más...
María Tomé 09 Jun 2011 Hits:1139 Últimas noticias
La Plataforma de ONG de Acción Social selecciona a FEDER para optar al sello EFQM
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha marcado un camino claro: la búsqueda de la excelencia en lo que hacemos y en cómo lo hacemos. En esta línea, FEDER... Leer más...
María Tomé 09 Jun 2011 Hits:1246 Últimas noticias
Sobre FEDER Arte - Información importante
SOBRE EL CONCURSO DE FEDER ARTE - INFORMACIÓN IMPORTANTE Estimados amigos: Como todos os habréis dado cuenta…¡Estamos cambiando la web! Estamos mejorándola para cubrir las necesidades del colectivo de afectados y familias. Este... Leer más...
María Tomé 08 Jun 2011 Hits:1092 Últimas noticias
Las enfermedades raras, protagonistas de el programa En Movimiento de RTVE
Estimados amigos: La pasada semana os anunciábamos que FEDER iba a salir en el Programa "En Movimiento con" de La 2 trasladando la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes.... Leer más...
María Tomé 06 Jun 2011 Hits:1678 Feder en los medios
Este sábado en La 2 FEDER y el actor Felix Gomez trasladan la realidad de las ER en España
El joven actor Félix Gómez visitó durante el mes de mayo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de conocer de cerca la realidad de las personas... Leer más...
María Tomé 02 Jun 2011 Hits:954 Últimas noticias
Rosa Sánchez de Vega reelegida como miembro de Eurordis
Rosa Sánchez de Vega, ex presidenta de FEDER ha sido reelegida como miembro de Eurordis, durante la pasada Asamblea Anual de Miembros celebrada en Amsterdam. En su discurso de presentación, Rosa... Leer más...
María Tomé 27 May 2011 Hits:1275 Últimas noticias
Madrid Xanadú apuesta por mejorar la vida de las personas con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabaja día tras día para mejorar la vida y la esperanza de las personas con enfermedades raras. En concreto, en 2010 ha beneficiado... Leer más...
María Tomé 27 May 2011 Hits:1296 Últimas noticias
Nuevo Plan Estratégico de FEDER. Un proyecto de Todos
DESCÁRGA EL NUEVO PLAN ESTRATÉGICO DE FEDER 2011-2015 ANTES DE EMPEZAR... LA PARADOJA DEL BAMBÚ JAPONES “Hay algo muy curioso que sucede con el bambú japonés cuando lo plantas: siembras la semilla,... Leer más...
María Tomé 24 May 2011 Hits:1430 Últimas noticias
Estrategia de Difusión del Protocolo de Atención Primaria
El pasado mes de marzo tuvimos una jornada intensiva de trabajo para preparar la Estrategia de Difusión del Protocolo de Atención Primaria en Enfermedades Raras en 2011-2012. La reunión a... Leer más...
María Tomé 17 May 2011 Hits:1308 Últimas noticias
El presidente de Extremadura muestra su apoyo a las familias en las V Jornadas Extremeñas
El Presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, ha participado en las V Jornadas de Enfermedades Raras que organiza la delegación de Extremadura de la Federación Española de... Leer más...
María Tomé 09 May 2011 Hits:1122 Últimas noticias
FEDER recibe el apoyo de miles de personas en los I Premios Inocente al "Famoso más solidario"
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en los I Premios Inocente –convocados por la Fundación Inocente- para votar al “Famoso más solidario”. Su embajador ha sido Andrés... Leer más...
María Tomé 09 May 2011 Hits:1726 Notas de prensa
Sin control
FALTA DE ACCESO A LOS MEDICAMENTOS Mi enfermedad se conoce como Síndrome del hombre rígido, y eso es exactamente lo que me ocurre. Voy caminando y me sorprende una rigidez extrema... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1087 Testimonios Pacientes
Descoordinación
DESCOORDINACIÓN ENTRE LOS PROFESIONALES SANITARIOS Mi enfermedad se llama Porfiria eritropoyética congénita de Günther, es una enfermedad autosómica recesiva, rara, intensa fotosensibilización, mutilante y con grave pronóstico. Se considera eritropoyética cuando... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1901 Testimonios Pacientes
Impacto social
IMPACTO SOCIAL Y PSICOLÓGICO La esclerodermia produce un daño en los vasos sanguíneos que lleva a un estrechamiento y endurecimiento de la piel. Los afectados reaccionan de manera extrema... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1258 Testimonios Pacientes
Desinformación
FALTA DE INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD: DIAGNÓSTICO, CUIDADO Y TRATAMIENTO El próximo 15 de noviembre Mateo va a cumplir su primer año. A pesar de su corta vida ha pasado por... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1358 Testimonios Pacientes
Escaso apoyo
ESCASO APOYO ESCOLAR Y LABORAL “La leucodistrofia es un nombre genérico que agrupa a varios tipos de enfermedad que se caracterizan por la pérdida de la mielina. Esta sustancia es la... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1031 Testimonios Pacientes
Luchar y luchar
FALTA DE INFORMACIÓN SOBRE EL MANEJO FÍSICO DEL PACIENTE Y SOBRE LOS DISPOSITIVOS DE AYUDAS SOCIALES Y SANITARIOS Ana Belén tiene 27 años y como cualquier joven de su edad espera... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1439 Testimonios Pacientes
Sin esperanza
"Todo fue muy desesperanzador. Estos diagnósticos te causan gran impotencia porque te dejan sin esperanzas y sin poder hacer nada para curar la enfermedad. Tampoco sabes a lo... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1492 Testimonios Pacientes
Muñeca de trapo
En el momento de escribir este testimonio, me encuentro en situación de desamparo por las leyes de la CE, por las de igualdad y respecto de libertad hacia mi persona. Mi... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:2220 Testimonios Pacientes
Giro de 180º
Me llamo Mónica, tengo 31 años y hace dos que fui diagnosticada del Síndrome de la Persona Rígida (también llamado Stiff Person, Stiff Man, Síndrome del Hombre Rígido…). Se trata... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:2088 Testimonios Pacientes
Cada cosa nueva que sé me angustia más
Hola, me llamo Raquel, están a punto de hacerme un transplante de cordón porque tengo una de las "conocidas" como enfermedad rara, Anemia de Fanconi. Con el agravante de una... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1613 Testimonios Pacientes
Un ángel en el cielo: la historia de Marta
El pasado dia 16 de diciembre de 2007 nos dejó nuestra preciosa niña, con solo 1 año y 15 dias. Nació con una enfermedad peroxisomal. Nuestra princesita nació el dia... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:2325 Testimonios Pacientes
Energía joven
Soy Marina. ¡Tengo 13 años y tengo Paraparesia Espástica Familias (PEF)! Vivo en Alemania. Hace once años, mi madre recibió el diagnostico de que yo sufría PEF. En aquel momento yo... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1100 Testimonios Pacientes
Otro ángel en el cielo
Leyendo la historia de Marta he visto cómo pasaba por mi mente la historia de mi hija, a pesar de ser enfermedades diferentes me he sentido identificada en los sentimientos... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:904 Testimonios Pacientes
Una alegria a diario
Según parece, soy un triste caso único de una enfermedad sin -nombre, que “baila” entre las especialidades digestiva, endocrino, y alergia. Los médicos jamás han visto nadie con mi misma... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:956 Testimonios Pacientes
Perdido otras el diagnóstico
Algunos niños Síndrome de Angelman no llegan a caminar, en mi caso yo tengo la suerte de que mi hija camina independientemente. Suelen ser hiperactivos, normalmente padecen convulsiones, desorden del sueño,... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:767 Testimonios Pacientes
¿Superviviente único?
Los médicos dicen que soy un caso de enfermedad única.Yo, modestamente, opino que soy “una superviviente única”. Dado que mi enfermedad evolucionó gradualmente me ha dado tiempo de superarme y... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:867 Testimonios Pacientes
Uno de 50.000
Somos padres de Anita María Valenzuela Riquelme y es nuestro segundo hijo. Ella nació luego de un embarazo complicado, con constante pérdida de líquido amniótico a partir del sexto mes de... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1010 Testimonios Pacientes
El amor puro
Hace ya mas de tres años que frecuento esta asociación, primero buscando información y luego porque aun hoy sigue siendo un terreno que siento mío de manera entrañable. Realmente mi... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:986 Testimonios Pacientes
¡Amo la vida!
JANETH PEÑALOZA SANCHEZ (PSICOLOGA EN SITUACION DE DISCAPACIDAD) Tengo una discapacidad de nacimiento llamada artogriposis múltiple, a mis 26 años he pasado por 10 procedimientos quirúrgicos diversos, puedo decir que he... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:974 Testimonios Pacientes
Un corazón enorme
Buenos días, mi nombre es Verónica y el motivo de mi carta es recibir información y posibles direcciones a donde poder acudir con mi hija para intentar encontrar una solución... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1330 Testimonios Pacientes
Mi homenaje
Soy una de las madres (o uno de tantos padres) que lee vuestra Web para no sentirse sola o la única persona en el mundo que tuvo un hijo ó... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:845 Testimonios Pacientes
Tener una ER es sentirse solo
Tengo un Chiari tipo I con una severa malformación de charnela y vértebras cervicales, siempre me he sentido sola e impotente. En mi caso tardaron 7 años en diagnosticarlo, durante... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1200 Testimonios Pacientes
Mi día a día
Estimados amigos: Mi nombre es María del carmen Choque, y como yo no se escribir será mi madre quien os cuente que es lo que hago, no solo ahora, con 30... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:838 Testimonios Pacientes
Es difícil vivir con una ER
Todo el mundo con su mejor intención te dicen que no te desesperes que algún día encontraran algún medicamento o alguna cura que pueda mitigar tus síntomas o que curen... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:794 Testimonios Pacientes
Carta a una madre
La primera vez que oí hablar del Síndrome 5p- fue cuando, tras tener cuatro chicos, mi tan deseada, buscada y esperada hija Elya tenía tan sólo 45 días, y como... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1621 Testimonios Pacientes
¿Y el asma por sobrepeso?
CARTA A TODOS: Mi nombre es Gabriela Chilo, soy docente y pertenezco a la obra social de OSPLAD. A fines del año 2007 comencé a tener problemas para respirar, me quedaba... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1530 Testimonios Pacientes
El sentimiento más puro
Hola a todos, he estado leyendo varios testimonios de padres afectados por “enfermedades raras” y no he podido dejar de llorar. Y es que aunque nosotros también estamos afectados por... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1402 Testimonios Pacientes
Si yo lo creo, así es para mi
Mi nombre es Nieves Bustos Cavilla (1956), hoy tengo 54 años, pero cuando tenía 30, el único síntoma era un cansancio poco normal para mí. A los 33 años comenzó... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:849 Testimonios Pacientes
La razón de mi existencia
Ha sido la historia de Mencia la que me ha animado a contar la mia. Al igual que a ella, a mi niña le diagnosticaron en la ecografía de la... Leer más...
Administrator 06 May 2011 Hits:1522 Testimonios Pacientes
Éxito en la Campaña del Día Mundial 2011
DESCARGA LA MEMORIA FINAL DE CAMPAÑA Estimados amigos: Han pasado 2 meses desde que finalizó el Día Mundial de las Enfermedades Raras y este año podemos volver a asegurar que ha sido... Leer más...
María Tomé 05 May 2011 Hits:1357 Últimas noticias
FEDER beneficia en 2010 a más de 21.000 personas
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha beneficiado en 2010 a más de 21.000 personas a través de sus proyectos y servicios. Así lo asegura FEDER en su Memoria... Leer más...
María Tomé 05 May 2011 Hits:1847 Notas de prensa
V Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras
La Delegación de Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 7 de mayo las V Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras “Hacia la Asistencia que necesitamos”... Leer más...
María Tomé 05 May 2011 Hits:2109 Notas de prensa
FEDER galardonada por el Diario ABC
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido galardonada por el Diario ABC a través de sus Premios de Salud en la categoría Organización de Pacientes del Año. La razón... Leer más...
María Tomé 04 May 2011 Hits:1391 Últimas noticias
El delegado de FEDER Murcia, Carrión, y el voluntario Emilio Martín nuevos representantes en el Comité de Ética del IIER
FEDER contará con una nueva representación en el Comité de Ética del IIER. Juan Carrión, delegado de FEDER en Murcia y Emilio Martín, voluntario de FEDER actuarán como portavoces de... Leer más...
María Tomé 04 May 2011 Hits:1440 Últimas noticias
FEDER participará en la Estrategia Nacional que abordará la condición crónica de las enfermedades en el SNS
El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha invitado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a ser parte del Comité que abordará las enfermedades crónicas en el... Leer más...
María Tomé 03 May 2011 Hits:1416 Últimas noticias
FEDER comparece ante el Parlamento del Gobierno Vasco
El pasado 29 de marzo, la Delegación de FEDER País Vasco compareció ante el Parlamento del Gobierno Vasco con el objetivo de trasladar las principales reivindicaciones de la organización ante... Leer más...
María Tomé 03 May 2011 Hits:1328 Últimas noticias
FEDER amplia el plazo de FEDER ARTE
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) amplia el plazo de FEDER ARTE hasta el 30 de octubre con el objetivo de continuar su trabajo para promocionar la imagen positiva de las... Leer más...
María Tomé 03 May 2011 Hits:1733 Últimas noticias
Discurso de SAR la Princesa de Asturias en el Acto Oficial del Día Mundial
Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en el acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras" Madrid, 3 de marzo de 2011 Buenos días a todos, y gracias... Leer más...
María Tomé 04 Mar 2011 Hits:1957 Últimas noticias
FEDER celebra su acto oficial en el Senado de España
¡GRACIAS! Este jueves, la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) celebró su acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España. Bajo la presidencia de SAR La Princesa de Asturias... Leer más...
María Tomé 04 Mar 2011 Hits:1948 Últimas noticias
5 de marzo - Marcha multitudinaria en Sevilla por el Día Mundial
La Delegación de FEDER Andalucía celebrará una marcha por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el centro de Sevilla. El encuentro se llevará a cabo el 5 de... Leer más...
María Tomé 01 Mar 2011 Hits:1897 Últimas noticias
Grupo DIA se adhiere al Día Mundial y patrocina la II Carrera por la Esperanza
El Grupo DIA se adhiere un año más al Día Mundial por las Enfermedades Raras y patrocina la “II Carrera por la Esperanza de las Familias” que organizan FEDER y... Leer más...
María Tomé 23 Feb 2011 Hits:1673 Últimas noticias
II Carrera por la Esperanza. DESCARGATE LOS VÍDEOS DE LA LLEGADA
27 de FEBRERO – 12.00h Carrera popular por las Enfermedades Raras. Ya puedes ver los vídeos de la carrera a través de este enlace 1) Podium de la Carrera 2) Clasificación general de... Leer más...
María Tomé 22 Feb 2011 Hits:8921 Últimas noticias
VII Encuentro de ER en la Comunidad Valenciana
La Delegación de FEDER en Comunidad Valenciana organizará el 24 de febrero de 2011 el VII Encuentro de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana con motivo del Día Mundial de... Leer más...
María Tomé 22 Feb 2011 Hits:2089 Últimas noticias
Día Mundial en Cataluña
Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER Delegación Cataluña, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes y la Fundación Doctor Robert organizan, conjuntamente, un Acto Festivo de... Leer más...
María Tomé 22 Feb 2011 Hits:2122 Últimas noticias
El CIBERER organizar la Jornada "Investigar es Avanzar"
Con el objetivo de establecer un foro de comunicación entre afectados, familiares e investigadores, el CIBERER organiza la III Jornada Investigar es Avanzar en el marco del Día de las... Leer más...
María Tomé 22 Feb 2011 Hits:1737 Últimas noticias
Los cantajuegos y Albacete unidos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Albacete se vuelca por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y lo hace de la mano de Sozialnet, FEDER, los Cantajuegos y Vital Dent Albacete. Todo ello, “Por la... Leer más...
María Tomé 17 Feb 2011 Hits:2489 Últimas noticias
Sigue el Congreso Internacional de MMHH y Enfermedades Raras en directo desde ahora mismo
Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Síguelo en directo: www.livestream.com/congresomher2011 YA PUEDES SEGUIRLO AHORA MISMO DESDE ESTE ENLACE Leer más...
María Tomé 17 Feb 2011 Hits:2030 Últimas noticias
Acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España
La Federación Española de Enfermedades Raras celebrará el próximo 3 de marzo el Acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España. El acto que será el más importannte... Leer más...
María Tomé 16 Feb 2011 Hits:2074 Últimas noticias
Cornelia de Lange
Me ha llenado de satisfacción poder leer el correo que me han enviado, porque creo que es la primera vez que me piden la opinión en cuanto a enfermedades raras. La... Leer más...
María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1679 Testimonios Pacientes
Miastenia Gravis
Hola yo tengo MIASTENIA GRAVIS, y nunca he sentido nada especial hacia mi persona, desde hace tres años puedo trabajar, y en el día a día realizo una actividad mas... Leer más...
María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1906 Testimonios Pacientes
Arnold Chiari
He sido tratada de depresiva, de ser muy nerviosa eso es lo mas bonito. Lo peor es que durante 50 años no me habían encontrado la malformación de Arnold Chiari... Leer más...
María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1737 Testimonios Pacientes
Distrofia de Conos
Os escribo desde Barcelona ,me llamo ana y tengo 4 hijos dos de ellos varones afectados por una variante de la retinosis pigmentaria (distrofia de conos)con muy baja visión en... Leer más...
María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1729 Testimonios Pacientes
El caso de mi hija
Me permiten que los saluden y dirigirme a ustedes contandoles en síntesis lo que padeció mi hija desde que tenía 13 años. En los trastornos hormonales y cambios del desarrollo me... Leer más...
María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1797 Testimonios Pacientes
Fiebre Mediterránea Familia
Quería contaros el caso de mi hijo, tiene quince años es una edad complicada, esta afectado por fiebre mediterránea familiar, una enfermedad auto inflamatoria y autoinmune, por lo que es... Leer más...
María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1900 Testimonios Pacientes
Síndrome de Marfan
Hola mi nombre es Maria Belen Belmonte Soto, tengo Sindrome de Marfan, mi enfermedad afecta a los tejidos conjuntivos, Antes estaba en el servicio de reumatología del hospital Rafael mendez... Leer más...
María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1809 Testimonios Pacientes
Displasia Ósea
Hay tantos momentos que no he recibido un trato justo que no sé por dónde empezar.Pero empecemos por las arquitectónicas debido a mí enfermedad tengo difícil acceso a:Puertas de edificios... Leer más...
María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1952 Testimonios Pacientes
Arnold Chiari
Durante varios meses he recibido fisioterapia de la Seguridad Social. Desde el primer momento ya me dijeron que no me serviría de nada pues el problema de base es mi... Leer más...
María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1702 Testimonios Pacientes
Macaco pone la melodía al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Descárgate el Video Oficial de Campaña
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acaba de lanzar su Vídeo Oficial de Campaña que lleva como canción “Mensajes del Agua de macaco”. El Vídeo que se ha desarrollado... Leer más...
María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1728 Últimas noticias
Día Mundial de las ER. Comienza la cuenta atrás
Querido amigo: Quedan menos de 2 semanas para el Día Mundial de las Enfermedades Raras y todos unidos nos hemos volcado para reivindicar la Igualdad de Oportunidades para las Personas con... Leer más...
María Tomé 16 Feb 2011 Hits:1572 Últimas noticias
Campaña de Información en Castellón por el Día Mundial
Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez... Leer más...
María Tomé 11 Feb 2011 Hits:1360 Últimas noticias
Síndrome de Holt-Oram
Soy madre de una niña que tiene Síndrome de Holt-Oram. Su caso conlleva una lesión muy grave de corazón, comunicaciones auriculares y ventriculares inoperables y otras operables con bandings, válvula... Leer más...
María Tomé 10 Feb 2011 Hits:1799 Testimonios Pacientes
Síndrome de Angelman
Tengo una hija diagnosticada de Síndrome de Angelman. Enfermedad congénita considerada enfermedad rara. Actualmente ella tiene 31 años. Tengo cuatro momentos en mi vida y de la de mi hija... Leer más...
María Tomé 10 Feb 2011 Hits:1775 Testimonios Pacientes
Peregrinaje médico
Soy de las Palmas de Gran Canaria. Tengo una enfermedad neuromuscular y mi calvario de medico y hospitales empezó hace unos cuatro años. Entonces yo vivía en Barcelona y trabajaba... Leer más...
María Tomé 10 Feb 2011 Hits:1330 Testimonios Pacientes
Las grandes barreras para conducir con distrofia muscular
Mi nombre es Enrique, tengo 41 años de edad y estoy afectado por una distrofia muscular a consecuencia de déficit de Calpaína 3, que es una enfermedad progresiva muy poco... Leer más...
María Tomé 10 Feb 2011 Hits:1270 Testimonios Pacientes
Problemas escolares
Terrible la experencia que sufrí con mi hijo en el entorno escolar. Tenía él 5 años y padecía una enfermedad rara que le impedía acudir a menudo a clase (... Leer más...
María Tomé 10 Feb 2011 Hits:1289 Testimonios Pacientes
Sensibilidad Química Múltiple
Han sido y siguen siendo tantas las injusticias y las trabas diarias que nunca me las he puesto a contar. Empezando desde el tratamiento vejatorio por parte del sector Médico,... Leer más...
María Tomé 09 Feb 2011 Hits:1651 Testimonios Pacientes
Esclerodermia
Mi nombre es María Ángeles y hace un año me detectaron Esclerodermia localizada en manos y cara con afectación esofágica y con anticuerpos SL70 elevados, cosa rara ya que estos... Leer más...
María Tomé 09 Feb 2011 Hits:1774 Testimonios Pacientes
El imserso colabora con la Difusión del Día Mundial
El Imserso a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en... Leer más...
María Tomé 08 Feb 2011 Hits:1373 Últimas noticias
Sensibilidad Química Múltiple
Buenos Días. En respuesta a su petición para contar experiencias , e injusticias con respecto a mi enfermedad puedo alegar lo siguiente: Han sido y siguen siendo tantas las injusticias y... Leer más...
María Tomé 08 Feb 2011 Hits:1440 Testimonios Pacientes
Enfermedad de Wilson
Hola, me llamo Asela Cosculluela Farras. Tengo tres hijos afectados por una enfermedad rara, Wilson, los tres mayores de edad. El diagnóstico fue largo y contradictorio, precisamente por ser una enfermedad rara. Debido... Leer más...
María Tomé 08 Feb 2011 Hits:1708 Testimonios Pacientes
Enfermedad de Tietze
Gracias de antemano por el interés que demuestran continuamente por nuestros problemas. El primer problema es el diagnostico en mi caso tardé 12 años en saber cual era mi enfermedad,... Leer más...
María Tomé 08 Feb 2011 Hits:1869 Testimonios Pacientes
Carrera por las ER en Madrid y Badajoz
Te contamos toda la información sobre las carreras populares que se están celebrando en Madrid y Badajoz por el Día Mundial. Puedes adherirte al día de una forma fácil, divertida... Leer más...
María Tomé 07 Feb 2011 Hits:3582 Últimas noticias
FEDER presenta la Declaración por la Igualdad de Oportunidades
Adhiérete a la Declaración a través de este link La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) promueve en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Declaración Española por... Leer más...
María Tomé 07 Feb 2011 Hits:2294 Últimas noticias
I Carrera Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura
La Delegación de FEDER Extremadura organiza la I Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura el próximo 27 de febrero con el objetivo de concienciar e informar a los ciudadanos... Leer más...
María Tomé 04 Feb 2011 Hits:1549 Últimas noticias
Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todo listo
Querido amigo: Cuando quedan menos de un mes para el Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero), te preguntarás cómo puedes participar. ¡Aquí te tienes la respuesta! • Visita www.enfermedades-raras.org• Descarga el cartel... Leer más...
María Tomé 04 Feb 2011 Hits:2120 Últimas noticias
Cistitis Intersticial
Me gustaría que todas las personas que lean éste relato se pongan por un momento en mi lugar o en el lugar de todas las personas que como yo padecen... Leer más...
María Tomé 03 Feb 2011 Hits:1514 Testimonios Pacientes
El paciente mal - tratado y maltratado
Amigos/as; Pienso que ... ¿para qué voy a contaros mi rarísimo caso personal –y aun sin diagnóstico?. Alienta mucho, de vez en cuando, zambullirse a expresar la problemàtica del colectivo de... Leer más...
María Tomé 03 Feb 2011 Hits:1505 Testimonios Pacientes
Lupus
Yo llevo malita desde el pasado mes de Marzo (el 19 me acosté bien, pero el 20 empezó mi pesadilla), y hasta este mes de Noviembre no me han diagnosticado... Leer más...
María Tomé 03 Feb 2011 Hits:1523 Testimonios Pacientes
Ictiosis
Hola, soy, socio de ASIC (Asociación Española de Ictiosis). Sufro ictiosis vulgar en todo mi cuerpo. Fui a Consellería de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana, en Castellón de la Plana... Leer más...
María Tomé 03 Feb 2011 Hits:1679 Testimonios Pacientes
Ictiosis
El 14 de marzo de 2008 y mediante correo electrónico, realizamos una reserva en el establecimiento rural “La montaña mágica”, Asturias, para el periodo del 25 al 31 de julio... Leer más...
María Tomé 03 Feb 2011 Hits:1399 Testimonios Pacientes
Ruta Turística en Totana por el Día Mundial
La Delegación de FEDER Murcia y la Asociación D´Genes organizan este domingo una ruta turística en quad a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta actividad, que se... Leer más...
María Tomé 03 Feb 2011 Hits:1369 Últimas noticias
Naci con Síndrome de Ehlers Danlos
Nunca pensé que todos los problemas de salud que arrastraba desde siempreAcabarían teniendo un nombre y unos apellidos.Cada mañana al despertar aparecía un nuevo reto para mí:Intentar conseguir que el... Leer más...
María Tomé 02 Feb 2011 Hits:1574 Testimonios Pacientes
Déficit de la cadena respiratoria Mitocondrial
Cuando la niña contaba con 3 meses, después de 1 mes hospitalizada en Segovia, la médico acabó planteándome que yo no estaba preparada para ser madre, que era una histérica... Leer más...
María Tomé 27 Ene 2011 Hits:1743 Testimonios Pacientes
Ataxia Cerebelosa
Me siento discriminada por no tener acceso a mi tratamiento, que será de por vida. Os cuento: Desde hace 7 años y 10 meses padezco una Ataxia Cerebelosa, de origen desconocido;... Leer más...
María Tomé 27 Ene 2011 Hits:2167 Testimonios Pacientes
Luis Fermin - miopatia mitocondrial
Me llamo Luis Fermín Pérez de Valladolid, llevo diez años padeciendo un verdadero calvario, después de deambular de unos médicos a otros y tras un golpe de suerte hace cuatro... Leer más...
María Tomé 27 Ene 2011 Hits:2451 Testimonios Pacientes
Remedios - Enfermedad Mitocondrial
Uno de ellos fue cuando fuimos a renovar la tarjeta de aparcamiento. La doctora que nos atendió en el centro de valoración fue de lo más desagradable e inhumana que... Leer más...
María Tomé 27 Ene 2011 Hits:733 Testimonios Pacientes
Begoña - Enfermedad Mitocondrial
A la hora de la valoración por parte del Ministerio de Servicios Sociales, al no estar reconocida la enfermedad de miopatía mitocondrial dentro de la legislación por la cuál se... Leer más...
María Tomé 27 Ene 2011 Hits:1428 Testimonios Pacientes
Primer Boletin Especial del Día Mundial
La Federación Española de Enfermedades Raras acaba de lanzar su Primer Boletín Oficial del Día Mundial con el objetivo de que todos estéis al tanto de las últimas novedades del... Leer más...
María Tomé 27 Ene 2011 Hits:1447 Últimas noticias
Almudena
Tengo la sensación de que han jugado con la salud de mi hijo pequeño de tres años. Cualquier madre que lea esto se podrá poner en nuestra piel y entender... Leer más...
María Tomé 26 Ene 2011 Hits:971 Testimonios Pacientes
Buscamos familias de Albacete para celebrar el Día Mundial en colegios
FEDER gracias a la colaboración del grupo musical infantil CANTAJUEGOS, al Ayuntamiento de Albacete y a Sozialnet Soluciones S.L. en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que... Leer más...
María Tomé 25 Ene 2011 Hits:1662 Últimas noticias
V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras organizan el próximo mes de febrero la V Edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y... Leer más...
María Tomé 24 Ene 2011 Hits:2128 Últimas noticias
Andrés Iniesta colabora un año más con el Día Mundial de las ER
Andrés Iniesta colabora un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y será la imagen de la nueva Campaña de Sensibilización que la organización esta preparando para... Leer más...
María Tomé 24 Ene 2011 Hits:1644 Últimas noticias
Carrera y Manualidades en Extremadura
Nuestra delegación de FEDER Extremadura ya está en marcha para hacer del Día Mundial de las enfermedades raras un día lleno de esperanza y alegría. Como cada año, se está... Leer más...
María Tomé 24 Ene 2011 Hits:1214 Últimas noticias
El Día Mundial revoluciona Totana y Murcia
La Delegación de FEDER Murcia como cada año se vuelca en la celebración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para ello, saca toda su artillería y este año,... Leer más...
María Tomé 24 Ene 2011 Hits:1067 Últimas noticias
Recogida de moviles usados en el Día Mundial
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la compañía químico farmacéutica Merck comienzan una campaña de recogida de móviles usados con el objetivo de recaudar fondos para proyectos y... Leer más...
María Tomé 24 Ene 2011 Hits:1292 Últimas noticias
Iliana Capllonch Cerdà
¿INJUSTICIAS? Soy la madre de una niña de siete años, que desde hace tres, sufre una enfermedad denominada rara. Si tenemos que explicar las injusticias a las que nos han... Leer más...
Delia 21 Ene 2011 Hits:1674 Testimonios Pacientes
Julia del Campo
Queridos Amigos, En primer lugar felicitaros por vuestro trabajo, esfuerzo y apoyo a nosotros las enfermedades raras. Muchas gracias por esta gran labor. Leer más...
Delia 21 Ene 2011 Hits:867 Testimonios Pacientes
D´Genes se vuelca en Totana
La Asociación de D´genes en Totana Murcia también se une al Día Mundial y lo hace de la mano de la Delegación de FEDER Murcia. Además, de tener numerosos actos... Leer más...
María Tomé 21 Ene 2011 Hits:1113 Últimas noticias
Carrera Solidaria en Melilla
La Asociación Cuenta con Nosotros Melilla está organizando una Carrera Solidaria por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. A través de la web de FEDER y de los Boletines... Leer más...
María Tomé 19 Ene 2011 Hits:1056 Últimas noticias
Hoy se celebran las I Jornadas de ER en Baleares con Motivo del Día Mundial
DESCÁRGATE EL PROGRAMA DE LAS JORNADAS. DESCARGA AQUÍ La Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR) celebra hoy con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la 1ª Jornada de Enfermedades Raras... Leer más...
María Tomé 18 Ene 2011 Hits:1137 Últimas noticias
Síndrome de Rett
Buenos días, soy Cristina Rivadeneira de Jujuy Argentina, tengo una hija de 20 años que padece Síndrome de Rett. Cuando mi hija tenía 2 años... Leer más...
Rebeca Simón 31 Ene 2012 Hits:1440 Testimonios Pacientes
Síndrome de klipel-Trenaunay
Tengo 45 años, y padezco un síndrome de klipel-Trenaunay en la pierna izquierda desde mi nacimiento. La verdad es que ha sido una lucha constante,... Leer más...
Rebeca Simón 03 Ene 2012 Hits:1026 Testimonios Pacientes
Cistitis intersticial
Llevo unos cuatro años más o menos con la cistitis intersticial, esto es un calvario si de por si es incapacitante el tener localizado... Leer más...
Rebeca Simón 28 Dic 2011 Hits:1068 Testimonios Pacientes
Inmunodeficiencia común variable heredit…
Esta es la primera vez que escribo mi historia, comenzare por el principio yo llevaba una vida normal hasta los 17 años, a partir de... Leer más...
Rebeca Simón 13 Dic 2011 Hits:1768 Testimonios Pacientes
Síndrome de Hurler
He decidido escribir el testimonio de mi hijo porque cada día me doy más cuenta de que hay muchas personas que padecen enfermedades raras y... Leer más...
María Tomé 07 Dic 2011 Hits:2032 Testimonios Pacientes
Síndrome de Guilles de la Tourette
Mi nombre es Juan Antonio De Sande Martín. Tengo 43 años, estoy casado y padezco el síndrome de Guilles de la Tourette. Yo siempre he dicho... Leer más...
María Tomé 14 Nov 2011 Hits:2277 Testimonios Pacientes
Para mí, FEDER es mi alma
“Para mí, FEDER es mi alma” Juanjo tiene 25 años y sufre el Síndrome de Apert, una enfermedad poco frecuente que produce malformaciones en la cara,... Leer más...
Rebeca Simón 11 Oct 2011 Hits:1161 Testimonios Beneficiarios
Beneficiaria de las Campañas de Sensibil…
Nada más verla supe que era nuestra, era perfecta, su cara, sus manos, sus pies... me sentí tan feliz... Todo empezó, cuando ya en nuestra... Leer más...
María Tomé 16 Jun 2011 Hits:1507 Testimonios Beneficiarios
Beneficiaria del SIO
A los 17 años cuando te dicen” tienes un Behçet” y te ha tocado a ti no sabes muy bien cómo reaccionar. En ese momento no... Leer más...
María Tomé 16 Jun 2011 Hits:1538 Testimonios Beneficiarios
Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida
Aquí esta el informe de demandas urgentes para el derecho a la vida presentado en la rueda de prensa que ofreció FEDER el pasado 18 de Noviembre La Federación Española de... Leer más...
Rebeca Simón 05 Dic 2011 Hits:276 Publicaciones y Posicionamientos
FEDER y CREER publican el cuento infantil “La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas”
Descarga el cuento desde este enlace Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias... Leer más...
Rebeca Simón 23 Nov 2011 Hits:732 Publicaciones y Posicionamientos
Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad
DESCARGA AQUÍ EL INFORME DE TESTIMONIOS “Ingresé directamente en la UCI. Estando mal pero aún consciente tuve que oír como el intensivista le decía a la enfermera que creía que estaba... Leer más...
María Tomé 18 Nov 2011 Hits:342 Publicaciones y Posicionamientos
Declaración por la igualdad de oportunidades
Desde el año 2008, la Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a las organizaciones participantes en el mundo, para celebrar... Leer más...
Rebeca Simón 14 Nov 2011 Hits:221 Publicaciones y Posicionamientos
EUROPLAN ESPAÑA
El proyecto EUROPLAN ha tenido como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma... Leer más...
Rebeca Simón 14 Nov 2011 Hits:313 Publicaciones y Posicionamientos
Estudio ENSERio
Descarga toda la documentación del estudio enserio. El Estudio sobre situación de Necesidades Socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio recoge por primera vez a nivel... Leer más...
Rebeca Simón 27 Oct 2011 Hits:495 Publicaciones y Posicionamientos
Guía de apoyo psicológico
La guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a familiares y afectados de Enfermedades Raras puedan determinar el proceso... Leer más...
Rebeca Simón 26 Oct 2011 Hits:646 Publicaciones y Posicionamientos
Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones
FEDER ha publicado la Guía de Apoyo Técnico para Grupos de Afectados y Asociaciones. Esta guía está pensada para facilitar el camino que algunas personas desean emprender cuando sienten que... Leer más...
María Tomé 25 Oct 2011 Hits:485 Publicaciones y Posicionamientos
Estrategia Nacional de ER
La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas... Leer más...
Rebeca Simón 24 Oct 2011 Hits:292 Publicaciones y Posicionamientos
Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"
Las navidades están cerca. A pesar de ser una época que se caracteriza principalmente por el consumismo social, existen numerosas organizaciones que apuestan por la solidaridad en esta época del... Leer más...
Rebeca Simón 23 Oct 2011 Hits:696 Publicaciones y Posicionamientos
Posicionamientos de Feder
Todos los posicionamientos de FEDER pueden ser descargados desde aquí. Decálogo sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia ¿Cuánto vale una vida humana?_Posicionamiento sobre los Medicamentos Huérfanos Pacto de Estado por las Enfermedades... Leer más...
Administrator 22 Oct 2011 Hits:240 Publicaciones y Posicionamientos
Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura
Este Plan nace como respuesta a la necesidad de abordar el problema que plantean un grupo de enfermedades que, a pesar de su baja frecuencia son, en su mayor parte,... Leer más...
Rebeca Simón 28 Sep 2011 Hits:296 Publicaciones y Posicionamientos
Resumen informe de la ponencia del Senado
Las conclusiones de la Ponencia que se recogen en este informe son en su mayor parte fruto de la información facilitada por las personas que han comparecido ante ella. Las... Leer más...
Rebeca Simón 27 Sep 2011 Hits:280 Publicaciones y Posicionamientos
PARD III
Este manual va dirigido a personas que quieran crear un servicio de información en enfermedades raras con ningún o poco apoyo, como son pacientes aislados o padres que quieren iniciar... Leer más...
Rebeca Simón 27 Sep 2011 Hits:250 Publicaciones y Posicionamientos
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En Julio de 2006, se planteó la necesidad de desarrollar un Plan Autonómico para la mejor atención a las personas afectadas por enfermedades raras para lo cual, se constituyó un... Leer más...
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Informe de logros y resultados
DESCARGA EL INFORME DE LOGROS Y RESULTADOS La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta el Informe de Logros y Resultados 2010 con el objetivo de trasladar los principales hitos conseguidos... Leer más...
María Tomé 13 Sep 2011 Hits:618 Publicaciones y Posicionamientos
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Boletín Electrónico Boletínes Especiales Enero de 2011 » Boletín especial del día mundial de las Enfermedades Raras Febrero de 2010 » Boletín especial del día mundial de las Enfermedades Raras Enero de 2010... Leer más...
Administrator 19 Ene 2011 Hits:775 Publicaciones y Posicionamientos
Publicaciones Nacionales y Europeas sobre Enfermedades Raras
Estrategia nacional de Enfermedades Raras Recomendación de la Comisión Europea Leer más...
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Análisis de redes sociales y página web …
FACEBOOK A 558 personas más les gusta nuestra página 53239 personas han hablado de nosotros en sus perfiles o páginas este mes 1529 personas más han sido alcanzadas... Leer más...
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FEDER en los medios- Febrero 2012
La actualidad durante el mes de Febrero ha estado marcada por todos los actos que desde la Federación y sus asociaciones se han realizado, en... Leer más...
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FEDER en los medios- Enero 2012
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Análisis página web y Redes Sociales - D…
A continuación os ofrecemos los análisis del mes de Diciembre tanto de la página web de FEDER como de nuestras redes sociales. PÁGINA WEB DE FEDER La... Leer más...
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FEDER en los medios- Diciembre 2011
La actualidad durante el mes de Diciembre ha estado marcada de manera significativa por la telemaratón “Gent x Gent” llevada a cabo por Canal 9.... Leer más...
Rebeca Simón 05 Ene 2012 Hits:506 Feder en los medios
Se presenta el libro: Podemos tener espe…
Aprender a vivir con una enfermedad crónica es posible, y así lo recoge este libro “Podemos tener esperanza” escrito por Iliana Capllonch y la doctora... Leer más...
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Feder en los medios- Noviembre 2011
La actualidad durante el mes de Noviembre ha estado marcada de manera significativa por la rueda de prensa de FEDER el pasado 18 de Noviembre.... Leer más...
Rebeca Simón 07 Dic 2011 Hits:621 Feder en los medios
Feder en los medios- Octubre 2011
La actualidad durante el mes de Octubre ha estado marcada por varios eventos relacionados con las enfermedades raras. En primer lugar “Las primeras jornadas de... Leer más...
Rebeca Simón 01 Dic 2011 Hits:499 Feder en los medios
Feder en los medios-Septiembre 2011
La actualidad durante el mes de Septiembre ha estado marcada por la jornada “Reto de la investigación ante una asignatura pendiente: enfermedades raras”, organizada en... Leer más...
Rebeca Simón 28 Nov 2011 Hits:505 Feder en los medios
Feder en los medios- Radio Aragón
El pasado jueves 24 de Noviembre, la Presidenta de FEDER Isabel Calvo, participó en una entrevista para Aragón Radio. Aquí os dejamos el link para... Leer más...
Rebeca Simón 28 Nov 2011 Hits:541 Feder en los medios
Feder en los medios- RTVE
La Federación Española de Enfermedades Raras ha estado presente en los medios durante los últimos días gracias a la rueda de prensa ofrecida el 18... Leer más...
Rebeca Simón 24 Nov 2011 Hits:554 Feder en los medios
FEDER presente en los medios tras la rue…
La actualidad esta semana ha estado marcada por la rueda de prensa ofrecida por FEDER en la que se presentó el "Informe: Medidas urgentes para... Leer más...
Rebeca Simón 23 Nov 2011 Hits:567 Feder en los medios
ABC en el día de las personas afectadas …
ABC, en su periódico del 28 de Octubre de 2011 publica una noticia en la que la ministra de sanidad, política social e igualdad pide... Leer más...
Rebeca Simón 08 Nov 2011 Hits:701 Feder en los medios
FEDER en La voz de Cádiz
El periódico La voz de Cádiz publicó el pasado 30 de Octubre un reportaje acerca de las Enfermedades Raras en España. Poco a poco son más... Leer más...
Rebeca Simón 31 Oct 2011 Hits:966 Feder en los medios
FEDER en los medios- Junio 2011
Estimados amigos: FEDER cada vez está más presente en los medios de comunicación. Nuestros esfuerzos en hacer visible la problemática de las enfermedades raras poco a... Leer más...
Rebeca Simón 20 Oct 2011 Hits:546 Feder en los medios
FEDER y Radio Santa Mª Toledo se unen pa…
Desde el pasado mes de octubre, FEDER participa en un espacio dedicado a las Enfermedades Raras (ER) en el programa “Voces Amigas” conducido por Teresa... Leer más...
María Tomé 19 Oct 2011 Hits:741 Feder en los medios
La prensa se hace eco de la realidad de …
Varias publicaciones diarias como Hoy de Badajoz, Las provincias, Diario de León o La Verdad se han hecho eco estos días de la realidad de... Leer más...
Rebeca Simón 11 Oct 2011 Hits:816 Feder en los medios
PR Noticias se hace eco de las Jornadas …
Estimados amigos: Como os hemos anunciado, Claudia Delgado participó en las jornadas organizadas por el observatorio Zeltia en Cuenca el pasado 30 de Septiembre. Varios medios de... Leer más...
Rebeca Simón 07 Oct 2011 Hits:1247 Feder en los medios
Nuestros apoyos públicos
Durante su trayectoria, FEDER ha recibido el apoyo de numerosas personalidades públicas que han trasladado su compromiso a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)... Leer más...
María Tomé 04 Jul 2011 Hits:1359 Feder en los medios
FEDER en los medios - Mayo 2011
DESCARGA EL DOSSIER DE PRENSA_MAYO 2011 (Contiene el análisis): - Las ER en mayo - Primera parte- Las ER en mayo - Segunda parte Estimados amigos: FEDER cada... Leer más...
María Tomé 04 Jul 2011 Hits:961 Feder en los medios
Las enfermedades raras, protagonistas de…
Estimados amigos: La pasada semana os anunciábamos que FEDER iba a salir en el Programa "En Movimiento con" de La 2 trasladando la problemática de las... Leer más...
María Tomé 06 Jun 2011 Hits:1678 Feder en los medios
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