Federación Española de Enfermedades Raras

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Más de 400 personas han participado en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Más de 400 personas han participado en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Más de 400 personas participaron este fin de semana en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el marco de este...

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Más de 2.000 personas corrieron en Barcelona por la esperanza de las personas con enfermedades raras

Más de 2.000 personas corrieron en Barcelona por la esperanza de las personas con enfermedades raras

Más de 2.000 corredores se dieron cita ayer en la celebración en Barcelona de la Cursa per l´Esperança, organizada por la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la situación de los más de tres millones de personas con...

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Carrefour abre la primera Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras en España

Carrefour abre la primera Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras en España

Carrefour, a través de su Fundación, ha abierto el plazo de presentación de solicitudes a la primera Convocatoria de Ayudas dirigida tanto a entidades como a familias con niños afectados por enfermedades raras en España. Todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos menores. Esta iniciativa...

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FEDER participa en el IV Encuentro Internacional de Asociaciones de Enfermedades Raras

FEDER participa en el IV Encuentro Internacional de Asociaciones de Enfermedades Raras

 Ayer dio comienzo el IV Encuentro Internacional de Asociaciones de Enfermedades Raras celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Esta primera jornada contó con la presencia de la embajadora de Guatemala, Dª. Carla María Rodríguez, el Director del CREER, D. Aitor Aparicio, y el Subdelegado del Gobierno...

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Los abogados se unen por las enfermedades raras en el concierto “Rock & Law”

Los abogados se unen por las enfermedades raras en el concierto “Rock & Law”

 Este jueves se celebrará la 4ª edición del concierto solidario “Rock & Law” organizado por Clifford Chance, Fundación Cuatrecasas, Fundación Fernando Pombo, Fundación Garrigues y Fundación Profesor Uría. Los beneficios de este festival irán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ayuda a las personas que padecen enfermedades...

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EUROPLAN II, análisis de la situación de las enfermedades raras en España con respecto a Europa

EUROPLAN II, análisis de la situación de las enfermedades raras en España con respecto a Europa

El proyecto EUROPLAN, ha sido creado por la Unión Europea con el objetivo de trasladar a los países miembros las líneas de actuación que se deben seguir en relación con las enfermedades raras. Este proyecto, que va por su segunda edición, va a permitir una comparativa de la realidad de las...

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FEDER impulsa con Novartis la II Edición del curso online de “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades raras”

FEDER impulsa con Novartis  la II Edición del curso online de “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades raras”

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Novartis, ha puesto en marcha la segunda edición del módulo de “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias”, formación que en su primera edición contó con más de 80 alumnos. Esta colaboración de...

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Genzyme anuncia el lanzamiento del programa Expression of Hope III para fomentar la concienciación sobre las enfermedades de depósito lisosomal a través de obras de arte

Genzyme anuncia el lanzamiento del programa Expression of Hope III para fomentar la concienciación sobre las enfermedades de depósito lisosomal a través de obras de arte

Genzyme, una empresa de Sanofi, ha anunciado hace pocos días el lanzamiento de Expression of Hope III, un programa inspiracional y de concienciación a nivel mundial que presenta obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal (lysosomal storage disorder, LSD). Este programa único anima a todas...

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FEDER País Vasco organiza el I Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa

FEDER País Vasco organiza el I Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa

FEDER País Vasco, delegación de Euskadi de la Federación de Enfermedades Raras, organiza el I Seminario sobre Enfermedades Raras, en el Territorio Histórico de Gipuzkoa, con el objetivo de dar visibilidad e incidir acerca de diferentes aspectos relacionados con las enfermedades poco frecuentes entre las personas afectadas, su entorno, profesionales...

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FEDER participa en una jornada sobre Enfermedades Raras en Valladolid

FEDER participa en una jornada sobre Enfermedades Raras en Valladolid

En el día de hoy la asociación de ayuda a la dependencia organiza la jornada “Enfermedades Raras. Acércate a conocernos puede pasarte a ti”. Tendrá lugar de 18:00 a 20:00 horas en el Centro Cívico Juan de Austria de Valladolid. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asistirá a esta jornada con...

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Apúntate al taller de manualidades de FEDER Extremadura

Apúntate al taller de manualidades de FEDER Extremadura

La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha un taller de manualidades orientado a descubrir habilidades y desarrollar destrezas, buscando la realización personal. Estos talleres, que darán comienzo el 1 de Octubre, son una forma de entretenimiento y ocupación, a través de los cuales...

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Nueva técnica endoscópica para operaciones intrauterinas a futuros bebés con Espina Bífida (EB)

Nueva técnica endoscópica para operaciones intrauterinas a futuros bebés con Espina Bífida (EB)

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), a través del presente comunicado quiere expresar su felicitación al equipo médico del Hospital Vall d’Hebron, liderado por la Dra. Amparo Cuxart (directora de la Unidad de Espina Bífida de dicho hospital), por los avances y buenos resultados obtenidos...

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Más de 100 ensayos clínicos en humanos investigan la curación de las enfermedades degenerativas de la retina

Más de 100 ensayos clínicos en humanos investigan la curación  de las enfermedades degenerativas de la retina

El pasado sábado 18 de octubre, la Asociación Retina Navarra, con el patrocinio de General Óptica, celebró su Vigésima Jornada Científica, en el Civivox de Iturrama, a partir de las 10:30 horas. La Jornada tuvo su apertura con la presencia de Javier Pisón, director comercial de General Óptica, y de Paz...

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“Corazones fuera de lo común” que hacen de lo excepcional algo extraordinario

“Corazones fuera de lo común” que hacen de lo excepcional algo extraordinario

Hace algo más de dos meses, el Programa de Responsabilidad fasgasocial de la Federación de Asociaciones Sindicales FASGA puso en marcha un proyecto de Teaming en beneficio de la Federación Española De Enfermedades Raras y todas las personas con enfermedades de baja prevalencia. Más de 370 personas se han unido ya...

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FEDER participó en una mesa redonda sobre enfermedades raras

FEDER participó en una mesa redonda sobre enfermedades raras

El pasado Jueves 16 de Octubre tuvo lugar una mesa redonda cuyo tema principal fueron las Enfermedades raras. El objetivo de este espacio era hacer una Radiografía Urgente de la ER desde diferentes puntos de vista; docente, médico, social, clínico… Los profesionales que participaron en ella destacaron la importancia de seguir...

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Artículos de la Asociación Microsomia Hemifacial

Artículos de la Asociación Microsomia Hemifacial

A continuación adjuntamos artículos de prensa e impactos en medios de la Asociación Microsomia Hemifacial:  Accede aquí a un vídeo de la asociación Accede aquí a un artículo de Cristina Peris Accede aquí a un artículo de AELFA Descarga un artículo de la ventana del paciente  Descarga aquí el programa de las jornadas 2014

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Los quistes de Tarlov

Los quistes de Tarlov

Mi nombre es Ana Belén García y soy la presidenta de la Asociación Española de Pacientes con  Quistes de Tarlov. Hace diez años esta Asociación no existía y gracias a la gran labor de Isabel Jiménez, fundadora de la misma en el año 2008, hoy en día tenemos esta Asociación...

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La ONCE Madrid entrega hoy sus Premios Solidarios

La ONCE Madrid entrega hoy sus Premios Solidarios

La ONCE de Madrid hará entrega hoy de sus Premios Solidarios, acto que tendrá lugar a las 19:00 horas, en el Centro Deportivo y Cultural de la ONCE (Pº de la Habana 208).  En esta edición, los galardonados han sido: Cruz Roja Madrid (Institución, Organización, Entidad, ONG); el cortometraje “Cuerdas”, de...

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Presentación de la I 10k de Foios per la Fibrosis Quística

Presentación de la I 10k de Foios per la Fibrosis Quística

El Ayuntamiento de Foios presentará mañana a las 19:30 horas la I 10K de Foios por la Fibrosis Quística que tendrá lugar el próximo 21 de Diciembre. El Ayuntamiento de Foios junto con el Club de Atletismo Gent de Foios y la colaboración técnica de la empresa Geiser Events. S.L. organizan...

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El investigador de la Universidad de Alicante Nicolás Cuenca ha sido galardonado con el premio FUNDALUCE 2013

El investigador de la Universidad de Alicante Nicolás Cuenca ha sido galardonado con el premio FUNDALUCE 2013

Este pasado 24 de octubre, el Doctor Nicolás Cuenca Navarro, Catedrático de la Universidad Alicante, fue galardonado con el premio FUNDALUCE 2013, auspiciado por la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) y por el que se le concede financiación para el desarrollo de un proyecto de investigación referido a las...

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Los niños con trasplante múltiple mejoran su calidad de vida con el Reiki

Los niños con trasplante múltiple mejoran su calidad de vida con el Reiki

Las familias de niños con trasplante multivisceral  que lo practican aseguran que es asombroso como funciona y muchas afirman que en pocas sesiones ya ha cambiado su vida. Incluso la medicina tradicional, escéptica ante este tipo de técnicas alternativas, ya ha empezado a impartirlo en hospitales madrileños.  Decenas de familias de...

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FEDER Extremadura elaborará un protocolo de coordinación con las consejerías de educación y sanidad para los niños con enfermedades raras escolarizados

FEDER Extremadura elaborará un protocolo de coordinación con las consejerías de educación y sanidad para los niños con enfermedades raras escolarizados

El pasado 15 de Octubre la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió con las consejerías de educación y sanidad para elaborar un protocolo de coordinación para los niños con enfermedades poco frecuentes escolarizados. Tuvo lugar en la Dirección General de Salud Pública y a ella...

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Barcelona se mueve por las Enfermedades Minoritarias ¡Únete!

Barcelona se mueve por las Enfermedades Minoritarias ¡Únete!

A partir del 2 de Octubre, en Barcelona  se llevará a cabo una campaña de sensibilización e información sobre las Enfermedades Minoritarias. Transports Metropolitans de Barcelona (TMB) ha iniciado la cuarta edición del proyecto solidario “Elige tú la causa” a través del cual los trabajadores de la empresa votan la...

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IJornada Provincial sobre disCAPAZidad en Quintanar del Rey

IJornada Provincial sobre disCAPAZidad en Quintanar del Rey

El pasado  miércoles, día 22 de octubre a las 17:00 h. en el Salón de Actos del Centro Cultural Alfonso Saiz López, en Quintanar del Rey (Cuenca), se llevó a cabo la I Jornada Provincial sobre disCAPAZidad. La Presidenta del Fórum, Isolina Martínez, dio la bienvenida y agradeció la presencia de...

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La Agencia Madrileña para la Tutela de adultos organizó ayer un taller formativo dirigido a FEDER

La Agencia Madrileña para la Tutela de adultos organizó ayer un taller formativo dirigido a FEDER

En el día de ayer la Agencia Madrileña para la Tutela de Adultos, dependiente de la Consejería de Asuntos Sociales de la CCAA de Madrid organizó un taller formativo dirigido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta iniciativa está dentro del Plan de Formación e Información que impulsa y...

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La Federación Española de Enfermedades Raras de Extremadura se incorpora como entidad miembro del Cermi

La Federación Española de Enfermedades Raras de Extremadura se incorpora como entidad miembro del Cermi

El Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad de Extremadura (Cermi Extremadura) ha admitido la incorporación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la región como entidad miembro del Comité como socio adherido.  Feder Extremadura es la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus...

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Más de 70 menores con enfermedades raras han sido atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid en los últimos 5 años

Más de 70 menores con enfermedades raras han sido atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid en los últimos 5 años

En los últimos 5 años el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid ha atendido más de 70 casos de menores con enfermedades poco frecuentes. Este es uno de los datos que se ha podido conocer en la jornada formativa “AcogER” sobre el análisis del estado de...

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AELIP organiza con carácter solidario un taller de cocina “Fácil y saludable”

AELIP organiza con carácter solidario un taller de cocina “Fácil y saludable”

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha organizado, en colaboración con el Ayuntamiento de Totana, un Taller de Cocina “Fácil y Saludable” que tendrá un componente solidario ya que de la cuota de cada alumno se destinarán cinco euros a AELIP. El curso, que está destinado a mayores...

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Asegurar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado, principales retos asistenciales para las enfermedades raras

Asegurar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado, principales retos asistenciales para las enfermedades raras

Uno de los principales retos asistenciales para los pacientes que sufren enfermedades raras es asegurar un buen diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado. Y para ello, es importante identificar a los profesionales de estas enfermedades y trabajar en concordancia con todos los agentes del sector sanitario: médicos de familia, instituciones...

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D´Genes colaborará en el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras organizado por la Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia

D´Genes colaborará en el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras organizado por la Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia

La Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia ha organizado el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras “Un nuevo reto para el Trabajo Social”. Este programa, que se desarrollará de octubre a diciembre, cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y...

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"NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIR"

"NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIR"

La Asociación ADIBI –Asociación de atención a personas con discapacidad y/o enfermedades raras) presenta la campaña solidaria "NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIR", gracias nuevamente a la colaboración del Mercado Central de Ibi, un mercado de excelencia.  En el acto han estado presentes el...

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El Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería entrega a FEDER el dinero recaudado durante la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes

El Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería entrega a FEDER el dinero recaudado durante la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes

La Asociación de Padres y Madres del Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería hizo entrega del dinero recaudado en la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes a Juan Carrión, presidente de FEDER. La carrera se celebró el 8 de junio en Almería y estuvo organizada por...

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El Observatorio de las Enfermedades Raras participa en la Noche Europea de los Investigadores

El Observatorio de las Enfermedades Raras participa en la Noche Europea de los Investigadores

El Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER (OBSER) que dirige el profesor de la Universidad de Almería, Antonio M. Bañón Hernández, ha participado en la Noche Europea de los Investigadores. El objetivo principal de este evento fue propiciar el acercamiento entre el público y los investigadores. La cita tuvo...

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El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha sido un éxito de participación

El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha sido un éxito de participación

La organización del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado este pasado fin de semana en Totana quiere agradecer a todos los participantes, comités organizadores, científicos, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios, su colaboración, que ha permitido el buen desarrollo del mismo. “Formando futuro, mejorando vidas” era el lema bajo el que...

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Calendario Solidario de los Bomberos de Granada a beneficio de la Asociación 22q Andalucía

Calendario Solidario de los Bomberos de Granada a beneficio de la Asociación 22q Andalucía

El pasado viernes, 24 de Octubre, se presentó en la sede de la Asociación de la Prensa de Granada el Calendario Solidario Bomberos de Granada 2015 a beneficio de la Asociación 22q Andalucía. Esta asociación andaluza sin ánimo de lucro reúne a los afectados y familiares del Síndrome de DiGeorge, una...

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Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM lanza la campaña #DELAMANO15N para fomentar la inclusión social

Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM lanza la campaña #DELAMANO15N para fomentar la inclusión social

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM - hace un llamamiento a la participación activa de la población en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N  con motivo del  Día...

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FARPE y FUNDALUCE firman un acuerdo con el instituto de investigaciones oftalmológicas Ramón Castro Viejo

FARPE y FUNDALUCE firman un acuerdo con el instituto de investigaciones oftalmológicas Ramón Castro Viejo

El Director del INSTITUTO DE INVESTIGACIONES OFTALMOLÓGICAS RAMÓN CASTRO VIEJO (IIORC) de la Universidad Complutense de Madrid, Dr. Alberto Triviño Casado, y el  Presidente de la  Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y de la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), D. Germán López Fuentes,  han firmado...

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La Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis, estuvo presente en el taller "El paciente con enfermedades autoinmunes sistémicas: Más allá del médico"

La Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis,  estuvo presente  en el taller  "El paciente con  enfermedades autoinmunes sistémicas: Más allá del médico"

La Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis,  estuvo presente  en el taller  "El paciente con  enfermedades autoinmunes sistémicas: Más allá del médico" que tuvo  lugar el  viernes 24 de Octubre en el Hotel Chamartín de la localidad de Madrid con motivo de la  VII Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmune sistémicas...

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Mañana tendrá lugar una actividad de sensibilización en el marco de la campaña “Muévete por las Enfermedades Raras”

Mañana tendrá lugar una actividad de sensibilización en el marco de la campaña “Muévete por las Enfermedades Raras”

Mañana, de 17:00 a 20:00 horas se llevará a cabo la actividad “Composición artística de la estructura del ADN y posibles malformaciones cromosómicas” organizada por Biocomunicat dentro de la Campaña de Transportes Metropolitanos de Barcelona (TMB) “Muévete por las Enfermedades Raras”. El acto tendrá lugar en el vestíbulo del metro de...

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Tomás Castillo forma parte del Comité Ejecutivo de la Alianza General de Pacientes

Tomás Castillo forma parte del Comité Ejecutivo de la Alianza General de Pacientes

La Alianza General de Pacientes (AGP) ya tiene su nuevo Comité Ejecutivo. Tras la convocatoria de elecciones el pasado 11 de julio, no se ha llevado a cabo proceso de votación dado que el número de candidaturas no ha excedido el número de asientos asignado para cada colegio. De este...

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Totana se convierte este fin de semana en Centro de Referencia de Enfermedades Raras

Totana se convierte este fin de semana en Centro de Referencia de Enfermedades Raras

“Formando futuro, mejorando vidas” es el lema bajo el que participan en Totana este fin de semana más de cuatrocientas personas en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, en el marco del cual también tiene lugar el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y el VII Encuentro nacional de Familiares...

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VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, punto de encuentro para familias y afectados

VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, punto de encuentro para familias y afectados

Un año más, la Asociación de Enfermedades Raras (D´Genes) organiza el VII Congreso Nacional de Familiares y Afectados por una enfermedad poco frecuente y el II Simposium Internacional de Lipodistrofias, un punto de encuentro para familias, afectados y especialistas en estas patologías a nivel nacional. El Congreso, que se celebrará en...

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Andrés Iniesta invita a participar en la “Cursa per l´Esperança” a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

Andrés Iniesta invita a participar en la “Cursa per l´Esperança” a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes

El próximo 26 de octubre, la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza una carrera solidaria bajo el título “Cursa per l’Esperança”. El objetivo de esta carrera es concienciar a la sociedad sobre la situación de los más de tres millones de personas con enfermedades raras que...

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I Convocatoria del "Fondo de Ayudas Carrefour a favor de las Enfermedades Raras"

I Convocatoria del "Fondo de Ayudas Carrefour a favor de las Enfermedades Raras"

Estimados socios: Tenemos el placer de anunciaros el lanzamiento de la I Convocatoria del “Fondo de Ayudas Carrefour a favor de las Enfermedades Raras”. Se trata de un fondo de ayudas integrales para niños con enfermedades poco frecuentes, creado gracias a la iniciativa “Un Nuco, Una Esperanza”. Concretamente, durante el año 2104...

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El Presidente de D´Genes y FEDER, Juan Carrión, ha apelado a la necesidad de que pacientes, profesionales y administración caminen juntos

El Presidente de D´Genes y FEDER, Juan Carrión, ha apelado a la necesidad de que pacientes, profesionales y administración caminen juntos

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y...

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30 de Octubre: 4ª Edición del concierto benéfico Rock & Law

30 de Octubre: 4ª Edición del concierto benéfico Rock & Law

Ley y Rock vuelven a verse las caras en el ya emblemático concierto solidario Rock & Law, que este año llega a su cuarta edición. El próximo jueves 30 de octubre de 2014, la Sala La Riviera de Madrid reunirá a seis bandas de música con el objetivo de colaborar...

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Empresas solidarias hacen posible la Cursa per l´Esperança en favor de las Enfermedades Raras

Empresas solidarias hacen posible la Cursa per l´Esperança en favor de las Enfermedades Raras

Este domingo, 26 de Octubre, se celebra la Cursa per l´Esperança organizada por la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo de esta carrera es concienciar a la sociedad sobre la situación de los más de tres millones de personas con Enfermedades Raras que viven en...

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25 de Octubre, Mariposa Gigante en Sol con motivo del Día Internacional Piel de Mariposa

25 de Octubre, Mariposa Gigante en Sol con motivo del  Día Internacional Piel de Mariposa

El 25 de Octubre, las organizaciones de pacientes de Epidermólisis bullosa (EB) celebran el Día Internacional de esta enfermedad más comúnmente conocida como Piel de Mariposa, con el fin de dar visibilidad a la misma. En España, la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), miembro de DEBRA Internacional, lanza una...

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FEDER se une a la celebración del Día Mundial contra el dolor

FEDER se une a la celebración del Día Mundial contra el dolor

Hoy, 27 de Octubre, se celebra el Día Mundial contra el Dolor, por ello se llevará a cabo la IV Jornada Comunidad Valenciana “El dolor no es cosa de niños”. Entre los objetivos de esta jornada se encuentra el divulgar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del dolor en...

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La Asociación Española Síndrome de Prader Willi organiza charlas informativas en todas las CCAA

La Asociación Española Síndrome de Prader Willi organiza charlas informativas en todas las CCAA

La Asociación Española Síndrome de Prader Willi (AESPW) llevará a cabo en todas las comunidades autónomas de España charlas informativas a través de las cuales busca analizar las características cognitivas de quienes padecen esta patología para plantear algunas estrategias de manejo comportamental indicadas en el complejo fenotipo conductual que conlleva...

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I Encuentro especialistas-familias Síndrome de Poland 2014

I Encuentro especialistas-familias Síndrome de Poland 2014

La Asociación Española del Síndrome de Poland (AESIP) organiza del 24 al 26 de Octubre un encuentro de especialistas y familias en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). La inauguración del evento irá de la mano de Aitor Aparicio, Director del CREER, y Abraham de las Peñas, Presidente...

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“Formando futuro, mejorando vidas” a través del VII Congreso Nacional de Familias y Afectados por Enfermedades Raras

“Formando futuro, mejorando vidas” a través del VII Congreso Nacional de Familias y Afectados por Enfermedades Raras

Familias de 10 Comunidades Autónomas distintas participarán en el VII Congreso Nacional de Familiares y Afectados por Enfermedades Raras y el II Simposium Internacional de Lipodistrofias organizado por la Asociación de Enfermedades Raras (D´Genes)  que comienza este viernes. Las jornadas tendrán lugar en Totana (Murcia) del 24 al 26 de Octubre...

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Las enfermedades raras en el 23º Congreso Andaluz de Medicina Familiar y Comunitaria

Las enfermedades raras en el 23º Congreso Andaluz de Medicina Familiar y Comunitaria

En el marco del 23º Congreso Andaluz de Medicina Familiar y Comunitaria (Almería, 23 al 25 de Octubre) se impartirá un taller sobre enfermedades raras destinado a médicos de familia. Este taller tiene como  objetivo aumentar el conocimiento sobre enfermedades poco frecuentes entre los profesionales de Atención Primaria. La Dra. Gema...

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Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades raras

Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades raras

Más de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, han aprendido lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó...

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El 24 de Octubre se celebra la XVI Jornada de Investigación de FARPE y FUNDALUCE

El 24 de Octubre se celebra la  XVI Jornada de Investigación de FARPE y FUNDALUCE

El próximo 24 de octubre a las 17 horas, el Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castroviejo de la Universidad Complutense  de Madrid acogerá las XVI Jornada de Investigación de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE),  “25 años luchando...

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El próximo 24 de Octubre vuelven los conciertos solidarios en plantea Loungebar a beneficio de D´Genes y AELIP

El próximo 24 de Octubre vuelven los conciertos solidarios en plantea Loungebar a beneficio de D´Genes y AELIP

Vuelven los conciertos solidarios a Platea Loungebar de Totana a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP). Así, el próximo 24 de octubre tendrá lugar la actuación del grupo “Salida 90”, con las mejores versiones del pop y el...

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La primera “Cursa per l’Esperança”, organizada por FEDER pretende concienciar sobre la situación de los más de 3 millones de personas con enfermedades raras que viven en España

La primera “Cursa per l’Esperança”, organizada por FEDER pretende concienciar sobre la situación de los más de 3 millones de personas con enfermedades raras que viven en España

En su compromiso con la mejora de la salud y la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad rara, Bayer ha dado su apoyo a la carrera solidaria, organizada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que tendrá lugar el próximo 26 de octubre en Barcelona “Cursa...

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Jornada "El síndrome de Prader-Willi. Experiencia en un centro de referencia "

Jornada "El síndrome de Prader-Willi. Experiencia en un centro de referencia "

La Corporació Sanitària Parc Taulí conjuntamente con la Asociación Prader Willi Cataluña y en el marco del modelo de atención a las enfermedades minoritarias, organiza una jornada multiprofesional con el objetivo de compartir experiencias y sistemática de trabajo que utilizan los equipos de profesionales que atienden a los afectados por...

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FEDER participa en la presentación del libro "Raras pero interesante"

FEDER participa en la presentación del libro "Raras pero interesante"

La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) organiza mañana en Sedaví la presentación del libro “Raras pero interesantes. Relatos de vivencias de mujeres afectadas de Linfangioleiomiomatosis”.  En la presentación intervendrán Mª José Albiach, concejala de políticas sociales y cultura del Ayuntamiento de Sedaví; Dolores Alacreu, afectada por esta patología; Mari Guerrero, Vicepresidenta...

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FEDER participa en la I Jornada Provincial sobre "DisCAPAZidad"

FEDER participa en la I Jornada Provincial sobre "DisCAPAZidad"

Mañana, 22 de Octubre, se celebrará la I Jornada Provincial sobre "DisCAPAZidad" en Quintanar del Rey bajo el título “Construyendo Capacidades Juntos”. Tendrá lugar a las 17:00 horas en el Salón de Actos del Centro Cultural Alfonso Saiz López, y en él, el Ayuntamiento de la localidad otorgará el I Premio...

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El Ayuntamiento de Barcelona acogió la presentación de la Cursa per l´Esperança

El Ayuntamiento de Barcelona acogió la presentación de la Cursa per l´Esperança

Ayer se presentó en la “Sala Ciutat” del Ayuntamiento de Barcelona la 1ª Cursa per l’Esperança  que se celebrará  el  próximo 26 de Octubre en Barcelona. La carrera está organizada por la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Club Atletismo La Sansi, con la...

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Ya disponibles las entradas para el concierto “Rock&Law” en beneficio de las personas con enfermedades raras

Ya disponibles las entradas para el concierto “Rock&Law” en beneficio de las personas con enfermedades raras

El próximo 30 de Octubre se va a celebrar el concierto benéfico Rock&Law en beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y  la Fundación Prodis. Una iniciativa de cinco fundaciones: Clifford Chance, Fundación Cuatrecasas, Fundación Fernando Pombo, Garrigues Fundación, y Fundación Profesor Uría, que se unieron por una...

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Éxito total del I Torneo Solidario de Golf en beneficio de los niños con ER

Éxito total del I Torneo Solidario de Golf en beneficio de los niños con ER

Con la experiencia previa de la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) en torneos similares, y la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación Ong Otromundoesposible, se celebró el pasado jueves en el campo de golf de Layos (Toledo) el I Torneo Solidario de...

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FEDER presente en el I Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes

FEDER presente en el I Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes

El Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha asistido junto a Alba Ancochea, Directora de la entidad al I Congreso Nacional de enfermedades poco frecuentes organizado por el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, la Asociación de Enfermedades Raras (ACMEIN) y el Hospital Universitario Ramón...

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El martes, 21 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)

El martes, 21 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)

El martes, 21 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad hematológica adquirida de base genética (pero no hereditaria), consistente en una mutación de alguno de los genes PIG (habitualmente el PIG-A), que codifican la molécula Glicosil-Fosfatidil-inositol (GPI). En él...

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El Ayuntamiento de Barcelona acoge hoy la rueda de prensa de la Cursa per l´Esperança

El Ayuntamiento de Barcelona acoge hoy la rueda de prensa de la Cursa per l´Esperança

Hoy tendrá lugar en Saló de la Ciutat del Ayuntamiento de Barcelona  (Pl. Sant Jaume 1)  una rueda de prensa para presentar la Cursa per l´Esperança organizada por la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).  Tendrá lugar a las 11:00 horas y contará con la presencia de...

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Las enfermedades raras presentes en el V Curso de actualización en Pediatría del desarrollo

Las enfermedades raras presentes en el V Curso de actualización en Pediatría del desarrollo

Hoy dará comienzo el V Curso de actualización de pediatría en el Colegio Oficial de Médicos de las Islas Baleares (COMIB), dirigido a pediatras, enfermeras y médicos de familia de atención primaria que trabajen con niños, psicólogos, profesores de pedagogía terapéutica y fisioterapeutas del ámbito educativo y social. Entre los objetivos...

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El Ayuntamiento de Barcelona acogió la presentación de la Cursa per l´Esperança

El Ayuntamiento de Barcelona acogió la presentación de la Cursa per l´Esperança

Ayer se presentó en la “Sala Ciutat” del Ayuntamiento de Barcelona la 1ª Cursa per l’Esperança  que se celebrará  el  próximo 26 de Octubre en Barcelona. La carrera está organizada por la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Club Atletismo La Sansi, con la...

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Participa en la etapa final del Camino Solidario por las enfermedades raras mañana en Valencia

Participa en la etapa final del Camino Solidario por las enfermedades raras mañana en Valencia

Mañana, 18 de Octubre, finaliza el Camino Solidario en beneficio de las personas con enfermedades poco frecuentes realizado por los brigadistas de Imelsa, Victor Cerdá y Raúl Zurriaga. Durante un mes, Víctor y Raúl han atravesado juntos la Comunidad Valenciana, subiendo los picos más importantes, con un recorrido de 1.704 kilometros...

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Acude al Rastrillo Solidario en beneficio de FEDER País Vasco

Acude al Rastrillo Solidario en beneficio de FEDER País Vasco

A partir de hoy hasta el viernes 17 se celebra en Bilbao un Rastrillo Solidario en beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizado por el Club Lions Bilbao. El Rastrillo estará ubicado en la Estación de la Concordia Bilbao y tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre...

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FEDER País Vasco presente en la gala de entrega de premios del Festival de Cortos de Santurtzi

FEDER País Vasco presente en la gala de entrega de premios del Festival de Cortos de Santurtzi

El próximo sábado 18 de octubre la delegación del País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en la gala de entrega de premios del Festival de Cortos organizado en el municipio de Santurtzi, Bizkaia. Este año se celebra la segunda edición y debido al éxito de...

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Maratón ciclo indoor en Talarrubias

Maratón ciclo indoor en Talarrubias

El sábado 18 de Octubre en Talarrubias (Badajoz) tendrá lugar el Primer evento solidario nocturno por las enfermedades raras ciclo indoor a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Desde las 20:00 horas, y durante 4 horas, 50 personas pedalearán en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes...

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La Asociación Sense Barreres de Petrer organiza las XII Jornadas socio sanitarias

La Asociación Sense Barreres de Petrer organiza las XII Jornadas socio sanitarias

La Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras Petrer y Comarca de Petrer (Sense Barreres) organiza mañana y el sábado las XII Jornada Socio Sanitarias. El acto inaugural irá a cargo de D. José María Beltrán Rico, Presidente de Caixapetrer; D. Mauro Rosati García-Morato, Presidente Sense Barreras, D. Pascual Díaz Amat, Alcalde...

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El Corte Inglés y Anne Igartiburu muestran su compromiso con las personas con enfermedades raras

El Corte Inglés y Anne Igartiburu muestran su compromiso con las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantuvo el pasado 9 de Octubre una reunión con El Corte Inglés para agradecer la colaboración de la entidad con los más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España. Desde hace un tiempo, El Corte Inglés ha mostrado su apoyo a...

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El Doctor David Araújo, miembro de la Directiva de AELIP, hablará sobre la asociación en el Simposio de Lipodistrofias que va a tener lugar en Michigan del 17 al 19 de Octubre

El Doctor David Araújo, miembro de la Directiva de AELIP, hablará sobre la asociación en el Simposio de Lipodistrofias que va a tener lugar en Michigan del 17 al 19 de Octubre

El doctor David Araújo Vilar, miembro de la junta directiva de la Asociación de Afectados y Familiares de Lipodistrofias (AELIP) va a participar en el Simposio de Lipodistrofias que se va a celebrar del 17 al 19 de octubre, organizado por la Universidad de Michigan bajo el lema “La leptina...

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Juan Carrión participa en la presentación de un libro cuyos beneficios irán destinados a la Asociación Española de Mastocitosis

Juan Carrión participa en la presentación de un libro cuyos beneficios irán destinados a la Asociación Española de Mastocitosis

El15 de Octubre, tendrá lugar a las 20:00 horas la presentación del libro “Cigarra y Hormiga” de José Ramón Illán, en el Club Información de Alicante. Al acto acudirá Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Carlos Parodi García-Pertusa, Presidente del Hércules de Alicante. Los beneficios que...

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FEDER participa en la mesa redonda "Radiografía Urgente de las Enfermedades Raras"

FEDER participa en la mesa redonda "Radiografía Urgente de las Enfermedades Raras"

 El jueves, 16 de octubre, médicos e investigadores analizan las necesidades de ampliar el conocimiento e incorporar la formación a estudiantes de ciencias de la Salud sobre las enfermedades raras, en el Centre Cultural La Nau de la Universitat de València, en la mesa titulada ‘Radiografía Urgente de las Enfermedades...

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16 y 17 de Octubre, I Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes

16 y 17 de Octubre, I Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes

Hoy da comienzo el I Congreso Nacional de enfermedades poco frecuentes organizado por el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, la Asociación de Enfermedades Raras (ACMEIN) y el Hospital Universitario Ramón y Cajal. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acudirá al evento junto a Justo Herranz...

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Jornadas de Bienestar Emocional y Mercadillo Solidario en beneficio de NUPA

Jornadas de Bienestar Emocional y Mercadillo Solidario en beneficio de NUPA

La Asociación Española de Servicio Reiki organiza las Jornadas de Bienestar Emocional en beneficio de Nupa para acercar a la sociedad la realidad sobre este tipo de técnicas y recaudar fondos para que la asociación de niños con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral puedan seguir sosteniendo sus pisos...

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D´Genes y AELIP recaudan alrededor de 100 euros en la plaza solidaria

 D´Genes y AELIP recaudan alrededor de 100 euros en la plaza solidaria

Alrededor de 100 euros han conseguido recaudar la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) gracias a su participación en la Plaza Solidaria celebrada ayer domingo en la plaza de la Balsa Vieja de Totana. Ambas entidades se sumaron a esta iniciativa en...

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Donación de sangre, por primera vez en el metro, a favor de las enfermedades minoritarias

Donación de sangre, por primera vez en el metro, a favor de las enfermedades minoritarias

La semana del 13 al 18 de octubre de 11 a 20 horas el vestíbulo de la parada de plaza Universidad del Metro de Barcelona acogerá por primera vez una campaña de donación de sangre. Durante toda la semana se instalarán una docena de literas de donación en una estación...

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FEDER participa en el V Desayuno AELMHU "2015 las enfermedades raras continúan siendo un reto"

FEDER participa en el V Desayuno AELMHU "2015 las enfermedades raras continúan siendo un reto"

El próximo 15 de Octubre, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) organiza con la colaboración de la delegación del País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras y la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao, el V desayuno AELMHU bajo el título “2015 las...

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Multitudinario recibimiento al Camino Solidario de Imelsa en Requena

Multitudinario recibimiento al Camino Solidario de Imelsa en Requena

Centenares de vecinos de Requena se unieron el pasado viernes al paso del Camino Solidario por esta ciudad, en un recibimiento que estuvo presidido por el alcalde, Javier Berasaluce, y la secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Fide Mirón. Javier Berasaluce declaró que “el pueblo de Requena ha sabido entender la...

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Jornada de divulgación CIBERER “Introducción a las Enfermedades Raras: El valor de la Investigación Traslacional”

Jornada de divulgación CIBERER “Introducción a las Enfermedades Raras: El valor de la Investigación Traslacional”

El próximo 3 de Noviembre tendrá lugar la Jornada de divulgación CIBERER “Introducción a las Enfermedades Raras: El valor de la Investigación Traslacional” en el Salón de Actos de la Facultad de Medicina de Ciudad Real. Entre las ponencias que se van a llevar a cabo se encuentra “La investigación biomédica...

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El martes, 14 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la osteogénesis imperfecta

El martes, 14 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la osteogénesis imperfecta

El martes, 14 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la osteogénesis imperfecta En él participará la Dra. Dª María Pilar Gutiérrez Díaz, del Hospital de Getafe de Madrid; D. Xavier Nogués, vocal de difusión y RRPP, secretario de la Asociación Nacional Huesos de Cristal...

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Usuario de D´genes disfrutan de un taller de introducción a la danzaterapia

 Usuario de D´genes disfrutan de un taller de introducción a la danzaterapia

Usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han disfrutado de un taller de introducción a la danzaterapia. El taller tuvo lugar en la mañana del pasado 11 de octubre con la participación de 11 niños y adultos de la asociación, que disfrutaron de esta interesante actividad, impartida por la profesora...

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La comisión de formación continuada de las profesionales sanitarias de la región concede 3,6 créditos al VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

La comisión de formación continuada de las profesionales sanitarias de la región concede 3,6 créditos al VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

La Secretaría Técnica de la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Región de Murcia ha comunicado que al VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, en el marco del cual también se desarrollan el VII Encuentro Nacional de Familias y Personas con Enfermedad Rara y II Simposium...

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Aclaración

Queridos amigos: El pasado 29 de septiembre, el Gabinete de Prensa de la SEMFYC lanzó un comunicado en donde se trasladaban una serie de consideraciones referentes al proyecto “Telemaraton. Todos Somos Raros. Todos Somos Únicos”. Desde FEDER y en nombre de su Junta Directiva queremos transmitir nuestro pesar ante el comunicado lanzado y...

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“AcogER” a los menores con enfermedades poco frecuentes

“AcogER” a los menores con enfermedades poco frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy y mañana  en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) la jornada informativa “AcogER” sobre el análisis del estado de situación actual de los menores con enfermedades poco frecuentes en el Sistema de Protección a la Infancia. FEDER pone en...

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I ANIRIDIA RUNNING #corroxaniridia

I ANIRIDIA RUNNING #corroxaniridia

La I ANIRIDIA RUNNING CENTRO COMERCIAL BALLONTI #corroxaniridia tendrá lugar el próximo domingo 12 de octubre en el Centro Comercial Ballonti en Portugalete. Desde la Delegación Aniridia País Vasco se ha organizado esta prueba basada en la " Eternal Running ", donde los participantes tendrán que salvar una serie de obstáculos...

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La Asociación Miastenia de España en 5,5 millones de cupones de la ONCE

La Asociación Miastenia de España en 5,5 millones de cupones de la ONCE

La Asociación Miastenia de España es la protagonista del cupón de la ONCE del 8 de Octubre. Cinco millones y medio de cupones llevarán la imagen de AMES por toda España. La Asociación Miastenia de España (AMES) se funda el 25 de febrero de 2009. La historia de esta enfermedad se...

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Ayuda a la Fundación Síndrome 5P- y sensibiliza sobre esta patología

Ayuda a la Fundación Síndrome 5P- y sensibiliza sobre esta patología

La Fundación Síndrome 5P- participa en el concurso fotográfico EURORDIS Photo Contest 2014 participants con la foto de Sofía, una niña con esta patología.  Con el objetivo de conseguir una mayor normalización y visibilidad ante la sociedad de este tipo de patologías solicita a todas las personas que quieran colaborar con...

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FEDER País Vasco organiza hoy una jornada de sensibilización

FEDER País Vasco organiza hoy una jornada de sensibilización

En el día de hoy, la delegación del País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llevará a cabo una jornada de sensibilización sobre estas patologías en Durango.  Tendrá lugar en el pórtico de la Iglesia Andra Mari de 16:00 a 19:00 horas con motivo de las fiestas patronales...

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La encelopatía de Celia ha sido incluida en la base de datos online OMIMde la que cataloga las enfermedades con un componente genético

La encelopatía de Celia ha sido incluida en la base de datos online OMIMde la que cataloga las enfermedades con un componente genético

La Encefalopatía de Celia ya ha sido incluida en OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) con el número de referencia #615924 y el acrónimo PELD (Progressive Encephalopathy with or without Lipodystrophy). El proyecto Mendelian Inheritance in Man (MIM) es una base de datos que cataloga todas las enfermedades conocidas con un...

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FEDER participa en el Día de la Pediatría, 8 de Octubre

FEDER participa en el Día de la Pediatría, 8 de Octubre

El 8 de Octubre se celebra el Día de la Pediatría. Por ello, se va a llevar a cabo un acto informativo en el Salón de Actos del Colegio de Médicos de las Islas Baleares. En él, Iliana Capllonch, miembro de la Junta Directiva de FEDER, participará en una mesa redonda...

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FEDER participa en la jornada “La salud del adolescente a través de las TIC”.

FEDER participa en la jornada “La salud del adolescente a través de las TIC”.

El Colegio Oficial de Enfermería de las Baleares organiza, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Baleares, el próximo 9 de Octubre la jornada “La salud del adolescente a través de las TIC”. Iliana Capllonch y Manuel Armayones, miembros de la Junta Directiva de FEDER, participarán...

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Anna Ripoll participa hoy en el programa "8 al día"

Anna Ripoll participa hoy en el programa "8 al día"

Con motivo de la Campaña del TMB “Muévete por las Enfermedades Raras”, el programa de televisión “8 al día”, dirigido y conducido por el periodista Josep Cuní, imagen de la campaña, va a hacer una entrevista a Anna Ripoll, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña. El...

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FEDER celebra mañana una mesa redonda sobre “Testigos de Lucha y superación” dentro de la campaña “Muévete por las ER”

FEDER celebra mañana una mesa redonda sobre “Testigos de Lucha y superación” dentro de la campaña “Muévete por las ER”

Mañana 9 de Octubre, la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza la mesa redonda “Testigos de Lucha y Superación” con motivo de la campaña de la TMB “Muévete por las enfermedades raras”. El acto tendrá lugar a las 17:00 horas en la Sala de Conferencias de...

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IV Jornada sobre enfermedades funcionales digestivas

IV Jornada sobre enfermedades funcionales digestivas

El próximo 10 de Octubre se celebra en Madrid la IV Jornada sobre enfermedades funcionales digestivas. Formado por 4 mesas de debate, este acto contará con la presentación del Dr. Gregorio Castellano, Profesor Titular de Patología Médica de la UCM. Jefe de Servicio de Aparato Digestivo. Hospital Universitario 12 de Octubre. La...

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Una Trail Maratón en favor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Una Trail Maratón en favor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

El próximo 11 de Octubre, 8 policías locales de Guadarrama van a hacer un Trail Maratón de Montaña de 41 Km en favor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar bajo el lema “¿Nos ayudas a ayudar?”. Además, se recogerán tapones de plásticos en la meta de la plaza de Guadarrama...

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Jornada informativa de Corea de Huntington

Jornada informativa de Corea de Huntington

La Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)  organiza el 11 de Octubre una jornada informativa en el Salón de Actos de la Fundación ONCE. Entre los temas que se tratarán se encuentran las novedades médicas que se vieron en el Congreso Europeo de Huntington, así como el abordaje fisioterapéutico y logopédico...

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FEDER y el Colegio de Enfermeras de les Illes Balears organizan la jornada La salud del adolescente a través de las TIC

FEDER y el Colegio de Enfermeras de les Illes Balears organizan la jornada La salud del adolescente a través de las TIC

El Col•legi Oficial d’Infermeria de les Illes Balears (Coiba)  junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) organiza la jornada ‘La salud del adolescente a través de las TIC’ El evento tendrá lugar el jueves 9 de octubre de 2014, a las 16 horas, en el salón de actos del...

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FEDER Andalucía celebra el XV Aniversario de la federación

FEDER Andalucía celebra el XV Aniversario de la federación

Con motivo de la celebración del XV Aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la delegación de FEDER en Andalucía llevó a cabo el pasado 3 de Octubre distintos actos conmemorativos. Como inicio, tuvo lugar el acto inaugural de la sede de Sevilla, a la que se impuso el...

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Juan Carrión participa hoy en un Ciclo de Conferencias sobre enfermedades raras

Juan Carrión participa hoy en un Ciclo de Conferencias sobre enfermedades raras

Hoy, 7 de Octubre, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), participará en el ciclo de conferencias sobre enfermedades raras bajo el título “Unidos nuestros derechos avanzan: análisis de las 14 propuestas 2014”. Este acto se encuentra dentro del Ciclo de Seminarios sobre enfermedades poco frecuentes organizado...

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Los derechos de las personas con enfermedades raras presentes en las IV jornadas interdisciplinares del Síndrome X-Frágil

Los derechos de las personas con enfermedades raras presentes en las IV jornadas interdisciplinares del Síndrome X-Frágil

Hoy comienzan en Málaga las IV Jornadas interdisciplinares del Síndrome X-frágil y otras patologías genéticas que causa autismo en el Hospital Materno Infantil de Málaga. Coincidiendo con la celebración del Día europeo del Síndrome X frágil, 10 de Octubre, el Grupo de Investigación de Enfermedades Mentales del Hospitales Regional Universitario de...

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Más de un millón de españoles tiene una capacidad visual de entre el 11 y el 30%

Más de un millón de españoles tiene una capacidad visual de entre el 11 y el 30%

En España, la población con una capacidad visual de entre el 11% y el 30% alcanza el millón de pacientes. La Baja Visión está causada por enfermedades de todo tipo: genéticas y degenerativas, no solo oftalmológicas. También está provocada por otras graves enfermedades mayoritarias como la diabetes u otras catalogadas...

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Se buscan 'compradores' de diez cimas navarras para ayudar al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA)

Se buscan 'compradores' de diez cimas navarras para ayudar al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA)

Metro a metro y cumbre a cumbre por una buena causa. El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra GERNA busca "gente diez" dispuesta a ascender una decena de montañas de la Comunidad foral para recaudar fondos que ayuden a las familias afectadas y, al mismo tiempo, visibilizar sus dificultades diarias. Con...

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El Camino Solidario de Imelsa suma ya 11.000 metros de subida acumulada

El Camino Solidario de Imelsa suma ya 11.000 metros de subida acumulada

El Camino Solidario por las Enfermedades Raras cumple hoy miércoles su séptima etapa de recorrido, con final en la ciudad de Alicante. Hasta el momento, Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga han completado ya 346 kilómetros a pie, desde que salieron de Valencia en pasado 18 de septiembre. En total, los brigadistas de...

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Se presenta en la Consejería de Sanidad el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana del 24 al 26 de Octubre

Se presenta en la Consejería de Sanidad el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana del 24 al 26 de Octubre

La consejera de Sanidad y Política Social, Catalina Lorenzo, y la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez,  presentaron el pasado viernes,26 de Septiembre en Murcia, acompañados del presidente de la Asociación D´Genes, Juan Carrión, y la delegada de FEDER en Murcia, Josefa Martínez, el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras...

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FEDER denuncia que los recortes están provocando un grave retroceso en la atención de las familias con enfermedades poco frecuentes en España

FEDER denuncia que los recortes están provocando un grave retroceso en la atención de las familias con enfermedades poco frecuentes en España

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) a que establezca las medidas necesarias para solventar los problemas de sostenimiento económico por los que actualmente atraviesan los Centros Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), así como el acceso a los Medicamentos...

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El martes, 7 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la baja visión

El martes, 7 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la baja visión

El martes, 7 de octubre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la baja visión En él participarán el Dr. D. Enrique Santos Bueso, Doctor en Medicina, Unidad de Neurooftalmología del Hospital Clínico San Carlos, Madrid; Dª Yolanda Asenjo, Representante Institucional y afectada; y D. Miguel Guzmán Pedregal...

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Más de 3.500 alumnos “asumen un reto” por las enfermedades poco frecuentes

Más de 3.500 alumnos “asumen un reto” por las enfermedades poco frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el apoyo de Genzyme ha puesto en marcha un proyecto educativo destinado a alumnos de edades comprendidas entre los 12 y los 16 años con el objetivo de acercar a estos jóvenes la realidad de estas patologías , fomentando una implicación...

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FEDER Y REDISER firman un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de plástico sea de carácter solidario.

FEDER Y REDISER firman un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de plástico sea de carácter solidario.

El pasado jueves 12 de Junio 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la empresa REDISER que tiene una trayectoria ya consolidada en su responsabilidad social corporativa que aúna la solidaridad con proyectos  como “somos”, un servicio especial de paquetería para las entidades sin ánimo de lucro firmaron...

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Charla informativa de Prader Willi en Badajoz

Charla informativa de Prader Willi en Badajoz

Mediante el apoyo de la Fundación Telefónica, la Asociación Española Síndrome Prader Willi celebra en Badajoz con fecha 17 de Octubre de 2014 la conferencia que lleva por título “Convivencia intergeneracional en el síndrome Prader Willi”.  Se desarrollará en el Aula de Cultura de la Obra Social de la Caja de...

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El Cermi Murcia se incorpora al Consejo Económico y Social de la Región

El Cermi Murcia se incorpora al Consejo Económico y Social de la Región

Un representante del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia (Cermi Murcia) se incorporará al Consejo Económico y Social de la Región (CES) tras la proposición de ley aprobada este miércoles en la Asamblea regional. La aprobación de esta proposición responde a la petición formulada en...

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D´Genes agradece al UCAM Murcia C.F su solidaridad por colaborar con la asociación

D´Genes agradece al UCAM Murcia C.F su solidaridad por colaborar con la asociación

La taquilla del encuentro disputado ayer domingo contra el Cádiz C.F. se ha destinado a D´Genes y a la Asociación Nacional de ELA. El partido que enfrentó ayer domingo al Universidad Católica C.F. contra el Cádiz C.F tuvo carácter solidario ya que la recaudación íntegra de la taquilla ha sido destinada...

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Representantes de D´Genes se reúnen con la Presidenta del colegio de enfermería de la región de Murcia para dar a conocer los proyectos que desarrollan

Representantes de D´Genes se reúnen con la Presidenta del colegio de enfermería de la región de Murcia para dar a conocer los proyectos que desarrollan

Responsables de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han mantenido un encuentro con la presidenta del Colegio de Enfermería de la Región de Murcia, Amelia Corominas, para dar a conocer los objetivos de la asociación y los proyectos que desarrollan en la Región de Murcia. Durante la reunión, celebrada recientemente, también...

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Coordinadores de zona de la asociación de enfermedades raras D´Genes se reúnen para conocer las principales necesidades en sus respectivas áreas y abordar estrategias que permitan dar cobertura a los afectados por estas patologías

Coordinadores de zona de la asociación de enfermedades raras D´Genes se reúnen para conocer las principales necesidades en sus respectivas áreas y abordar estrategias que permitan dar cobertura a los afectados por estas patologías

Coordinadores de zona de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han celebrado la primera reunión de trabajo del presente curso para abordar las principales necesidades que se les plantean en sus respectivas áreas y poner en común las acciones que desarrollan a la hora de ofrecer información, orientación y asesoramiento...

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Mañana se celebra en Madrid el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis

Mañana se celebra en Madrid el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis

El 4 de Octubre se celebra en  Madrid el X Congreso Internacional Científico-Familiar Mucopolisacaridosis España con el objetivo de conocer más acerca de estas patologías y ser un punto de encuentro para las familias. El acto inaugural contará con la presencia de D. Manuel Martínez El Peral, Vicepresidente del Colegio Oficial de...

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Soplos de esperanza frente a la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Soplos de esperanza frente a la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Actos en la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) cuenta con el apoyo de Intermune para llevar a cabo diversos actos en distintos puntos de España con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la importancia de esta...

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El próximo 4 de Octubre se celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis

El próximo 4 de Octubre se celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis

El próximo 4 de Octubre se celebra en  Madrid el X Congreso Internacional Científico-Familiar Mucopolisacaridosis España con el objetivo de conocer más acerca de estas patologías y ser un punto de encuentro para las familias. El acto inaugural contará con la presencia de D. Manuel Martínez El Peral, Vicepresidente del Colegio...

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Infla un globo para dar a conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Infla un globo para dar a conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Infla un globo para dar a conocer la Fibrosis Pulmonar Idiopática Con motivo de la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática que se celebra durante esta semana, AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática), FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) junto con la SEPAR (Sociedad Española de Neumología...

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Corre en la “Cursa per l´Esperança” y ayuda a las personas con enfermedades poco frecuentes

Corre en la “Cursa per l´Esperança” y ayuda a las personas con enfermedades poco frecuentes

La delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo 26 de octubre una carrera solidaria bajo el título “Cursa per l’Esperança”. El objetivo principal de esta carrera es concienciar a la sociedad sobre la situación de los más de tres millones de personas con enfermedades raras...

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Ayuda a FEGEREC y participa en su proyecto "Puede ser mágico gracias a ti"

Ayuda a FEGEREC y participa en su proyecto "Puede ser mágico gracias a ti"

Territorios solidarios es una iniciativa de BBVA que llega a su tercera edición. Los empleados/as del BBVA tienen la posibilidad de votar los proyectos de entidades sin ánimo de lucro de ámbito nacional que quieran impulsar. Desde la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas pedimos que nos apoyéis con el...

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Celebra la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Celebra la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Del 28 de Septiembre al 5 de Octubre se celebra la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática. Durante esta semana asociaciones de pacientes y familiares de todo el mundo se unen para dar a conocer esta enfermedad, las necesidades de los pacientes y recabar apoyos de la sociedad, los...

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100 kilómetros solidarios por la investigación de enfermedades ultrarraras pediátricas

100 kilómetros solidarios por la investigación de enfermedades ultrarraras pediátricas

Con el fin de aumentar el registro de pacientes con síndrome de Lowe, CDG y enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA) y así poder avanzar en la investigación de estas enfermedades raras pediátricas, el equipo de investigación del Hospital Sant Joan de Déu y del CIBERER dirigido por...

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3 y 4 de Octubre, Reunión informativa "Grupo Europeo Huntington"

3 y 4 de Octubre, Reunión informativa "Grupo Europeo Huntington"

La Asociación Jóvenes Huntington organiza los próximos 3 y 4 de Octubre en Pamplona una reunión informativa “Grupo Europeo Huntington (EH)” que tendrá lugar en el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra. La bienvenida al acto tendrá lugar el 3 de Octubre de la mano de D...

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FEDER celebra su XV Aniversario con una cena benéfica el próximo 3 de Octubre

FEDER celebra su XV Aniversario con una cena benéfica el próximo 3 de Octubre

Con motivo del XV Aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Delegación en Andalucía está organizando una Cena Benéfica para celebrar la trayectoria en la consecución y defensa de derechos de las 400.00 mil personas que padecen estas patologías en Andalucía, tres millones en España.  La Cena tendrá...

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Experiencias y buenas prácticas en la V Escuela de Formación CREER-FEDER

Experiencias y buenas prácticas en la V Escuela de Formación CREER-FEDER

Más de 38 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se reunieron este fin de semana en Burgos en la V Edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER bajo el lema “formando líderes, inspirando acciones”. Durante dos días, asociaciones de pacientes de toda España se reunieron para compartir experiencias y buenas prácticas...

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El 11 de Octubre se celebra la Gran Fiesta del Corazón

El 11 de Octubre se celebra la Gran Fiesta del Corazón

Un año más, el Parque de Atracciones Tibidabo acogerá la Gran Fiesta del Corazón, en apoyo a los niños y jóvenes con problemas de corazón de nacimiento, que este año llega a su vigésima edición.  La fiesta, que tendrá lugar el sábado 11 de octubre, está organizada por la Asociación y...

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"¿Qué es noticia? o cómo distinguir lo interesante de lo importante" un libro solidario con las personas con enfermedades raras

"¿Qué es noticia? o cómo distinguir lo interesante de lo importante" un libro solidario con las personas con enfermedades raras

Redacción. Bilbao. Tras dos años de análisis e investigación, el periodista y escritor vasco Andoni Orrantia publica el ensayo “¿Qué es notici@?. O cómo distinguir lo interesante de lo importante” en el que analiza entre otras cosas el futuro de los medios de comunicación y de los periodistas así como...

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El presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Alberto Garre, recibe al presidente de FEDER, Juan Carrión

El presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Alberto Garre, recibe al presidente de FEDER, Juan Carrión

El presidente de la Comunidad de la Comunidad Autónoma de Murcia, Alberto Garre, recibió en el Palacio de San Esteban al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, acompañado por la delegada en la Región, Josefa Martínez, y la representante de la organización en Europa, Gema...

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Cerca de 500 personas se beneficiarán este curso del proyecto integral para personascon enfermedades raras que se desarrolla en el Centro Multidisciplinar“Celia Carrión Pérez de Tudela”

Cerca de 500 personas se beneficiarán este curso del proyecto integral para personascon enfermedades raras que se desarrolla en el Centro Multidisciplinar“Celia Carrión Pérez de Tudela”

Cerca de 500 personas se beneficiarán este curso 2014-2015 del Proyecto Integral para Personas con Enfermedades Raras que se desarrolla en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. De ellas, 102 personas, entre niños y adultos de diferentes puntos de la Región que representan a más de...

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1 de Octubre Día Nacional de la Artritis

1 de Octubre Día Nacional de la Artritis

Se aproxima el 1 de octubre, Día nacional de la Artritis, como en años anteriores la Asociación Valenciana de Afectados por Artritis (AVAAR) celebra esta fecha situando en diversos hospitales, mesas informativas (Hospital La FE, Hospital de Sagunto y en la explanada de la Plaza de Toros de Valencia).  En ellas...

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FEDER País Vasco participará en la XV fiesta de la integración celebrada por ASEBI

FEDER País Vasco participará en la XV fiesta de la integración celebrada por ASEBI

La Asociación BIZKAIA Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) celebra el próximo sábado 27 de Septiembre, la tradicional Jornada de Sensibilización, denominada ‘Fiesta de la Integración’ que se celebra cada año en el parque de Doña Casilda de Bilbao. Este año se espera superar la asistencia del año pasado...

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Encuentro de familias con enfermedades raras en Aragón

Encuentro de familias con enfermedades raras en Aragón

El próximo sábado 27 de Septiembre a las 5 de la tarde tendrá lugar en el Auditorio del Museo Pablo Serrano de Zaragoza un Encuentro de familias con enfermedades raras de Aragón que contará con la presencia de representantes de distintas asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras...

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28 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. 25 años luchando contra la ceguera. "Ver es nuestra ilusión. Potenciemos la investigación

28 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. 25 años luchando contra la ceguera. "Ver es nuestra ilusión. Potenciemos la investigación

Un año más las reivindicaciones de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) se centran en los mismos puntos, ya que, nuestra voz sigue sin ser atendida pese a todos nuestros esfuerzos. Las distrofias de retina siguen siendo unas...

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Más de 1.000 personas apuntadas en la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora

Más de 1.000 personas apuntadas en la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora

Más de 1000 personas ya se han inscrito en la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora que tendrá lugar el próximo 28 de Septiembre en beneficio de los más de tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España. Esta carrera, organizada por la Guardia Civil de Zamora...

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Un reto Ironman por las personas con enfermedades raras

Un reto Ironman por las personas con enfermedades raras

El próximo 27 de Septiembre, el triatleta amateur, Matías de la Barra Aguirre, va a realizar el reto Ironman en beneficio de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. El evento, que se llevará a cabo en Mallorca, tiene el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia...

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28 de Septiembre: Kilómetros Solidarios por los niños y jóvenes con Fibrosis Quística

28 de Septiembre: Kilómetros Solidarios por los niños y jóvenes con Fibrosis Quística

La Fundación Respiralia organiza anualmente un Ultra Maratón en Palma a beneficio de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística. La próxima edición tendrá lugar el domingo 28 de septiembre. Si bien este año cambia de nombre y pasa a ser la 6ª edición de Kilómetros Solidarios contra la Fibrosis...

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ADIBI participará en el Camino Solidario

ADIBI participará en el Camino Solidario

Desde ADIBI tenemos el placer de invitarle al recibimiento de la etapa nº10 del CAMINO SOLIDARIO por las enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo sábado 27 de Septiembre sobre las 13:30h en la puerta del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi, donde serán recibidos por autoridades del Ayuntamiento y miembros de...

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Dénia recibe el Camino Solidario por las Enfermedades Raras

Dénia recibe el Camino Solidario por las Enfermedades Raras

El Camino Solidario por las Enfermedades Raras que protagonizan los brigadistas forestales de Imelsa Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga pasó ayer domingo por la localidad alicantina de Dénia. Los concejales Juan Carlos Signes (Deportes) y Pepa Sivera (Bienestar Social) recibieron en la puerta del ayuntamiento el paso de este reto deportivo...

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FEDAES celebra el Día de la Ataxia con esperanzas en la investigación

FEDAES celebra el Día de la Ataxia con esperanzas en la investigación

La Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad miembro de COCEMFE, quiere mostrar públicamente, con motivo del Día Internacional de la enfermedad que se celebra el 25 de septiembre, su esperanza en los proyectos de investigación puestos en marcha basados en la denominada terapia génica. La Federación Española de Enfermedades Raras...

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FEDER Extremadura participa en un Mercadillo Solidario

FEDER Extremadura participa en un Mercadillo Solidario

Hoy, la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asistirá al  Centro Residencial para mayores SARquavitae Ciudad de Badajoz donde se celebra un mercadillo solidario cuyos beneficios irán destinados a la ONG “Ayúdame a Ayudar” cuyo objetivo principal es apoyar la acción del misionero extremeño Josely Ardila...

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La Fundación Adecco y FEDER elaborarán un estudio sobre el acceso al empleo de las personas con enfermedades poco frecuentes

La Fundación Adecco y FEDER elaborarán un estudio sobre el acceso al empleo de las personas con enfermedades poco frecuentes

La Fundación Adecco junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a elaborar un estudio sobre el acceso al empleo de las personas con enfermedades poco frecuentes. Ambas entidades han unido su conocimiento y experiencia para analizar el grado de participación de las personas con estas patologías en la...

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Muy buena acogida en la jornada de multiaventura de Cartagena

 Muy buena acogida en la jornada de multiaventura de Cartagena

El pasado Domingo 7 de Septiembre se realizaron unas jornadas multiaventura a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en Tentegorra, Cartagena. Alrededor de 50 participantes pudieron disfrutar de una jornada de baño, actividades multiaventura y deportivas dentro de un entorno natural. Desde D’Genes agradecemos la iniciativa de Alejandro, organizador...

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Las enfermedades raras en las fiestas de la Mercè

Las enfermedades raras en las fiestas de la Mercè

Con motivo de la celebración de las Fiestas de la Merçè, la Delegación de FEDER Catalunya participará en la XIX Muestra de Asociaciones de Barcelona, donde nuevamente como cada año nos han concedido un stand.  Durante 3 días, sábado 20, domingo 21 y miércoles 24 de Septiembre, un número significativo de...

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ARC Racing muestra su apoyo a los más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España

ARC Racing muestra su apoyo a los más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio con la compañía ARC Racing con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de 3 millones de personas con patologías poco frecuentes en España. Para ello, ARC Racing colaborará con la Federación para llevar a cabo...

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La Asociación Española de Disfonía Espasmódica visita el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela"

La Asociación Española de Disfonía Espasmódica visita el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela"

Varios miembros de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) han visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana, para conocer su funcionamiento. La presidenta de AESDE, Encarna Caballero, acompañada de otros miembros de esta entidad, visitaron recientemente las instalaciones de este centro, donde pudieron conocer de...

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Las asociaciones de enfermedades raras tienen una cita este fin de semana en la V Escuela de Formación CREER-FEDER

Las asociaciones de enfermedades raras tienen una cita este fin de semana en la V Escuela de Formación CREER-FEDER

Los próximos 19 y 20 de Septiembre se celebra la V Edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER bajo el título “Formando líderes, inspirando acciones” puesta en marcha por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de...

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El martes, 23 de septiembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre la Mastocitosis

El martes, 23 de septiembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Mastocitosis

El martes, 23 de septiembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre la Mastocitosis En él participará el Dr. D.Luis Escribano Premio internacional “Investigador del año, 2014”,Associated Researcher, Servicio de Citometría, Centro de Investigación del Cáncer, Universidad de Salamanca Coordinator Red Española de Mastocitosis, Nuria Garrido, Doctora en Derecho, Inmaculada...

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La Delegación de la Comunidad Valenciana de la Asociación Miastenia de España ha organizado junto con el Hospital General Universitario de Alicante una jornada informativa sobre la Miastenia.

La Delegación de la Comunidad Valenciana de la Asociación Miastenia de España ha organizado junto con el Hospital General Universitario de Alicante una jornada informativa sobre la Miastenia.

La Delegación de la Comunidad Valenciana de la Asociación Miastenia de España ha organizado junto con el Hospital General Universitario de Alicante una jornada informativa sobre la Miastenia. La jornada tendrá lugar el próximo jueves día 18 de septiembre a las 17:00 h en el aula 1 de docencia de dicho...

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Jornada informativa de la Asociación Miastenia de España

Jornada informativa de la Asociación Miastenia de España

El próximo 18 de Septiembre la delegación valenciana de la Asociación Miastenia de España organiza una jornada informativa en la que se llevarán a cabo diversas ponencias para conocer más sobre esta patología. “Conocer la Miastenia Gravis: Síntomas, Diagnóstico y Tratamiento” será una de las ponencias que será organizada por la...

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II Jornada sobre Sarcoma "¿Y si es sarcoma? Tu papel es clave"

II Jornada sobre Sarcoma "¿Y si es sarcoma? Tu papel es clave"

La Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) organiza junto con la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC) y con motivo del Día Nacional de esta patología  su II Jornada titulada “¿Y si es sarcoma? Tu papel es clave”.  En esta jornada se incide en la necesidad de identificar los síntomas lo...

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FEDER y la Universidad de Sevilla ponen en marcha el I Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes

FEDER y la Universidad de Sevilla ponen en marcha el I Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha junto a la Universidad de Sevilla la I Edición del Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes. Entre los objetivos de este Máster se encuentra el capacitar a profesionales de la psicología para que puedan realizar un abordaje...

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Juan Carrión inaugura el Camino Solidario

Juan Carrión inaugura el Camino Solidario

Alfonso Rus ha presidido el acto de inicio del Camino Solidario por las Enfermedades Raras 2014, que ha tenido lugar esta mañana en la sede de la Diputación de Valencia, en un evento que ha contado con la presencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan...

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“Formando líderes, inspirando acciones” una Escuela de Formación para las asociaciones de enfermedades raras

“Formando líderes, inspirando acciones” una Escuela de Formación para las asociaciones de enfermedades raras

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ponen en marcha la V edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER “Formando líderes, inspirando acciones”, un punto de encuentro e intercambio entre todos los agentes...

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1º encuentro de asociaciones de afectados con convulsiones, alteraciones cognitivas y alteraciones de conducta

1º encuentro de asociaciones de afectados con convulsiones, alteraciones cognitivas y alteraciones de conducta

Se celebra en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) y tiene como principal objetivo fundamental de este encuentro es proporcionar a los asistentes una visión conjunta de un grupo de síndromes genéticos caracterizados por presentar la triada de epilepsia, retraso cognitivo y autismo, así como revisar y debatir el camino hacia una...

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Comienza el Camino Solidario 2014 gracias a Imelsa Solidaria

Comienza el Camino Solidario 2014 gracias a Imelsa Solidaria

El Camino Solidario por las Enfermedades Raras da comienzo el jueves atravesando a pie la Comunidad Valenciana durante un mes, pasando por los picos más altos de las tres provincias. Los brigadistas de Imelsa, Victor Cerdá y Raúl Zurriaga, liderarán este Camino Solidario que cuenta con el apoyo logístico de las...

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Un baño de solidaridad

Un baño de solidaridad

El Hotel Silken Al-Ándalus, por tercer año consecutivo, ha puesto en marcha la campaña Un baño de Solidaridad para recaudar fondos a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Hasta el momento, 14.183 huéspedes han colaborado en esta iniciativa en la que, si así lo desean, aportando un...

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Empresas solidarias apuestan por la formación en enfermedades poco frecuentes

Empresas solidarias apuestan por la formación en enfermedades poco frecuentes

“Formando líderes, inspirando acciones” es el título de la V edición de la Escuela de Formación puesta en marcha el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo principal de esta escuela, que se...

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8 de septiembre - Día Mundial de la Fibrosis Quística

8 de septiembre - Día Mundial de la Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), celebró el pasado 8 de septiembre el Día Mundial de esta enfermedad. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y...

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Actividad de equinoterapia en ASEM Cataluña

Actividad de equinoterapia en ASEM Cataluña

El próximo 17 de Septiembre la Asociación Catalana de personas con enfermedades neuromusculares llevarán a cabo una actividad de equinoterapia. La actividad consistirá en una visita a todas las instalaciones. La comida no está incluida, pero estará disponible una zona de picnic, y un restaurante que ofrece un menú por 9...

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Becas para la asistencia al VII Encuentro Nacional de Enfermedades Raras

Becas para la asistencia al VII Encuentro Nacional de Enfermedades Raras

Estimados socios Del 24 al 26 de octubre se realizará en Totana, Murcia, el VII Encuentro Nacional de Enfermedades Raras. FEDER pone a disposición de sus miembros 36 becas de asistencia por valor de 110,00 euros que consisten en: 1.- Inscripción de 1 persona por entidad en la MODALIDAD 2: Inscripción al Congreso Documentación Entrada a...

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D´Genes pone en marcha el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

D´Genes pone en marcha el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Ya está disponible la web del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar los días 24, 25 y 26 de Octubre en la localidad de Totana.  La web www.congresoenfermedadesraras.es permitirá desde hoy conocer de primera mano la programación de la actividad formativa, información sobre la sede y los organizadores...

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La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wólfram participa en el proyecto europeo EUROWABB

La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wólfram participa en el proyecto europeo EUROWABB

La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wólfram (AEIASW) participa como grupo clínico asociado en el Proyecto Europeo EUROWABB, un proyecto que incluye los síndromes de Wolfram, Bardet Biedl y Alström, enfermedades raras (ER) sin tratamiento específico. El objetivo de esta investigación es entender por qué enferman...

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El IV Concurso de Cortador de Jamón Rubén Arroba solidario con las Enfermedades Raras

El IV Concurso de Cortador de Jamón Rubén Arroba solidario con las Enfermedades Raras

Gracias a la Boutique del Jamón y Rubén Arroba, ha sido posible realizar el IV Concurso de Cortador de Jamón que se realizó el pasado domingo 7 de septiembre en la Plaza del Teatro Romea en Murcia. Este evento permitió que ocho de los mejores cortadores de España se dieran...

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El próximo 8 de Septiembre FEDER estará en Minoritaria TV

El próximo 8 de Septiembre FEDER estará en Minoritaria TV

El próximo lunes, 8 de Septiembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará en el programa de TV online Minoritaria TV, con el objetivo de dar a conocer la labor que desde la organización se lleva a cabo.   En concreto, Manuel Armayones, Vicepresidente de FEDER, y Anna Ripoll, delegada de...

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Apúntate a la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora y corre por la esperanza de las personas con enfermedades raras

Apúntate a la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora y corre por la esperanza de las personas con enfermedades raras

El próximo 28 de Septiembre tendrá lugar la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora en beneficio de los más de tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España. Esta carrera, organizada por la Guardia Civil de Zamora, cuenta con el patrocinio de la Fundación Guardia Civil, el...

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7 de Septiembre- Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne

7 de Septiembre- Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne

El próximo 7 de Septiembre se celebrará el Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Este día será un punto de inflexión en todo el mundo para el colectivo de personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), puesto que tiene como objetivo acercar y dar a conocer esta cruel...

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24 horas de Balonmano ininterrumpidas para la investigación de la Piel de mariposa

24 horas de Balonmano ininterrumpidas para la investigación de la Piel de mariposa

El 6 y 7 de Septiembre, la Asociación Berritxuak organiza en Erandio (Vizcaya) una jornada de deporte por las enfermedades raras que  consistirá en 24 horas de Balonmano ininterrumpidamente. Además, contarán con actividades como fútbol sala, ajedrez, talleres y conciertos. En esta ocasión, el dinero recaudado irá para la investigación de la...

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Cambio en la dirección de la Federación Española de Enfermedades Raras

Cambio en la dirección de la Federación Española de Enfermedades Raras

Queridos amigos: Os escribo este mensaje para compartir con todos vosotros una información muy importante que afecta a las personas que formáis parte de la Federación Española de Enfermedades Raras. Claudia Delgado, nuestra  Directora a lo largo de los últimos 10 años, dejará su cargo a partir del 18 de agosto...

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Imelsa Solidaria ascenderá los picos más altos de la Comunitat para luchar contra las enfermedades raras

Imelsa Solidaria ascenderá los picos más altos de la Comunitat para luchar contra las enfermedades raras

La empresa pública de la Diputación de Valencia, Imelsa, ha suscrito un convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para la difusión de las patologías no frecuentes a través de eventos deportivos y solidarios. El acto contó con la presencia del presidente de la Diputación de Valencia, Alfonso...

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Campaña de la Asociación NEN: Queremos ver crecer a las estrellas

Campaña de la Asociación NEN: Queremos ver crecer a las estrellas

La Asociación NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma) ha iniciado una campaña para que se conozca la enfermedad. Se inicia con varios spots que la Asociación de profesionales y estudiantes del mundo de la comunicación “Publicitarios Implicados” ha elaborado para la Asociación NEN. Difundiendo estos vídeos la Asociación NEN busca más colaboradores...

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Escuela de Formación FEDER CREER 2014

Escuela de Formación FEDER CREER 2014

Estimados amigos El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tienen el placer de invitarles a la quinta edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER “Formando líderes, inspirando acciones”, un punto de encuentro e intercambio...

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Encuentro Internacional de pacientes y familias con Neurofibromatosis

Encuentro Internacional de pacientes y familias con Neurofibromatosis

Del 4 al 7 de Septiembre se celebrará en Barcelona el 16º Congreso Europeo de las Neurofibromatosis, una extraordinaria oportunidad para compartir conocimiento y experiencia con los mayores expertos mundiales sobre esta patología así como con pacientes y familiares de toda Europa. Durante estos días se desarrollarán diferentes actividades centradas en...

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Josefa Martínez Pérez, nueva delegada de FEDER Murcia

Josefa Martínez Pérez, nueva delegada de FEDER Murcia

Tras las pasadas elecciones del día 28 de Mayo celebradas en las instalaciones de la ONCE Murcia, Los representantes de las Asociaciones que componen la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, en la Región de Murcia, eligieron a Josefa Martínez Pérez como nueva delegada. Fina es en la actualidad la...

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Venecia acogerá este septiembre la Segunda Conferencia Europea de Aniridia

Venecia acogerá este septiembre la Segunda Conferencia Europea de Aniridia

Aniridia Europa, la Asociación Italiana de Aniridia y la Fundación del Banco de Ojos del  Veneto tienen el placer de anunciar la próxima 2ªConferencia Europea de Aniridia, que tendrá lugar los días 19 y 20 de septiembre de 2014 en Venecia, Italia. La información sobre la conferencia, programa y lista de...

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XVI Jornadas de Investigación de FARPE y FUNDALUCE

XVI Jornadas de  Investigación de FARPE y FUNDALUCE

FUNDALUCE ya está organizando las XVI Jornadas de  Investigación de FARPE y FUNDALUCE. Este año se celebrarán en el Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castro Viejo de la Universidad Complutense  de Madrid,  el viernes 24 de octubre de 2014. Aún pendiente de cerrar el programa completo, contaremos con la ponencia del...

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I Encuentro Estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan

I Encuentro Estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan

Del 7 al 9 de Noviembre tendrá lugar el I Encuentro estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)  de Burgos. Organizado por la Asociación Síndrome Noonan de Cantabria (ASNC), busca ser un...

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El martes, 2 de septiembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre las leucodistrofias

El martes, 2 de septiembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM tratará sobre las leucodistrofias

El martes, 2 de septiembre, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  tratará sobre las leucodistrofias. En él participará la Dra. Dª Aurora Puyol, médico genetista, director del laboratorio de enfermedades neurometabólicas y profesor de investigación ICREA, del Centro de Investigación Biomédica de Bellvitge en Barcelona; Dª Carmen Sever...

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FEDER Cataluña pone en marcha un sorteo para “Una colcha solidaria en punto de cruz”

FEDER Cataluña pone en marcha un sorteo para “Una colcha solidaria en punto de cruz”

La delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha el sorteo de la colcha solidaria realizada en punto de cruz que ha donado “Mil Puntadas” y “Bordar a punto de cruz”. En este proyecto ha participado gente de todo el mundo que ha elaborado un...

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Únete al Camino Solidario y ayuda a las personas con enfermedades raras

Únete al Camino Solidario y ayuda a las personas con enfermedades raras

El próximo 18 de Septiembre dará comienzo el Camino Solidario por las Enfermedades Raras que atravesará a pie la Comunidad Valenciana hasta el 18 de Octubre, pasando por los picos más altos de las tres provincias. Este camino está liderado por los brigadistas de Imelsa, Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga, quienes...

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La ONCE dedica su cupón a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

La ONCE dedica su cupón a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

El 15 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) protagoniza el cupón de la ONCE del sábado 30 de agosto. Cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España la labor que desarrolla FEDER. Con este cupón, la ONCE apoya la labor que durante estos 15 años viene...

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I Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín con D’Genes

I Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín con D’Genes

El Concejal de Deportes, Antonio Marín, el presidente del Club Mountain Bike Los Simao, Antonio de Maya, y el Coordinador de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en la Comarca del Noroeste, Pascual Doñate, presentaron ayer por la mañana la I Marcha por las Enfermedades Raras, que se celebrará en...

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La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar organiza unas jornadas de convivencia entre profesionales y pacientes de esta enfermedad rara en Gandía

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar organiza unas jornadas de convivencia entre profesionales y pacientes de esta enfermedad rara en Gandía

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) organiza el 27 y 28 de Agosto, en el Hotel Tres Anclas de Gandía, las Jornadas ‘Compartiendo oxígeno con mi doctor’, una iniciativa que pretende generar vínculos entre pacientes y doctores, psicólogos y profesionales relacionados con la Hipertensión Pulmonar.   En este sentido, dos...

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Incorporación de FEDER Murcia al CERMI regional

Incorporación de FEDER Murcia al CERMI regional

El pasado 2 de Junio, la Delegación de FEDER en Murcia se incorporó al Comité de Entidades de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia. FEDER-MURCIA forma parte de los distintos grupos de trabajo que tiene el CERMI.  

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FEDER Murcia firma un convenio con centro auditivo jahnecke

FEDER Murcia firma un convenio con centro auditivo jahnecke

El pasado 30 de Julio la Delegada de FEDER en Murcia Fina Martínez firmó un convenio de colaboración con el centro Auditivo Jahnecke.  A través del convenio de colaboración suscrito entre FEDER y JAHNECKE se ofrece tanto a los afiliados y familiares de personas con discapacidad auditiva, como a los miembros...

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III Carrera Popular Guardia Civil Zamora: Kilómetros de esperanza para las personas con enfermedades raras

III Carrera Popular Guardia Civil Zamora: Kilómetros de esperanza para las personas con enfermedades raras

Un año más, la esperanza y fuerza de las personas con enfermedades raras se ve recogida en la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora que tendrá lugar el próximo 28 de Septiembre en beneficio de los más de tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España. Esta...

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FEDER Extremadura inicia el proceso de inclusión en el CERMI Autonómico

FEDER Extremadura inicia el proceso de inclusión en el CERMI Autonómico

El pasado 3 de julio, Modesto Díez Solís, delegado en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asistió al acto de presentación de la obra colectiva “Protección social: Seguridad Social y Discapacidad. Estudios en homenaje a Adolfo Jiménez”, llevada a cabo por Luis Cayo, Presidente del CERMI. De esta...

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Ceuta, una ciudad solidaria con las enfermedades raras

Ceuta, una ciudad solidaria con las enfermedades raras

La ciudad de Ceuta se ha volcado con las enfermedades poco frecuentes en este primer semestre del año 2014. Muchas han sido las actividades que se han realizado con el apoyo del Coordinador de Zona en Ceuta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), José María Vallecillo. El objetivo principal...

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La importancia de una línea de ayuda europea para personas con enfermedades raras

La importancia de una línea de ayuda europea para personas con enfermedades raras

La Red Europea de Líneas de Ayuda para las Enfermedades Raras ha elaborado el artículo “Una red europea de líneas telefónicas de ayuda y correo electrónico que proporciona información y ayuda sobre las enfermedades raras-resultado de una encuesta con un mes de actividad” Este artículo, que está disponible de forma gratuita...

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Nueva convocatoria Grupos de Ayuda Mutua en FEDER Cataluña

Nueva convocatoria Grupos de Ayuda Mutua en FEDER Cataluña

De nuevo FEDER Catalunya abre el servicio de creación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM’s) para sus asociaciones, como fruto de la colaboración con el Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona y del Ajuntament de Barcelona – Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMD). Desde este...

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Feria de innovación social del Congreso de Facultades de Trabajo Social

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El pasado jueves 24 de Abril, la Delegación de FEDER Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D´genes participaron y compartieron mesa en la Feria de Innovación Social del Congreso de Facultades de Trabajo Social que tuvo lugar en el patio de la Universidad de la Merced y fue organizado...

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FEDER-Murcia fima un convenio de voluntariado con la UCAM

 FEDER-Murcia fima un convenio de voluntariado con la UCAM

El pasado  5 de junio la delegada de FEDER- Murcia Fina Martínez Pérez firmó un convenio de voluntariado con la UCAM, junto con siete asociaciones mas; la Asociación Murciana de Padres e Hijos con espina bífida (AMUPHEB); la Asociación Tutelar de la Persona con Discapacidad (ASTUS); la Fundación Ayuda Desarrollo...

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Talleres de autonomía y cuidados para afectados por el síndrome de noonan

Talleres de autonomía y cuidados para afectados por el síndrome de noonan

La Asociación Síndrome Noonan de Cantabria (ASNC) organiza talleres de autonomía y autocuidados para personas afectadas por el síndrome de noonan y sus familiares. Estos talleres están dirigidos a capacitar a pacientes, familiares y cuidadores para aumentar el autocuidado y la autonomía del paciente frente a las necesidades del síndrome de...

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CajaMurcia colabora con FEDER

CajaMurcia colabora con FEDER

El pasado 12 de Junio,  Juan Carrión, Presidente de FEDER junto con la Delegada de FEDER en Murcia Fina Martínez Pérez, firmó con CajaMurcia la subvención de 2000 euros, que irán íntegros para la cartera de servicios de FEDER, SIO y atención Psicológica  

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La nueva delegada de FEDER Murcia visita Totana

La nueva delegada de FEDER Murcia visita Totana

El pasado  13 de Mayo la nueva delegada de FEDER- Murcia, Josefa Martínez Pérez elegida el pasado martes 28 de Marzo en la asamblea extraordinaria de socios de la delegación de Murcia, visito Totana para conocer las instalaciones de la delegación de Murcia y conocer al equipo de profesionales.  Fina también...

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AESS denuncia que los pacientes se están viendo obligados a pagar el 100% del coste de algunos tratamientos cubiertos por la Seguridad Social

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08 de Julio - La Asociación Española de Síndrome de Sjögren, una entidad sin fines de lucro , creada por la necesidad de hacer frente común a las carencias de tipo informativo en el área sanitaria, social y personal que padecen los afectados por esta enfermedad, se muestra muy preocupada...

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25.380€ recaudados para apoyar a los afectados de Piel de Mariposa en España

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El torneo de golf y cena benéficos Piel de Mariposa 2014 celebrado el pasado 7 y 9 de agosto en Marbella recaudan 25.380€ para apoyar a los afectados de Piel de Mariposa en España.  Durante la época estival la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) con sede en Marbella aprovecha para...

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Informe del OBSER sobre Las Enfermedades Raras en los medios

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Accede aquí al Informe del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) sobre las enfermedades raras en los medios en el Primer Trimestre de 2014 Descarga aquí el informe

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Libro "Enfermedades Neuromusculares. Bases para la intervención"

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Diferentes expertos nacionales e internacionales en Neurología, Genética, Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología y Pediatría abordan cuestiones clínicas y psicosociales desde una perspectiva multidisciplinar de las enfermedades neuromusculares. Este manual describe procedimientos diagnósticos y de intervención para profesionales de la atención sanitaria. Puede comprar el libro en esta dirección http://www.deusto-publicaciones.es/index.php/main/libro/1013  

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FEDER y la Calidad

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La Federación Española de Enfermedades Raras cuenta ya con dos reconocimientos de Calidad: Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+, del modelo europeo de Excelencia EFQM. Otorgado por el Club de Excelencia en Gestión. Gestión de la Calidad y Responsabilidad Social en Organizaciones de Pacientes, de la norma GCRP 25. Otorgado...

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Posicionamiento FEDER ante el copago farmacéutico

Posicionamiento FEDER ante el copago farmacéutico

En nombre de las más de 245 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las principales reivindicaciones en relación a la atención a las personas con ER afectadas por la nueva regulación del copago farmacéutico. Dentro del contexto del...

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25 preguntas del Síndrome Prader Willi

25 preguntas del Síndrome Prader Willi

Esta monografia es el resultado de un exhaustivo trabajo que han llevado a cabo el excelente equipo multidisciplinar de profesionales, Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, implicados en la atención y seguimiento de las personas afectadas por este síndrome . A través de estas 25 preguntas se da respuesta a las...

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Posicionamiento de FEDER sobre la Asistencia Sanitaria Transfronteriza

En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación a la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro. Desde el comienzo...

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Guía práctica para el uso de redes sociales

Guía práctica para el uso de redes sociales

La Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias recoge conocimiento,  herramientas y ejemplos para ayudar a asociaciones de pacientes, hospitales y otras organizaciones relacionadas con la salud a gestionar su comunicación usando redes sociales.   El proyecto es una iniciativa de TICBioMed, asociación sin ánimo de lucro que...

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Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER

Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER

En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación al Mapa de Expertos/ Unidades de Experiencia Clínica en ER en actual elaboración.  Desde el comienzo del año y...

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Estudio ENSERio2

Estudio ENSERio2

DESCÁRGATE EL MODELO DESCÁRGATE EL ESTUDIO ENSERio2   ¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita?  Para contestar a esta cuestión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha en colaboración con...

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Posicionamiento de FEDER ante el copago en la farmacia hospitalaria

Posicionamiento de FEDER ante el copago en la farmacia hospitalaria

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) rechaza el copago en la farmacia hospitalaria, ya que supondrá un “retroceso en los derechos de las personas con ER. De esta forma, FEDER lanza un posicionamiento donde alerta sobre las graves consecuencias que ocasionará esta medida. DESCÁRGATE EL POSICIONAMIENTO EN PDF A continuación...

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Informe: Consecuencias de las políticas de recorte

Informe: Consecuencias de las políticas de recorte

La Federación Española de Enfermedades Raras desarrolla un Análisis de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte en las personas con enfermedades poco frecuentes. Este análisis realizado desde el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER indica que el 37% de las personas encuestadas y el 52%...

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Informe: ¿Cuál es el impacto de los recortes?

Informe: ¿Cuál es el impacto de los recortes?

Un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo. De esta manera y para arrojar más datos y luz...

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Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Informe de demandas urgentes para el derecho a la vida

Aquí esta el informe de demandas urgentes para el derecho a la vida presentado en la rueda de prensa que ofreció FEDER el pasado 18 de Noviembre La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados con enfermedades raras y sus familias, presenta ante los Partidos Políticos, propuestas para...

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La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

Descarga el cuento desde este enlace   Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”. Un libro infantil dedicado a...

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Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

Informe de Testimonios de Injusticia y falta de equidad

DESCARGA AQUÍ EL INFORME DE TESTIMONIOS “Ingresé directamente en la UCI. Estando mal pero aún consciente tuve que oír como el intensivista le decía a la enfermera que creía que estaba fingiendo y que odiaba perder el tiempo con gente como yo”. Así es el relato de una joven de 26...

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Declaración por la igualdad de oportunidades

Declaración por la igualdad de oportunidades

Desde el año 2008, la Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a las organizaciones participantes en el mundo, para celebrar el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras. Con este motivo, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias...

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EUROPLAN ESPAÑA

EUROPLAN ESPAÑA

El proyecto EUROPLAN ha tenido como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma conjunta la lucha contra las enfermedades raras. El número de afectados por enfermedades de baja prevalencia en Europa puede alcanzar los 36...

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Estudio ENSERio

Estudio ENSERio

El Estudio sobre situación de Necesidades Socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnostico y atención socio sanitaria, apoyo y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como percepción por parte de las...

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Guía de apoyo psicológico

Guía de apoyo psicológico

La guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a familiares y afectados de Enfermedades Raras puedan determinar el proceso de ayuda mediante el aprendizaje y la comprensión; establecer unos criterios de actuación que puedan seguir todos los profesionales y...

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Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

Guía de Apoyo Técnico para Afectados y Asociaciones

   FEDER ha publicado la Guía de Apoyo Técnico para Grupos de Afectados y Asociaciones. Esta guía está pensada para facilitar el camino que algunas personas desean emprender cuando sienten que en sus manos está la posibilidad de hacer algo por mejorar su situación vital o la de los que le...

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Estrategia Nacional de ER

Estrategia Nacional de ER

La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias. Esta Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de...

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Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

Libro "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad"

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes. La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes de esta publicación que ya va por...

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