Era un 10 de octubre del 2019. Aún recuerdo esa mañana cuando en una de tantas consultas que había tenido en los dos últimos años, escuché por primera vez dos palabras que jamás pensé que pudieran tener tanto poder: “ ESCLERODERMIA/ESCLEROSIS SISTÉMICA”.

Nunca me imaginé que dos palabras me cambiarían tanto mi vida, dos tristes palabras, sin que las acompañaran más adjetivos, sustantivos o verbos. Eran palabras desconocidas, pero increíblemente poderosas.
Esa mañana en la consulta de reumatología, no sabía que mi vida estaba a punto de dar un giro de 180 grados, aún inconsciente de lo que me esperaba, incluso ignorante de muchas, muchas cosas sobre lo que estaba por venir. Este fue el día en que en mi vocabulario se incluirían esas dos palabras odiosas: “Esclerosis sistémica”.

En esa mañana culminaron dos años de una cantidad ingente de pruebas y consultas con el  tan anhelado diagnóstico que nunca llegaba. La noticia llegó acompañada de una explicación, a grandes rasgos, de lo qué consistía la patología. Y la verdad es que tampoco pregunté mucho más, en parte por ignorancia, pues era la primera vez que la escuchaba, y en parte porque en aquel momento la sensación de alivio me inundaba. Sentía una sensación agradable, de “pues es real que me pasaba algo y no estaba loca”. Era una sensación esperanzadora pues “ahora que por fin ya sé lo que tengo, podremos darle solución”.
Pero solo un momento después, me di de bruces contra el suelo, como si cayera del rascacielos más alto del mundo, pues me dijeron que no había solución, que no había tratamiento posible, que era una patología autoinmune-degenerativa, y solo podían ir poniéndome tiritas según fuera dañándose mi cuerpo. Tiritas en un océano de heridas.

Esa bofetada de realidad no tenía sentido alguno. Mi cabeza era incapaz de aceptar un diagnóstico sin solución. Eso era imposible, ¡algo tenía que haber! Algo se podría hacer, alguna solución habría.

Durante muchos meses y años después, incluso hoy cuatro años después de recibir este diagnóstico, puedo decir que hay veces que sigo aferrándome a esa remota y absurda idea de que en alguna visita me dirán que hay una solución.

Pues bueno, os puedo decir que mi nombre es Eva, que tengo 47 años y que desde los 43 tengo el diagnóstico de ESCLEROSIS SISTÉMICA. Tengo afectación ósea, destrucción total de ovarios, afectación grave de todo el aparato digestivo, síndrome de Raynaud severo, afectación cardiaca, y más cosas. De hecho, cada año se van sumando nuevos daños en mis órganos, cada vez mi pastillero acoge a un mayor número de pastillas. Esto es siempre sumar y nunca restar.

Desde ese 10 de octubre sigo luchando con mi mayor enemigo. Os mentiría si no digo que en muchas ocasiones me he rendido y he dejado por voluntad propia que la patología me ganara. Durante estos cuatro años mi vida es vivir en una constante montaña rusa, con días que estoy en lo más alto y días que rozo casi el suelo.

Estoy aprendiendo, pero no consiguiendo aceptar que la esclerosis es parte de mi vida. También os digo que lo intento con todas mis fuerzas, pero no lo consigo. Tirar la vista atrás y ver que hoy me es imposible hacer lo que era capaz de hacer hace cuatro años es totalmente desalentador. Tener que ver que en muchos momentos tus hijos, aun siendo niños, tienen que cuidar de su madre, es realmente frustrante y desgarrador.

Mi día a día ha sido estar en una constante obra de teatro fingiendo estar siempre bien, fingiendo que no hay dolor, que no hay limitación y poner al extremo mis fuerzas para conseguir hacer lo mismo que ayer, y que no descubran los que me rodean que día a día soy menos capaz y que la patología va ganando, me va derrotando. Es duro estar haciendo teatro 24/7, pero también os digo que en estos momentos no se vivir de otra manera. Lo hago por mis hijos, por mi marido, por mis padres, hermanas, familia y amigos, porque no quiero que sufran, no quiero que sufran como lo hago yo. Quiero que vean un escaparate en el que todo está bien, en el que no hay problemas, ni luchas. Quiero protegerlos de todo esto, al menos quiero protegerlos el máximo tiempo que pueda.

Hay días que mi función es para darme un Óscar de lo bien que interpreto. Otros días, en cambio, mi interpretación da pena, pero es así como quiero seguir.

Creo que ya no lucho contra la enfermedad, sino que he decidido permitir que la enfermedad me acompañe. Creo que así quizá empecemos a llevarnos bien, si se porta mejor conmigo, y cesa de robarme más cosas de las muchas que ya me ha arrebatado…