Soy de las Palmas de Gran Canaria. Tengo una enfermedad neuromuscular y mi calvario de medico y hospitales empezó hace unos cuatro años. Entonces yo vivía en Barcelona y trabajaba de educadora en un centro psiquiátrico.
Empecé a tener crisis respiratorias más o menos importantes pero injustificadas. Primero me vieron en San Pau. Según ellos debute con asma y me dio un broncoespasmo, además se justificaron con que fumaba desde hacia un año y me estaba recuperando de un trastorno alimentario. 15 días de hospital y para casa. Un mes después volvía a estar a allí, pero me trasladaron al hospital 2 de mayo. La Dra era muy agradable, hasta que haciéndome la pruebas que ella creyó oportunas no salía nada especifico para que me pusiera así de mal.
Me dio el alta al mes aconsejándome que debía mejorar mi alimentación, así mi trayectoria fue de hospital en hospital. Recuerdo especialmente doloroso un ingreso que tuve en la Clínica Qirón de Barcelona. Ingresé directamente en UCI estaba mal y aún consciente tuve que oír como el intensivista le decía a la enfermera que creía que estaba fingiendo y que odiaba perder el tiempo con gente como yo. Nunca más volví a la Quiron. Poco después tuve otra recaída. Fui a San Pau. Estuve en semicríticos y luego en el ala de neumología. Al  principio me trataron bien pero la historia se repite. Las mismas pruebas y otra vez todo normal. Como no encontraron nada me dieron el alta con hora en psiquiatría de ese hospital (a pesar de que en todas las ocasiones mi psiquiatra se puso en contacto con ellos y les dijo que no tenía nada). Una amiga me vino a recoger y ¿sabéis lo que les dijo el medico, en  el cual había depositado todas mis esperanzas? que yo estaba mal de la cabeza y que ellos no podían ayudarme.
Aún así para no seguir cambiando de hospital (según ellos cambiaba de hospital para que en todos me prestasen atención) en la siguiente crisis volví, me pusieron medicación y me mandaron a una especies de habitaciones para corta estancia. Yo me encontraba cada vez peor y llame a dos amigos médicos para que viniesen. El médico del área paso a verme y me dijo que estaba perfectamente y que me podía quitar el oxigeno porque no lo necesitaba.
Le dije que me encontraba peor, pero su respuesta fue que había gente enferma que necesitaba la cama por lo que me iba a dar el alta. Cuando llegaron mis me llevaron inmediatamente a la Clínica Tecknon.
Cuando llegue estaba muy mal, solo recuerdo que me desperté días después en la Uci y me explicaron que cuando llegue apenas ventilaba y tuvieron que intubarme y sedarme para que no se me pararan los pulmones. Allí sentí que las cosas podían cambiar. Estuve en planta 10 días y la verdad es que me trataron muy bien. Pero al décimo día empeore muchísimo. La Dra, cuando me vio tuvo claro que tenia que ir a la UCI. Cuando llegue se me pararon los pulmones me ventilaron de nuevo, pero esta vez estaba crítica.
Los médicos decían que me comportaba como los enfermos con patologías neuromusculares. Simplemente no tenia fuerzas para respirar. El mismo día que estaba previsto hacerme una traqueotomia, lograron sacarme del coma con dosis de Inmunoglobulinas altísimas. Al mes subí a planta, y a las pocas semanas tuve que volver de nuevo a intensivos. Ahí se planteo que tuviese una enfermedad neuromuscular (importante) pero finalmente también se cansaron de no encontrar nada. La neumóloga no sabia hasta que punto necesitaba la bipap (maquina que ayuda a respirar), ya que todas las pruebas eran mas o menos normales y yo me pregunto si es normal que a una chica de 26 años en aquel momento se le paren los pulmones, pero bueno no puedes hacer nada, si no te quieren ayudar. Me sentí desamparada, no podía trabajar y me volvía a Canarias para que mi familia me pudiera ayudar.
Cuando llegue al hospital de aquí, la historia se repite. El medico dice que todo esta bien y que no necesito la bipap, así que me la quita inmediatamente, y en 3 días y sin poder caminar me manda a casa.
Volví entonces a la neumóloga privada que me veía cada vez que venia de visita y le explique todo. Ella desde el primer día se volcó y me trato con dignidad. Mi neumóloga insistía en que fuera a ver a un neurólogo a Madrid, así que me arme de valor y mi madre y yo viajamos en febrero del año pasado a verle. En la consulta privada me dijo que era algo que se tenia que mirar muy bien por su complejidad y que estaba claro que tenia algo Eso fue un lunes. Me dijo que se iba de congreso pero que el viernes me podría ver. El viernes fuimos al 12 de octubre para que me viese, y cual fue mi sorpresa cuando me senté y sin hacerme ningún tipo de pruebas me devolvió los informes que le había dado y me dijo que ya sabia lo que tenia.
Me dijo que tenía un problema psicosomático y que cambiara de psiquiatra. No me lo podría creer, no podía parar de llorar. Me senté y le dije a mi amiga que no podía mas, que me quería morir. Me tranquilizo y empezamos a buscar alternativas.
Fuimos a FEDER y me trataron genial. Llame a mi psiquiatra y unos amigos y me dijeron que no me fuera así a Canarias que fuera a Barcelona para buscar mas alternativas, así que me deje guiar y fui. La madre de una amiga me llevo a su internista que trabajaba en Vall d´Hebron.
Me trato muy bien y me dijo que miraría de ingresarme y hacer pruebas. Me puse en contacto con la delegación de FEDER en Barcelona y muy amablemente me informaron de que se había abierto una unidad de enfermedades raras en Valle y que me pondrían en contacto con el coordinador. La Dra le paso mi historial y el acepto el caso. El único problema entonces era que Canarias no me había derivado (mi neuróloga de allí no quiso en un principio) así que me empadrone en casa de una amiga y me ingresaron.
Yo estaba muy susceptible y quemada por todo y no confiaba y aun me cuesta. Estuve un mes. En algunas pruebas sale algo pero no concluyente. Aun así me dijo que no me iban a dejar. Que vendría a controles y a hacerme otras pruebas, pero que lo mas probable es que tuviera un a enfermedad neuromuscular, que solo había 60 con medicación y miles mas que son muy difíciles de diagnosticar, pero que seguirían intentándolo. Volví a Canarias en mayo, y desde entonces el neumólogo me pauto oxigeno para deambular. Además llevo un año y medio con una maquina de respiración artificial no invasiva, que hace la función que mi diafragma debería hacer. Gracias a esto me he estabilizado un poco.
Todavía me queda un largo camino y no muy alentador. Pero espero que en Barcelona me sigan ayudando (ahora voy como desplazada. La neuróloga cambio de opinión después que el coordinador de enfermedades raras hablara con ella).