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Federación española de enfermedades raras

La familia FEDER celebra la reforma del artículo 49 de la Constitución

Foto de recurso en el que varias manos forman un corazón.

La familia FEDER celebra la reforma del artículo 49 de la Constitución

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Desde la familia FEDER celebramos la reforma del artículo 49 de la Constitución cuyo debate se esta llevando a cabo esta semana en el Congreso y la próxima semana en el Senado, sumándonos a la acción y el posicionamiento a este respecto del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi).

El Congreso ya ha aprobado por amplia mayoría esta reforma que consiste en reformar el artículo 49 de la Constitución y sustituir el término 'disminuidos' por 'personas con discapacidad'.

Y es que, según datos del Estudio sobre Situación de las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), alrededor del 80% de las personas con estas patologías y que dieron respuesta al cuestionario cursan también con discapacidad. Pese a que la mayoría del colectivo cursa con ella, lo cierto es que se identifican dificultades a la hora de valorarla, de forma que ésta ha sido siempre una gran prioridad del colectivo, máxime teniendo en cuenta que, en enfermedades raras, existe un gran desconocimiento sobre las implicaciones de la patología y su evolución.

Esta situación, además de generar un gran impacto en el paciente y su familia, ha generado históricamente graves problemas en la valoración y gestión de la discapacidad por parte de quienes conviven con enfermedades raras, por ello dar respuesta a esta situación ha sido siempre una prioridad para FEDER.

Según el presidente del Cermi, esta modificación “hace justicia a las personas con discapacidad” que, a su vez, han hecho "un favor” a España al impulsarla. Pérez Bueno resaltó como “los poderes públicos, a partir de ahora, deberán implicarse en políticas fundamentales” para el colectivo, como “garantizar nuestra plena autonomía y el acceso a entornos universalmente accesibles”.

Así lo trasladó precisamente ayer en un Acto sobre la reforma del artículo 49 de la Constitución en el que tomaron parte Yolanda Díaz, vicepresidenta segunda del Gobierno y ministra de Trabajo y Economía Social, Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Agenda 2030, y Mónica García, ministra de Sanidad.

En este punto, se mostró convencido de que la reforma “no va a resolver por sí sola” todos los problemas que arrastra el colectivo, pero sí conseguirá “que la discapacidad deje de ser percibida como castigo”. En su opinión, permitirá “sentar las bases de políticas públicas que, en un par de generaciones, darán sus frutos”.

Un paso delante de la mano del nuevo baremo

La noticia se produce un año después de la implementación del nuevo baremo se configura como una herramienta más flexible, que permita valoración de situaciones específicas, como las enfermedades que cursen con brotes, con dolor,  enfermedades nuevas, o necesidad de tratamientos, percibiéndose como una gran oportunidad y esperanza para el movimiento,

Para lograrlo, desde FEDER estamos realizando un seguimiento de su aplicabilidad desde la atención directa y el contacto con sus usuarios, pero también trabajando con las autoridades competentes a nivel nacional y autonómico a fin de garantizar que la propia comunidad de valoradores conocen el nuevo baremo y lo aplican.

Información ampliada en la página web de CERMI.

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