¡ASENKAWA cumple 5 años! Un lustro de trabajo y esfuerzo por el colectivo
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Enfermedad de Kawasaki-ASENKAWA
El 18 de Mayo de 2016, se fundó la primera asociación de la Enfermedad de Kawasaki en España (ASENKAWA), tenían claro sus objetivos, que fueron recogidos en los estatutos de la asociación, pero se embarcaron en un mundo desconocido hasta ese momento, no contaban con experiencia, eran conscientes de que comenzarían a dar pasos por primera vez, y que cada paso dado en ese nuevo camino, dejaría huella, asumían un enorme compromiso, es por ello que ante la responsabilidad de representar a la entidad, decidieron formarse en diferentes áreas, y adquirir las herramientas necesarias, para una adecuada gestión de la asociación, cursando diferentes competencias en gestión de asociaciones e incidencia política en enfermedades raras</p><p>
La Federación Española de Enfermedades Raras, ha sido un apoyo clave, brindándo asesoramiento y ayuda continua con información sobre qué pasos debíamos dar para que ASENKAWA, fuera una realidad. Su apoyo ha sido y sigue siendo de un enorme valor para nuestra organización y por ende para nuestras familias</p><p>
Durante estos 5 años, su misión se ha ido cumpliendo poquito a poco, pasito a pasito: ayudando a las familias, brindando información fiable y contrastada, y dando apoyo emocional, dándose a conocer en los organismos y entidades responsables de la atención sanitaria, en la comunidad científica, en los medios de comunicación, en la población en general, dando visibilidad a la enfermedad de Kawasaki, brindando información y respuestas en momentos de crisis, como la que tuvimos en la pandemia, y en el comienzo de clases, apoyando a la investigación, creando una red de médicos expertos y/o interesados en la enfermedad de Kawasaki, creando lazos con organizaciones internacionales de varios países, que comparten la misma misión que Asenkawa; todo nuestro recorrido, información, actividades, memorias, testimonios, etc. Todo ello, lo han ido volcando en su página web a lo largo de estos 5 años, siendo accesible para todos</p><p>
Agradecen el apoyo de sus socios, y de todas las personas y empresas colaboradoras, donantes, voluntarios, entidades, médicos y organizaciones que nos han apoyado, han llegado hasta aquí y están muy satisfechos con todo lo conseguido, sin la existencia de una asociación y de vuestro apoyo, nada de esto hubiera sido posible</p><p>
De estos 5 años, sin duda, el logro más importante de la organización, ya que tiene un enorme valor para nuestras familias, y para toda la sociedad, es haber impulsado la elaboración del PRIMER protocolo de la Enfermedad de Kawasaki en España: Desde su primer contacto con el Ministerio de Sanidad, y luego de haber pasado diferentes fases a lo largo de estos años, esperan con mucha ilusión, su publicación, y que por primera vez en la historia exista un protocolo Nacional de afectados por la enfermedad de Kawasaki, avalado por el Ministerio de Sanidad de España</p><p>
La entidad agradece la confianza, por haber sido parte de este camino, esperan poder seguir contando con vuestro apoyo, y que cada día, puedan seguir creciendo aún más, para que en ningún lugar la enfermedad de Kawasaki sea desconocida, para que los padres, médicos y la ciudadanía, sepa que la enfermedad de Kawasaki existe y de la importancia del diagnóstico y tratamiento a tiempo</p><p>
No quieren lamentar más pequeños/as con graves secuelas por un diagnóstico erróneo o tardío, o personas que han sido mal diagnosticados en la infancia, cuyas secuelas dan la cara en la etapa adulta. Quieren que se descubra la causa de esta enfermedad, que ha afectado a cientos de niños/as y se ha llevado la vida de tantos/as. No quieren más sufrimiento en los niños/as y en las familias. No quieren más desinformación, ni que los niños/as afectados/a, se sientan o les hagan sentir «raros/as». Aún hay mucho por hacer, mucho que lograr</p><p>
¡Esperan continuar contigo!"
Última actualización 19/05/2021"
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