El Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Wolfram se conmemora este 1 de octubre
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Internacional
Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram-AFASW
AFASW – Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, conjuntamente con las organizaciones de afectados de todo el mundo, unen sus voces para dar visibilidad al Síndrome de Wolfram y a las personas que la padecen.
Alan Permutt identificó por primera vez el 1 de octubre de 1998 el gen WSF1 que causa el Síndrome de Wolfram, una enfermedad ultra-rara de origen genético que afecta a 70 personas en nuestro país. Empieza en la infancia y actualmente no tiene tratamiento ni cura.
Las personas afectadas desarrollan: diabetes mellitus insulinodependiente, diabetes insípida, ceguera, sordera, pérdida del gusto y olfato, ataxia, y otros problemas neurológicos.
En la página web de AFASW (www.afasw.com) se puede consultar toda la información sobre:
- El Síndrome de Wolfram
- Los programas de acción social que desarrollamos para las personas con SW y sus familias (Grupos de Ayuda Mutua, Sesiones de acompañamiento psicológico individual) con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
- La investigación de Terapia Génica del Síndrome de Wolfram que financiamos desde AFASW y que se desarrolla en el CBATEG de la Universidad Autónoma de Barcelona
- Y todos los eventos solidarios que organizamos con el fin de visibilizar la enfermedad y sensibilizar a la sociedad en materia de inclusión y diversidad.
En la web https://www.globalwsday.org/ se recoge una guía, para médicos y pacientes, con el fin de identificar y tratar el Síndrome de Wolfram.
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