Exposiciones, festivales y sorteos: Las actividades de la ASNC por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | Cantabria
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria-ASNC
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria ya ha publicado cuáles son las actividades que van a llevar a cabo en el mes de febrero para visibilizar el Día Mundial y sensibilizar acerca de las patologías poco frecuentes y los pacientes que las padecen.
Exposición de Artesanía "En el mar y en la tierra"
Desde el 12 al 27 de febrero Juan Borbolla Granell, artista y artesano, presenta su colección de cuadros en la sala de exposiciones de la Casa de Cultura de Puente San Miguel. La entrada libre y la participación en el sorteo de un cuadro donando por parte de Borbolla a la Asociación es de 3 euros. La cita tendrá lugar desde las 10:00 a las 14:00 hrs.
1º Festival Solidario de Danza
El día 25 de febrero, a las 12:00 hrs, puedes participar en una actividad de baile depositando un donativo de 3 euros a la Asociación. El festival de desarrollará en el Pabellón Polideportivo, I.E.S Nueve Valles de Cantabria y participarán los grupos de danza Contratempo, BST y Mariana González.
El Síndrome de Noonan, es una enfermedad genética, de las denominadas enfermedades raras, en la que el cromosoma 12 pierde parte de la información a la hora de la fecundación. Afecta a 1 de cada 2.500 recién nacidos y fue descrito por Jaqueline Noonan, pediatra cardióloga, en 1963.
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC) es una asociación sin ánimo de lucro constituida en 2011 por familiares y personas afectadas por el Síndrome Noonan. Nuestro principal objetivo es ofrecer atención integral apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus familias, todo ello orientado a la promoción de la vida autónoma y a la mejora de su calidad de vida.
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