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Federación española de enfermedades raras

La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria estrena página web

Captura de pantalla de la nueva página web

La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria estrena página web

Fecha/Hora de publicación:

Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria-ASNC

En el pasado mes de septiembre y coincidiendo con la celebración de su 12 aniversario, la entidad ASNC inauguran una nueva página web con el objetivo de mejorar la accesibilidad y usabilidad de los usuarios.

Esta entidad es una asociación sin ánimo de lucro constituida en 2011 por familiares y personas afectadas por el Síndrome Noonan, una enfermedad genética, de las denominadas enfermedades raras, en la que el cromosoma 12 pierde parte de la información a la hora de la fecundación. Afecta a 1 de cada 2.500 recién nacidos y fue descrito por Jaqueline Noonan, pediatra cardióloga, en 1963. Su principal objetivo es ofrecer atención integral apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus familias, todo ello orientado a la promoción de la vida autónoma y a la mejora de su calidad de vida.

Con esta nueva actualización, en el inicio o página principal de la misma encontrarás la información más relevante de la asociación de forma muy sencilla. De esta manera, podrás conocer los servicios que suministra la asociación: Servicio de Información y Orientación, Servicio de Apoyo Técnico, Servicio de Atención Psicológica, Talleres, Encuentros de familias afectadas, Campañas informativas de Sensibilización, etc. Asimismo, también puedes conocer sus colabores, la forma en la que puedes colaborar con ASNC, información sobre su blog y las diferentes formas de ponerse en contacto con la entidad.

 

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