La Fundación Síndrome de Dravet imparte un simposio sobre la enfermedad en la conferencia internacional EILAT sobre nuevos medicamentos antiepilépticos
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
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Ámbito: CCAA
Dravet Syndrome Foundation (Delegación en España)-DSF eu
Este evento de prestigio, que se celebra cada dos años en Madrid, reúne a expertos y profesionales de la industria farmacéutica a nivel mundial, lo que supone una oportunidad para incentivar que la investigación se movilice hacia la enfermedad
La directora científica de la Fundación, Simona Giorgi, inaugura el evento hablando de las terapias de precisión, que tratan las comorbilidades asociadas a la enfermedad
El presidente de la Fundación, José Ángel Aibar, comparte los principales retos en el campo de las terapias avanzadas
Madrid, 6 de mayo de 2024.- La Fundación Síndrome de Dravet ha abierto este fin de semana la XVII conferencia EILAT, una conferencia internacional de renombre centrada en los nuevos medicamentos antiepilépticos y dispositivos, con un simposio dedicado en exclusiva al Síndrome de Dravet coordinado por la propia entidad.
Desde la Fundación remarcaron que esta conferencia, que se está celebrando del 5 al 8 de mayo en el Hotel Meliá Castilla de Madrid, se organiza cada dos años en Madrid y reúne a expertos y profesionales de la industria farmacéutica de todo el mundo, siendo el marco perfecto para influenciar e incentivar a que la investigación se movilice hacia el síndrome de Dravet.
La directora científica de la Fundación, Simona Giorgi, inauguró el evento con una charla sobre las terapias de precisión. Estas terapias representan un enfoque innovador que promete no solo abordar las crisis epilépticas sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes al tratar las comorbilidades asociadas.
José Ángel Aibar, presidente de la Fundación, presentó la perspectiva de los pacientes. Compartió los principales retos en el campo de las terapias avanzadas y resaltó cómo las organizaciones de pacientes como la propia Fundación Síndrome de Dravet están jugando un papel crucial en el desarrollo de nuevos tratamientos. Además, Aibar subrayó la importancia de la participación activa de estas entidades en la investigación, especialmente en el ámbito de las terapias avanzadas.
Después, el Dr. Álvaro Beltrán Corbellini nos ofreció una visión general de los retos que enfrentan las nuevas terapias desde la perspectiva de los profesionales de la salud. Corbellini hizo hincapié en la importancia del diagnóstico precoz y en la necesidad de una formación continua para neurólogos y otros profesionales del sector.
El profesor Stéphane Auvin destacó la necesidad de evaluar las comorbilidades y compartió estudios recientes sobre el impacto del síndrome de Dravet en los cuidadores, no solo en los pacientes. Esto subraya la importancia de implementar medidas de apoyo integral para las familias afectadas, que vayan más allá del paciente con síndrome de Dravet.
La charla siguiente fue impartida por el Dr. Andreas Brunklaus, que continuó la conversación con una discusión sobre los tratamientos emergentes diseñados para ir más allá de las crisis epilépticas, ampliando el espectro de cuidado y atención para los pacientes con síndrome de Dravet.
Para concluir, el Dr. Sylvain Rheims abordó un tema delicado pero crucial: la muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP). Su charla destacó la importancia de la concienciación y la prevención en este aspecto crítico de la enfermedad.
Finalmente, ha tenido lugar una discusión sobre los desafíos y oportunidades para el futuro del tratamiento del Síndrome de Dravet. Se resaltó cómo el liderazgo de organizaciones de pacientes marca el camino de la investigación y cómo la colaboración con médicos, investigadores, empresas farmacéuticas y entidades reguladoras es fundamental para acelerar la disponibilidad de terapias avanzadas y mejorar la eficiencia en su llegada a los pacientes.
En los próximos días, el equipo de la Fundación seguirá presente en la conferencia, aprendiendo de expertos sobre las nuevas terapias en epilepsia y asegurándose que el síndrome de Dravet está presente a todos los niveles.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista. La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.
