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Federación española de enfermedades raras

PACS1 te invita a su próximo evento familiar

Cartel de difusión

PACS1 te invita a su próximo evento familiar

Fecha/Hora de publicación: | Barcelona

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación Española de PACS1-AEPACS1

La Asociación Española de PACS1 anuncia su próximo evento familiar, al que les encantaría que te unieras.
Este evento tendrá como objetivo reunir a familias, de diversos países, con un niño o niña afectado por el síndrome PACS1. Será una oportunidad única para compartir experiencias significativas y valiosa información, en un ambiente acogedor, cercano y familiar.

- Ciudad: Barcelona (España).
- Fechas: 10, 11 y 12 de mayo de 2024.
- Lugar: Hotel Holiday Inn Sant Cugat.
Para más información escribe a info@pacs1.es

Conoce más de la entidad:

La Asociación Española de PACS1 nace en 2019, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con PACS1 y sus familiares, siendo la única a nivel nacional. El ánimo que impulsa a formar esta Asociación es la voluntad de orientar y asesorar a las familias y afectados de PACS1, para que sepan que no están solos en este camino.

Es difícil recibir el diagnóstico, al principio no sabemos qué hacer, pero hablar de ello con otros en la misma situación y con experiencias similares, te ayuda y nos ayuda.
Todos aprendemos mucho en este transitar y queremos compartirlo contigo. A su vez, vosotros nos enseñáis, vuestra experiencia es de valor para nosotros.

Nuestro equipo está formado por diferentes familiares que nos transformamos todos los días: somos educadores, pediatras, psicólogos, padres, abuelos… más que un grupo de personas, somos una gran familia que creemos, que de nosotros dependen los valores con que crezcan nuestros hijos.

Somos Familias que, a pesar de las demandas y presiones del mundo actual, contamos con una firme creencia en la fuerza del trabajo en equipo.

Queremos proporcionar un espacio de cooperación que supere el aislamiento y trabaje por la visibilidad de esta enfermedad en España y Latinoamérica aunados por el mismo sentimiento y un idioma común.

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