Categoría
Estudios
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Autoría
OBSER
FEDER tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con EPF en España. Para ello, es esencial la cohesión de su movimiento asociativo, construyendo un proyecto común y aprovechando sinergias que permitan representar la diversidad de voces y heterogeneidad de situaciones que engloban la realidad, pero que comparten un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas con EPF y la de sus familias.
El estudio que FEDER llevó a cabo en 2009, Estudio ENSERio, demostró a través de la investigación cómo la participación activa y el uso de recursos y servicios de las asociaciones de atención a personas con enfermedades poco frecuentes está relacionado con mayores niveles de bienestar percibidos en buena parte de los ámbitos que se analizaron: el económico, laboral, relacional, educativo, salud, ocio y tiempo libre. Esto es, se presentan como recursos imprescindibles para pacientes y familias (estudio ENSERio, 2009).
A pesar de la significatividad de la problemática, el movimiento asociativo se enfrenta a obstáculos específicos de su campo relacionados con la dispersión geográfica, la baja prevalencia, el desconocimiento o la falta de información y la falta de reconocimiento político y social. La necesidad de un movimiento asociativo fuerte en estas circunstancias se torna imprescindible, ya que las reivindicaciones individuales y aisladas apenas podrían tener éxito en este marco.
Hasta la fecha, FEDER ha llevado a cabo diversos informes, a destacar el informe publicado más reciente de 2015 “La fuerza del movimiento asociativo” con el fin de obtener un diagnóstico completo de la situación.
A partir de este punto, es necesaria una actualización sobre el estado de situación del movimiento asociativo. Y, dando un paso más, partir desde una mirada, no sólo descriptiva, sino también analítica de la información, con el objeto de identificar los principales obstáculos a los cuales se enfrenta y también sus causas, otorgando la posibilidad de incidir sobre las mismas y conectando directamente, de esta forma, la investigación con la acción (investigación para la acción).
En este contexto es donde se enmarca el presente Informe, con el fin de arrojar luz sobre los diversos obstáculos a los que está haciendo frente actualmente el asociacionismo en enfermedades raras en España, orientando sus resultados a la superación de los mismos y allanando el camino hacia un fortalecimiento del tejido asociativo y el reconocimiento social del mismo.
