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Federación española de enfermedades raras

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  • Cartel de difusión y collage de fotos

    La XIII Media Maratón Ciudad de Palencia ayuda a la Asociación en Ruta por las enfermedades raras a hacer visible lo invisible

    Fecha de publicación:

    Fuente: En Ruta por las Enfermedades Raras| El pasado domingo 14 de abril las enfermedades poco frecuentes fueron protagonistas con motivo de la Media Maratón Ciudad de Palencia, cita deportiva de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Palencia

  • Cartel del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico (que aparece arriba del todo) en el que aparecen los logos de 13 entidades junto a un poste con diferentes direcciones: un en verde con destino al diagnóstico y el resto en grises con las frases: sin diagnóstico, en busca de diagnóstico, diagnóstico erróneo).

    ¡Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial 2024!

    Fecha de publicación:

    Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico. Su complejidad y baja prevalencia hace necesaria una alta especialización,...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Fotogafía durante la reunión.

    La prevención, foco de nuestro trabajo con la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad

    Fecha de publicación:

    Esta semana nos hemos reunido con Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad, y Javier Rebollo, Subdirector General de Diálogo Civil, para dar continuidad a...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Fotografía durante la primera mesa de pacientes.

    Posicionamos a los pacientes como un agente clave más en el proceso investigador de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    ¡Accede aquí al vídeo de la jornada!Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha posicionado hoy a los pacientes como un agente clave más en el proceso investigador,...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Dr. Lluis Montoliu, también ha contado con la participación de Luisa Martínez, gestora de proyectos estratégicos de la Dirección de Investigación, Innovación y Aprendizaje del HSJD y madre de un niño con una enfermedad rara, Leticia Beleta, directora general de Alexion en España y Portugal y el Dr. Manel Fontanet,  del Área del Medicamento del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut).

    Asistimos a la 1º edición de la jornada UNICAS-SJD TALKS

    Fecha de publicación:

    Hoy, 22 de abril, hemos estado presentes en la primera edición del 'Únicas SJD Talks'. Un espacio que, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu, ha puesto el foco en cuatro aspectos fundamentales...

    Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Cartel de difusión

    Situación actual de las ER en España, una jornada con la que conocer el contexto y los avances de estas patologías

    Fecha de publicación:

    La Fundación Ramón Areces, en colaboración con Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y nuestra organización, organizamos la jornada 'Situación actual de las...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Fotografía de recurso de un joven revisando documentación.

    Instamos a la Seguridad Social a flexibilizar el listado de enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada

    Fecha de publicación:

    Teniendo en cuenta que las enfermedades que dan acceso a la jubilación anticipada son aquellas «con una esperanza de vida reducida», FEDER recuerda que éstas no pueden acotarse en un listado cerrado...

    Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Inclusión laboralJubilación anticipada

  • Cartel del evento

    Zaragoza analiza la importancia de la investigación para un diagnóstico precoz en enfermedades raras gracias a Fundación IberCaja

    Fecha de publicación:

    ¡Inscríbete aquí!Información ampliada aquí.Fundación Ibercaja celebra el próximo lunes 29 de abril la Mesa Redonda 'Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Aragón

  • Nos sumamos al Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita

    Fecha de publicación:

    El 19 de abril es el Día Mundial de de la Hernia Diafragmática Congénita y desde FEDER queremos mostrar nuestro compromiso y apoyo a todas las personas que conviven con esta patología. La Hernia...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • ¡Atención, se abre oficialmente la temporada de fichaje para el #equipoXsolidaria

    Te fichamos para el #equipoXsolidaria

    Fecha de publicación:

    El plazo para presentar la declaración de la renta termina el próximo 30 de junio, y con él, la posibilidad de marcar la casilla de la X solidaria en tu declaración de la renta y contribuir a mejorar...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Cartel de difusión

    ¡Feliz 60 aniversario Farmaindustria!

    Fecha de publicación:

    El 18 de abril la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) celebra su 60 aniversario. Un día muy especial en el que se hará entrega del 'Premio 60 Aniversario...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Cartel de difusión

    Asistimos a la 'II Jornada de Participació Ciutadana', un espacio de reflexión y democratización de la práctica sanitaria

    Fecha de publicación:

    El Hospital Vall d’Hebron ha celebrado, por segundo año consecutivo, la II Jornada de Participación Ciudadana. Un espacio de encuentro en el que profesionales sanitarios y representantes de...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

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