© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotografos

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiso inundar de Esperanza el Senado de España, durante la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que fue presidido por SAR la Princesa de Asturias.

De esta forma, en un acto muy emotivo y cargado de ilusiones, los asistentes pudieron compartir vivencias, experiencias y testimonios de la realidad que sufren 3 millones de personas en España.

 

El acto, contó además con la presencia de D. Pío García Escudero, Presidente del Senado y con Dña. Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

La esperanza, ilusión y fuerza de las personas con patologías poco frecuentes y sus familias inundaron el Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año contó con el periodista Juan Ramón Lucas como conductor del acto, y D. Eduardo Punset, quién desarrolló una ponencia magistral bajo el título “Invirtamos en ciencia, invirtamos en esperanza”

Durante la jornada se pudieron escuchar dos testimonios. El de Adriana López, hermana de Víctor López, un chico con una enfermedad poco frecuente sin diagnóstico y el de Carlos Barrasa, afectado por Fibrosis Pulmonar Idiopática.

De esta forma, Adriana trasladó la realidad de los hermanos de los jóvenes con enfermedades poco frecuentes y transmitió el esfuerzo de Víctor y su lucha en la etapa educativa. “Victor es especial. Es una persona que se esfuerza y se supera. Por eso, mi recuerdo preferido, el último, me lleva al salón de actos de un colegio. Los alumnos van a recibir sus bandas por haber terminado el bachillerato. Cuando Víctor salió, todos los alumnos se pusieron en pie y se unieron en una ovación hacia mi hermano. Ni mi madre ni yo pudimos contener las lágrimas”.

Por su parte. Carlos Barrasa, explicó la situación a la que se enfrentan los afectados por Fibrosis Pulmonar Idiopática para acceder al tratamiento que precisan. Carlos manifestó que él puede acceder al tratamiento gracias al Protocolo de Uso Compasivo, pero todos los casos no son así. De esta forma, durante su intervención, Carlos excusó la asistencia de José Aurelio Fernández, otra persona afectada quien iba a asistir al acto pero que por motivos médicos no pudo acudir. “A Aurelio le diagnosticaron su enfermedad hace cuatro años y lleva tres años luchando por poder acceder al tratamiento. Aurelio está atado a una máquina, la enfermedad avanza y cada día lucha por vivir”. De esta forma, Carlos, en nombre de Aurelio y de todas las personas con enfermedades raras ha solicitado que “se dispongan todos los mecanismos necesarios para que todas las personas con enfermedades poco frecuentes puedan acceder a los tratamientos”

Invirtamos en Esperanza

Uno de los momentos más esperados fue la Conferencia de Eduardo Punset quien reivindicó mayor investigación en las enfermedades poco frecuentes “se deben lograr concentrar incentivos públicos que permitan a los laboratorios profundizar en los medicamentos huérfanos y acercarlos al mercado. Es por ello, que la investigación en este campo no tiene sentido sin el apoyo imprescindible de la conciencia social”.

Como broche final, SAR la Princesa de Asturias quiso dar un mensaje de aliento para las 3 millones de familias con enfermedades poco frecuentes. Trasladó la importancia de la investigación e invitó a que conozcan más sobre las actividades de las asociaciones y de la Federación.

El momento mágico vino de la mano del artista Arcángel, acompañado del guitarrista Francisco Cruzado. Arcángel realizo una versión de la Canción “Color Esperanza” y compartió escenario con niños con enfermedades poco frecuentes quienes quisieron agradecer a todos los asistentes su apoyo a las familias en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Dos de los niños que cantaron junto a Arcángel son menores atendidos por el sistema de Protección a la Infancia del instituto del menor de la Comunidad de Madrid. Junto a ellos, Sandra y Santi y Nuria y Erik y sus familias vivieron un momento único que finalizo cuando SAR la Princesa de Asturias se acercó a darles su apoyo.

PREMIOS FEDER 2014

A lo largo de la ceremonia, la Federación hizo entrega de sus premios anuales a personas y entidades que dieron su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, FEDER quiso reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras.

Los galardonados con los Premios FEDER 2014 han sido:

-Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a David Villa, jugador del Atlético de Madrid. Por inundar de esperanza las ilusiones de los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes. Por ser la imagen de la lucha, la constancia y la superación de las familias.

-Premio a la Solidaridad a la Agencia de Comunicación y Publicidad Butragueño & Böttlander. Por su fuerza creativa, por su capacidad de trabajo y por llevar nuestro mensaje a cada rincón de España a través de ideas innovadoras y transformadoras.

-Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Gaceta Médica y El Global.Por trabajar la información desde la calidad y el rigor informativo. Por querer informar, pero también formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a través de 3 cabeceras referentes en la comunicación de la Salud “Gaceta Médica”, “El Global”, “Estar Bien”.

-Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a Shire Pharmaceuticals Iberia. La compañía biofarmacéutica tiene como misión impulsar tratamientos innovadores para las personas con enfermedades raras. Shire destaca por su calidad, excelencia y sobre todo por el fuerte compromiso adquirido desde hace años con las familias con enfermedades poco frecuentes y con las asociaciones de pacientes.

-Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Lucía Lacruz, pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca. Fue una de las impulsoras del asociacionismo de enfermedades poco frecuentes en las Islas Baleares. Su fuerte compromiso con la causa le ha llevado a ser parte de numerosas jornadas, actividades y proyectos de sensibilización con las personas con una ER en las Islas. Ha participado en proyectos como los libros “Enfermedades Raras, Manual de Humanidad” “Podemos tener esperanza” o el documento “El laberinto de las enfermedades raras” 

-Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos a la Fundación Aranzadi Lex Nova. Su fuerte responsabilidad hacia la causa ha hecho posible un convenio de colaboración entre FEDER y la Fundación para difundir la problemática de este colectivo enfatizando en la necesidad de proteger los derechos fundamentales de las personas, así como su integración de pleno derecho en la sociedad.

-Premio a la Investigación en Enfermedades Raras a Luisa Mª Botella, investigadora del CSIC. Por haber dedicado su vida a estudiar y a ayudar a las personas con enfermedades raras. Entre sus principales logros, está haber desarrollado un tratamiento que fue designado como el único medicamento huérfano para la enfermedad Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT). Su incansable labor ha sido una pieza clave e indispensable para proyectos de investigación, no sólo para HHT, sino para otras patologías como el Síndrome de Wolfram y la enfermedad de von Hippel-Lindau.

-Premio a la mejor iniciativa en el entorno educativo a Johnson & Johnson. Por creer firmemente en la inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes en la edad escolar, apoyando y haciendo posible el proyecto “Las ER van al Cole con  Federito” que hasta el momento ha beneficiado a más de 4.000 escolares en toda España. 

-Premio Especial FEDER Andalucía a Antonio González Meneses López, Jefe del Área de Dismorfología y Síndrome de Down del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Director e impulsor del Primer Plan de Enfermedades Raras publicado en España (Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía 2008-2012) Por su dedicación a las enfermedades raras junto a FEDER desde sus inicios. Por sus numerosos trabajos de investigación, su dedicación a los casos que le hemos enviado, y  por ser una persona de referencia para el consejo y asesoramiento en temas relacionados con enfermedades poco frecuentes.

-Premio Especial FEDER Cataluña a la Dra. Pilar Magrinyá Rull, División de Evaluación de Servicios del Servicio Catalán de la Salud, Generalitat de Catalunya. Miembro de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias del Departamento de Salud de Catalunya. Por su excelente gestión al frente del grupo de trabajo de la Comisión Asesora desde el año 2010. Por su participación en el desarrollo y posterior consecución de El Modelo de Atención Integral a las Enfermedades Minoritarias en Cataluña.

-Premio Especial FEDER Comunidad Valenciana al Brigadista Victor Cerdá, brigadista forestal de IMELSA, por hacer posible el “Camino Solidario por las Enfermedades Raras”, un proyecto de sensibilización que buscaba reflejar el duro camino que realizan las familias con una ER. Este desafío deportivo ha sido un éxito y ha recorrido los 266 municipios que componen la provincia de Valencia en 31 etapas haciendo visible a través de cada una de ellas la problemática de las personas con una enfermedad poco frecuente.

-Premio Especial FEDER Madrid a Carmen Balfagón, Directora General de Coordinación de la Dependencia de la Comunidad de Madrid. Por su implicación en el estudio de enfermedades raras y dependencia que se está llevando a cabo en la Comunidad de Madrid y por impulsar el Convenio por el cual se puede instar a la Comunidad a cursar por la vía de urgencia los casos de ER de gran dependencia.

-Premio Especial FEDER Murcia a Rosario Domingo, Jefa del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario de la Arrixaca de Murcia. Es un referente de enfermedades raras en la Región de Murcia. Ha participado en numerosas jornadas formativas y actos de sensibilización sobre enfermedades poco frecuentes con el objetivo de arrojar luz sobre la situación de las personas con una ER en Murcia.

-Premio Especial FEDER Extremadura a Eva Mª Molinero San Antonio, Jeja del Servicio de Participación Comunitaria en Salud. Miembro del Consejo Asesor sobre ER del Sistema Sanitario Público de Extremadura y Coordinadora del Grupo de Expertos del Área de Intervención ”Enfermedades Raras” del Plan de Salud de Extremadura 2009-2012 y Plan de Salud de Extremadura 2013-2020. Ha coordinado y ha sido ponente de múltiples actividades formativas sobre enfermedades raras dirigidas a los profesionales sanitarios a través de la Escuela de Ciencias de la Salud y Atención Social y Escuela de Administración Pública de Extremadura del Gobierno de Extremadura.

-Premio Especial FEDER País Vasco a José Mª Olazabal, Presidente de la Fundación Sport Mundi y Golfista. Caracterizado por su gran calidad humana, el presidente de la Fundación Sport Mundi ha liderado el desarrollo de diversos actos por medio de la asociación deportiva  Sport Mundi, que centra su actividad en organización de eventos deportivos y actividades educativas basadas en valores de solidaridad y justicia social. El 2013  por medio de los numerosos actos ha dado gran cobertura mediática para favorecer la visibilidad de las enfermedades raras en el País Vasco.