Cuenta cuentos, pinta caras y talleres, son algunas de las actividades que pudieron disfrutar los más pequeños de la casa el 15 de Marzo en la VI Carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras que tendrá lugar en Madrid.

Con la inmejorable compañía de la Fundación Theodora y sus Doctores Sonrisas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trataba de hacer de esta jornada un día único para miles de personas únicas.

Y es que esta carrera supone el broche final de la Campaña que la Federación ha llevado a cabo en torno a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año tiene por lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”.

Con la Casa de Campo como telón de fondo y bajo el lema “Tú corres, nuestros derechos avanza”, más de 4.000 personas participaron en esta carrera que se convirtió en un punto de encuentro para personas, asociaciones y entidades solidarias.

Esta carrera, que contaba con la colaboración de Shire, KIA, Dia, Fundación ONCE, FedEx, Clarel,Fundación Theodora y Ecoembes, supone el mayor acto de movilización y sensibilización por el Día Mundial en España.

“A través de este día tan especial, queremos combinar salud, deporte, diversión y solidaridad hacia los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Actividades lúdicas

Para hacer las delicias de grandes y pequeños esta jornada contó, un año más, con el apoyo de la Federación Española de Baloncesto, quienes nos acompañaron en este día único.

Por su parte, Fundación ONCE coordinó, un año más, todas las actividades lúdicas de la carrera y llevó a cabo actividades como cuenta cuentos, taller de pinta caras y ludoteca. Además, a través de FedEx, los más pequeños pudieron hacer sus aviones de papel, símbolo del camino que queda por recorrer en enfermedades poco frecuentes.

Asimismo, un año más la antorcha de la esperanza creada por Shire estuvo presente en la Carrera, portada por el atleta Jesús España. Esta antorcha, que simboliza la fuerza, coraje y superación de los pacientes, volvió a iluminar el camino y a ser signo de la unión, ayuda y colaboración.

Bajo el lema “Diagnosticar no tiene que ser raro”, hubo un photocall donde las personas que lo desearan podían contar sus experiencias y plasmar sus impresiones.

Por su parte, Mi Desvan.org puso un punto de venta para dar visibilidad a esta tienda y vender productos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. De igual manera, los brigadistas de Imelsa nos acompañaron en este día tan especial para miles de personas únicas.

Para finalizar, se llevó a cabo una rifa solidaria en la que se podía conseguir un balón de baloncesto firmado por Pau Gasol y un producto donado por la Federación Española de Baloncesto.