La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) propuso el 15 de abril a los Diputados de la Asamblea de Madrid la adopción de una serie de medidas que garanticen el acceso a diagnóstico y tratamiento. La necesidad de implementar esta propuesta en la Comunidad de Madrid surge con el fin de asegurar el acceso real y efectivo a los procedimientos sanitarios, mejorando registros, información y atención hacia las familias, independientemente de sus recursos.

El acto buscaba transmitir lo que significa vivir con una enfermedad rara no diagnosticada así como trasladar la importancia que supone el acceso a un tratamiento adecuado, sin que esto se vea influenciado por cuestiones económicas y familiares. La definición de la patología supone una media de 5 años. Este tiempo supone, en el 30% de los casos, el agravamiento de la enfermedad. Para ejemplificar y reforzar la necesidad de apostar por planes capaces de mejorar esta situación, el acto contará con la presentación de dos testimonios. En ellos se plantearán los beneficios de lo que supone un diagnóstico eficaz para este tipo de patologías.

Durante este Acto Institucional, se desarrollaron las intervenciones de todos los portavoces de la Comisión de Sanidad de los Grupos Parlamentarios presentes en la Asamblea de Madrid, así como del Presidente de la Asamblea y el Excmo. Sr. D. José Ignacio Echevarría Echániz, quien inició el turno de intervenciones). En esta línea también tomaron parte el Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Asimismo, se desarrolló la exposición de la importancia que tiene el conocimiento por parte de los profesionales de un programa de derivación que mejore el acceso al diagnóstico. En este campo fue Rocío Rodríguez Díaz -Doctora en Neuropediatría en el Hospital Universitario de Fuenlabrada- la encargada de reflejar la importancia de la formación en Enfermedades Raras dentro del ámbito sanitario.

Además, la delegación de FEDER Madrid entregó dos reconocimientos a la labor llevada a cabo en favor de las enfermedades raras por la Fundación Inquietarte y la galería de arte Siluro Concept, en las personas de Jesús Pozo y Juan Loste. Dicho reconocimiento viene a valorar el proyecto desarrollado en el marco del Día Mundial "Inspira2: Experiencias que crean arte" , una acción que ha sido el resultado de la convivencia entre personas con enfermedades poco frecuente y artitas de reconocido prestigio.

Además, durante el encuentro, también se ofreció un espacio de tiempo en el que los asistentes pudieron participar con el fin de para trasladar sus preguntas e iniciativas a los Diputados asistentes.

Por último y para finalizar el evento, tuvo lugar el discurso de Dña. María Elena Escalante, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Madrid.

Más información sobre el proyecto de la Fundación Inquietarte y la Galería de arte Siluro Concept

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación InquietArte se unieron para crear el proyecto “Inspira2: Experiencias de vida que crean arte”. Se trataba de una exposición que recogía todas las artes (fotografía, pintura, música, poesía, relato y teatro) que tuvo lugar los días 26 y 27 de febrero en la Galería de Arte Siluro Concept de Madrid, quien cedió gratuitamente el espacio para desarrollar este proyecto desarrollado durante dos meses de trabajo. Además, esta actividad se enmarcaba dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero.

Este trabajo es el resultado de la convivencia entre las personas afectadas y los diversos artistas. De esta forma, la enfermedad se convierte en inspiración para la creación artística en multitud de disciplinas. Es el caso de la canción que el cantautor madrileño Rafa Sánchez ha compuesto junto con una treintena de personas con el fin de mostrar su experiencia vital. En la misma línea, se mostrará el trabajo de Jesús Pozo (fotógrafo), la pintora Flavia Totoro, el divulgador científico y poeta Joaquín Araujo, el guionista y escritor Roberto Villar y la directora de teatro Almudena Ramírez-Pantanella. Así todos estos profesionales se han inspirado en las personas que conviven con una enfermedad rara, creando una imagen positiva de ellas y dándoles visibilidad a la par que se produce un enriquecimiento recíproco entre estos colectivos.

El proyecto fue presentado por María Elena Escalante -Delegada de FEDER en Madrid-, Jesús Pozo –Presidente de la Fundación Inquietarte- y Juan Loste (Director de la Galería de Arte Siluro Concept).

Por su parte, como afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER, el fin de este proyecto es “poder acercar la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad a través de artistas es una gran acción para FEDER. Dar a conocer la realidad que viven tres millones de personas en España es nuestra prioridad y gracias a proyectos como este podemos conseguirlo”.

En la misma línea, la Fundación Inquietarte “promueve, a través del arte, los valores de la convivencia democrática, el pluralismo social, el respecto y desarrollo de los derechos humanos; además de impulsar cualquier iniciativa dirigida a promover la dignidad de todas las personas, fomentando el diálogo y el intercambio de ideas y opiniones para la consecución de una sociedad civil basada en la tolerancia”.

De esta forma, la labor de la Fundación Inquietarte y el fin de mejorar la calidad de vida de las personas de FEDER se unieron en un proyecto innovador y solidario con el objetivo de mostrar una imagen positiva de estas enfermedades.

Alberto Ramírez, afectado por una ER y parte del proyecto, presentó el proyecto en un vídeo reconociendo que se sentía vivo como hacía mucho tiempo. Este trabajo audiovisual se une a otros que también han servido para divulgar el proyecto Inspira2, como el de Juan Loste, Roberto Villar, Joaquín Araujo, Flavia Totoro y Marisol Rebollo.