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Secciones Acción Social

FEDER pone a la disposición de cualquier persona con diagnóstico o sospecha de él, su Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras.

Actualmente esta es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España y gracias a su experiencia de trabajo desde el 2002, está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras.

Si usted tiene una enfermedad poco frecuente o sospecha que puede tenerla póngase en contacto con nuestros profesionales a través del Servicio de Información y Orientación. Nosotros le ayudaremos.

El SIO es un Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras, GRATUITO ofertado desde FEDER que va destinado a:

Personas afectadas por una ER codificada.
Personas afectadas por una ER sin código.
Personas sin diagnóstico.
Familiares.
Asociaciones de FEDER.
Familias acogedoras de niños afectados por ER.
Otras Asociaciones.
Estudiantes.
Profesionales.
Organismos relacionados con las ER.

Los afectados por ER pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad y gran aislamiento producido por una problemática común:

  • Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnostico.
  • Falta de protocolos de la enfermedad
  • Falta de cobertura legal para fomentar la investigación
  • Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad
  • Rechazo social y pérdida de la autoestima
  • Sentido de ser ÚNICO de estar AISLADO
  • Desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas que puedan facilitar su vida
  • Falta de ayudas económicas.

El sufrimiento de los pacientes de ER y de sus familias se agrava por:

  • Desesperación psicológica
  • Falta de esperanza terapéutica
  • Ausencia de ayuda práctica para la vida diaria
  • Falta de difusión social suficiente de este tipo de enfermedades lo que complica la aceptación social
    • El objetivo del SIO es: Mejorar la calidad de vida de los afectados por ER y sus familias facilitando el acceso a la información de calidad.

Desde el SIO se facilita el acceso a toda la información y recursos existentes sobre patologías poco frecuentes.

En concreto:

  • Información sobre las Enfermedades.
  • Asesoramiento sobre recursos existentes (asociaciones, centros y especialistas).
  • Facilitamos que personas afectadas por la misma patología o grupo de patologías puedan contactar e intercambiar experiencias.
  • Incentivamos la formación de GAM (Grupos de Ayuda Mutua).
  • Incentivamos la agrupación de las familias y personas afectadas en asociaciones de pacientes.
  • Facilitamos apoyo psicológico.
  • Asesoramiento legal.
  • Fomento del Asociacionismo.

El SIO desarrolla una labor de generación de recursos.

El SIO identifica necesidades.

El SIO evidencia vacíos en la atención de las necesidades del colectivo de personas afectadas por ER.

  • localizaremos y facilitaremos a quien nos consulta, la información y el apoyo necesario para salir del aislamiento y la desorientación.
  • Propiciaremos el contacto entre afectados por la misma patología para “Compartir Experiencias” como intercambio de información y soporte emocional.
  • Promoveremos la organización de grupos de afectados y/o familiares, les ayudaremos a consolidarse como tales y a poder constituirse en Asociaciones, obteniendo así visibilidad y representatividad.
  • Buscaremos e identificaremos especialistas de referencia y recursos específicos para ER.

También trabajamos para:

  • Favorecer la coordinación entre profesionales Socio sanitarios.
  • Promover la creación de normativas en las CCAA mediante el análisis de las consultas recibidas para que se mejore la atención.
  • Generar documentación estadísticas de las necesidades del colectivo atendiendo cada vez más a la especificidad de los resultados.
  • Difundir la problemática de los afectados y sus familias a la sociedad
  • Potenciar el Registro IIER.

Desde el SIO fomentamos la visibilidad, el sentimiento de pertenencia al colectivo en contra de la exclusión.

Si padeces una ER, si tienes dudas sobre si tu enfermedad es o no rara, si tienes dificultades para obtener un diagnostico, cualquier tipo de información/orientación que necesites contacta con nosotros queremos ayudarte. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. , 918221725.

En el SIO, aseguramos la CONFIDENCIALIDAD, Trabajamos con una base de datos inscrita en la Agencia Española de Protección de datos con el nº 2070990403.