conocenuestrasreivindicacionesA lo largo de este año, FEDER, que representa a 325 asociaciones, tiene el firme propósito de llamar la atención sobre la importancia de la investigación.

Desde FEDER se busca continuar situando a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública. Para ello, instamos a impulsar medidas que den respuesta a los niños, niñas, jóvenes y adultos con una enfermedad poco frecuente. Medidas que recogemos en nuestro decálogo de prioridades que será la hoja de ruta de la Federación en 2017.

  • Descarga nuestro Décalogo de prioridades 2017 aquí.
  • Estas propuestas prioritarias deben contemplar e implicar al paciente en todo el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar en el abordaje de la patología.

    Para ello, se propone y reclama una participación activa de las asociaciones de pacientes en los diferentes comités, foros de discusión o grupos de trabajo que dan soporte a la Administración desde un punto de vista consultivo y decisorio. Todo ello, bajo las premisas de la ética, el derecho a la intimidad y la transparencia en el tratamiento de la información.