Servicio de Información y Orientación

Contamos con el único servicio de información y orientación de enfermedades raras en España. Es una línea de atención integral que tiene como objetivo ofrecer ayuda y acompañamiento a las familias y afectados.

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Servicios de atención directa

Tienen por objetivo lograr que estas personas alcancen el máximo nivel de conocimiento y manejo de su enfermedad, así como promover programas y servicios para satisfacer las necesidades de las personas con ER.

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Portavocía y defensa de los derechos

Nuestra meta es posicionar a las ER como prioridad en la agenda política de la administración con el objetivo de ofrecer esperanzas reales para el futuro de las personas con patologías poco frecuentes.

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Visibilidad y sensibilización

Queremos aumentar la visibilidad y participación de las familias y asociaciones miembros dándoles voz ante la sociedad y ante los medios de comunicación.

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Gestión y transferencia del conocimiento

Potenciamos la formación y la participación de las asociaciones. Para ello, se quiere conseguir que la voz de los familias se escuche alta y clara, promoviendo la participación directa de los pacientes en las decisiones que les afectan.

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Asambleas

Descarga toda la información relativa a las Asambleas de FEDER. Para más información ponte en contacto con el Área de Relación con los Socios:
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Tienda solidaria

FEDER y la Asociación DEBRA España han impulsado una tienda benéfica para fomentar el voluntariado y recaudar fondos para proyectos y servicios que mejoren la calidad de vida de las personas.

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Día Mundial de las ER

Desde FEDER organizamos cada año una Campaña de Sensibilización con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra en el mes de febrero.

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