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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Motoclub Alhama entrega a D´Genes 1.250 euros recaudados en el Campeonato Regional de Motocross

    Fecha de publicación:

    Fuente: D´GenesEl Motoclub Alhama ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de un cheque por importe de 1.250 euros correspondiente a la recaudación de la prueba del Campeonato...

    Estatal

  • Aprende con esta formación a darle utilidad a la tecnología en la discapacidad

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Nexe El día 15 de Febrero se realizará en el Centro de Recursos de la Fundación Nexe,(Travessera de Dalt, 100/Barcelona) una formación centrada en la Tecnología aplicada a la...

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  • La Asociación de Afectados por Síndrome Landau-Kleffner lanza 'Más allá de las palabras'

    Fecha de publicación:

    Esta entidad ha lanzado su primera campaña de visibilización del Síndrome Landau-Kleffner, una enfermedad neurológica rara con una incidencia más o menos de 5 de cada 10.000 habitantes</p><p...

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  • Conoce más sobre la enfermedad de Kawasaki por su Día de la Concienciación

    Fecha de publicación:

    La enfermedad de Kawasaki es una enfermedad aguda y autolimitada, que afecta mayormente a niños menores de cinco años de edad</p><p>

    El Dr. Tomisaku Kawasaki la describió en 1967,...

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  • Talleres de Yoga y Pilates beneficiosos para los afectados por el Síndrome de Noonan

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASNCLa Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria(ASNC), desarrolla por quinto año consecutivo un programa de talleres que fomentan la autonomía a través del Pilates y el Yoga. La iniciativa...

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  • Acude a la Jornada Interdisciplinar de las ER

    Fecha de publicación:

    Fuente:AHEDISYAEl sábado 29 de Febrero de 2020, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación AHEDYSIA organiza en el Hospital de la Marina Baixa en Villajoyosa (Alicante), la IX...

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  • Anímate y acude al taller gratuito de ASANHEMO que te facilitará la obtención de un empleo

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asanhemo La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) en colaboración con la Diputación de Jaén, va a llevar a cabo un taller formativo el día 25 de Enero de 2020 en la Universidad de Jaén(...

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  • La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria lanza nuevos talleres

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASNCLa Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria(ASNC), ha publicado el programa de los próximos talleres “Conviviendo con el Síndrome de Noonan”. Se irán realizando a lo largo de todo el...

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  • La FEFQ lanzará 12 Píldoras Informativas acerca de la Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Fuente:Federación Española de Fibrosis Quística La Federación Española de Fibrosis Quística lanzará en su página web cada mes y a lo largo de todo el 2020, una píldora informativa en la que se...

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  • Taller dedicado 100% a la mujer con X Frágil

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Catalana Síndrome X Frágil El sábado 25 de Enero de 2020, la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil , organiza un taller enfocado a las mujeres con X Frágil. Éste tendrá lugar...

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  • El presidente de D´Genes mantiene una reunión de trabajo con el equipo profesional de la asociación

    Fecha de publicación:

    Fuente:D´Genes El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha mantenido una reunión de trabajo con el equipo profesional de la asociación, con el objetivo de planificar el nuevo año que acaba de...

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  • ANADEJU celebra la I Jornada de Fisioterapia en Dermatomiositis Juvenil

    Fecha de publicación:

    Fuente: ANADEJU El día 22 de Febrero de 2020 se celebrará en el Hospital Infantil Universitario Niño de Jesús (Madrid) la I Jornada de Fisioterapia en Dermatomiositis Juvenil (DMJ). Será en horario...

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