La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado la realización de un taller virtual el próximo 27 de junio a las 11:00 horas en colaboración con la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGEN). El taller de Asesoramiento Genético para entidades y familias con Enfermedades Raras tiene como objetivo proporcionar información actualizada y generar un espacio donde las familias podréis resolver dudas sobre ¿Qué es un asesor genético?, ¿Cuándo puedo consultar?, ¿Cómo puedo acceder a este profesional?, ¿Qué debo esperar de una consulta de asesoramiento genético?, etc., e intercambiaremos diversas experiencias y situaciones que hayáis podido vivir para poder acompañaros y orientaros.

Enmarcado en nuestro proyecto sobre perspectiva de género, que cuenta con el apoyo de Kyowa Kirin, en este taller compartiremos diversos temas relacionados con las enfermedades raras, como su definición, diagnóstico, tratamiento y su impacto en la vida de las personas afectadas y sus familias. También se discutirán los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras y las últimas investigaciones y avances en el campo de la genética y la medicina.

 La inscripción previa es necesaria para participar y la fecha límite para realizarla es el próximo 22 de junio a las 13:00 horas.