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Federación española de enfermedades raras

Por nuestro movimiento asociativo

Nuestras entidades son el corazón de la familia FEDER y el motor que impulsa la transformación social. Las dificultades a las que antes cada persona hacía frente de manera individual hoy las enfrentamos juntos.

Gracias al trabajo y esfuerzo de nuestro tejido asociativo nuestras entidades históricamente se han posicionado como:

  • Agente que da servicios que complementan la acción de la administración.
  • Impulsores de la investigación, promoviendo el desarrollo de registros, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación.
  • Transformadores de la sociedad al trabajar en la defensa de sus derechos, representados en la toma de decisiones sobre las políticas que les afectan e implicando a la sociedad.

Ante esta realidad desde FEDER, trabajamos para cohesionar y capacitar a nuestro movimiento asociativo dotándoles de herramientas y recursos que cada entidad pueda conseguir su misión y para que puedan contribuir a la comunidad de enfermedades raras en general.

Si desea contactar con nuestras áreas de atención al movimiento asociativo puede hacerlo a través de:

Mi espacio de consultas Centralita para el movimiento asociativo federado: 911 977 086 Email: sioasociaciones@enfermedades-raras.org Email: participacion@enfermedades-raras.org

  • 390 ENTIDADES CONFORMAN NUESTRO MOVIMIENTO ASOCIATIVO

  • 1386 PATOLOGÍAS REPRESENTADAS

  • 103500 PERSONAS COMPONEN NUESTRO MOVIMIENTO ASOCIATIVO