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Posicionamos a los pacientes como un agente clave más en el proceso investigador de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al vídeo de la jornada!Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha posicionado hoy a los pacientes como un agente clave más en el proceso investigador,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Asistimos a la 1º edición de la jornada UNICAS-SJD TALKS
Fecha de publicación:
Hoy, 22 de abril, hemos estado presentes en la primera edición del 'Únicas SJD Talks'. Un espacio que, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu, ha puesto el foco en cuatro aspectos fundamentales...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Situación actual de las ER en España, una jornada con la que conocer el contexto y los avances de estas patologías
Fecha de publicación:
La Fundación Ramón Areces, en colaboración con Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y nuestra organización, organizamos la jornada 'Situación actual de las...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Instamos a la Seguridad Social a flexibilizar el listado de enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada
Fecha de publicación:
Teniendo en cuenta que las enfermedades que dan acceso a la jubilación anticipada son aquellas «con una esperanza de vida reducida», FEDER recuerda que éstas no pueden acotarse en un listado cerrado...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Inclusión laboralJubilación anticipada
Zaragoza analiza la importancia de la investigación para un diagnóstico precoz en enfermedades raras gracias a Fundación IberCaja
Fecha de publicación:
¡Inscríbete aquí!Información ampliada aquí.Fundación Ibercaja celebra el próximo lunes 29 de abril la Mesa Redonda 'Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
El 9 de mayo celebramos un nuevo taller de hermanos ¡Te esperamos!
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíNuestro Servicio de Atención Psicológica pone en marcha el Taller de hermanos: cómo gestionar y afrontar la comunicación con los hijos, enfermedad en hermanos sin la enfermedad en la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nos sumamos al Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita
Fecha de publicación:
El 19 de abril es el Día Mundial de de la Hernia Diafragmática Congénita y desde FEDER queremos mostrar nuestro compromiso y apoyo a todas las personas que conviven con esta patología. La Hernia...
Tipo de noticia:Día Mundial
¡En Mayo celebramos nuevos Foros de Enfermedades Raras y sin diagnóstico!
Fecha de publicación:
Este 2024, volvemos a impulsar estos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico sobre la...
Tipo de noticia:Incidencia política
El 7 de mayo os esperamos en Murcia para celebrar el IX Foro de enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 7 de mayo Murcia celebra su IX Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura a...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Te fichamos para el #equipoXsolidaria
Fecha de publicación:
El plazo para presentar la declaración de la renta termina el próximo 30 de junio, y con él, la posibilidad de marcar la casilla de la X solidaria en tu declaración de la renta y contribuir a mejorar...
Tipo de noticia:Sensibilización
Cataluña acoge el 9 de mayo el III Foro de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 9 de mayo Cataluña celebra su III Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en la sala de actos del Hospital de Bellvitge y dará comienzo...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
¡Feliz 60 aniversario Farmaindustria!
Fecha de publicación:
El 18 de abril la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) celebra su 60 aniversario. Un día muy especial en el que se hará entrega del 'Premio 60 Aniversario...
Tipo de noticia:Sensibilización