El próximo 26 de noviembre se celebra el evento virtual “Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: Propuestas de Consenso para la Sanidad”, en el que estaremos presentes desde FEDER a través de la representación de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación y Alba Ancochea,...

  ¿Aún no usas Bizum? Bizum es una aplicación que te ofrece tu Banco para pagar de forma fácil, rápida y segura desde tu móvil. Bizum es la solución de pagos a través de móvil cuenta a cuenta que permite enviar y recibir dinero en tiempo real. Actualmente, sirve para realizar pagos entre...

El próximo 27 de noviembre estaremos presentes, a través de la participación de Jordi Cruz, Patrono de la Fundación FEDER en el webinar sobre 'Participación de los pacientes en el desarrollo de nuevos fármacos', dicho evento está organizado por el Instituto Experiencia Paciente, con la colaboración...

El próximo 26 de octubre, Pfizer organiza un webinar online bajo el título 'GENTE - Terapia génica de tú a tú', el cual comenzará a las 17:00 a las 19:00. A traves de este encuentro abierto a todo el múndo, se podrá profundizar más sobre las novedades de la terapia génica y la importancia...

Un año más, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza su convocatoria ‘Fondos FEDER – Haciendo crecer la esperanza’, un proyecto de ayudas dotado de 120.000 euros para apoyar el empoderamiento y la labor del movimiento asociativo. En esta edición y ante la actual crisis...

Leer más: Priorizaremos a las entidades de pacientes más vulnerables para dar respuesta a sus necesidades a...

  El 17 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome Smith Magenis para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que conviven con ella. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se quieren...

Los días 27 y 28 de noviembre, el Consejo de Juventud de Extremadura, con la colaboración de CERMI Extremadura, organizan una jornada online sobre Barreras de Género por eliminar en la juventud y discapacidad. Esta jornada, que estará contará con accesibilidad sensorial a través de lengua de...

Fuente: SOBI. En palabras de Mariano Avilés, presidente de ASEDEF, “Como diría Marañón, hay que buscar más a la persona en la enfermedad que la enfermedad en la persona. Por ello, humanización, investigación, financiación, leyes que contemplen de forma real las EERR y coordinación de las...