El 22 de noviembre celebramos nuestra XIII Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana, una iniciativa en la que anualmente citamos a todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías con el objetivo de marcar un punto de inflexión en la atención que...

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes ya tiene fecha para su II Congreso, que se celebrará los días 8 y 9 de octubre en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Bajo el lema ‘Impulsando la participación efectiva de los pacientes en el sistema sanitario y social’, este encuentro...

La emblemática Carrera de la Guardia Civil de Zamora, que alcanza este 2018 su séptima edición, ya tiene fecha: será el 23 de septiembre y, al igual que años anteriores, anima a toda la sociedad a correr, andar, patinar o pedalear por los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con...

Cada año, desde FEDER, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana (ALIBER), celebramos una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Este año, hemos puesto en valor la investigación...

Leer más: ¡Descubre todo lo que hemos logrado con tu ayuda!

La revista internacional HealthCare Life Sciences & Review de Pharma Boardroom ha entrevistado a nuestra Directora, Alba Ancochea.   La revista, ha dedicado un número especial que a la política sanitaria de nuestro país. En ella, hablamos sobre nuestro trabajo como Federación, cómo...

El pasado jueves 12 de julio, la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar, Carmen Montón afirmó durante su comparecencia en el Congreso de Diputados que era «necesario evaluar la actual estrategia de Enfermedades Raras con el objetivo de asegurar el acceso y equitativo al diagnóstico y el tratamiento». Una...

Presentamos los resultados del proyecto ‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito’ durante el último curso escolar; un ciclo en el que la mitad de los centros que han desarrollado esta iniciativa contaban con niños y niñas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico. Basado...

Desde FEDER apostamos por el empoderamiento asociativo, y entendemos la formación como una herramienta indispensable que puede ayudar a las asociaciones a establecer criterios y objetivos claros, así como fomentar la participación entre quienes las forman. Con esta base y con el objetivo de promover...

Leer más: ¡Fórmate en captación y habilidades de comunicación en Valencia!