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    La Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte y el Vicerectorado de Investigación y de Política Científica de la Universidad de Valencia, por iniciativa del Instituto Interuniversitario López Piñero, han organizado un fórum, que se celebrará el próximo 27 de octubre en Valencia,...
      Mañana, 24 de octubre, se celebra el II Encuentro Estatal sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia para avanzar en 3 cuestiones prioritarias: la formación de los profesionales, la prevención de estas situaciones y responder a la problemática...
    El 23 de octubre se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Kabuki. Nos sumamos a esta jornada que busca concienciar sobre esta enfermedad rara, con una incidencia estimada de 1 sujeto por cada 32.000 y animamos a portar un lazo verde, símbolo del Síndrome. El Síndrome de Kabuki (SK) es...
    Nos solidarizamos con el Día de Poliomelitis, que se celebra el 24 de octubre con el objetivo de concienciar a la ciudadanía sobre esta patología infecciosa. Queremos sensibilizar durante esta jornada el Síndrome Postpolio, enfermedad poco frecuente. La Organización Mundial de la Salud describe...
    ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ER), ya ha puesto fecha a su V Encuentro bajo el lema ‘Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras’. Organizado por el Instituto vidas Raras, la cita será en Río de Janeiro, Brasil, entre los...
    La Sociedad Española de Genética, en el marco de su congreso anual que se celebra en Gijón, organiza el día martes 24 de octubre en el Palacio de Congresos de la Feria de Muestras de Gijón UNA SESIÓN ABIERTA AL público hasta completar el aforo sobre la genética de las Enfermedades Raras. Se...
    La Asociación Cuenta con nosotros Melilla «Asociación de Información y Apoyo sobre las ER", organiza la VII Jornadas sobre Enfermedades Raras, que se llevarán a cabo en el Campus de Melilla de la Universidad de Granada durante los días 26 y 27 de octubre. Participamos en la organización del encuentro...
    El 23 de octubre asistimos a la jornada 'Implantando el cribado neonatal de la Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG) en España' a través de María Elena Escalante, nuestra delegada en Madrid. La cita, que se celebra bajo el lema 'Por una vida más allá de la burbuja', tendrá lugar en la Sala Clara...

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