En FEDER estamos comprometidos por la creación de espacios donde poder compartir experiencias y dar respuesta a necesidades por parte del colectivo, por ello, creamos Grupos de Ayuda Mutua para las entidades. El objetivo de estos grupos es el apoyo e intercambio entre entidades en procesos...

  María Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, confirmó el lunes por la tarde a representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) que los pacientes podrán acceder a dos fármacos para frenar esta enfermedad poco frecuente; casi cuatro años después...

  Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Kabuki, para visibilizar la realidad con la que conviven las personas que tienen esta condición genética rara y sus familiares, por ello, FEDER deseamos sumarnos a esta jornada para apoyar al colectivo de pacientes que conviven con esta...

El 22 de octubre se celebra el Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid para visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente y concienciar sobre la importancia de la investigación. Por esta razón, FEDER deseamos unirnos a este día para ofrecer todo su apoyo a los pacientes que conviven...

  La Comisión Europea (CE) ha abierto hoy y hasta el 30 de noviembre una nueva convocatoria para que los Estados Miembros puedan participar en las 24 Redes Europeas de Referencia (ERNs, por sus siglas en inglés) que se crearon en 2017 como mecanismo propuesto por la Unión Europea (UE) para mejorar...

  El pasado 9 de octubre se realizó el acto de firma de convenio de colaboración “Empoderamiento del Movimiento Asociativo de Enfermedades Poco Frecuentes” entre el Ayuntamiento de Molina de Segura y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que tiene como objetivo empoderar...

  Del 19 al 21 de octubre, la Asia Pacific Alliance of Rare Diseases Organitations organiza el evento anual en Taiwan, el ‘APARDO Summit 2019’, en el que se reunieron defensores de pacientes que representan organizaciones nacionales y regionales. Es por ello, que desde FEDER estuvimos representados...

El próximo 25 de octubre celebramos la XIII Jornada Extremeña de Enfermedades Raras “Un desafío integral, un desafío global” que tendrá lugar en el Edificio de Docencia del Hospital Universitario de Badajoz, en el que invitamos a las entidades del movimiento asociativo, pacientes, familiares...

Leer más: ¡El 25 de octubre tienes una cita con FEDER! Ven y descubre más sobre las ER