Alexion se compromete con las enfermedades raras en su Día Mundial y lanza una inicaitiva que tendrá como elemento central una página web llamada “3 millones ya no es raro”. En la web se incluirán distintos materiales como vídeos con testimonios, podcasts y otros elementos para dar visibilidad...

El próximo 28 de febrero, estaremos presentes en Radio Nacional de España, ya que, con motivo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro miembro de la Junta Directiva, David Sánchez, estará presente en la tertulia realizada por Carles Mésa a las 10:00 horas. ¿Qué es...

  María José López-Quintero a través de su trabajo de fin de grado ha publicado un repertorio de cuentos a través de su Trabajo de Fin de Grado y le queremos agradecer su labor y su dedicación. Os adjuntamos dicho repertorio: Ferrero Gómez, Roberto. La cigüeña añil: el sueño de una...

Nuestra directora, Alba Ancochea, participará el próximo domingo 28 en la jornada por el Día de las Enfermedades Raras organizada por CENTOGENE, compañía especializada en el diagnóstico y la investigación sobre enfermedades raras. Entre las 14hs y las 16hs, se desarrollará un evento en el...

Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, motivo por el cual FEDER, la Federación Española que representa a quienes conviven con estas patologías, ha lanzado la campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca la unión, el compromiso y la lucha de...

Leer más: Síntomas de espERanza: nuestra campaña frente a la vulnerabilidad de las ER

Son muchas las personas que ya se han inscrito para participar en la XII Carrera por la Esperanza de FEDER, la primera edición que se celebra en formato digital. La imposibilidad de celebrar la carrera de manera presencial, como venía haciéndose desde hace 12 años en la Casa de campo, no ha frenado...

Leer más: Mas de medio millar de personas ya se han inscrito en la Carrera por la Esperanza de FEDER

El Senado de España y el Congreso de los Diputados se han adherido a nuestra campaña ‘Síntomas de Esperanza’ y han leído nuestra Declaración Institucional en sus plenos en el marco de ‘La Semana de las Enfermedades Raras’ que celebramos entre el 22 y 28 de febrero. Históricamente, ambas...

Leer más: Consenso en Senado y Congreso para apoyar a las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un total de 8 cámaras parlamentarias autonómicas han confirmado su adhesión a nuestra campaña ‘Síntomas de Esperanza’ y han leído nuestra Declaración Institucional en sus plenos en el marco de ‘La Semana de las Enfermedades Raras’...

Leer más: ¡Las cámaras parlamentarias se suman a nuestro Día Mundial!