El 21 y 22 de febrero se organiza el VIII Encuentro MR y Discapacidad 2019 en Menorca. Este encuentro se celebra con un objetivo principal, que es ‘Poner a la persona en el centro de atención’, además cabe destacar que este encuentro se sitúa próximo a un día muy especial, el Día Mundial...

La Federación Española De Enfermedades Raras, ha presentado hoy la camiseta oficial de la décima edición de la Carrera por la Esperanza, un evento deportivo que supone para la Federación el acto principal de movilización social dentro de su campaña por el Día Mundial de las enfermedades raras. La...

Este fin de semana contamos con diversos actos solidarios con las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Nacional 23 DE FEBRERO: Especial de la Lotería Nacional. Accede a la noticia aquí.  Castilla La Mancha 23 DE FEBRERO: III Certamen de música cofrade 'Dolor y Gloria'. Accede...

Microsoft, Takeda y EURORDIS juntan fuerzas , en la Comisión Global, con un propósito, reducir el tiempo de espera a un diagnóstico final. Esta iniciativa global ha realizado un vídeo para transmitir sus objetivos, además ha contado con la participación de familiares de pacientes, como es el...

El Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) celebra, por cuarto año consecutivo, su Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras. La cita tendrá lugar el 22 de febrero en su centro en Valencia. Estas jornadas reúnen a numerosas científicas en las mesas de debate para dar una...

  En el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, el Ayuntamiento de Molina de Segura organiza el próximo domingo 24 de febrero la octava edición de la Carrera por la Esperanza en la localidad. El acto, que será gratuito, está abierto a todo el público y toda aquella persona que lo...

El Día Mundial de las Enfermedades Raras aterriza este viernes 22 de febrero en el Centro de Salud de Ermua con una mesa informativa. El próximo 26, esta acción de sensibilización se reproducirá en el Hospital de Cruces. Durante las próximas semanas, además, también tendrá lugar en el Centro...

Nota de Prensa: La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), que representa la voz de alrededor de 46 millones de personas, ha lanzado la campaña ‘La atención integral de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, un desafío global’ a la que se adhiere...