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    La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra, el 23 de enero, su IV Foro InnovaER con la colaboración de Janssen. Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de nuestra Fundación, participará en la mesa inaugural de la Sesión “Oncología y Enfermedades Raras”. Estos...
    Este es el lema del OBSER, nuestro Observatorio Sobre Enfermedades Raras. Se trata un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas.  Para ello: elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades...
    Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta enfer medad neurológica y poco frecuente. Este síndrome se caracteriza por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis...
      El 18 de enero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio "Enfermedades Raras" de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará la Diabetes Monogénica y el Raquitismo Hereditario. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica...
    Fuente: Elisa Alvarez, La Voz de Galicia | Se define una enfermedad rara como aquella que afecta a menos de cinco personas por cada diez mil. Y pese a que son muy diferentes, casi todas comparten algunas características: suelen ser patologías genéticas que se inician en la edad pediátrica; son crónicas...
    Fuente: Medicina TV, Europa Press | El Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG-CRG) colaborará en el proyecto europeo de investigación a gran escala Solve-RD, que combinará y analizará datos genéticos de pacientes con enfermedades raras generados en el continente para mejorar...
      Para hacer llegar nuestro mensaje y reivindicación a la sociedad, necesitamos que ésta conozca lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente así como la importancia de la investigación en estas patologías. Por ello, y con el objetivo de hacer visible nuestra realidad, nos gustaría...
    Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 300 personas en todo el mundo. El Día de...

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