El pasado 18 de abril tuvimos la oportunidad de organizar una actividad junto a la facultad de educación, a través del departamento de Didáctica de la expresión Musical y Corporal, de la Universidad de Barcelona. Al ser el 80% de las enfermedades poco frecuentes de carácter genético, 2...

El 22 de abril, la finca y restaurante Posta Real organiza un “Family Day” en el que habrá diferentes actividades para grandes y pequeños. Dentro de las mismas, se realizará la exposición del 4to Concurso de Dibujo y una subasta de los mismos a beneficio de FEDER. Todo el dinero recaudado se...

 La Comunidad de Madrid alineado con el grupo de trabajo de la línea de formación del plan de mejora de la atención socio sanitaria a personas con EPF de la CAM, ha organizado un curso básico de enfermedades raras, que tendrá lugar los días 8 y 9 de mayo, dirigido a médicos, enfermeras y...

Hemos recibido un accésit en los Premios “la Caixa” a la Innovación Social 2017 gracias a nuestro proyecto ‘Atención psicosocial en enfermedades poco frecuentes’. La entrega de los premios se ha celebrado este 17 de abril en CosmoCaixa Barcelona bajo la presidencia de Dolors Monserrat, la...

  La Facultad de Psicología de la Universidad de Barcelona y FEDER ponen en marcha la 11º edición del proyecto UB-CiberFEDER.  El objetivo de este proyecto es proveer de grupos de apoyo a integrantes de FEDER que por su dispersión geográfica o baja frecuencia de su enfermedad, no pueden...

 La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluñaa acoge el 26 de abril uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización dirigido a todas nuestras asociaciones miembro. La aparición de la patología provoca cambios drásticos...

La Asociación AMC España organiza la primera Jornada Científica sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita. Una enfermedad considerada rara y que se caracteriza por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo. Desde FEDER acompañaremos a las familias con esta patología a través...

  El Ayuntamiento de Molina de Segura entregó hoy el VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018. Este año, el jurado ha acordado conceder este galardón, en la categoría colectiva a la Federación Española de Enfermedades Raras. Nuestro Presidente, Juan Carrión, ha sido quien ha recogido este...