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    La Federación Española de Enfermedades Raras organiza junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO, la X Escuela de Formación CREER-FEDER, que se celebrará el 19 y 20 de septiembre. El objetivo de este...

    Leer más: FEDER y el CREER presentan X Escuela de Formación

    (De izq. a dcha.) Javier Luengo, Alba Ancochea y Alberto Reyero.
    Alberto Reyero, Consejero de Políticas Sociales, Familias y Natalidad de la Comunidad de Madrid, ha visitado nuestra oficina en la capital para conocer de primera mano los proyectos que llevamos a cabo desde FEDER. Reyero ha podido conocer al equipo técnico de nuestra organización y los servicios...
    Foto del Hospital La Fe de Valencia
    Un grupo de pacientes de la unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital La Fe de Valencia ha organizado una campaña de recogida de firmas por la plataforma Change.org para evitar el traslado del Doctor Ricardo Gil, médico especialista en patologías poco frecuentes. El Dr. Gil será trasladado...
    Vista previa del documento.
      Fuente: Rare Diseases International | La Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH) ha hecho referencia a las personas que viven con una enfermedad rara en su informe anual recientemente publicado al Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas...
    Fuente: Fundación Síndrome de Dravet.  No fue hasta 1978 que a la enfermedad que padecen los pacientes con síndrome de Dravet se le puso nombre. En aquel entonces, la doctora francesa Charlotte Dravet ejercía su carrera en Marsella y tuvo la pericia de identificar a un grupo de pacientes que...
    Hemos abierto un periodo de selección para el puesto de Técnico/a de Proyectos en nuestra sede en Madrid. A través del mismo, contribuirá a la sostenibilidad de los proyectos dirigidos al movimiento asociativo. Proporcionará asesoramiento a las entidades miembro en la elaboración de proyectos....
    Ayer 15 de Agosto despedimos al marido de Afra Gema Rabazo Barro, afectado por la Enfermedad de Huntington. Queremos acompañar en estos duros momentos a la que fué nuestra representante Territorial y miembro de nuestra Junta Directiva. Sin duda una gran perdida para la familia FEDER - D.E.P.   Última...
      El 17 de agosto se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Coats con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión. Con motivo de esta jornada, nos unimos para solidarizarnos con los pacientes que conviven con Enfermedad...

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