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    Logo de AELMHU.
    La revista de Orphanet sobre enfermedades raras ha publicado el artículo “A multi-stakeholder multicriteria decision analysis for the reimbursement of orphan drugs” sobre los criterios de financiación de medicamentos huérfanos que se extraen del estudio FinMHU-MCDA en el que desde FEDER hemos...
    Día Internacional del Síndrome 5p-
    El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5p- con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada de sensibilización con el objetivo de apoyar a todos esos pacientes y familiares...
    Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar
    El día 5 de mayo se celebra el Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por ello, desde FEDER se unen para apoyar la jornada y sensibilizar sobre la realidad con la que conviven...
    El 3 de mayo se celebró el Día de la Convención de la ONU para las personas con discapacidad y desde FEDER nos queremos adherir a esta jornada, representando a un movimiento que está compuesto por 385 organizaciones de pacientes y a más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad...
    Reto de Fundación Teléfonica
    Tras el histórico acuerdo firmado entre la Fundación Telefónica y la Federación Española de Enfermedades raras para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, desde la Fundación han querido arrancar esta sinergia lanzando el gran reto deportivo solidario “Tu ejercicio, por...
    © Casa de S.M. el Rey
    » Doña Letizia y autoridades como Isabel Celaá, ministra de Educación, han visitado el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia) desde el que se ha retransmitido este Congreso, posible gracias a Sanofi Genzyme y la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia. »...

    Leer más: La comunidad educativa presenta a SM la Reina el valor de la innovación tecnológica

    Collage de fotografías en las que salen personas haciendo el gesto de 'Objetivo Diagnóstico' con la frase: 'Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, 30 de abril de 2021'.
    «El 30 de abril de 2021, más que nunca, reivindicamos todas nuestras necesidades. El año pasado lo disteis todo, inundasteis las redes y confiamos que este año lo superemos». Con estas palabras, la asociación Objetivo Diagnóstico invita a toda la sociedad a sumarse al Día Mundial de las Personas...
    30 de abril, Día de las personas sin diagnóstico
    Fuente: D'Genes. Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que se celebra hoy, 30 de abril,la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con la realidad de no disponer de un diagnóstico. En este día, D´Genes, junto...

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