En FEDER hemos querido aprovechar la gran oportunidad que nos brinda este año La Marató de TV3 para visibilizar las enfermedades raras, Por este motivo, nos hemos movilizado para contribuir a que, como cada año, la edición de este 2019 también sea todo un éxito. Durante esta semana del...

  Las Enfermedades Raras te necesitan, por esta razón, desde FEDER te animamos a que te unas a nuestro equipo de voluntarios/as para contribuir a la visibilización de las enfermedades raras en los Centros Escolares, impulsando la transformación social y la mejora de la calidad de vida de los...

Desde FEDER hemos publicado un mapa interactivo en el que podrás encontrar todas las Estrategias y Planes en Enfermedades Raras que han realizado las Comunidades Autónomas hasta noviembre del 2019. Gracias a este herramienta, podrás descubrir la situación actual de las enfermedades raras en España,...

Hoy arranca el concurso de fotografía ERes Arte, una iniciativa a nivel nacional, para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras (ER) organizada por La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme. ERes Arte quiere poner el foco en la realidad, experiencias y percepciones...

  La empresa Caves Vilarnau, situadas en Sant Sadurní d'Anoia en Barcelona, han preparado para el próximo 14 de diciembre una jornada lúdica dedicada a las Enfermedades Raras, con el fin de recaudar fondos para La Marató de TV3 y en la que estaremos representados a través de la presencia de...

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica su Plan Estratégico 2016-2018, una herramienta de diagnóstico, análisis, reflexión y toma de decisiones sobre la situación actual y el camino que deben recorrer como organización. Este documento, que muestra los logros conseguidos...

  El 12 de diciembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza su Jornada de Puertas Abiertas en Comunidad Valenciana, un espacio donde las entidades del movimiento asociativo tendrán la oportunidad de compartir sus experiencias y sus valoraciones sobre el trabajo que se...

Leer más: Abrimos nuestras puertas en Comunidad Valenciana ¡Acompáñanos!

  Como ya sabes, este 2019 cumplimos 20 años, dos décadas trabajando juntos para construir un futuro esperanzador para todas las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y sus familias. Queremos hacerte participe de este nuestro aniversario, pues gracias a vosotros podemos decir...