La revista de Orphanet sobre enfermedades raras ha publicado el artículo “A multi-stakeholder multicriteria decision analysis for the reimbursement of orphan drugs” sobre los criterios de financiación de medicamentos huérfanos que se extraen del estudio FinMHU-MCDA en el que desde FEDER hemos...

El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5p- con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada de sensibilización con el objetivo de apoyar a todos esos pacientes y familiares...

El día 5 de mayo se celebra el Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por ello, desde FEDER se unen para apoyar la jornada y sensibilizar sobre la realidad con la que conviven...

El 3 de mayo se celebró el Día de la Convención de la ONU para las personas con discapacidad y desde FEDER nos queremos adherir a esta jornada, representando a un movimiento que está compuesto por 385 organizaciones de pacientes y a más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad...

Tras el histórico acuerdo firmado entre la Fundación Telefónica y la Federación Española de Enfermedades raras para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, desde la Fundación han querido arrancar esta sinergia lanzando el gran reto deportivo solidario “Tu ejercicio, por...

» Doña Letizia y autoridades como Isabel Celaá, ministra de Educación, han visitado el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia) desde el que se ha retransmitido este Congreso, posible gracias a Sanofi Genzyme y la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia. »...

Leer más: La comunidad educativa presenta a SM la Reina el valor de la innovación tecnológica

«El 30 de abril de 2021, más que nunca, reivindicamos todas nuestras necesidades. El año pasado lo disteis todo, inundasteis las redes y confiamos que este año lo superemos». Con estas palabras, la asociación Objetivo Diagnóstico invita a toda la sociedad a sumarse al Día Mundial de las Personas...

Fuente: D'Genes. Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que se celebra hoy, 30 de abril,la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con la realidad de no disponer de un diagnóstico. En este día, D´Genes, junto...