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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • El 29 de mayo se escenificará en Totana “La muerte del señor García” a beneficio de D´Genes

    Fecha de publicación:

    Fuente D'Genes | El Grupo de Teatro de Guadalupe pondrá en escena el próximo domingo 29 de mayo en Totana la obra de teatro “La muerte del señor García” a beneficio de la Asociación de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Descubre la VI Jornada Nacional de Paciente con FMF y Autoinflamatorios

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Stop-FMF  | Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza la Jornada Nacional de Pacientes de Fiebre...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Comienza en el ensayo clínico de fase 2 de SAR443820 oral para la ELA

    Fecha de publicación:

    Fuente ELA Andalucía | El laboratorio Sanofi pone en marcha el ensayo clínico de Fase 2 para evaluar la seguridad y la eficacia de la terapia oral SAR443820 en personas con ELA.

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Nos reunimos con la Asociación de Pacientes de Uveítis

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Pacientes de Uveítis se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares decidieron, gracias al apoyo del Hospital Clínic de Barcelona, desarrollar una...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Comprometidos con la Assoiació de mares i pares d'alumnes Escola Bressol nexe Fundació Privada

    Fecha de publicación:

    Nos reunimos el pasado 22 de abril con la Assoiació de mares i pares d'alumnes Escola Bressol nexe Fundació Privada, una entidad miembro de la gran familia FEDER que realiza una importante labor...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Visitamos a la Associació Catalana Síndrome X Frágil para conocER sus próximos retos

    Fecha de publicación:

    La Assocació Catalana Síndrome X Frágil lleva trabajando desde su constitución en el año 2005 para dar cobertura a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente en...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Nos acERcamos a la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson

    Fecha de publicación:

    El pasado 8 de abril nos desplazamos hasta Huércal de Almería para adentrarnos en la gran labor que realizan desde Andalucía la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson.  

    La...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Almería

  • Concierto Solidario The Barbees a beneficio de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado

    Fecha de publicación:

    Fuente Fundación Mari Paz Jiménez | Nos complace mucho anunciaros un nuevo Concierto Solidario protagonizado por The Barbees. Este grupo es el único coro femenino dedicado a la música barbershop...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • II Carrera Virtual "Deja tu huella por la hipertensión Pulmonar"

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar | La II carrera Virtual “Deja tu huella por la hipertensión Pulmonar” se enmarca en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • IV Congreso Nacional de Epilepsia el próximo 24 de mayo

    Fecha de publicación:

    Fuente D'Genes | El IV Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, se...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Mantener el tratamiento de la AME es toda una olimpiada para el paciente

    Fecha de publicación:


    FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España.
    Existen 3 tratamientos en Europa, sin embargo, en España...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Taller grupal de fisioterapia online de FEDAES

    Fecha de publicación:

    Fuente FEDAES | Acompáñanos en esta sesión grupal con nuestro fisioterapeuta Juan Sabadell este próximo jueves 19 de mayo a partir de las 18:15 horas.

    Sesiones especialmente dirigidas a...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal