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Federación Española de Enfermedades Raras
Instamos a actualizar las Recomendaciones de la CE
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de la Delegación de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha participado en un Consejo Informal de Ministros de Salud celebrado los días 20 y 21 en Malta, que preside actualmente el Consejo de la Unión Europea.
A través de este Consejo, FEDER ha tenido la oportunidad de representar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes y transmitir así sus prioridades en materia de enfermedades raras. Prioridades que se han centrado en tres ejes centrales: «actualizar las recomendaciones orientadas a asesorar a los Estados Miembros y a la Comisión Europea sobre el abordaje de las ER, considerar las Redes Europeas de Referencia como una herramienta para las rutas de derivación y buscar fórmulas colaborativas que permitan integrar la investigación en enfermedades poco frecuentes dentro de la estructura de estas redes» explica Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
La primera de estas propuestas se basa en la necesidad de actualizar las recomendaciones impulsadas por la Comisión Europea en 2008. El objetivo de las mismas era crear una estrategia comunitaria global para apoyar a los Estados miembros a fin de dar reconocimiento, prevención, diagnóstico, tratamiento, cuidados e investigación eficaces y eficientes a las enfermedades raras en Europa.
Dichas recomendaciones «se traducen en nuestro país con la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y, más recientemente, con nuestra participación en 17 de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERNs) que se están conformando y que ya se planteaban entonces como respuesta ante la necesidad de acceso a la atención sanitaria de alta calidad en enfermedades raras» explica Ancochea.
Las ERNs como respuesta a los problemas de derivación e investigación
Las ERNs han adquirido un papel protagónico en este encuentro pudiendo establecerse y fijar los próximos pasos de este proyecto que, en palabras de Ancochea, pasa por «fijar y dejar claros los parámetros y las pautas sobre cómo accederán los pacientes a los recursos y beneficios de las ERNs».
A este respecto, los pacientes instan a «considerar las Redes Europeas de Referencia como una herramienta para las rutas de derivación, eliminando las barreras geográficas actuales a través de la creación de itinerarios clínicos a nivel continental».
De forma paralela, han puesto de manifiesto la necesidad de «buscar fórmulas colaborativas que permitan integrar la investigación en enfermedades poco frecuentes dentro de la estructura de estas redes nutriéndose de una base documental común relativa a estudios epidemiológicos, ensayos clínicos o estudios de prevalencia».
Investigación y acceso a medicamentos huérfanos
Junto a este encuentro informal donde se han dado cita las máximas autoridades de la Administración sanitaria de los países que integran la UE, también se han desarrollado dos jornadas de trabajo que han querido ahondar sobre el estado de la investigación en enfermedades poco frecuentes y sobre el acceso a medicamentos huérfanos.
En ellas se han abordado las iniciativas actuales en materia de investigación, trasladado datos actuales de proyectos claves, tales como Orphanet o RD Action. Además, se ha contado con la presencia de representantes de principales proyectos europeos en materia investigadora, tales como Irene Norstedt, Jefa del Sector de Investigación en Salud de la Comisión Europea y Jaroslaw Waligora, (DG Sante. Comisión Europea).
En el marco de esta jornada se han presentado las líneas de trabajo que se quieren potenciar desde la Unión Europea, poniéndose de relieve: «la necesidad de potenciar las convocatorias de investigación colaborativas frente a las actuales competitivas».
Para ello, y entre las principales conclusiones se ha destacado la importancia de «dar continuidad a los proyectos actuales, pero incorporando cambios en la fórmula de gestión de la financiación y dotando de un mayor protagonismo a los pacientes y a los países miembro».
En este sentido, se ha trasladado que «la excelencia no debe ser el único criterio de financiación si lo que buscamos es obtener la participación y datos de todos los países, que han de participar activamente promoviendo las políticas en enfermedades raras dentro de la Comisión Europea». Además se ha puesto de manifiesto la necesidad de que «la investigación y la asistencia han de generar un ciclo de retroalimentación continua, optimizando recursos y aprovechando las oportunidades que ofrecen las Redes Europeas de Referencia (ERNs)» explica Ancochea.
Última actualización: 22/03/2017.
Informe EUROPLAN III
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Publicamos el Informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento. La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE). Esta tercera edición en España ha estado impulsada por el movimiento de pacientes a través de nuestra Federación y ha sido posible gracias al apoyo de la biotecnológica Shire. El informe que ahora se presenta aúna las recomendaciones extraídas las 3 áreas que se han abordado en la conferencia: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras. Estas recomendaciones son el resultado del consenso entre todos los más de 70 agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras que participaron en el Comité Motor y en los diferentes grupos de trabajo de esta tercera conferencia.
«Contra la descentralización, hemos conseguido representar a todas las familias; frente a la desinformación, hemos atendido 14.841 consultas; contra la discriminación, hemos apostado por un cambio actitudinal desde las edades más tempranas; frente a la escasez de recursos en investigación, hemos reactivado nuestra Fundación» ejemplifica Juan Carrión, Presidente de FEDER.
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- 2017
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Informe EUROPLAN II
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La Conferencia Europlan II, desarrollada en 2014, estuvo organizada por nuestra Federación y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en un marco donde pacientes, administración, expertos, sociedades científicas, industria farmacéutica e instituciones se dieron cita para analizar cuál es la situación de España en materia de Enfermedades Raras con relación a Europa.
A través de 10 grupos de trabajo formados por 140 personas profesionales de los ámbitos públicos y privados analizaron los diez temas prioritarios en la atención social, sanitaria educativa y laboral de los 3 millones de personas con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.
Las conclusiones obtenidas tras más de 3 meses de trabajo fueron remitidas a la administración como propuestas para establecer y fijar líneas de acción concretas que permitieran mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Entre las principales conclusiones destacó la de fortalecer, dar continuidad y agilizar el procedimiento de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para lograr abarcar el mayor número de enfermedades poco frecuentes en base a las necesidades de los pacientes y sus familias.
Además, se transmitió la necesidad de incluir la figura del gestor de casos, que actúe como coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.
- 2014
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