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Federación Española de Enfermedades Raras | FEDER
FEDER analiza junto al tercer sector y Su Majestad la Reina los desafíos de la pandemia y la salud mental para los colectivos más vulnerables
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado a Su Majestad la Reina el impacto que la pandemia ha tenido a nivel sanitario y psicosocial en las personas que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico en España.
La noticia se produce en el marco de una reunión que ha tenido lugar en Zarzuela y en la que han participado representantes del Real Patronato sobre Discapacidad y entidades del Tercer Sector: Confederación Salud Mental, el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), Cruz Roja, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD).
En esta reunión, las diferentes entidades han presentado el impacto en cada uno de sus respectivos colectivos, compartiendo muchos de ellos preocupaciones comunes que, además, han quedado recientemente recogidas en el informe ‘El impacto de la pandemia COVID-19 en las personas con discapacidad’ del Real Patronato de Discapacidad, que ha podido trasladar Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de Personas con Discapacidad, mostrando su respaldo.
FEDER ha estado representada por su directora, Alba Ancochea, quien ha recordado que la salud mental está intrínsecamente relacionada con las enfermedades raras por dos cuestiones fundamentales: por una parte, aquellas patologías que cursan con trastornos mentales; y, por otra, debido a la problemática asociada a padecer una enfermedad rara, lo cual supone afecciones en el estado de ánimo tres veces por encima del resto de la población.
La incertidumbre, el sentimiento de aislamiento, discriminación e indefensión son las fuentes más comunes de alteración del estado de ánimo, una serie de cuestiones que se han visto aún más agudizadas por la pandemia.
Si un 46% de la población general ha presentado síntomas de depresión o ansiedad, esta cifra crece hasta el 52% en el caso de las personas que tienen algún tipo de discapacidad, alcanzando al 70% de aquellos quienes conviven con una enfermedad rara. A este dato se suma la interrupción de la atención psiquiátrica en 8 de cada 10, de aquellos que recibían este tipo de atención.
De hecho, una de las necesidades que hacen más visibles este impacto es la de atención psicológica, como demanda más de un 15% del colectivo como consecuencia del retraso diagnóstico. De ellas, cabe destacar que el 70% son mujeres.
Las organizaciones de pacientes unidas en favor de la Atención Psicológica
Junto a la interrupción del cuidado sanitario y psicosocial del colectivo, la pandemia también ha tenido un alto impacto en los proyectos y servicios del tejido asociativo; recursos que «son finitos y que se han visto más demandados que nunca», indicó la directora de FEDER.
Todas las organizaciones participantes han coincidido en que el apoyo psicosocial ha resultado ser un elemento clave para la resiliencia y superación en un momento de gran fragilidad y, por ello, es el momento de reforzar la cohesión social, cooperación y ayuda mutua en un proyecto conjunto.
En el encuentro, se ha definido por parte de las organizaciones, y con el firme apoyo de S. M. La Reina, que para afrontar un momento post traumático como el actual, debe incorporarse la perspectiva de la salud mental de forma transversal en la reestructuración y reorganización de los servicios, especialmente en lo referido a los colectivos vulnerables, invirtiendo en la formación y coordinación entre unidades y profesionales.
El tercer sector ha jugado un papel esencial en la cobertura de servicios y apoyo a colectivos más vulnerables en la superación de la pandemia, asumiendo servicios e implicando y corresponsabilizando a toda la sociedad, por lo que la recuperación y transformación debe apoyarse también en él, fortaleciéndolo y dándole la participación adecuada
Mujer e infancia: vulnerabilidad multiplicada
La infancia y la mujer se mostraron como colectivos especialmente vulnerables a consecuencia de los cuidados y el aislamiento, fruto de la interrupción de la escolarización presencial.
En este contexto, desde FEDER se ha prestado especial atención a la juventud e infancia, teniendo en cuenta que el 70% de las enfermedades raras tienen carácter pediátrico y, por tanto, su abordaje desde el ámbito educativo resulta de vital importancia.
Se trata de niños, niñas y jóvenes que tienen grandes retos de base (como hospitalización, discapacidad, desconocimiento o desmotivación) a los que se han unido las consecuencias de la pandemia, como la continuidad socieducativa para el 40% o las dificultades en el cuidado, actividades básicas de la vida diaria y conciliación familiar.
Cabe recordar en este punto que más del 60% de las personas cuidadoras son mujeres, habitualmente madres, en las cuales la repercusión de la pandemia ha tenido particular incidencia a este nivel, con un aumento del estrés familiar.
Perspectiva de futuro: lecciones aprendidas y revisión de soluciones
«Es importante tener en cuenta que soluciones puntuales de gran utilidad durante los momentos más críticos de la pandemia, como ha sido la atención telemática, deben revisarse, estudiando las prioridades para la atención presencial» ha destacado Ancochea.
Según ha subrayado la directora de FEDER, esto debe ser así particularmente en lo relacionado con la salud mental, comunicación de noticias y resultados diagnósticos, por ejemplo, introduciendo la videoconferencia cuando la atención telemática sea inevitable, y priorizando la atención presencial cuando sea posible.
Datos clave: El 55% del colectivo reconoce no haber ido al hospital por miedo
La situación inherentemente completa que viven quienes conviven con enfermedades raras se ha visto aún más agudizada durante la pandemia. Hoy sabemos que sólo en la primera ola se interrumpió el cuidado sociosanitario del 91% de las personas con ER en España.
«7 de cada 10 personas con enfermedades raras sufrieron depresión y sensación de no poder superar sus problemas desde el inicio de la pandemia, así como sentimientos de incapacidad de abordar la enfermedad» en palabras de Alba Ancochea.
Sumado al contexto que vivimos, todo ello generó, en términos de salud mental, una interrupción de la atención psiquiátrica en 8 de cada 10 de quienes la necesitaron, pero, sobre todo, desde una perspectiva común, se identifican sentimientos de miedo. En concreto, un 55% de quienes reciben tratamiento en hospitales reconoce que no fue al hospital por miedo a contraer el virus e incluso 3 de cada 10 consideró que esta interrupción del cuidado podría ser incluso mortal.
Una de las similitudes entre los colectivos de enfermedades raras y salud mental en términos generales es en cuanto al estigma. De hecho, entre los grupos de patologías que diferencia el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), entre las que más discriminadas en el ámbito educativo y laboral destacan las personas con enfermedades mentales (en un 54% y un 45%, respectivamente).
Su Majestad la Reina subraya el apoyo pleno de España a este proyecto de resolución enfocado a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
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«España, junto a Brasil y Catar y con el impulso decidido de FEDER, EURORDIS y Rare Diseases International, presentarán en la próxima Asamblea General de Naciones Unidas una resolución que otorgue el marco común de acción fundamental y dé cobertura a los requerimientos de quienes sufren una enfermedad minoritaria o buscan el diagnóstico adecuado».
Así lo ha trasladado Su Majestad la Reina durante el evento sobre enfermedades raras paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible de la ONU, la antesala a la Asamblea General de la ONU. Doña Letizia ha representado a España en este espacio, junto a Su Excelencia Damares Alves, Ministra de Mujeres, Familia y Derechos Humanos de Brasil, y la Excelentísima Señora Michelle Bolsonaro, Primera Dama de Brasil.
España, Brasil y Catar han sido los tres países que han motivado el desarrollo de este evento específico sobre enfermedades raras que se configura como un paso clave para lograr la consecución de un objetivo histórico para el colectivo: la aprobación de una Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras.
Bajo el título ‘En el camino hacia la recuperación de la COVID-19 y la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible’, en este foro han tenido especial protagonismo las propias organizaciones de pacientes.
Sin ir más lejos, ha estado moderado por Durhane Wong-Rieger, presidenta de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), pero también ha contado con testimonios y un panel de expertos en el que han tomado parte junto a investigadores y profesionales: María Montefusco, de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), Liberato C. Bautista, Presidente del Consejo Consultivo de ONGs de la ONU (CoNGO), Lucia Monaco, presidenta del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) y Gareth Baynam, Director del Programa de Enfermedades No Diagnósticadas de Australia Este.
La cita ha sido clausurada por Anders Olauson, presidente del Comité de ONGs de Enfermedades Raras de la ONU, quien ha remarcado que hoy vemos verdaderamente a nuestro colectivo de forma global, una experiencia que demuestra la urgente necesidad de trabajar conjuntamente en favor de los más de 300 millones de personas que ven afectados todos los aspectos de su vida por las patologías menos frecuentes. Olauson ha concluido subrayando que si podemos ir más lejos y trabajar más y mejor en favor de quienes viven con una enfermedad rara es mediante una Resolución de Naciones Unidas.
Reconocimiento internacional
Se trata de un hito y paso más en el apoyo de España hacia la consecución de la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras por la que desde FEDER venimos trabajando desde hace años junto a plataformas internacionales análogas para instar a todos los Estados miembros a desarrollar políticas que den respuesta a las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico. Una Resolución que permitiría el mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional para hacer recomendaciones, colocar el tema en la agenda del sistema de la ONU y exigir la acción de las agencias de Naciones Unidas.
Para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara, una Resolución de la ONU es un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad. Tiene el potencial de poner en marcha una ola de acciones políticas a nivel internacional y nacional. Si se adopta, el texto podría convertirse en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional.
Cabe destacar, asimismo, que se trata de una resolución que vinculará este compromiso de cooperación de los estados a los Objetivos de Desarrollo Sostenible, como ha destacado Su Majestad La Reina durante su discurso.
La implicación de España
España ya había confirmado que sería uno de los países que impulsará la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras. Lo hizo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, momento en que personas que viven con una enfermedad rara, organizaciones, gobiernos, representantes de la ONU, sociedad civil y responsables políticos, se unieron al evento organizado por la Red Internacional de Enfermedades Raras, conjuntamente con el Comité de ONG para Enfermedades Raras y EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras.
En total, 83 países compartieron esta llamada iluminada con mensajes de apoyo de las Misiones Permanentes y Representantes de España, como Agustín Santos, Embajador Representante Permanente de España ante Naciones Unidas en Nueva York. Junto a él, intervinieron también representantes de Qatar, Brasil, Francia, Japón y Tailandia. Junto a Santos, Pilar Aparicio, Directora General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad de España, también ha tomado parte en esta iniciativa para poner de relieve el apoyo de España a la Resolución de la ONU.
La labor de FEDER ha resultado también clave para lograr esta implicación, como señaló Doña Letizia al inicio de su intervención, destacando el trabajo conjunto con la entidad: «La Federación Española de Enfermedades Raras, con quienes llevo ya una década compartiendo empeño en hacer lo posible, desde todos los frentes, para establecer alianzas entre administraciones, instituciones y asociaciones de pacientes encaminadas a acortar los tiempos de diagnóstico, apoyar a las familias con información, asistencia y cuidados en todos los ámbitos, buscar el tratamiento adecuado si se consigue ese diagnóstico y propiciar la coordinación y financiación de la investigación científica, que es la esperanza de millones de personas».
#Resolution4Rare
La noticia se produce en el marco de la campaña #Resolution4Rare (Resolución para las Enfermedades Raras) impulsada por EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras.
Las herramientas de #Resolution4Rare están diseñadas para empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara, a sus familias, a los grupos de la sociedad civil y a todos los que quieran ayudar a amplificar el llamado global para una resolución de la ONU en 2021. Se cargarán nuevos materiales todos los meses.
La DG de Derechos de las Personas con discapacidad nos reconoce como una aliada para impulsar políticas públicas
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La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad ha reconocido que en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «tenemos una aliada para impulsar políticas públicas eficaces dirigidas a una inclusión saludable».
La noticia surge tras la reunión mantenida entre Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, y representantes de la Dirección junto a representantes de la familia FEDER: Juan Carrión, Fide Mirón y Alba Ancochea, presidente, vicepresidenta y directora, respectivamente.
El objetivo de la reunión fue poner en común los objetivos de sendas entidades, teniendo en cuenta que «la diversidad y la especificidad de las personas con enfermedades raras, no puede ser excusa en la merma de Derechos» reconocían desde la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad.
Y es que, uno de los principales objetivos de la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad es que, en los próximos años, las personas con discapacidad puedan participar en las políticas que les afectan con voz propia, tanto ellas como sus familias, y a través del trabajo en red entre administraciones.
La discapacidad: antes y durante de la pandemia
Entre los retos a futuro de ambas entidades, también pusieron en común los retos en la valoración de la discapacidad de enfermedades raras. Concretamente, según el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), más de un 80% de las personas posee el certificado de discapacidad.
No obstante, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento y evolución acerca de la enfermedad.
Con esta base, ambas entidades compartieron la especial situación de vulnerabilidad que han vivido las personas con discapacidad con motivo de la pandemia, coincidiendo además con la presentación del Estudio sobre 'El impacto de la pandemia COVID-19 en las personas con discapacidad' que la Dirección General acaba de presentar. De forma particular, FEDER compartió cómo el 91% del cuidado de las personas con enfermedades raras se ha visto interrumpido y como para 9 de cada 10 familias paralizaron las terapias, según datos del informe europeo Rare Barometer Voices.
La reunión se produce además en un momento en que se está produciendo la tramitación normativa del nuevo baremo, frente a lo cual FEDER está centrando su actuación en la incorporación de la especificidad de las enfermedades raras en la implementación es éste y en que responda a la realidad de las personas que conviven con ellas. En este camino, la organización contará con el apoyo de la Dirección General, también para cuestiones vinculadas con la generación de espacios para compartir buenas prácticas y superar las barreras que aún rodean a la discapacidad.
Inclusión social: el impacto de la enfermedad y la discapacidad en el núcleo familiar
En este espacio, ambas entidades también abordaron cuestiones que preocupan especialmente a las familias con discapacidad y enfermedades raras en su día a día, como la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave recogida en el Real Decreto 1148/2015 de 29 de julio.
Y es que, si bien en 2019 se actualizó el Anexo del Real Decreto para ampliar las enfermedades que dan el acceso a la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave y flexibilizar el ámbito de aplicación del mismo, aún es necesario garantizar que si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación, la misma pueda tener continuidad más allá del cumplimiento de la mayoría de edad.
Esta medida afecta principalmente a padres y madres de menores con enfermedades poco frecuentes siendo estas últimas, además, quienes más ejercen como cuidadoras. Bajo esta misma idea, además, ambas entidades coincidieron en la necesidad de desarrollar un proyecto que vinculara género y enfermedades raras.
Hacia una Resolución de la ONU en enfermedades raras
En este contexto, FEDER trasladó, dada su experiencia, a la Dirección General el trabajo que vienen desarrollando desde hace años junto al tejido asociativo mundial liderado por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) para impulsar una Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras, que supondría es un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad con el potencial de poner en marcha una ola de acciones políticas a nivel internacional y nacional. Lograrla, podría convertir esta Resolución en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional.
La noticia se produce con total actualidad, ya que la Misión Permanente de España en la ONU ha impulsado un evento específico sobre enfermedades raras que tendrá lugar el 7 de julio, en paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible que la ONU celebra entre los días 6 y 15 de junio.
El evento se desarrollará bajo el título ‘En el camino hacia la recuperación de la COVID-19 y la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible’.
Última actualización 05/07/2021
El Gobierno Gallego aprueba la Estrategia Autonómica en ER con el impulso de las organizaciones gallegas
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La Xunta de Galicia ha presentado su Estrategia Gallega de Enfermedades Raras, una prioridad histórica del tejido asociativo autonómico representado en su globalidad por la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) y otras entidades con el objetivo, entre otros, de «reducir los plazos de diagnóstico y permitirá una gestión más eficaz y coordinada», tal y como había anunciado el presidente del Gobierno gallego, Alberto Núñez Feijóo, hace unos meses cuando confirmó el desarrollo de este plan.
Una noticia que responde a las necesidades históricas de las organizaciones de pacientes gallegas. Entre ellas, la propia FEGEREC que ha venido trabajando para trasladar las principales necesidades de este colectivo que suma alrededor de 200.000 personas a nivel autonómico, según datos presentados por el propio Feijóo.
Durante la presentación, presidida por Julio García Comesaña, Conselleiro de Sanidad, se han desglosado los objetivos de la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2021-2024, siendo el principal el de definir un nuevo modelo asistencial capaz de solucionar las dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedades raras centrado en una coordinación más ágil y eficiente.
Para la creación de esta estrategia se ha contado con testimonios no sólo de pacientes y familiares que trasladaron a la Consellería las dificultades que se encuentran en las diferentes rutas asistenciales, sino también la visión de diferentes especialistas sociosanitarios: médicos, profesionales de enfermería, trabajadores sociales y del ámbito farmacéutico.
Las asociaciones de pacientes desempeñaron un importante papel en la redacción final de esta estrategia a través de las aportaciones realizadas al borrador enviado por la Consellería, con alegaciones que bajo su experiencia deberían ser incorporadas.
Esta estrategia supone un importante avance en Galicia para las enfermedades raras, previéndose la creación de tres unidades funcionales multidisciplinares en este tipo de patologías. Se ubicarán en las áreas sanitarias de A Coruña, Santiago y Vigo, tres de las siete áreas sanitarias gallegas.
La estrategia se estructura en siete ejes fundamentales: el desarrollo del Registro gallego de Enfermedades raras; el refuerzo de la prevención primaria y secundaria; la normalización de la asistencia sanitaria; la mejora en el acceso a terapias farmacológicas y no farmacológicas; el impulso en la coordinación sociosanitaria y la participación de la ciudadanía; el fomento de la formación y divulgación entre profesionales, pacientes y ciudadanía; y la promoción de la investigación y de la obtención de resultados en salud.
El tercer eje contempla los diferentes circuitos asistenciales de cara a alcanzar un diagnóstico temprano, así como el acceso a un tratamiento precoz y sostenible, contemplando la derivación a diferentes centros, servicios o unidades de referencia (CSUR) donde la figura del gestor de casos tendrá un papel fundamental.
Así lo trasladaron también Jorge Aboal, Director General de Asistencia Sanitaria, Raquel Vázquez, Subdirectora General de Atención Hospitalaria -que será además quien coordine la Estrategia-, Alberto José Rivera Gallego, FEA medicina interna do Hospital Álvaro Cunqueiro del Área Sanitaria de Vigo, y Carmen López, Directora sociosanitaria de FEGEREC.
Junto a ellos, han asistido al acto representantes de las organizaciones de pacientes, gerentes de las 7 áreas sanitarias gallegas, representantes de la Comisión Gallega de Enfermedades Raras, así como profesionales de la Medicina, Trabajo Social, Enfermería y del ámbito jurídico, entre otros.
No obstante, debido a las medidas excepcionales y de limitación de aforo, todo ello fue retransmitido por streaming para poder compartir este hito con toda la sociedad en general y gallega en particular y, además, ha quedado recogido en las ilustraciones sobre lienzo de la ilustradora Lorena Arévalo, artista que ha recogido diversos conceptos sobre enfermedades raras de forma creativa.
«Hoy es un día muy importante para todos, no sólo para los gallegos, si no para todos los que estamos en esta pelea diaria frente a las enfermedades raras» explica Carmen López, Directora de FEGEREC, quien también reconoce que «lo importante queda por venir: hacer de esta Estrategia una realidad y materializarla».
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplauden este logro reconociendo que «para nosotros es un honor caminar al lado de FEGEREC en Galicia, comunidad que se suma ahora a las más de 10 autonomías que ya cuentan con un plan para abordar estas patologías, un hito histórico para nuestro colectivo».
Como principales conclusiones, destacar que también se prevé que la estrategia facilite la implantación de herramientas tecnológicas que agilicen itinerarios formativos y de acceso a la atención. Además, la Estrategia contemplará el establecimiento de medidas que garanticen el acceso en equidad a medicamentos huérfanos, promover la participación en grupos de investigación, así como impulsar el trabajo en red entre sanidad, servicios sociales y participación de los pacientes.
Precedente: la Comisión Gallega de Enfermedades Raras
Como precedente de este hito destaca la publicación, en 2019, del decreto a través del cual se crea y se regula la Comisión Gallega de Enfermedades Raras, que sirvió de precedente para la participación de los pacientes en acciones autonómicas vinculadas con estas patologías como FEGEREC.
La Comisión nació para ser «el órgano colegiado que asesora, coordina y desarrolla acciones específicas en el ámbito de la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras así como en la formación, información e investigación de las mismas».
De hecho, ya en este decreto se hacía referencia a esta Estrategia que ahora empieza a tomar forma, así como a otras cuestiones trasversales a la atención de este colectivo como es el RERGA, el Registro de Enfermedades Raras de Galicia.
Última actualización 29/06/2021
