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    Comparecencia de Juan Carrión, presidente de FEDER, ante la Comisión de Sanidad del Congreso.

    » Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y Fundación, comparece ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar las preocupaciones actuales de nuestro colectivo: vacunación, investigación, diagnóstico, tratamiento y atención.

    » La Estrategia de vacunación ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas, una noticia que celebramos, pero instamos a dar continuidad a este paso para cubrir a este colectivo, así como a sus cuidadores.

    » Como viene ocurriendo históricamente, los criterios de la Estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia, pero en enfermedades raras es muy difícil contar con ella. «De ahí que sea fundamental contar con esta perspectiva en la próxima actualización» ha subrayado Carrión

    » Además, FEDER tiene constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a figuras de cuidado, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad.

    Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha elevado al Congreso de los Diputados la necesidad de tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente al COVID-19 por parte de quienes conviven con estas patologías, además de sus dificultades históricas en el acceso a la innovación en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

    Lo ha hecho a través de la comparecencia de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ante la Comisión de Sanidad y Consumo, que ha estado representada por Rosa María Romero Sánchez (G. Popular), presidenta; Julio Navalpotro (G. Socialista), vicepresidente primero; María Márquez (GCUP-EC-GC), vicepresidenta segunda; María Teresa Angulo Romero (G. Popular), secretaria segunda; y los portavoces: Iñaki Ruiz de Pinedo Undiano (GEH Bildu), Carmen Andrés Añón (G. Socialista), Elvira Velasco (G. Popular), Marisol Sánchez (G. Socialista), Josune Gorospe (G. Vasco) y Concep Cañadell (G. Plural).

    Entre las necesidades más urgentes, FEDER ha trasladado la preocupación existente respecto a la Estrategia de Vacunación frente a la COVID-19. Desde el inicio de la Estrategia, desde FEDER, se ha trasladado desde el inicio esta problemática de forma directa a los órganos del Ministerio y de las Comunidades Autónomas. Sin embargo, las últimas actualizaciones aún no contemplan esta realidad.

    Y es que, si bien ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas en sus últimas actualizaciones, desde FEDER consideran necesario dar continuidad a este paso para cubrir a quienes conviven comorbilidades y enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.

    En este sentido, ha aludido a los criterios establecidos en el informe desarrollado por los expertos de las Redes Europeas de Referencia, que han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los diferentes países.

    Vulnerabilidad más allá de la edad

    Ahora, en un momento en que se está consiguiendo vacunar a las personas con más riesgo que son nuestros mayores, FEDER plantea la posibilidad de que quizá sea el momento de ampliar la estrategia más allá del criterio de edad, tomando en especial consideración a colectivos especialmente vulnerables como éste.

    En este sentido, la organización recuerda que en enfermedades raras generar evidencia es muy difícil dada su baja prevalencia. Es decir, como viene ocurriendo históricamente, los criterios de la Estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia, pero en este colectivo es muy difícil contar con ella. «De ahí que sea fundamental contar con esta perspectiva en la próxima actualización» ha concluido Juan Carrión, presidente de FEDER.

    Asimismo, precisamente por esta incertidumbre que rodea a las enfermedades raras, FEDER alerta de que es fundamental un seguimiento clínico más estricto de la enfermedad. Sobre todo, teniendo en cuenta que parte del colectivo no se está vacunando y que, a su vez, la prevención está frenando el acceso a esta atención ya que, por miedo al contagio, familias con enfermedades raras llevan prácticamente confinadas desde el inicio de la pandemia.

    Heterogeneidad en la vacunación a figuras de cuidado

    La organización continúa insistiendo en esta necesidad a la par que incide en la importancia de garantizar un entorno seguro para el paciente, sobre todo para aquellos menores que no pueden optar a la vacunación. En este sentido, «queremos incidir en que es fundamental proteger a las figuras de cuidado, que ofrecen una labor muy difícil de sustituir», en palabras de Carrión.

    FEDER tiene constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad. De ahí que la estrategia de incidencia política se haya ceñido a las Consejerías de Sanidad en el marco de sus competencias.

    Última actualización: 11/05/2021.

    magen de una vacuna junto al logo de FEDER.

     

    • Nuestro objetivo es proteger a todas las personas de alto riesgo, en particular las personas con comorbilidades, incluidas las personas que viven con enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.
    • La Estrategia de vacunación ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas, una noticia celebrada por FEDER, que insta a dar continuidad a este paso para cubrir a este colectivo así como a sus cuidadores.
    • Desde FEDER, «hemos trasladado desde el inicio esta problemática de forma directa a los órganos del Ministerio y de las Comunidades Autónomas. Sin embargo, las últimas actualizaciones aún no contemplan nuestra realidad» explica Juan Carrión, presidente de FEDER.


    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), alineada con el movimiento internacional de enfermedades raras, insta a las autoridades competentes -Ministerio y Consejerías de Sanidad- a que tomen medidas urgentes para garantizar el acceso a las vacunas COVID-19, protegiendo a las personas en alto riesgo, en particular las personas con comorbilidades, incluidas las personas que viven con enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.

    Una situación que ha posicionado a los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España en una situación de mayor vulnerabilidad. Esta situación se debe, en primer lugar, a que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos.

    A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación. Sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de las enfermedades raras se vio interrumpido; esto incluye pruebas de diagnóstico, tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas.

    A ello se une que, un año después del inicio de la pandemia, «continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, hay familias que, además, llevan confinadas desde el inicio por miedo al contagio» ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

    La organización vuelve a insistir en la necesidad de contemplar esta especial vulnerabilidad en un momento en que el Ministerio de Sanidad ha incluido en la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 a personas con trasplantes, tratamientos sustitutivos renales, enfermedades oncohematológicas, cáncer, inmunodeficiencias primarias, VIH o Síndrome de Down.

    Desde FEDER celebran esta actualización, uniéndose y reconociendo a los movimientos sociales que han logrado esta incorporación a través de entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

    A la par, consideran necesario a dar continuidad a este paso contemplando de igual forma a otros colectivos vulnerables como el de enfermedades raras. De forma más concreta, los expertos de las Redes Europeas de Referencia han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los países.

    Un colectivo que también se muestra especialmente preocupado por la importancia garantizar un entorno seguro para el paciente, sobre todo para aquellos menores que no pueden optar a la vacunación. En este sentido, «queremos incidir en que es fundamental proteger a las figuras de cuidado, que ofrecen una labor muy difícil de sustituir», en palabras de Carrión. «Desde FEDER tenemos constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad».

    Un acceso en equidad, también entre países

    FEDER se ha unido además a la Alianza Europea de Enfermedades Raras para instar a los líderes europeos y mundiales a tomar medidas urgentes hacia el acceso equitativo a las vacunas. Y es que, el rápido desarrollo internacional y el despliegue de vacunas eficaces y seguras para prevenir COVID-19 han sido la principal prioridad de la comunidad internacional. Sin embargo, muchos grupos vulnerables aún no tienen acceso a estas vacunas que salvan vidas.

    Muchos de ellos siguen esperando a ser elegidas para estar dentro de la campaña de vacunación en al menos 10 Estados miembros de la UE, según el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades. Estas priorizaciones sumamente divergentes en la Unión Europea y Europa en general no se basan en modo alguno en una política médica sólida o basada en pruebas, lo que crea nuevas desigualdades en el acceso de los pacientes a las vacunas.

    Asimismo, coinciden en que la vacunación de los principales cuidadores (progenitores, parejas, profesionales de la salud) de personas con necesidades médicas complejas también es vital, no solo para protegerlos del COVID-19, sino también para brindar protección a aquellos que necesitan atención, que corren el riesgo de sufrir enfermedades más graves.

    Última actualización 07/05/2021

     

    sae1

    ¿Qué es el Proyecto Rare 2030?

    Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».

    XX Aniversario de FEDER

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    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

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    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

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    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

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    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

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    sconocERlogo

     

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    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

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