Servicios
Unidos, somos la esperanza de las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.
Conoce más
Localiza las entidades miembros de FEDER
Puede encontrar las entidades en sus diferentes localizaciones
Ver mapa de entidades
Noticias
Visitamos 'La Casa de Sofía', el primer centro de cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos tenido el placer de recorrer las instalaciones del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para visitar La Casa de Sofia, el primer centro de prestación de cuidados paliativos pediátricos para...
Tipo de noticia:Sensibilización
Deniegan el acceso a un medicamento huérfano en la región de Murcia a una paciente de 79 años del municipio de Totana
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha tenido conocimiento a través de su servicio de información y orientación y de asesoría jurídica de la situación con la...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La Asociación CRB1 de España y Latinoamérica y ENACH Asociación trabajan unidas para desarrollar Terapias Génicas-Celulares y Terapias Avanzadas
Fecha de publicación:
La Asociación CRB1 de España y Latinoamérica tiene como principal objetivo trabajar para dar impulso al desarrollo de una terapia para las enfermedades graves de la visión, causadas por el gen CRB1....
Agenda
Septiembre 2022
| L | M | M | J | V | S | D |
|---|---|---|---|---|---|---|
|
29
|
30
|
31
|
1
|
2
|
3
|
4
|
|
5
|
6
|
7
|
8
|
9
|
10
|
11
|
|
12
|
13
|
14
|
15
|
16
|
17
|
18
|
|
19
|
20
|
21
|
22
|
23
|
24
|
25
|
|
26
|
27
|
28
|
29
|
30
|
1
|
2
|
No existe ningún evento este mes
Cómo colaborar
Miles de personas con enfermedades poco frecuentes te necesitan. Tu ayuda, nuestra esperanza.
Quiero colaborar