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    • Esta semana celebramos el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    • ¡Nuestra campaña, un éxito en redes sociales! Todo fue gracias a TI

    • ¡Gracias por acompañarnos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras!

    • Iluminamos la ESPERANZA: Más de 50 edificios se tiñen de verde y morado por el Día Mundial

    Banner de Acceso a la página oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras

    Accesibilidad

    Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, motivo por el cual FEDER, la Federación Española que representa a quienes conviven con estas patologías, ha lanzado la campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca la unión, el compromiso y la lucha de toda la sociedad frente a la vulnerabilidad del colectivo en plena pandemia.

    El objetivo de esta iniciativa es hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por la COVID-19. Y es que, en España y sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de las enfermedades raras se vio interrumpido. «Esto significa interrupción de pruebas diagnósticas, de tratamientos médicos o de intervenciones quirúrgicas» ha resumido Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

    A ello se une la paralización del abordaje terapéutico, que en la mayoría de los casos es la única alternativa frente a la ausencia de tratamiento, en 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o sin diagnóstico. Todo ello ha situado a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.

    Lecciones aprendidas durante la pandemia

    La campaña ‘Síntomas de espERanza’ también quiere poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en 3 ejes, vinculándolo con «el compromiso, la lucha o la unión, algunos de los valores que unen a la familia FEDER, formada por 385 organizaciones para representar a los 3 millones de personas que viven con estas patologías en España» resume el presidente de FEDER.


    En concreto, quieren poner en valor el compromiso por la investigación. Porque la COVID-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación. «Necesitamos que estos esfuerzos se traduzcan también en mayor inversión en enfermedades raras, ya que sólo el 20% están siendo investigadas» ha resumido Carrión.

    Por otro lado, vinculan la lucha con la transformación social, porque en un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. FEDER considera que ahora «es el momento» de consolidar estas infraestructuras y asegurar el acceso a diagnóstico y tratamiento.

    Y todo ello, bajo un prisma de unión para generar servicios. Y es que, frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia. Es necesario apoyar su acción, en un momento en que además las demandas de las familias son crecientes

    Adriana Ugarte y Christian Gálvez: embajadores solidarios de la esperanza

    Para hacer visible, FEDER ha contado con la actriz Adriana Ugarte y el presentador y escritor Christian Gálvez como embajadores. La organización quiere agradecer expresamente a ambos su compromiso y apoyo, ya que «Adriana nos acompaña desde 2016, momento en que nos ayudó a hacer visible la campaña ‘Creando redes de esperanza’» ha reconocido el presidente de FEDER.

    Además, también ha querido señalar «la implicación de Christian Gálvez, que cumple 5 años como embajador solidario de la familia FEDER, tomando parte en toda nuestra actividad y ayudándonos a posicionar en la agenda pública la importancia de investigar y avanzar juntos en enfermedades raras», en palabras de Juan Carrión.

    Ambos protagonizan la imagen de la campaña junto a Daniel de Vicente, adulto con ASMD, y Sara Herrera, una joven con ataxia telangiectasia, dos personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y que han vivido en primera persona el impacto de la COVID-19.

    Todos ellos aterrizan en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras que, en 2020, implicó a más de 100 países. Para ello, FEDER se alinea con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) bajo el lema ‘Rare is many, rare is strong, rare is proud’. Se trata de conceptos que en España se han traducido por los conceptos de: UNIÓN, LUCHA y COMPROMISO, coincidiendo con los valores de la organización y los “Síntomas de Esperanza”.

    ¡Oportunidades para sumarte!

    La campaña, que lleva más de una década celebrándose a nivel mundial, ha tenido que adaptarse a la nueva realidad, lo que ha llevado a FEDER a adaptar prácticamente toda su actividad al entorno digital. Un ejemplo de ello es la XII Carrera por la Esperanza de FEDER, que tras 12 años celebrándose presencialmente en Madrid, este 2021 se celebra por primera vez en formato digital.

    Esto ha supuesto una oportunidad para todas aquellas personas que siempre han querido participar, pero que por cuestiones de disponibilidad y desplazamiento no habían podido participar presencialmente. Las inscripciones, que ya suman más de medio millar, continúan abiertas y permiten correr 5 o 10 kilómetros, además de la fila cero, entre los días 28 de febrero y 8 de marzo.

    Por otro lado, FEDER celebra también el 28 de febrero ‘Un día de esperanza’, una iniciativa que, a través de redes sociales, programa actividades para todos los públicos. Desde un café con el enfermero e influencer Pedro Soriano hasta cuentacuentos con Fundación ONCE y con la gimnasta olímpica Almudena Cid, pasando por un entrenamiento con CryzDyaz&Co, concierto de Músicos por la Salud o cocina con Luis Miguel moreno Chef de Diurno, entre otras actividades.

    Todo ello además es visible gracias a que, un año más, Loterías y Apuestas del Estado dedicará el décimo del Sorteo de Lotería Nacional del sábado 27 de febrero a la sensibilización de estas patologías así como a los más de 40 edificios que se iluminarán por toda España de verde y morado el domingo.

    Para lograr la implicación social, FEDER se ha adaptado a las nuevas herramientas como es Bizum, a través del código 01327, y ha mantenido fórmulas históricas de adhesión como es la firma de la Declaración Institucional a la que ya se han sumado instituciones como el Senado de España o el Congreso de los Diputados así como 7 cámaras parlamentarias autonómicas.

    Entidades solidarias con las enfermedades raras

    Desde FEDER trasladan su gratitud a Fundación Mutua Madrileña, Grifols, Janssen, Boehringer Ingelheim España, Takeda, Sanofi-Genzyme, Biomarin, Kyowa Kirin, Otro Mundo es Posible, Tm System, Aquadeus, Bankia, PTC Therapeutics, Amicus Therapeutics, Alexion Pharma Spain, Chiesi España, Fundación ONCE, Fundación Montemadrid, Novartis Farmacéutica, KIA Motors Iberia, Pfizer, En Ruta por las ER, Novo Nordisk Pharma, Sobi, Recordati Rare Diseases Spain, Alnylam Pharmaceuticals, Ultragenyx Europa GMBH, Bayer Hispania, Biogen, CSL Behring, Bristol-Myers Squibb, Pharma Internacional, Esteve, Nacex, Ipsen Pharma, Centogene, Nippon Gases, Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España, Fasga Social, Grupo Bidafarma, 47 Ronin, GSK, AELMHU, Minoryx Therapeutics, Laminar Pharma, Amryt Pharma, Roche Farma y el resto de colaboradores, por permanecer al lado de los pacientes un año más y apoyar este importante proyecto de sensibilización que busca dar voz a estas personas.

    Última actualización 26/02/2021

    Con este proyecto, nuestro objetivo era aterrizar en las principales cámaras parlamentarias nacionales y autonómicas todo lo que la crisis sanitaria ha supuesto en nuestro colectivo así como las buenas prácticas que nos deja en 3 ejes principales: investigación, servicios y transformación social.

    Porque, ahora más que nunca, queremos poner de relieve la importancia del COMPROMISO, la LUCHA y la UNIÓN como principales valores y síntomas de la ESPERANZA de las familias.

     

    EURORDIS y las 62 alianzas internacionales, entre las que está FEDER, han organizado la campaña más internacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero.

    A través de la iniciativa de EURORDIS se muestra la historia de seis personas, desde niños hasta personas de edad adulta, de seis continentes para mostrar la realidad de las enfermedades poco frecuentes.

    Con esta campaña se quiere posicionar la realidad de los más de 300 millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y que, independiente de dónde vivan, se enfrentan a problemáticas comunes como el retraso diagnóstico y la falta de tratamiento.

    Desde EURORDIS se mantiene el espíritu 'Rare is many, Rare is Strong, Rare is Proud' para trasladar los desafíos comunes del colectivo y alcanzar objetivos comunes: la investigación debe ser internacional para garantizar que los expertos estén conectados y potencien así el bienestar del colectivo.

    Última actualización 25/02/2021

     

     

    El pasado día 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER organizó un evento on-line que contó con múltiples actividades a lo largo de todo el día.

    El evento, pensado para toda la familia, tuvo como objetivo dar visibilidad a quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y contará con tertulias, talleres, música o cuenta cuentos para los más pequeños.

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

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    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

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    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

    Quiénes somos y hacia dónde vamos

    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

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