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Federación española de enfermedades raras

Misión, visión y valores

Nuestra misión

La misión de FEDER es representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Nuestra visión

Ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las ER.

VALORES

  • 1 LUCHA

    FEDER impulsa el espíritu reivindicativo, que aboga por la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras, que parten de una situación de desventaja, que les ocasiona muchas dificultades, para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa

  • 2 ESPERANZA

    Ante la situación de aislamiento y soledad a la que se enfrentan muchas personas y sus familias, afectadas por una enfermedad poco frecuente, en muchos casos, solas, sin recursos. Desde Feder queremos contribuir con nuestra experiencia, a que ante este enorme impacto, tengan acceso a información y recursos que les permitan alcanzar el objetivo de vivir esta situación alcanzando logros asumibles a pesar de la dificultad y fundamentalmente trabajar para lograr un futuro con posibilidades para estas personas, sobre todo, promoviendo que se invierta en investigación.

  • 3 COMPROMISO

    FEDER asume como parte de su responsabilidad social, la apuesta por la excelencia y la mejora continua en todos los proyectos y actividades que desarrolla, considerando a las personas como el eje primordial de su misión, que son, en definitiva, las protagonistas del cambio. Siendo la sostenibilidad la base de esa estrategia, que tiene como fundamento la eficiencia en la gestión y optimización de los recursos, para garantizar el equilibrio, y en consecuencia la viabilidad futura de la entidad.

  • 4 UNIÓN

    La Federación es un espacio de encuentro, un proyecto común que busca soluciones conjuntas que generen esperanza, aunando esfuerzos con nuestro movimiento asociativo y nuestros grupos de interés.

  • 5 SOLIDARIDAD

    Desde FEDER abogamos por dar respuesta a las necesidades de todo el colectivo de personas afectadas por una enfermedad minoritaria. La estrategia y actividad de nuestra entidad están encaminadas a dar visibilidad a esas necesidades, a atenderlas y reivindicarlas en beneficio de todo el colectivo.

  • 6 PARTICIPACIÓN

    En FEDER el diálogo, el debate de las ideas, la colaboración, son la clave para conseguir una organización cohesionada y que apuesta por la inclusión, y que hace extensible no solo a sus grupos de interés, sino a toda la sociedad.

  • 7 TRANSPARENCIA

    FEDER genera confianza y credibilidad gracias a su capacidad de fomentar la colaboración, cooperación y toma de decisiones compartida. La rendición de cuentas en aspectos organizativos, tales como su razón de ser, sus valores, sus actividades, su financiación, sus políticas de gestión, dotándose de herramientas que lo acreditan, en coherencia con su estrategia, contribuye a transmitir que nuestra entidad se está gestionando de manera honesta y justa.

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