¿Qué son las enfermedades raras o poco frecuentes?

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Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

A través de esta sección, te contamos más sobre sus implicaciones.

Preguntas frecuentes

FAQS

¿Qué características comparten las enfermedades raras? ¿Cuáles son los principales problemas de quienes conviven con ellas? ¿Qué implicaciones sociales tienen? ¿Cómo ayudadamos, desde FEDER, a este colectivo? Respondemos las preguntas más frecuentes que surgen cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes.

Las Enfermedades Raras en cifras

ER en cifras

¿Sabías que desde la aparición de los primeros síntomas y la obtención de diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 5 años? ¿Cuántas enfermedades poco frecuentes cuentan con tratamiento disponible? ¡Descubre lo que implica hacer frente a una enfermedad rara!

Encuentre información y ayuda

Atención directa

Ponemos a disposición de cualquier persona, con o sin diagnóstico, nuestros servicios de atención directa. Entre ellos, destaca nuestro SIO -Servicio de Información y Orientación- que es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España.

Listado de patologías

Listado de patologías

Las patologías que aparecen en el siguiente listado son las enfermedades que representan las asociaciones que conforman FEDER. Si deseas consultar información sobre una patología que no está en este listado contacta con nuestro SIO.

Conceptos y piezas clave

Conceptos y piezas clave

Familiarízate con los principales conceptos básicos cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes y conoce las principales organizaciones e instituciones que trabajan en nuestro campo.

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