Posicionamos las necesidades de atención integral de las personas con enfermedades raras en el encuentro de expertos sobre Asistencia Digital y Datos de Salud

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 20 de Septiembre de 2023

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de FEDER, va a participar en el encuentro que tendrá lugar el 28 de septiembre en la Sede del Instituto Nacional de Ciberseguridad de España (INCIBE). Concretamente, en la sesión “ÚNICAS: raras, pero no invisibles”, para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Raras.

Este evento tiene lugar los días 27, 28 y 29 de septiembre y está enmarcado en la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea. El objetivo de su celebración es divulgar acerca del impacto de las tecnologías de la información en la provisión de los servicios sanitarios, así como del esfuerzo de la UE en la regulación y aplicación de las nuevas capacidades que ofrece la Salud Digital. 

La conferencia Asistencia Digital Personalizada y Espacio Europeo de Datos de Salud va a apostar por la tramitación de la propuesta del Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud. Se trata de un espacio de la Unión Europea de la Salud formado por reglas, normas y prácticas comunes que pretende dar a las personas un mayor control y acceso digital a sus datos sanitarios personales electrónicos. Así, tiene el objetivo de mejorar la asistencia sanitaria, la investigación, la innovación de políticas y la ciberseguridad en el ámbito sanitario; además de abordar las cuestiones éticas derivadas del uso de los datos de salud, la protección de la información sanitaria y la calidad de los datos.

Al encuentro asistirán representantes de las instituciones de la Unión Europea, de los departamentos ministeriales de los Estados miembros, de los gobiernos de las Comunidades Autónomas y de sociedades científicas, organizaciones empresariales y entidades de la sociedad civil relacionadas con los nuevos avances en Salud Digital.  Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de FEDER, va a participar en el encuentro que tendrá lugar el 28 de septiembre en la Sede del Instituto Nacional de Ciberseguridad de España (INCIBE). Concretamente, en la sesión “ÚNICAS: raras, pero no invisibles”, para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Raras.

Este evento tiene un formato híbrido, por lo que será posible asistir al mismo a través de la modalidad presencial y online. El aforo es limitado, por lo que la asistencia dependerá del orden de registro de inscripción y se confirmará a través de invitación por correo electrónico. La solicitud tiene que ser comprobada y validada por el Ministerio de Sanidad.

La medicina personalizada, foco de la conferencia 

La medicina personalizada busca reforzar la eficiencia y la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), pues el uso de los datos y su explotación a través de la Inteligencia Artificial y el Big Data ofrece nuevas herramientas de ayuda para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento. La aplicación de este tipo de herramientas está siendo impulsada en España a través de los servicios autonómicos de salud por la llegada de fondos del Mecanismo de Recuperación y Resiliencia (MRR) a través del Plan de Transformación digital de la atención primaria y comunitaria, dotado con 230 millones de euros y el Plan de atención digital personalizada, dotado con 130 millones de euros. 

El Gobierno explica que estos planes se desarrollarán de manera colaborativa con las comunidades autónomas, ofreciendo la posibilidad de mejorar la atención a las personas mediante el uso primario y secundario de los datos que regulará el Reglamento. En las diferentes sesiones de la conferencia Asistencia Digital Personalizada y Espacio Europeo de Datos de Salud se analizarán los siguientes puntos:

1. La experiencia del uso primario de los datos en la atención sanitaria de algunos de los países europeos invitados y los proyectos de asistencia digital personalizada de las comunidades autónomas.
2. El marco general del Reglamento europeo del Espacio Europeo de Datos de Salud
3. La experiencia de algunos países europeos en la gestión del uso secundario de los datos de salud y las perspectivas que esto abre para el sector biosanitario, farmacéutico y de investigación
4. Los retos para el uso de los datos en cuanto a la ética, la tecnología y la ciberseguridad.

• Consulta el programa completo aquí

Publicado el 13/09/2023

Actualizado el 29/09/2023