El movimiento asociativo español, parte activa en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 17 de Mayo de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

• Estos 15 y 16 de mayo se ha celebrado en Bruselas esta cita, el mayor evento sobre políticas europeas organizado por pacientes, en concreto por EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras.
• Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER y de la de EURORDIS, representó al colectivo durante toda la jornada y, en particular, en la mesa específica sobre terapias innovadoras y acceso desigual.
• En este marco FEDER también elevó ante Europa los resultados del proyecto ‘DetERminantes’ que recoge, entre otros datos, que más de la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en el diagnóstico, generalmente de 6 años.

Nota de prensa: El movimiento asociativo español ha tomado parte activa en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras, que se ha celebrado estos 15 y 16 de mayo en Bruselas siendo el mayor evento sobre políticas europeas organizado por pacientes, en concreto por EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras.

Lo ha hecho de la mano de Daniel de Vicente, que además de ser miembro de la Junta Directiva de EURORDIS, lo es también de la Federación Española de Enfermedades Raras. Gracias a él, el colectivo estuvo representado durante toda la jornada y, de forma concreta, en la mesa específica sobre terapias innovadoras y acceso desigual.

En este contexto, De Vicente puso el foco en la revolución de las estrategias de financiación para terapias innovadoras en enfermedades más raras, explorando la necesidad de modelos de financiación innovadores en el desarrollo de terapias para enfermedades más raras. 

Esta experiencia fue compartida con las más de 600 personas participantes de esta Conferencia en la que, además de abordar el estado de situación de las enfermedades raras en materia de tratamiento, pero también de diagnóstico, salud mental, atención especializada o estrategias nacionales.

FEDER eleva el proyecto ‘DetERminantes’ a Europa

En el marco de los temas que se trataron durante el congreso, diversas entidades, asociaciones e instituciones académicas presentaron estudios relacionados con uno de ellos: investigación, acceso a atención altamente especializada, salud mental, planes nacionales, diagnóstico o acceso equitativo a tratamiento. 

En esta línea, FEDER presentó el estudio ‘DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar’ impulsado por la propia organización junto al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III, y el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro Creer, dependiente del IMSERSO).

Este estudio concluye que más del 56% de las personas que padecen enfermedades raras ha esperado más de un año en obtener un diagnóstico para su enfermedad y casi el 21%, más de una década. Le siguen el 19%, con un tiempo de espera de entre 1 y 3 años y casi el 17%, de entre 4 y 9 años. Entre las personas que más retraso diagnóstico sufren (superiores al 70%) se identifican las enfermedades vinculadas al comportamiento y la salud mental.

A través de este estudio presentado en póster ante Europa se revela también que el impacto psicosocial de las enfermedades raras es mayor entre las personas con retraso diagnóstico; una conclusión que se extrae tras analizar el impacto psicosocial consecuencia de la demora diagnóstica en el colectivo.

Una mirada trasversal a las enfermedades raras

Otro punto que se abordó fue la salud mental ya que la comunidad de enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico ha puesto sobre mesa la falta de apoyo para abordar sus necesidades psicológicas y emocionales. 

El camino para conseguir un diagnóstico equitativo también ha estado sobre la mesa en esta conferencia donde se han hecho eco de las llamadas a la acción de Solve-RD, IRDiRC. Rare 2030 y la presidencia Checa del Consejo de la UE, destacando la urgente necesidad de un coordinación a nivel europeo.

En esta misma línea, se debatió sobre los desafíos para acceder a atención altamente especializada. Por que los servicios de salud se organizan mejor cuanto más cerca están de la población para comprender y satisfacer las necesidades de la población y esto es valido también para las enfermedades raras.

Por último, se abordaron los planes nacionales y la importancia del intercambio de buenas prácticas para forjar un plan europeo unificando respuestas para las enfermedades raras con el objetivo de traer un enfoque renovado para abordar las necesidades insatisfechas de los pacientes y sus familias.