“Raras”, un vino de edición limitada que pone sobre la mesa las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 31 de Marzo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Esta iniciativa “Raras”, un vino de edición limitada que pone sobre la mesa las enfermedades raras, con un fin exclusivamente solidario. La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, ha presentado hoy junto a Bodegas Arráez una edición especial y limitada de vino creada con botellas de formas únicas, dando valor a esas piezas que habitualmente se descartan en fábrica.

El acto benéfico ha contado con la presencia de Almudena Amaya, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras. Además de la presentación del proyecto, se ha realizado una degustación en El Celler de PROAVA para todos los invitados allí presentes, así como medios de comunicación, del vino elaborado por Bodegas Arráez especialmente para esta iniciativa solidaria de la mano de la Agencia Creativa Kids.

El resultado de este proyecto benéfico son 500 botellas completamente diferentes como éstas que puedes ver en la web de Arráez en el que todos los beneficios serán destinados para ayudar y promover la investigación de enfermedades raras, con el fin de poner sobre la mesa un tema que suele tener poca visibilidad. “Desde FEDER trabajamos por dar orientación y apoyo psicológico a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, impulsamos la formación y capacitación del movimiento asociativo en enfermedades raras y desarrollamos acciones que permitan avanzar la investigación y contribuyan a la sensibilización social. Para lograr todo esto, lo primero que necesitamos es hacer visible nuestra realidad y trasladar a la sociedad la voz de nuestro colectivo. Por eso, hoy queremos dar las gracias a Bodegas Arraéz, por poner sobre la mesa las enfermedades raras de una forma diferente, y permitirnos así seguir concienciando a la sociedad e impulsando nuestros proyectos” declara Almudena Amaya, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras.

“En torno a una botella de vino se habla de muchas cosas. Una comida o una cena es el contexto perfecto para tener una conversación sobre un tema tan importante como las enfermedades raras y en Arráez queríamos poner nuestro granito de arena con un vino diferente en todos los sentidos, desde la selección de la uva hasta, por supuesto, la botella.” destaca Toni Arráez, enólogo y Director de Bodegas Arráez.

500 botellas rescatadas y un vino único creado para esta colección

Durante el proceso de producción de las botellas de Bodegas Arráez, y esto ocurre en todas las bodegas, se descarta un porcentaje de botellas que salen con algún defecto. Estas botellas, con formas diferentes, se devuelven al comienzo del proceso de producción como materia prima.

El mercado no aceptaría que una botella torcida o con una forma diferente se pusiese a la venta. En esta bodega valenciana decidieron hacer mucho más con ellas, dándoles el valor que tienen unos objetos únicos como estos. Lejos de la producción industrial, el proceso de llenado se ha adaptado a la forma de cada botella, haciendo el proceso mucho más artesanal y cuidadoso.

El vino se compone de una combinación de uvas poco habitual especialmente elegida para esta iniciativa. Forcallat una variedad de uva típica de Levante, que en los últimos años se ha ido quedando olvidada por su menor grado alcohólico y color, sin embargo, aporta una gran frescura y sutileza. La Monastrell aunque es una de las variedades por excelencia de la zona de Terres del Alforins, ha sido cultivada en una pequeña parcela histórica recuperada en la falda del Capurutxo, una montaña en la Font de la Figuera.

• Puedes adquirir las botellas y colaborar con FEDER a través de la web de Bodegas Arráez haciendo click en este enlace

Sobre FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene dos décadas de vida dando voz a los más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España. Es a día de hoy la unión de más de 400 entidades y asociaciones que representan más de 1.400 patologías y a más de 103.000 personas. Con presencia en toda la geografía española, ha ampliado su acción más allá de las fronteras trabajando junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Buscando promover los derechos de quienes conviven con ER y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida, su visión es ser una comunidad cohesionada con participación efectiva en las propuestas que afecten a las ER a través de los valores de coraje, corresponsabilidad, unión, confianza y cercanía. Puedes conocer más de FEDER en www.enfermedades-raras.org, o en sus redes sociales.

La idea y la campaña surgen de una colaboración de Bodegas Arráez, FEDER y la reconocida Agencia Estratégica Creativa Kids. Los medios de comunicación que deseen declaraciones se pueden poner en contacto a través de Kids: Responsable de comunicación, Agencia Kids, Patricia Membrives T. 610 612 597.