• Este proyecto colaborativo tiene como objetivo estudiar el cumplimiento y grado de satisfacción de los servicios recibidos según el tipo de terapia prescrita, su frecuencia y duración. Los resultados revelarán si hay equidad geográfica a nivel estatal en el acceso a las terapias.

Fuente: Share4Rare | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Share4Rare unen fuerzas e invitan a la comunidad de pacientes con enfermedades raras y a sus familias residentes en España a colaborar en un nuevo estudio  dentro de la plataforma. El estudio constará de un cuestionario que podrá completarse de forma anónima, privada y segura. No será necesario registrarse en la plataforma para poder participar, facilitando así el acceso de todas las personas que quieran participar.

El cuestionario va dirigido a evaluar los servicios de terapia psicológica que reciben las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente residentes en el país e incluye preguntas en relación con: 

1. El tipo de terapia prescrita o recomendada y su pauta de prescripción (frecuencia).
2. El cumplimiento de la pauta de prescripción de los servicios y el grado de satisfacción.
3. La autonomía o dependencia para acudir a los servicios prescritos.
4. La facilidad de acceso a los servicios por parte de los cuidadores o entorno del paciente.
5. La cobertura del coste de los servicios prescritos.
6. La detección de necesidades de los pacientes y/o cuidadores no cubiertas por estos servicios.

Todos estos datos nos permitirán tener una visión amplia de la facilidad o dificultad de acceso a terapias psicológicas según la Comunidad Autónoma española en la que se resida y según el grado de autonomía o dependencia. Además, permitirá conocer el grado de cumplimiento y satisfacción de la terapia y detectar necesidades de los pacientes y/o cuidadores no cubiertas, para así poder trabajar en propuestas de mejora en las políticas de salud. La información recogida a través de este estudio será de gran valor para poder implementar medidas que mejoren la vida de los pacientes y sus familiares.

Si convives o cuidas de una persona afectada por una enfermedad poco frecuente o eres un/a paciente y tienes interés en participar en el estudio, puedes acceder al cuestionario a través del siguiente enlace. Contáctanos a través de  nuestro correo electrónico  info@share4rare.org si quieres recibir información adicional sobre este proyecto de investigación. 

• Accede aquí al cuestionario

Un webinar para resolver dudas sobre el estudio

Paralelo al lanzamiento del estudio, desde Share4Rare ofreceremos un seminario virtual abierto a todas las personas que se quieran conectar para conocer en profundidad todos los detalles del estudio o para resolver las dudas que les hayan podido surgir con las personas que lo han diseñado y puesto en marcha. El webinar tendrá lugar el martes 9 de enero de 2024 a las 17:30 a través de Zoom. Regístrate a en este formulario y te enviaremos el enlace de conexión un día antes del evento.

• Accede a través de este formulario