FEDER y Fundación Retos Azules iniciamos una alianza para visibilizar las enfermedades raras en la infancia y adolescencia

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 17 de Diciembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos firmado un convenio de colaboración con la Fundación Retos Azules que marca el inicio de un camino compartido para impulsar la sensibilización social sobre las enfermedades raras y sin diagnóstico en niños y adolescentes, así como para acompañar a sus familias.

Esta nueva alianza, fruto de varios meses de trabajo conjunto, nos permitirá dar forma a un reto nacional que se desarrollará a lo largo de 2026 y que tendrá como eje central visibilizar estas realidades, poniendo el foco en menores y familias que, en demasiadas ocasiones, siguen siendo poco escuchadas.

Este acuerdo nace del compromiso, la sensibilidad y la ilusión compartida por ambas entidades por generar un impacto real en la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico. Desde FEDER valoramos especialmente la confianza, la profesionalidad y la cercanía humana que el equipo de Retos Azules nos ha trasladado desde el primer momento.

Desde FEDER trabajamos desde hace más de dos décadas para representar y apoyar a las más de 440 organizaciones de pacientes que forman parte de nuestro movimiento asociativo, con el objetivo de alzar la voz de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y avanzar hacia una sociedad más justa, inclusiva y equitativa. En este contexto, la alianza con Fundación Retos Azules supone un refuerzo clave para seguir impulsando proyectos de sensibilización y acompañamiento a las familias.

En las próximas semanas continuaremos trabajando conjuntamente para definir un reto cercano, tangible y sostenible, que nos permita seguir avanzando en la visibilidad y el apoyo a quienes más lo necesitan. Hoy celebramos este primer paso, el primero de muchos, que nos acercará un poco más a las familias que necesitan sentirse acompañadas, visibles y escuchadas.