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Fecha del evento:
Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:Ámbito del evento:EstatalComunidad autónoma/provincia:
Compartir en:El evento se realizará en más de 12 municipios de todas España para conmemorar el Día Internacional de las Deficiencias de Creatina, 1 de febrero. Han confirmado los municipios de Madrid, Alcalá de Henares (Madrid), Leganés (Madrid), Logroño, Lliça d'Amunt (Barcelona), Cubelles (Barcelona) Granadilla de Abona (SC Tenerife), Valladolid, Guadalajara, Muriel (Guadalajara), Zahínos (Badajoz) y Zaragoza.
Además de iluminar de naranja los edificios municipales, se realizarán encuentros en cada municipio con las familias afectadas, amistades y personas sensibilizadas con nuestra causa.
La entidad que ha declarado el Día internacional de las Deficiencias de Creatina, es Association for Creatine Deficiencies (ACD)
Esta entidad, con sede en Estados Unidos, es la principal asociación de pacientes y personas cuidadoras con alguno de los tres tipos de Deficiencias de Creatina.
AEDC es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional, liderada por madres y padres de niños y niñas con alguna de las tres Deficiencias de Creatina (CTD, GAMT, AGAT). La misión de AEDC es crear una red de apoyo para las familias afectadas, visibilizar la enfermedad ofreciendo información para el público general, promover el diagnóstico temprano, e impulsar y financiar la investigación médica para tratamientos y curas de los Síndromes de Deficiencia de Creatina Cerebral. Los síntomas asociados a estos síndromes están caracterizados por un retraso generalizado del desarrollo, trastorno en el habla, discapacidad intelectual, relacionados con otras alteraciones neurológicas (convulsiones, epilepsia, trastornos del movimiento), trastornos conductuales y espectro autista. En la actualidad hay más de 500 personas en el mundo y 15 en España, afectadas por los distintos tipos de Deficiencias de Creatina. De momento no existe ninguna cura ni tratamiento para paliar los efectos de estos síndromes pero existen varias líneas de investigación que cada vez están más cerca de alcanzar su objetivo.