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Unidos por las enfermedades poco frecuentes: llega la tercera edición de SingulaREs
Fecha de publicación:
El próximo 30 de mayo se celebrará la gala Singulares, un evento que tiene como objetivo unir a la sociedad en la lucha contra las enfermedades raras o poco frecuentes. La gala, que se llevará a cabo...
Tipo de noticia:Sensibilización
Se abre la convocatoria para los Premios Supercuidadores 2023 ¡Participa!
Fecha de publicación:
¡Atención a todas las personas y organizaciones profesionales de los cuidados! Se acaba de abrir la convocatoria para los Premios Supercuidadores 2023, una oportunidad única para reconocer el trabajo...
Tipo de noticia:Sensibilización
El próximo 1 de junio abrimos las puertas de FEDER en Castilla y León
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza una jornada de puertas abiertas que tendrá lugar el próximo 1 de junio, de 17:00 a 19:30 horas, en Castilla y León.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
PANGENOMA, un paso fundamental para el futuro de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
En mayo de 2023, se ha publicado el primer borrador del pangenoma humano en la revista Nature, un hito científico que va a tener múltiples aplicaciones en la práctica clínica para las Enfermedades...
Tipo de noticia:Investigación
Descubre el cribado prenatal no invasivo de ADN fetal libre circulante y el papel del microbioma en el cáncer de mama
Fecha de publicación:
El pasado martes, el programa Enfermedades Raras, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, que se emite en Radio Libertad, tuvo como invitadas a las doctoras María Isabel Queipo Ortuño y Raluca...
Tipo de noticia:Alianzas
Si eres miembro de una entidad socia... ¡No te pierdas nuestro próximo webinar de investigación!
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) invitamos a participar a nuestras entidades miembros en el webinar de investigación “La utilidad de los animales de laboratorio en la...
Tipo de noticia:Investigación
Posicionamos los retos de las enfermedades raras en la Jornada sobre bioinformática para la medicina personalizada
Fecha de publicación:
Aula Roche, en colaboración con la Universidad Politécnica de Valencia, ha organizado una jornada sobre enfermedades raras y bioinformática para la medicina personalizada en el Auditorio del Cubo...
Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Es el momento de actuar: el proyecto SOLVE-RD se posiciona para agilizar el diagnóstico en Europa
Fecha de publicación:
Fuente: SOLVE-RD | En el marco del proyecto europeo Solve RD (Resolviendo las enfermedades raras) se ha presentado el manifiesto ‘Es el momento de actuar: mejorando el diagnóstico de las Enfermedades...
Tipo de noticia:Internacional
Doce DJ's amenizarán el vERmut solidario de la Feria Chica de Palencia
Fecha de publicación:
El próximo sábado 3 de junio se celebrará en la Plaza del Dragón de Palencia el vERmut solidario, un evento organizado por Alberto Calvo, socio de la asociación En Ruta por las enfermedades raras, en...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Palencia
Defendemos en Bruselas y de la mano del CERMI los derechos de las personas con enfermedades raras y discapacidad
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de FEDER, ha participado esta semana en el V Parlamento Europeo de Personas con Discapacidad, impulsado por el Foro Europeo de Discapacidad (EDF), organización con más de...Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:CERMIDiscapacidadUnión Europea
¡La familia FEDER sigue creciendo! ¡Ya somos 420!
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anunciamos que once nuevas organizaciones de pacientes se han adherido a su red, lo que eleva a 420 el número total de entidades que forman...
Uno de cada cuatro ensayos clínicos en España investiga enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: AELMHU | Uno de cada cuatro Ensayos Clínicos (EE.CCC) autorizados en España en 2022 investigó Enfermedades Raras (EE.RR.), aumentando un 3% respecto a 2021 y marcando un máximo histórico...
Tipo de noticia:Incidencia política
