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Andalucía escucha las voces de quienes viven con enfermedades raras: un foro para transformar la esperanza en acción
Fecha de publicación:
El Hospital Universitario Virgen del Rocío acoge el próximo 16 de diciembre el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Andalucía 2025, una cita clave organizada por la Federación...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
“Las enfermedades raras no esperan”: Murcia une voces y esperanza en su X Foro Autonómico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíLa Región de Murcia será nuevamente el punto de encuentro para profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y asociaciones de pacientes con la celebración...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Cuando el sistema se coordina, las vidas cambian: celebramos el foro de enfermedades raras y sin diagnóstico en Madrid
Fecha de publicación:
Accede aquí al programaInscríbete aquíEl Hospital Universitario La Paz acogerá una nueva edición del Foro autonómico de enfermedades raras y sin diagnóstico en Madrid, un encuentro organizado por la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El movimiento asociativo de FEDER invirtió 7,3 millones de euros en investigación biomédica entre 2021 y 2023
Fecha de publicación:
Un nuevo informe revela el compromiso creciente de las familias con enfermedades raras en el impulso de la ciencia, con motivo de la Semana de la CienciaAccede a la web de la Semana de la Ciencia...
Tipo de noticia:Investigación
Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, recibe el Premio Francisco Carreño 2025 por su compromiso con las enfermedades raras y la inclusión
Fecha de publicación:
Nuestra vicepresidenta, Fide Mirón Torrente, ha sido reconocida con el Premio Francisco Carreño 2025, otorgado por la Cátedra de Accesibilidad y Entorno Inclusivo “Francisco Carreño Castilla” de la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Acompañamos a AELMHU en sus Premios 2025, que reconocen la excelencia y el compromiso en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos participado en la VII Edición de los Premios AELMHU, organizados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, en una gala celebrada en el Espacio...
Tipo de noticia:Alianzas
Jornada Share4Rare sobre salud mental en enfermedades raras
Fecha de publicación:
STREAMING AQUÍEsta jornada para pacientes y asociaciones se centrará en la i
Tipo de noticia:Investigación
Participamos en la jornada de Farmaindustria sobre investigación clínica pediátrica para poner voz a los pacientes con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos participado en la jornada “Afrontando retos en investigación clínica pediátrica”, organizada por el Hospital Sant Joan de Déu, la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (RECLIP) y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Día Internacional e la Persona Cuidadora - Cuidar no debería ser invisible: El papel de las mujeres cuidadoras en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Internacional de la Persona Cuidadora, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reconocer el papel esencial que desempeñan las mujeres en los cuidados dentro de...
¡Te esperamos en los Foros de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico!
Fecha de publicación:
En la recta final de 2025, volvemos a impulsar estos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico...
Tipo de noticia:Incidencia política
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Quilomicronemia: la vida sin grasas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 483 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/11 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dª Rosa Pérez...
Tipo de noticia:Sensibilización
Celebramos en Valencia la jornada “Sin dejar a nadie atrás” para impulsar la equidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Inscripción aquíAccede aquí al programaEl Hospital Universitario y Politécnico La Fe será el escenario de la jornada “Sin dejar a nadie atrás”, un encuentro de alto impacto organizado por la...
Tipo de noticia:Sensibilización

