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Ponemos en común nuestors retos y necesidades con FADADA, la Federación Andaluza de Ataxias
Fecha de publicación:
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las más de 400 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 26 de mayo nos reunimos con la Federación...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Conocemos los retos y necesidades de ASEBIER, la Asociación de Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia
Fecha de publicación:
El 23 de mayo nos reunimos con la Asociación de Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBIER) para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
Defendemos los derechos de las personas con discapacidad
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recordamos que:
Tipo de noticia:Incidencia política
Farmacéuticos/as de la provincia de Barcelona fomentarán una adecuada protección solar en pacientes con patologías dermatológicas que los hacen más vulnerables al sol
Fecha de publicación:
La familia FEDER ha estado representada en este espacio por Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva y Representante Territorial en Catalauña.
Fuente:Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
DesayunosPOP: Nuevos paradigmas en investigación clínica, un compromiso de todos los agentes
Fecha de publicación:
¡Inscripciones aquí!
Fuente: POP | Te invitamos a desayunar con nosotros el próximo 7 de junio, de 10:00 a 11:30h en nuestra decimotercera edición de DesayunosPOP y que versará sobre 'Nuevos...Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:Plataforma de Organizaciones de Pacientes
“Federito” suma ya tras el cierre del segundo trimestre escolar más de 60.000 alumnos y alumnas sensibilizados en toda España
Fecha de publicación:
Nota de prensa | “Las ER ya están en el cole con Federito” ha concluido el segundo trimestre escolar del curso 2021/2022 alcanzando unas cifras históricas, llegando a un gran número del alumnado,...
Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:Inclusión socialLas ER ya están en el cole con Federito
CERMI Madrid hace balance de su trabajo en 2021
Fecha de publicación:
CERMI Madrid celebra el viernes 27 de mayo el seminario telemático ‘Presentación de Acciones 2021 de CERMI Comunidad de Madrid y Ayuntamiento de Madrid’ con el objetivo de hacer balance de la acción...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Asistimos a las III Jornadas de de Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina
Fecha de publicación:
El pasado 20 de mayo asistimos a las III Jornadas de Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina en el Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma, de la mano de la Asociación Balear...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares
Representamos e implicamos a España en la incorporación de las Enfermedades Raras en la OMS
Fecha de publicación:
Más información: RDI.
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:EURORDISRDIOMS
¿Qué retos y oportunidades genera la nueva legislación europea farmacéutica y sobre medicamentos huérfanos?
Fecha de publicación:
El 28 de junio celebraremos en el Congreso de los Diputados el ‘Encuentro sobre Estrategia Farmacéutica Europea: nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’ para analizar los retos y...
Tipo de noticia:Incidencia política
Participamos en el 33º Congreso Nacional "El laboratorio y Enfermedades Raras" celebrado en Gijón
Fecha de publicación:
De la mano de nuestro presidente, Juan Carrión, la Federación Española de Enfermedades Raras hemos asistido al 33º Congreso Nacional "El Laboratorio y Enfermedades Raras" celebrado en el Palacio del...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
Cohesión y experiencias, base de la “Red de centros y servicios especializados”
Fecha de publicación:
Este 18 de mayo se ha realizado un nuevo encuentro de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por FEDER y que tiene como objetivo generar un modelo socio sanitario que...
Tipo de noticia:Sensibilización
