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Sanidad publica nuevos criterios de designación para CSUR
Fecha de publicación:
El Ministerio de Sanidad ha publicado recientemente nuevos criterios de designación para CSUR, de los cuales algunos tienen que ver con enfermedades raras concretas (Vía aérea central pediátrica...
Tipo de noticia:Incidencia política
Nos unimos a la Plataforma del Tercer Sector para solicitar el aumento hasta el 1% la asignación tributaria para fines sociales
Fecha de publicación:
Nos unimos a la Plataforma del Tercer Sector para solicitar el aumento del 0,7 al 1 % la asignación tributaria del IRPF y del Impuesto de Sociedades destinada a actividades de interés general...
Tipo de noticia:Incidencia política
Dª Lourdes Garzón en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 428 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 16/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dª Lourdes Garzón...
Tipo de noticia:Sensibilización
Extensión del Plazo para la Presentación de Propuestas en la Convocatoria de Share4Rare: Apoyo a la Mejor Iniciativa de Investigación Colaborativa
Fecha de publicación:
De entre las propuestas recibidas, se bonificará con 6.000 euros aquella que obtenga una mayor puntuación en base a los siguientes criterios: (1) Grado de involucración de los pacientes en la...
Tipo de noticia:Alianzas
¡Haz oír tu voz: Responde a la nueva encuesta de Rare Barometer sobre el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria!
Fecha de publicación:
Fuente: Rare Barometer Voices | Ya está disponible la nueva encuesta de Rare Barometer sobre el impacto que tienen las enfermedades raras.
Tipo de noticia:Investigación
Educación prenatal y pedagogía en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 428 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 09/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dra. Bianca Serrano...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Hermandad de Nuestra Señora de Archidiócesis organiza una serie de torneos y marcha de trekking a favor de FEDER
Fecha de publicación:
La Hermandad de Nuestra Señora de Archidiócesis ha organizado una seri
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El valor terapéutico y social de las terapias avanzadas, clave para agilizar su disponibilidad para los pacientes con enfermedades raras
Fecha de publicación:
«Quiero ahora mirar hacia el pasado. Porque FEDER este año cumple 25 años y hace 15 años no es escuchaba hablar de #enfermedadesraras. Y hoy estamos aquí hablando de terapias avanzadas, así que sí,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Arranca el ‘Proyecto Conoce’ para analizar y trabajar con organizaciones de pacientes en propuestas de valor para el SNS
Fecha de publicación:
Estuvimos representados en este marco por Patricia Arias, Responsable de nuestro área de Transformación Social.
Tipo de noticia:Incidencia política
Acompañamos a D. José Manuel Zuleta en la entrega del reconocimiento "Amigo de las personas con discapacidad – ciudadano CERMI"
Fecha de publicación:
Hoy el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha entregado la distinción “Amigo de las personas con discapacidad – ciudadano CERMI” al Excelentísimo Sr. D. José Manuel Zuleta....
Tipo de noticia:Alianzas
El impacto psicológico de las enfermedades minoritarias en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
Dª Laura González Riesco. Psicóloga clínica especializada en niños y adolescentes. Máster en psicopatología infantil y adolescente. Coordinadora del equipo de interconsulta y enlace -Salud Mental...
Tipo de noticia:Sensibilización
El “Proyecto Céntimos solidarios” de Eroski continua impulsando la atención a las personas con enfermedades raras a través de FEDER y sus entidades
Fecha de publicación:
Nota de prensa: El pasado mes de mayo concluyó e “Programa Céntimos solidarios” de Eroski en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias.Durante el mes de abril, los consumidores de...
Tipo de noticia:Sensibilización