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FEDER reivindica la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nueva convocatoria para proyectos de investigación 2026 de ERDERA
Fecha de publicación:
El próximo 10 de diciembre, el programa ERDERA lanzará una nueva convocatoria transnacional conjunta para proyectos de investigación denominada, “Resolución de casos no resueltos en enfermedades...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER participa en Rabat en la Conferencia Internacional de AIDE Federation dentro del II Encuentro Hispano-Marroquí
Fecha de publicación:
Hemos participado en Rabat (Marruecos) en la Conference Internationale organizada por AIDE Federation, en el marco del II Encuentro Hispano-Marroquí, un espacio para el diálogo y la cooperación...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Lo raro es no ser raЯo
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a D.ª Estefanía...
Tipo de noticia:Sensibilización
“Las enfermedades raras no esperan”: Murcia une voces y esperanza en su X Foro Autonómico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaLa Región de Murcia será nuevamente el punto de encuentro para profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y asociaciones de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La 3ª edición del ‘Encuentro Anual de Pacientes – Chiesi PatienTalks’ pone el foco en el rol del paciente y la creación de sinergias para transformar el sector salud
Fecha de publicación:
La iniciativa reúne a pacientes, profesionales sanitarios y agentes relevantes del sector salud para abordar aspectos clave en el manejo de la patología como la adherencia, el deterioro cognitivo y...
Tipo de noticia:Sensibilización
“Las familias con enfermedades raras en Canarias merecemos respuestas, compromisos y acción”
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el movimiento asociativo en Canarias han hecho públicas las conclusiones de la I Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, un encuentro que...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Las organizaciones de enfermedades raras celebran la continuidad del debate sobre cribado neonatal en el Congreso
Fecha de publicación:
Hoy se ha aprobado en la Cámara la toma en consideración de una proposición de ley al respecto, lo que FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, valora como un primer paso para...
Tipo de noticia:Incidencia política
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre la sociedad española para las ciencias del animal de laboratorio
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 486 del 25/11, D. Sergio Salazar Fuentes , en representación de la sociedad española para las ciencias del animal de laboratorio (...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER aplaude la puesta en marcha de la Estrategia de Atención Integral a las Enfermedades Raras de Cantabria 2025-2029
Fecha de publicación:
César Pascual, Consejero de Salud de Cantabria, ha presentado hoy la Estrategia de Atención Integral a las Enfermedades Raras autonómica para 2025-2029, una iniciativa que desde FEDER aplaudimos ya...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
Madrid avanza hacia un modelo coordinado y humanizado en enfermedades raras en el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado en Madrid una nueva edición del Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, un espacio de encuentro entre Administración...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
25N- Día Internacional de la Violencia contra la Mujer
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) subrayamos la especial vulnerabilidad que enfrentan las...
Tipo de noticia:Sensibilización

