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El IRDiRC recoge 16.624 proyectos de investigación en enfermedades raras en el período de 2010 a 2021
Fecha de publicación:
El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDIRC) ha publicado un informe sobre la situación actual de la investigación de enfermedades raras en el mundo, recogiendo un total...
Tipo de noticia:Investigación
Ponemos en valor el papel de la Farmacia en Enfermedades Raras en la entrega de los premios "H de Oro"
Fecha de publicación:
El 17 de agosto acompañamos al Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga a la entrega de los premios “H de oro” que buscan reconocer la trayectoria y méritos de ciudadanos o entidades...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
El X Congreso de Enfermedades Raras de ALIBER, antesala de la Cumbre Iberoamericana
Fecha de publicación:
ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebrará su X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes los días 9 y 10 de noviembre como antesala de la...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:ALIBERIberoamérica
Convocatoria Licitación Software de Gestión Organizacional
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que deseen licitar para para el “Desarrollo e implantación de un software de Gestión...
Etiquetas:LicitaciónSoftware
Hacemos un llamamiento a la sociedad para frenar la estigmatización de las personas con neurofibromatosis
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de las recientes publicaciones mediáticas sobre la viruela del mono y la neurofibromatosis, queremos poner de manifiesto que:...
El poder del asociacionismo ilumina las noches de verano en Cartagena
Fecha de publicación:
El próximo 12 de agosto a las 20:00 horas, Juan Carrión, presidente de FEDER, ALIBER Y D’GENES, compartirá ‘noche de verano y conversación’ con los jóvenes de Cartagena, Murcia, para poner de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Compartimos nuestro pesar ante el fallecimiento de Santiago Grisolía, científico histórico y fuertemente implicado con nuestra causa
Fecha de publicación:
Este jueves hemos recibido la triste noticia de que el doctor y científico D. Santiago Grisolía ha fallecido a los 99 años.
Desde FEDER queremos compartir con la familia del investigador y...Tipo de noticia:Investigación
Nueva plataforma europea de intercambio de conocimientos enfocados a diagnóstico y tratamiento en ER
Fecha de publicación:
La Comisión Europea ha creado una novedosa plataforma de intercambio de conocimientos en línea con el objetivo de mejorar el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades raras. El principal objetivo...
Tipo de noticia:Investigación
¿Conoces la iniciativa '1 millón de genomas'?
Fecha de publicación:
La iniciativa 1+MG (1+ Million Genomes), creada por la Comisión Europea, reúne a 22 países de la UE, el Reino Unido y Noruega, y tiene como objetivo tener al menos 1 millón de genomas secuenciados...
Tipo de noticia:Investigación
El Valencia CF y su Fundación sacan a jugar a la solidaridad con las enfermedades raras en el Mestalla
Fecha de publicación:
Una vez más, el Valencia CF ha mostrado su compromiso y solidaridad invitando a FEDER a participar del acto de la iniciativa 'ADN Mestalla Solidari', con la que el Club quiere dar voz a las ONG’s y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Concluye la campaña de sensibilización sobre la accesibilidad universal '12 razones, 12 valores'
Fecha de publicación:
El consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, ha clausurado la campaña ’12 razones - 12 valores. Constelaciones colectivas’, que comenzaba en agosto de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
El VI Congreso de Organizaciones de Pacientes abordará la salud del futuro entre el 29 y 30 de septiembre
Fecha de publicación:
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | El VI Congreso de Organizaciones de Pacientes se celebrará los días 29 y 30 de septiembre en Madrid. En esta cita anual, expertos de primer nivel...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
