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La Asamblea Mundial de la Salud debate la Resolución sobre Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Hoy, 23 de mayo, la Asamblea Mundial de la Salud debatirá por primera vez una Resolución sobre Enfermedades Raras, lo que representa un paso histórico hacia el reconocimiento de estas condiciones...
Tipo de noticia:Internacional
Presentamos nuestra labor internacional ante el Comité de Alianzas Nacionales de EURORDIS con la participación de Daniel de Vicente
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemoa estado presentes en la reunión presencial anual del Comité de Alianzas Nacionales (CNA) de EURORDIS, celebrada esta semana, con la participación activa de Daniel de Vicente, miembro...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER lleva a Ginebra la voz de los pacientes: apostamos por la cooperación internacional para transformar la atención en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El pasado 21 de mayo, FEDER ha tenido el honor de representar al Movimiento Asociativo de España en un evento internacional de primer nivel, organizado por Rare Diseases International (RDI) paralelo...
Tipo de noticia:Internacional
Los países participantes en el evento paralelo organizado por España y Egipto en el marco de la Asamblea Mundial de la Salud hacen un llamamiento a la acción global en enfermedades raras.
Fecha de publicación:
Nos encontramos en un momento histórico: por primera vez, las enfermedades raras se integran en la agenda oficial de la OMS como una prioridad sanitaria de alcance global, reconociendo la necesidad...
Tipo de noticia:Internacional
Castilla-La Mancha amplía a 30 el número de enfermedades detectadas en el cribado neonatal
Fecha de publicación:
La Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha actualiza el Programa de Detección Precoz Neonatal, incorporando tres nuevas enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas, elevando a 30 el total de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
Participamos en las últimas sesiones de elaboración del futuro Plan de Enfermedades Raras de Cantabria 2025-2029
Fecha de publicación:
La Consejería de Salud reúne a profesionales, entidades sociales y pacientes para definir las líneas estratégicas del futuro Plan 2025-2029.El pasado 14 de mayo tuvo lugar en la Consejería de Salud...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
Hemos estado presentes en la presentación de la nueva Estrategia de Atención a Pacientes Crónicos en Castilla y León
Fecha de publicación:
Nos complace compartir que hoy hemos participado en el lanzamiento de la nueva Estrategia de Atención a Pacientes Crónicos, presentada por el Excmo. Consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Participamos en el evento paralelo de RDI en la ONU: una década de avances y nuevos horizontes para las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos estado presente en el evento paralelo organizado por Rare Disease International (RDI) en el marco del décimo aniversario de la organización, bajo el título “Milestones &...
Tipo de noticia:Internacional
Estaremos presentes en el encuentro de miembros de EURORDIS con representación de nuestra Junta Directiva
Fecha de publicación:
Los próximos 22 y 23 de mayo participaremos en el encuentro anual de miembros de EURORDIS, la alianza europea de enfermedades raras, que reúne a organizaciones de pacientes de toda Europa para...
Tipo de noticia:Internacional
Presentamos el taller comunicación médico-paciente
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar al Taller comunicación médico paciente.Este taller tiene una duración...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en el X Congreso Nacional de Radiólogos de Cataluña para visibilizar el papel de las asociaciones de pacientes en la investigación de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Jordi Cruz, patrono de la Fundación FEDER y director de MPS España, participará este próximo jueves 22 de mayo en el X Congreso Nacional de Radiólogos de Cataluña en el marco de la sección dedicada a...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reivindicamos el papel del movimiento asociativo y celebramos el impulso de una resolución de la OMS en enfermedades raras durante el evento paralelo en Ginebra
Fecha de publicación:
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), hemos alzado la voz del colectivo durante el evento paralelo “De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre...
Tipo de noticia:Internacional