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Conócenos

Junta directiva

Juan Carrión Tudela

Presidente

Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

Fidela Mirón Torrente

Vicepresidenta

Asociación Española de Porfiria

Isabel Campos Barquilla

Secretaria

Asociación de Ataxias de Castilla - La Mancha

Santiago de la Riva

Tesorero

Asociación Española de HHT

Anna Ripoll Navarro

Vocal

Asociación Catalana del Síndrome Prader – Willi

Almudena Amaya Rubio

Vocal

Asociación de afectados por Distrofias Hereditarias de Retina de Comunidad Valenciana

Mónica Rodríguez García

Vocal

Asociación Española del Síndrome de Sotos

Clotilde de la Higuera

Vocal

Asociación Nacional de Síndrome de Apert y Craneosinostosis

Daniel de Vicente

Vocal

Asociación ASMD España

Mauro Rosatti Garcia-Morato

Vocal

Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer

Carmen Moreno Olivera

Vocal

Asociación Síndrome Williams de España

Modesto Diez Solis

Vocal

Asociación Nacional de Síndrome de Apert y Craneosinostosis

David Sánchez Gónzalez

Vocal

Asociación Retina Murcia

Juana María Sáenz Rodríguez

Vocal

Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia

Rosa Elba González González

Vocal

Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange

Antonio Cabrera

Vocal

Asociación para la Información en investigación de la Hipomagnesemia Familiar

Enrique Lopez Garcia

Vocal

Asociación Española de Narcolepsia

Faustino Gimenez

Vocal

Asociación Enfermos y Familiares de Wilson

María Manuela Arufe

Vocal

Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas

Andrés Mayor Lorenzo

Vocal

Asociación Retina Asturias

Barbara Congost

Vocal

Asociación de Enfermedades Minoritarias de Comunidad Valenciana