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Federación española de enfermedades raras

Conócenos

Junta directiva, Representantes territoriales y Dirección

Juan Carrión Tudela

Presidente

Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

Foto de Fide Mirón.

Fidela Mirón Torrente

Vicepresidenta

Asociación Española de Porfiria

Foto de Isabel Campos.

Isabel Campos Barquilla

Secretaria

Asociación de Ataxias de Castilla - La Mancha

Foto de Santiago de la Riva.

Santiago de la Riva

Tesorero

Asociación Española de HHT

Foto de Anna Ripoll.

Anna Ripoll Navarro

Vocal

Asociación Catalana del Síndrome Prader – Willi

Foto de Almudena Amaya.

Almudena Amaya Rubio

Vocal

Asociación de afectados por Distrofias Hereditarias de Retina de Comunidad Valenciana

Foto de Mónica Rodríguez.

Mónica Rodríguez García

Vocal

Asociación Española del Síndrome de Sotos

Daniel de Vicente

Vocal

Asociación ASMD España

Foto de Mauro Rosatti.

Mauro Rosatti Garcia-Morato

Vocal

Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer

Foto de Carmen Moreno

Carmen Moreno Olivera

Vocal

Asociación Síndrome Williams de España

Foto de Modesto Díez

Modesto Diez Solis

Vocal

Asociación Nacional de Síndrome de Apert y Craneosinostosis

Foto de David Sánchez

David Sánchez Gónzalez

Vocal

Asociación Retina Murcia

Foto de Juana María Sáenz

Juana María Sáenz Rodríguez

Vocal

Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia

Foto de Rosa González

Rosa Elba González González

Vocal

Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange

Foto de Antonio Cabrera

Antonio Cabrera

Vocal

Asociación para la Información en investigación de la Hipomagnesemia Familiar

Foto de Faustino Gimenez

Faustino Gimenez

Vocal

Asociación Enfermos y Familiares de Wilson

Foto de Andrés Mayor

Andrés Mayor Lorenzo

Vocal

Asociación Retina Asturias

Foto de José María Soria

José María Soria

Representante Territorial en Aragón

Asociación Española de Ictiosis

Foto de Isabel Motero

Isabel Motero

Dirección de FEDER