Junta directiva
Juan Carrión Tudela
Presidente
Asociación de Enfermedades Raras D´Genes
Fidela Mirón Torrente
Vicepresidenta
Asociación Española de Porfiria
Isabel Campos Barquilla
Secretaria
Asociación de Ataxias de Castilla - La Mancha
Santiago de la Riva
Tesorero
Asociación Española de HHT
Anna Ripoll Navarro
Vocal
Asociación Catalana del Síndrome Prader – Willi
Almudena Amaya Rubio
Vocal
Asociación de afectados por Distrofias Hereditarias de Retina de Comunidad Valenciana
Mónica Rodríguez García
Vocal
Asociación Española del Síndrome de Sotos
Clotilde de la Higuera
Vocal
Asociación Nacional de Síndrome de Apert y Craneosinostosis
Abraham de las Peñas Lopez
Vocal
Asociación Española Síndrome de Poland
Mauro Rosatti Garcia-Morato
Vocal
Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer
Carmen Moreno Olivera
Vocal
Asociación Síndrome Williams de España
Modesto Diez Solis
Vocal
Asociación Nacional de Síndrome de Apert y Craneosinostosis
David Sánchez Gónzalez
Vocal
Asociación Retina Murcia
Juana María Sáenz Rodríguez
Vocal
Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia
Rosa Elba González González
Vocal
Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange
Antonio Cabrera
Vocal
Asociación para la Información en investigación de la Hipomagnesemia Familiar
Enrique Lopez Garcia
Vocal
Asociación Española de Narcolepsia
Faustino Gimenez
Vocal
Asociación Enfermos y Familiares de Wilson
María Manuela Arufe
Vocal
Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas
Andrés Mayor Lorenzo
Vocal
Asociación Retina Asturias
Barbara Congost
Vocal
Asociación de Enfermedades Minoritarias de Comunidad Valenciana
Patronato de la fundación FEDER
Juan Carrión Tudela
Presidente
Santiago de la Riva
Vicepresidente
Isabel Campos Barquilla
Miembro
Fide Mirón
Miembro
Juana Mª Saénz
Miembro
Almudena Amaya Navarro
Miembro
David Sánchez
Miembro
Mauro Rosatti Garcia-Morato
Miembro
Jordi Cruz
Miembro
Manuel Pérez
Miembro
Ángel García-Bravo
Miembro
Germán López
Miembro
Tomás Castillo
Miembro
Antonio Álvarez
Miembro
Equipo técnico
Gobierno y personas
- Alba Ancochea Díaz. Dirección.
- Charo Fernández Benítez. Titulada de RRHH.
- Elvira Martínez Jiménez. Titulada de relaciones institucionales.
- Lara Amago Fernández. Técnica de administración en Madrid.
- Marta Pulido Camuñas. Titulada de representación institucional.
- Fernando Torquemada Vidal. Responsable de asesoría jurídica.
Servicio de Información y Orientación
- Estrella Mayoral Rivero. Responsable del área SIO.
- Isabel Fernández Aldeguer. Titulada Trabajo Social.
- Caterina Aragón Bermúdez. Titulada en Biología.
- Icíar Bureo González. Titulada Trabajo Social.
- Irene Rodríguez Ibañez. Titulada Trabajo Social.
- Aida Herranz Prieto. Titulada Trabajo Social.
- Juan Francisco Morán Marín. Titulado SIO Jurídico.
Inclusión
- Mª del Carmen Murillo Dávila. Responsable del área de inclusión.
- Celia Morala Arias. Titulada de inclusión educativa.
Participación asociativa
- Luján Echandi García. Responsable del área de participación asociativa.
- Ana Meroño del Valle. Titulada de trabajo social de participación asociativa.
- Ana Cáceres Martín. Técnica superior de participación asociativa.
Proyectos
- Vanesa Pizarro Ortiz. Responsable del área de proyectos.
- Miriam Torregrosa Granado. Titulada de ayudas y proyectos al movimiento asociativo.
- Zaira Martín Villalba. Titulada de proyectos atención directa.
- Inés Orella Saez. Titulada de proyectos en País Vasco.
- Sandra Caballero. Titulada proyectos – fortalecimiento.
- Mª José Santos Hurtado. Tecnica superior de gestión del conocimiento.
- Alberto Blanco Calle. Técnico superior de proyectos: convocatorias y ayudas.
- Celia Delgado Bohoyo. Titulada proyectos-inclusión.
Gestión
- Martha López Eusse. Responsable del área de gestión económica.
- Carmen González Vargas. Técnica superior de gestión de compras y suministros.
- Irina Dengra Martín. Titulada de contabilidad.
- Rocío González Amaya. Técnica de administración en Andalucía SAE.
- Rocío Jarillo Sánchez. Técnica superior gestión económica: convocatorias y ayudas.
Empoderamiento y Servicio de Atención Psicológica.
- Isabel Motero Vázquez. Responsable del área de empoderamiento y SAP.
- Magdalena Belando Llor. Titulada de empoderamiento y SAP.
- Carmen Laborda López. Titulada de empoderamiento y SAP.
- Mireia Soba Martínez. Titulada de empoderamiento y SAP.
- Regla Garci Espejo. Titulada de empoderamiento y SAP.
- Rocío Guerra Díaz. Titulada de empoderamiento y SAP.
- Lorena Muñoz González. Titulada de empoderamiento SIO asociaciones.
Investigación
- Patricia Arias Torneiro. Responsable del área de investigación.
- Beatriz Arconada. Titulada de investigación.
- Milda Galkute. Titulada en sociología.
Comunicación y captación
- María Tomé Pavón. Subdirección. Responsable del área de comunicación y captación de fondos.
- Helena Muñecas Escribá. Titulada de captación de fondos.
- Rebeca Simón Roldan. Titulada de comunicación interna y gestión de eventos.
- Elena Mora Navas. Titulada de comunicación para la transformación social.
- Sergio Martín Calvo. Titulado administración de eventos.
Centros de trabajo
FEDER Andalucía
Av. De Hytasa, 10 Edificio Tigesa módulo 106, 41006, Sevilla.
FEDER Castilla y león
Calle Morales, Nº1, Oficina 5, 47135, Arroyo de la Encomienda, Valladolid.
FEDER Cataluña
Torre Jussana. Avenida del Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035, Barcelona.
FEDER Comunidad de Madrid
C/ Doctor Castelo, 49 – CP: 28009 Madrid.
FEDER Comunidad Valenciana
Gran Vía Ramón y Cajal, nª19, Piso 4º, Puerta 8B, 46007, Valencia.
FEDER Extremadura
C/ Santarén, 4, oficina nº 3. 06011 Badajoz.
FEDER Murcia
c/ Plaza Bohemia, nº 1-bajo 30009 Murcia.
FEDER País Vasco
C/Islas Canarias 95, Local 4.