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Federación española de enfermedades raras

Por las personas

La Atención Directa de FEDER pone su mirada en el HOY, en las necesidades de la persona con enfermedad rara (ER) o sin diagnóstico que nos está realizando la consulta, en su familia, en los profesionales, los estudiantes que solicitan información… Las personas que acuden a nuestros servicios lo hacen encontrándose en situaciones de necesidad de apoyo y de comprensión, debido a las barreras, dificultades y desconocimiento existente. Desde nuestros servicios orientados a la atención de las personas, trabajamos para acoger, escuchar, entender, empatizar, acompañar, informar, orientar, crear redes, ayudar, apoyar y buscar opciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y las que están en búsqueda de diagnóstico.

Desde nuestros servicios proporcionamos una atención integral y coordinada para la atención de las necesidades sociosanitarias de las personas con ER, sin diagnóstico y sus familias, desde un enfoque biopsicosocial, facilitando información, orientación y apoyo en beneficio de sus condiciones de salud, a fin de mejorar su calidad de vida.

A través de nuestros servicios ofrecemos:

  • Atención individual dirigida a dar respuesta a las situaciones derivadas de la enfermedad.
  • Contacto con otras personas, organizaciones, especialistas y centros de referencia.
  • Atención de necesidades educativas.
  • Orientación jurídica para el acceso a prestaciones o supuestos de discriminación.
  • Talleres en ámbitos específicos: duelo, familia, sexualidad, etc.
  • Atención de personas sin diagnóstico
  • Apoyo psicológico en el proceso de enfermedad.
  • Información a profesionales de los diferentes ámbitos.
  • Derivación a otros profesionales y/o recursos.

Todo ello nos permite conocer de primera mano la realidad de nuestro colectivo y actuar en consecuencia.

EQUIPO HUMANO

  • Responsable: Estrella Mayoral Rivero, Trabajadora Social.
  • Aida Herranz, Trabajadora Social 
  • Carmen Laborda, Psicóloga 
  • Caterina Aragón, Bióloga 
  • Celia Morala, Pedagoga 
  • Fernando Torquemada, Abogado 
  • Icíar Bureo, Trabajadora Social 
  • Irene Rodríguez, Trabajadora Social 
  • Isabel Fernández, Trabajadora Social 
  • Juan Francisco Morán, Abogado 
  • Magdalena Belando, Psicóloga 
  • Mari Carmen Murillo, Pedagoga 
  • María Adrados, Psicóloga 
  • Mireia Soba, Psicóloga 
  • Regla Garci, Psicóloga 
  • Zaira Martin, Trabajadora Social 

¡Descubre cómo podemos ayudarte!

Ponemos a disposición de cualquier persona nuestros servicios de atención directa sin coste para las personas que los utilizan; un coste que asumimos desde FEDER.

CONFIDENCIALIDAD DE LOS DATOS

  • La información recogida solo puede ser usada para el propósito para el cual ha sido recopilada.
  • La información personal solo puede ser manejada con el permiso de la persona que la facilita.
  • Los informes que emitamos siempre serán anonimizados.
  • Siempre respetaremos a la hora de recoger datos los que el usuario quiera facilitarnos.
  • La base de datos que utilizan nuestros servicios de atención directa es una SQL Server inscrita en la Agencia Española de Protección de datos con el nº 2070990403.