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2º encuentro de pacientes, familiares y profesionales relacionados con BPAN y otros defectos de la autofagia.
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Bpanspain queremos dar a conocer el “ 2º Encuentro de pacientes, familiares y profesionales relacionados con BPAN y otros defectos de la autofagia ” e invitar a tod@s los...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Exposición Fotográfica - Conoce el Síndrome CTNNB1
Fecha de publicación:
Noviembre es el mes de la infancia y desde ASOCIACIÓN CTNNB1 ESPAÑA os queremos presentar una realidad mucho más desconocida pero que no está lejos de nosotros como es la de las enfermedades poco...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ASFAPE convoca su quinto Congreso Perthes, un encuentro nacional para adultos y familias afectadas por la enfermedad de Perthes.
Fecha de publicación:
La Asociación ASFAPE anuncia la celebración del Congreso Perthes 2025, un evento nacional que reunirá a adultos que han vivido con la enfermedad de Perthes y a familias de niños actualmente afectados...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El AMARILLO iluminará España por el Día Nacional de la Espina Bífida: un símbolo de visibilidad y apoyo
Fecha de publicación:
El 21 de noviembre se celebra en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB) y con motivo de ese día, FEBHI y sus entidades animan a la ciudadanía a sumarse a la campaña en redes sociales bajo el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Participamos en el XIII Simposium Internacional de Lipodistrofias de AELIP, una cita clave para el avance científico y el apoyo a las familias
Fecha de publicación:
Santiago de Compostela se ha convertido este fin de semana en el epicentro internacional del conocimiento sobre lipodistrofias con la celebración del XIII Simposium Internacional, un encuentro que ha...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Santiago de Compostela se convierte en la Capital Mundial de las Lipodistrofias los días 14 y 15 de noviembre.
Fecha de publicación:
Santiago de Compostela acoge el XIII Simposium Internacional de Lipodistrofias los próximos días 14 y 15 de noviembre.La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP),...
Estatal
c15 de noviembre: Día de las Enfermedades Neuromusculares - ASEM Catalunya reclama una sociedad sin barreras y celebra la XV Gala de Premios FEM PINYA
Fecha de publicación:
Coincidiendo con el Día de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), ASEM Catalunya (Ass. Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares) hace un llamamiento a las instituciones y a la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La Distonía que nos une - Día Europeo de la Distonía 2025
Fecha de publicación:
Distonía España–ALDE, bajo el slogan “La distonía que nos une”,realizará varias actividades de divulgación científica y sensibilización social para visibilizar la distonía y la labor de la asociación...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Abierto el plazo de inscripción al XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza D´Genes junto con la UCAM
Fecha de publicación:
Ya está abierto el plazo de inscripción para el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 20 y 21 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Próximas actividades Solidarias con la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, llegando a la Navidad
Fecha de publicación:
Os convocamos a un nuevo encuentro con motivo de la celebración de un nuevo Rastrillo Solidario con la Fundación en Zigia28. Como siempre con muchas y atractivas novedadesNos encantará y...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
En Ruta por las Enfermedades Raras cierra su temporada deportiva 2025 en las Lagunas Glaciares de Neila
Fecha de publicación:
El pasado sábado, 18 de octubre, la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras celebró su último reto de este año 2025, reto que llevó a los algo más de cuarenta socios que participaron...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Colabora con Alfa-1 España comprando participaciones de su Lotería de Navidad
Fecha de publicación:
La lotería de Navidad de Alfa-1 España está disponible para su adquisición con el número 56950. Reserva ya tus participaciones y colabora con la labor de la Asociación en favor de los pacientes con...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal