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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ACRÓMATES te invita al IV ciclo de charlas sobre Acromatopsia este 30 de septiembre

    Fecha de publicación:

    "Acromotopsia, tejiendo redes" es el nombre que la Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules (ACRÓMATES) ha elegido para la charla que se celebrará en el Hotel Puerta...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Juega y dona en la Lotería de Navidad de AEMC

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales (AEMC) organiza el 22 de diciembre esta iniciativa para poder compartir los premios. La entidad propone jugar 4,20 euros y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La campaña "Luces que inspiran" ilumina los ayuntamientos de toda España por el Día Mundial de la Retina

    Fecha de publicación:

    FARPE y FUNDALUCE celebraron el Día Mundial de la Retina 2023 el pasado domingo 24 de septiembre trabajando con municipios de toda España para iluminar las fachadas de los ayuntamientos y otros...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • Familias GA organiza una reunión de familias con aciduria glutárica tipo 1 y 2

    Fecha de publicación:

    El encuentro, que constará de diversas actividades para que pueda disfrutar toda la familia, tendrá lugar del 12 al 15 de octubre en el Camping Altomira de Navajas, Castellón.

    La aciduria glutárica...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • ASEBIER organiza su anual jornada científica en Bilbao

    Fecha de publicación:

    El encuentro, que es una iniciativa dirigida a la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras, tendrá lugar el día 24 de septiembre de 9:30 a 14:00 hrs en la Sala Bastida...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • CEIm-E anuncia un seminario online dirigido a pacientes sobre investigación biomédica

    Fecha de publicación:

    El objetivo del seminario El control ético de la investigación biomédica: los derechos e intereses de los pacientes, que se impartirá el próximo 25 de octubre y que es organizado por el El...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • ASMD celebra su III Congreso Nacional Científico Familiar

    Fecha de publicación:

    Los próximos días 29 y 30 de septiembre tendrá lugar en Madrid el encuentro organizado por la Asociación de Pacientes con ASMD entre pacientes, familiares, especialistas clínicos e investigadores de...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Los 27 lugares de Andalucía que lucirán de verde en homenaje a las personas con enfermedades mitocondriales

    Fecha de publicación:

    Con motivo de la celebración de la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales, del 18 al 24 de septiembre,  la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial  (AEPMI) ha organizado...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • La Asociación Conquistando Escalones abre las inscripciones para asistir a un congreso sobre ciencia e innovación

    Fecha de publicación:

    Álex Roca, referente en el deporte con discapacidad; y Juan Carlos Unzué, exfutbolista diagnosticado con ELA, asistirán al encuentro el próximo 27 de octubre. El principal objetivo del congreso ...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • "No queremos ser invisibles": Día Mundial de Síndrome de Pierpont

    Fecha de publicación:

    El síndrome de Pierpont es una enfermedad rara que se caracteriza por discapacidad intelectual, debilidad muscular y problemas respiratorios. Argelia Cabrera, madre de una niña que sufre esta...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Cinefórum y coloquio sobre el documental 'Vivir con ELA: película “7 lagos, 7 vidas”'

    Fecha de publicación:

    Fuente: Colegio Oficial de Psicología de Madrid | El próximo 26 de octubre se celebra el Cinefórum Vivir con ELA: película “7 lagos, 7 vidas” (2021) y coloquio sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La FMPJC anuncia su X Encuentro Anual para la Divulgación del Sarcoma

    Fecha de publicación:

    El 20 de septiembre es el Día Nacional del Sarcoma, fecha en la que además la Fundación Mari Paz Jiménez Casado celebra su décimo aniversario. Con motivo de ello, organizará un evento bajo el lema...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid