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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Nace un festival de música en Morón (Sevilla) para apoyar la investigación de la Ataxia Telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Fuente AEFAT | Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado en apoyar el I Festival Aefat Morón, que se ha celebrado este sábado 21 de mayo para ayudar a Valentín, de 15 años, y todos los...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia celebra su 50 aniversario

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia |  Os invitamos a la celebración de la fiesta 50 aniversario de la asociación con una paellada popular en el pla de Montbau el dia...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Federación ASEM reivindica más recursos para investigar el desarrollo de las terapias génicas en las enfermedades neuromusculares

    Fecha de publicación:

    Fuente Federación ASEM | 

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Objetivo Diagnóstico en la Tenerife Bluetrail de la mano de Jèzer Pérez

    Fecha de publicación:

    El próximo 4 de junio se celebra la Tenerife Bluetrail que este año contará con la participación de Objetivo Diagnóstico, entidad que estará representada por el corredor Jèzer Pérez. 

    Se trata...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias

  • La candidatura de ACTAYS se convierte en ganadora de los Premios Inocente 2022

    Fecha de publicación:

    Fuente ACTAYS | ACTAYS ha asistido el 18 de mayo a la celebración de la entrega de los Premios Fundación Inocente 2022, en donde además de recoger el premio que logramos la semana pasada al...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • El 29 de mayo se escenificará en Totana “La muerte del señor García” a beneficio de D´Genes

    Fecha de publicación:

    Fuente D'Genes | El Grupo de Teatro de Guadalupe pondrá en escena el próximo domingo 29 de mayo en Totana la obra de teatro “La muerte del señor García” a beneficio de la Asociación de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Descubre la VI Jornada Nacional de Paciente con FMF y Autoinflamatorios

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Stop-FMF  | Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza la Jornada Nacional de Pacientes de Fiebre...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Comienza en el ensayo clínico de fase 2 de SAR443820 oral para la ELA

    Fecha de publicación:

    Fuente ELA Andalucía | El laboratorio Sanofi pone en marcha el ensayo clínico de Fase 2 para evaluar la seguridad y la eficacia de la terapia oral SAR443820 en personas con ELA.

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Nos reunimos con la Asociación de Pacientes de Uveítis

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Pacientes de Uveítis se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares decidieron, gracias al apoyo del Hospital Clínic de Barcelona, desarrollar una...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Comprometidos con la Assoiació de mares i pares d'alumnes Escola Bressol nexe Fundació Privada

    Fecha de publicación:

    Nos reunimos el pasado 22 de abril con la Assoiació de mares i pares d'alumnes Escola Bressol nexe Fundació Privada, una entidad miembro de la gran familia FEDER que realiza una importante labor...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Visitamos a la Associació Catalana Síndrome X Frágil para conocER sus próximos retos

    Fecha de publicación:

    La Assocació Catalana Síndrome X Frágil lleva trabajando desde su constitución en el año 2005 para dar cobertura a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente en...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Nos acERcamos a la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson

    Fecha de publicación:

    El pasado 8 de abril nos desplazamos hasta Huércal de Almería para adentrarnos en la gran labor que realizan desde Andalucía la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson.  

    La...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Almería