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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • La Associació Catalana de Malalts de Huntington celebra su 20º aniversario

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Enfermos de Huntington (Associació Catalana de Malalts de Huntington) ha hecho balance de sus últimos 20 años de trabajo durante la celebración de su acto de aniversario el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar anuncia la apertura de su primera convocatoria de ayudas destinada a la investigación de esta enfermedad rara

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) ha anunciado la apertura de su primera convocatoria de ayudas destinada a la investigación básica, clínica y traslacional en esta...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Granada, sede del Foro de Pacientes de Separ el 8 de junio

    Fecha de publicación:

    El Palacio de Congresos de Granada será la sede, el próximo 8 de junio, de la sexta edición del Foro de Pacientes con Enfermedades Respiratorias. de la Sociedad Española de Neumología...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Granada

  • La disfagia centrará el Día Europeo de Esofagitis Eosinofílica (EOE) del próximo lunes 22 de mayo

    Fecha de publicación:


    La Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) es la responsable en España de organizar el Día Europeo de EoE. Una campaña en redes sociales (#Iluminatucomida), un concierto solidario...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Aefat lanza una nueva beca internacional de 150.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEFAT | Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continúa su lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40...

    Estatal

  • Inscríbete en el taller online Mindfulness y Bienestar Emocional de ELA Andalucía

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA ANDALUCÍA | En mayo, la asociación ELA Andalucía tiene previsto un nuevo taller online Mindfulness y Bienestar Emocional para el jueves 25 de mayo, de 18:00 a 19:15 horas. Conducido por...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • #AprenderASoltar con ACTAYS

    Fecha de publicación:

    La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) ha publicado una serie de recomendaciones para que las madres sean menos exigentes consigo mismas y disfruten más de la maternidad. La...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington impulsa un evento de Ciencia Participativa

    Fecha de publicación:

    La Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington se complace en anunciar la organización del evento de Ciencia Participativa que tendrá lugar el próximo 20 de mayo en el Salón de Actos del...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante

  • ¡Corremos virtualmente hacia la cura de la ictiosis!

    Fecha de publicación:

    Con motivo del mes de mayo, mes de concienciación de la ictiosis, y dentro de las actividades enmarcadas en IAM23, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) ha lanzado su III Carrera solidaria por la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Ponte las gafas de sol para conmemorar el Día Mundial de La Enfermedad de Behçet

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) | La asociación Española de la Enfermedad de Behçet este 20 de mayo, Día Mundial de La Enfermedad de Behçet. Este día, como venimos...

    Estatal

  • Pacientes con síndrome de Dravet desarrollan una nueva herramienta científica para la investigación

    Fecha de publicación:


    La nueva herramienta científica, de acceso abierto, ha sido desarrollada a través de un proyecto liderado por la Fundación Síndrome de Dravet en colaboración con la industria y la academia.
    Los...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Participa en la jornada médica 'Las enfermedades neuromusculares: una mirada multidisciplinaria'

    Fecha de publicación:

    ASEM Catalunya, la asociación que agrupa a personas con enfermedades neuromusculares y sus familiares, ha organizado una jornada médica que se llevará a cabo el próximo 10 de junio en el Hotel...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona