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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Participamos en las III Jornadas de Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina

    Fecha de publicación:


    Accede a la inscripción y el programa de las Jornadas


    Fuente Asociación Balear Enfermedad Andrade | El próximo 20 de mayo, la Asociación Balear Enfermedad Andrade ha organizado las III...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares

  • Primera Jornada de acercamiento de pacientes con Hipertrigliceridemias graves y familiares

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Síndrome de Quilomicronemia | Desde la Asociación Síndrome de Quilomicronemia Familiar nos complace invitarles a la 1ª Jornada de acercamiento de pacientes con hipertrigliceridemias...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • D'Genes y el Colegio Oficial de Veterinarios de la Región de Murcia conocen de primera mano la enfermedad de Lyme

    Fecha de publicación:

    Fuente D'Genes | Médicos, veterinarios y otros profesionales sanitarios han abordado la enfermedad de Lyme desde un enfoque multidisciplinar en una jornada celebrada en Murcia.

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • 18 de mayo, Día Internacional de Pacientes con Porfiria

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Española de Porfiria | Con el lema JUNTOS POR LA PORFIRIA, la Asociación Española de Porfiria celebra este miércoles 18 de mayo el DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • El show cómico de Vaquero y Clavero a beneficio de la Asociación CTNNB1

    Fecha de publicación:

    El próximo 12 de junio tenemos una cita solidaria muy importante para reír y disfrutar del show de Vaquero & Clavero a beneficio de la Asociación CTNNB1. La actuación tendrá lugar en el Teatro...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya

  • Participa en "El Pintxo de Paula" a beneficio de la Asociación CTNNB1

    Fecha de publicación:

    El próximo 22 de mayo la Asociación CTNNB1 en Basauri y Bilbao ha preparado "El Pintxo de Paula" una pancetada popular a beneficio de la entidad que tendrá lugar en la Plaza de San Isidro y el...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Desfile solidario de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa | Con tu aportación estarás ayudando a la Asociación Española de la Esclerosis Tuberosa en la lucha contra esta enfermedad. Participa desde el 2...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La Asociación Madrileña de Personas afectadas por el Síndrome de Tourette y otros Trastornos Asociados lanza el proyecto "Punto Tourette"

    Fecha de publicación:

    Fuente AMPASTTA | Desde la Asociación Madrileña de Personas afectadas por el Síndrome de Tourette y otros Trastornos Asociados hemos desarrollado nuestro proyecto, "Punto Tourette", una...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Primer torneo de Pádel Solidario de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Leonesa de Fibrosis Quística | Después de unos años de parón, la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza su 1er Torneo de Pádel Solidario, que se...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • Participa en la Epiktour Málaga 2022, la carrera por la Epilepsia

    Fecha de publicación:


    ¡Inscríbete a la carrera!


    El próximo 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia "Por los derechos de las personas con epilepsia". Creado en el año 2006 con el objetivo de informar y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Málaga

  • ¡Nuevo episodio de Canal Retina! Esta vez sobre el valor de las asociaciones de pacientess

    Fecha de publicación:


    ¡Accede al nuevo episodio de Canal retina!


    La Asociación Retina Murcia ha estrenado un nuevo episodio de su canal de podcast, esta vez sobre el valor de las asociaciones de pacientes, para el que...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • #Youthwithcourage una campaña para visibilizar la realidad de jóvenes con enfermedades raras

    Fecha de publicación:



    #Youthwithcourage una campaña para visibilizar la realidad de jóvenes con enfermedades raras

    “Youth with courage” es una campaña de concienciación a nivel europeo coordinada por la Fundación...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional