¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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"Se busca un ángel con las alas rotas es una historia de sentimientos, emociones y valores que iluminan el complejo universo de la distonía mioclónica."
Ver testimonio sobre: Se busca esperanza: Mi lucha contra la distonía mioclónica
"Finalmente, tras catorce años, llegó el diagnóstico. Un alivio tremendo, sentí que la mochila de estar atenta a lo que podía pasar la pasaba a los médicos."
Ver testimonio sobre: Tras el diagnóstico, supe que no estamos solos
¿Puedes imaginarte que te digan eso de tu bebé de un año? Por mucha empatía que seas capaz de sentir, no puedes hacerte una idea de cómo te rompes por dentro si no has vivido algo así. Y esa sensación te acompaña toda la vida
Ver testimonio sobre: Beatriz hace triatlón y es tan feliz que da gusto verla disfrutar.
Es agotador enfrentarme a diario con problemas administrativos que restan mucha energía para dedicar a la atención de mi hijo.
Ver testimonio sobre: La burocracia relacionada a la discapacidad es agotadora
El 10 de febrero de 2024 es una fecha que jamás olvidaré.
Ver testimonio sobre: El día que cambió mi vida
