¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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"Tan rara es esta enfermedad que fueron avisados varios especialistas del hospital para poder verlo", cuenta el marido de Isabel
Ver testimonio sobre: "Tan rara es esta enfermedad que fueron avisados varios especialistas del hospital para poder verlo", cuenta Pere, marido de Isabel
"Debemos tener las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento, independientemente de nuestro código postal", concluye María Jesús
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"El profesor decidió saltar la diapositiva porque 'es muy raro y nunca pasa'", recuerda Julia
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"Somos raros, pero también únicos", afirma María
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"Un diagnóstico, una solución, lo necesito para empezar a vivir, de nuevo", pide Leticia
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