¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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El 10 de febrero de 2024 es una fecha que jamás olvidaré.
Ver testimonio sobre: El día que cambió mi vidaEnfrento muchas barreras, tanto en el ámbito médico como social. Y, por supuesto, está ese miedo ahí de no saber qué me depara el futuro, ni si la ciencia avanzará a la velocidad que necesito.
Ver testimonio sobre: Convivir con 6 enfermedades rarasLa investigación es la clave
Ver testimonio sobre: La investigación es fundamental para mejorar la vida de las familias¿Cómo vivir con una enfermedad rara? Conviviendo.
Ver testimonio sobre: vivir o convivir"He pasado de ser una persona dependiente a una persona independiente, con una calidad de vida como cualquier otra, aunque con mis limitaciones."
Ver testimonio sobre: Del diagnóstico incierto a la esperanza