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Federación española de enfermedades raras

Acto Institucional en Madrid: Adhesión y lectura de la declaración institucional

Agenda

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    Fecha del evento:

    Lugar: Madrid

    Tipo de evento:Etiquetas:Ámbito del evento:Comunidad autónoma/provincia:

    El próximo 10 de marzo a las 11:00 horas tendrá lugar nuestro Acto Institucional en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid.

     

    Un año más nos unimos a la movilización internacional que supone la celebración del Día Mundial de estas patologías para afrontar los retos que supone no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

     

    En este marco, desde FEDER organizamos varios actos institucionales por ciudades españolas, a través de los cuales conseguiremos trasladar a la agenda pública las principales prioridades del colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, poniendo en valor la importancia de la labor del movimiento asociativo como motor de los tres ejes principales: investigación, servicios y transformación social.

     

    Será la Asamblea de Madrid la que acogerá este evento durante el que abordaremos la importancia en el alcance de la equidad en relación al acceso de tratamiento y diagnóstico en enfermedades raras.

     

    Os invitamos a acompañarnos en este espacio que contará también con la presencia de nuestra Junta Directiva.

     

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    Un centenar de actividades en toda España

     

    FEDER junto con sus 411 entidades generarán en torno al mes de febrero una movilización social en toda España que impulsará un centenar de actividades para concienciar sobre la importancia de un diagnóstico a tiempo.

     

    Actividades de sensibilización, de movilización inundarán nuestro país bajo el lema “haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Pero también, la Federación acudirá a parlamentos autonómicos y cámaras nacionales para solicitar la adhesión a la declaración institucional y reivindicar la esperanza de los tres millones de personas con enfermedades raras en España.

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