Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero de 2026, el Palacio del Infante Don Luis (Boadilla del Monte, Madrid) acogerá a las 12:00 horas un Desfile inclusivo de personas cuidadoras e hijas e hijos con enfermedades raras, una iniciativa impulsada por la Asociación Española del Síndrome CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación).

La actividad nace con el objetivo de homenajear a las personas cuidadoras, que sostienen, acompañan y luchan cada día junto a sus hijas e hijos con una enfermedad rara, así como de visibilizar la inclusión y la realidad de las familias que conviven con estas patologías poco frecuentes.

El desfile contará con la colaboración del Ayuntamiento de Boadilla del Monte, Patrimonio Nacional, Boutique Espiga, medios de comunicación y diversas personalidades vinculadas al ámbito social y sanitario de las enfermedades raras. A través de este evento, se busca amplificar el mensaje de sensibilización mediante redes sociales, medios de comunicación nacionales, influencers y personas de reconocido prestigio.

Desde la organización destacan la importancia de generar espacios donde la inclusión, la empatía y el reconocimiento social sean protagonistas, especialmente en una fecha tan significativa para el movimiento asociativo de enfermedades raras.