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Federación española de enfermedades raras

Exposición "Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann" en la Universidad de Biología de Barcelona

Agenda

  • exposición "Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann"

    Fecha del evento: »

    Horario: 10:00 » 20:00

    Lugar: Facultad de Biología de la Avd Diagonal 643, Barcelona

    Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:Ámbito del evento:Comunidad autónoma/provincia:

    Según las últimas investigaciones, existen entre  6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas, conllevan algún tipo de discapacidad y afectan, de forma muy notoria, la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.

    La ausencia de proyectos de investigación, el retraso en los diagnósticos,  la infrafinanciación de recursos y de especialistas y el desconocimiento en general, provocan la soledad y la desigualdad de este colectivo que afecta, en nuestro país, a 3,5 de millones de personas y su entorno.

    Por ello, desde la Asociacion de Afectados por Camurati-Engelmann en España (CED), han iniciado un proyecto social y divulgativo,  para mostrar la realidad de personas de todos los rincones del planeta con esta enfermedad poco frecuente.

    "Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann”, la exposición que recorre España para visibilizar las enfermedades poco frecuentes.
    Esta acción promovida por la Asociación Española por el Síndrome de Camurati-Engelmann, expondrá la realidad de pacientes, de todos los rincones del mundo, a través del arte de la fotografía  y la solidaridad de los afectados.

    La exposición se inició el pasado 20 de febrero y recorrerá hospitales de todo el territorio nacional con objeto de concienciar a profesionales y a la población de lo que es convivir con una enfermedad invisible.

    La exposición mostrará la realidad, en primera persona, de los pacientes con Síndrome de Camurati- Engelmann de todos los rincones del planeta a través de la fotografía.

    La exposición “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann” Esta recorriendo varios lugares y hospitales del territorio nacional durante Todo el 2023- 2025. En ella, se explica a través de las aficiones y actividades de los afectados lo que es convivir con una enfermedad rara invisible.

    La exposición se inició el pasado  20 de febrero del 2023 en el centro social Torre Jussana de la ciudad de Barcelona, Después ha visitado el Hospital Clínic de Barcelona, en Cataluña el  Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia,  del 14 al 28 de abril del 2023. entre otros muchos pasando por Granada, Málaga, Sevilla, Rota y Madrid.

    La próxima parada será en Barcelona el día 17 de Febrero del 2025 a las 10 horas en la Facultad de Biología de la Avd Diagonal 643, al cual aprovechamos para invitarles. Por eso les rogamos que rellenen este Formulario ya que el aforo es limitado.

    Entidad relacionada:

    Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED

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    Invitamos a la exposición "Convivir con el...

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