El lunes 14 de marzo a las 16:30 de la tarde, la Fundación Bamberg ha organizado en el Auditorio del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) en Madrid, un foro titulado Enfermedades Raras o poco frecuentes: un nuevo paradigma. 

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras hemos querido participar en este evento de la mano de nuestro presidente Juan Carrión que asistirá como ponente del foro, junto a otras más de veinte personalidades de renombre que unen tanto a genetistas, investigadores y clínicos como gestores y políticos para debatir sobre la situación de las enfermedades raras.

Las oportunidades de la medicina individualizada y la terapia génica para el diagnóstico y tratamiento de las ER, o las políticas de investigación, atención sanitaria y financiera de las terapias serán algunos de los temas a tratar en este evento. 

Concretamente FEDER participará en la mesa titulada Políticas en Investigación y Atención Sanitaria que se desarrollará de 18:30-19:20 horas y que contará con la participación de nuestro presidente Juan Carrión,de Ignacio Para, presidente de la Fundación Bamberg, de Francesc Palau, coordinador científico de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, de José Soto, Director del Hospital Clínico San Carlos, de José Luis Poveda, Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital La Fe, de Eva Bermejo, Directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, de Domingo González, presidente de AECOM, de María José Sánchez, presidenta de AELMHU y de Salvador García, Head of Medical Affaris, de Sanofi Iberia. 

Para asistir al evento se han establecido dos modalidades: 

- Inscripción presencial: Registro presencial (bamberghealth.com)

- Inscripción online: Registro online (bamberghealth.com)