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Federación española de enfermedades raras

I Encuentro científico y de familias Distrofia Muscular Colágeno VI

Agenda

  • IMAGEN DE LA JORNADA

    Fecha del evento: »

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:Ámbito del evento:Comunidad autónoma/provincia:

    Fuente Fundación Noelia | I Encuentro científico y de familias Distrofia Muscular Colágeno VI del 10 al 12 de Junio del 2022.

    • DÍA 10 JUNIO- JORNANA CIENTÍFICA
    • DÍA 11 JUNIO-JORNADA CLÍNICA
    • DÍA 12 JUNIO- DÍA DE FAMILIAS

    Contaremos con los investigadores principales y médicos especialistas de la distrofia muscular por Déficit de Colágeno VI:

    • Dr. Bönnemann, Dra. Veronique y Dra. Brull – NINDS National Institute of Neurological Disease and Stroke, Bethesda, MD (USA)
    • Dr. Cecilia Jiménez Mallebrera y Dr. Arístides Lopez Márquez- Institut de Recerca Sant Joan de Déu (España)
    • Dr. Andrés Nascimento, Dr. Natera y Dra. Julita Medina Cantillo – Hospital Sant Joan de Deu Barcelona (España)
    • Dra. Valerie Allamand- Institut de Myologie París (Francia)
    • Dr. Gustavo Dziewczapolski- Cure CMD (USA)

    El congreso se celebrará de manera virtual a través de una plataforma.

    El registro es gratuito para familias y especialistas.

    Las sesiones serán en español o subtituladas si el ponente solo habla otros idiomas.

    Por favor rellenen el siguiente formulario de inscripción obligatorio para poder acudir. Les agradecemos que se inscriban lo antes posible para poder hacer una previsión de asistencia.

    INSCRIPCIONES: https://forms.gle/FxfDNzpu5pxZRpWr5

    Para al día de las familias (12 de junio) se organizarán grupos virtuales por edades.

    Cuando la fecha del CollagenVI Meeting se acerque, recibirán un enlace con una contraseña para entrar en la plataforma. Les recomendamos que accedan a la plataforma unos días antes del congreso para que se familiaricen con ella ya que habrá diferentes salas virtuales.

    Una vez registrados se podrán volver a ver las sesiones durante un tiempo determinado. Esperamos que este evento sea muy aclaratorio, informativo y resuelva muchas dudas sobre la DMC por déficit de ColágenoVI.

    Para cualquier duda sobre el CollagenVI Meeting pueden escribir un correo electrónico a amaia@fundacionnoelia.org

    Importante:

    • Las inscripciones se cerrarán el día 8 de Junio. No se aceptarán inscripciones en el momento del directo.
    • Si más un miembro de una familia o centro especialista se quieren conectar en diferentes dispositivos por favor rellenen dos formularios de registro o tantos como necesiten para poder tener accesos independientes.

    Entidad relacionada:

    Fundación Noelia - Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por Déficit Colágeno VI-Fundación Noelia

    Pulsa aquí para inscribirte al evento:

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