Cargando...

Federación española de enfermedades raras

III Festi Aefat Orduña (Bizkaia)

Agenda

  • III Festi Aefat Orduña (Bizkaia)

    Fecha del evento: »

    Horario: 09:00 » 20:00

    Lugar: Orduña - Vizcaya

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:Ámbito del evento:CCAAComunidad autónoma/provincia:Vizcaya

    Inscripción aquí

    El Festi Aefat Orduña (Bizkaia) se supera un año más, con más de 20 actividades y conciertos para todos los públicos, en esta tercera edición que se celebrará los próximos días 6 y 7 de junio. Este festival solidario, que surgió del entorno de una familia con un niño afectado con ataxia telangiectasia, buscará de nuevo recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación que busquen una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.

    Los organizadores del Festi son, desde el origen de esta iniciativa, voluntarios implicados con nuestra  asociación Aefat, que agrupa a las familias de unos 40 niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, tres de ellos de Euskadi.

    Con la organización de este festival solidario en Orduña/Urduña se pretende además dar visibilidad a la enfermedad para que sea más investigada, sensibilizar a la población y favorecer la inclusión de sus afectados. Por ello, este año el programa incluye, además de la quedada y ruta motera solidaria como el año pasado, una caminata de montaña familiar e inclusiva, animación callejera, comidas populares, un reto solidario de 12 horas de marcha, una exposición del gran parque automovilístico de la comarca, juegos y talleres para niños, conciertos, monólogos, bailes, bingo y otras actividades para todos los públicos. Varias familias de Aefat asistirán al evento.

    Las inscripciones ya están abiertas desde hoy en este enlace de la web de Aefat y los organizadores esperan contar como mínimo, como el año pasado, con la participación de más de 300 moteros procedentes de más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas. Las instalaciones en Orduña contarán con txozna (barra de bar), y la opción de acampar en el interior del frontón municipal de manera gratuita (baños y vestuarios disponibles).

    ACTUACIONES PROGRAMADAS Y RECAUDACIÓN

    En cuanto a las actuaciones y conciertos, el III Festi Aefat Orduña abrirá el viernes 6 de junio con las actuaciones en el Hotel Aduana de Javier Alzola (gran saxofonista de “Fito y Fitipaldis”), la legendaria drag “La Otxoa”, y los monólogos con Maribel Salas y Unai Izquierdo. Más tarde, en el anfiteatro de La Muralla, una especial actuación conjunta de la Banda Santa Cecilia de Orduña, la Coral de Orduña y la cantante Vera Alonso.

    El sábado 7 de junio el público podrá disfrutar de los conciertos del grupo rockero vizcaíno Malatestta, la banda cántabra de covers de rock & roll Armed Gang, Ingot con la cantante Itziar Ituño (también actriz conocida fundamentalmente por interpretar a la inspectora Raquel Murillo en la serie La casa de papel) y DJ Juanma.

    Con el II Festi Aefat Orduña (vídeo resumen), celebrado en 2024, obtuvieron más de 18.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. Y aunque en 2023 no pudo celebrarse, en el I Festi Aefat Orduña (vídeo resumen), en 2022, consiguieron 5.500 euros que se sumaron a la recaudación de 5.500 euros del l Festival Urdufolk, celebrado en septiembre.

    ORIGEN Y COLABORADORES

    El origen de este festival está en Hodei, uno de los niños afectados con esta enfermedad rara, que estudia en el colegio de Orduña. Kepa Vallejo, padre de Hodei y uno de los organizadores del Festival, se ha mostrado muy agradecido con todas las personas, entidades, comercios y empresas que se han implicado, además de los asistentes. “Desde que conocimos el diagnóstico, la gente de la zona se volcó con nosotros y con Aefat para organizar eventos solidarios para financiar la investigación. Pero mi mujer Nerea y yo queremos agradecer en especial el enorme esfuerzo y cariño de los grandes amigos que están organizando de forma voluntaria este festival con nosotros: Iñigo e Iker Santocildes, Jorge y Guillermo Ugalde, Luki Ortega, Jon Ria, Javi Irabien, Goyo Moreno, Iñaki Cuadra, Juan Ángel Vélez, Pedro Urruela…”.

    En este III Festi Aefat Orduña colaboran, además de los voluntarios, grupos y asociaciones, el Ayuntamiento de Orduña, el Ayuntamiento de Okondo, Carpintería Torre Anaiak, Garabi Estudio de Arquitectura, Construcciones Aialabai, Lavandería Orduña, Hotel Balneario Orduña Plaza, Bebidas Olabuenaga, Elkarlan, Hazi (Eusko Label), Urbelan, Artomaña Txakolina, Orizaegui, Servindustria 360º, Travertel, Mapfre Orduña, Eroski Orduña, Elkarlan, Cuadra Bus, Amurrio Ferrokarriles y Equipos, Pinbak, Hotel Aduana Orduña y Colegio Josefinos. 

    Entidad relacionada:

    Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT

    Compartir en: